Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Кристина
Кристина
Мама сына-младенца

Как я справилась с трудностями после рождения сына с расщелиной нёба

Всем доброго времени суток! Сейчас я делаю очень тяжёлый шаг для себя, но я хочу, чтоб те кто столкнулся с этой ситуацией знал - это не конец!

И так, начну с того, что всю мою беременность всё было прекрасно! Все узи давали понять, что Марк родится здоровым!

В вечером с 30 на 31 в роддоме, у меня поднимается температура и начинается озноб. В 05:00 утра я сообщаю врачам, что мне очень плохо, периодами тянет поясницу. В 07:15 мне сообщают, что у меня подтекают воды, а значит идём рожать. Прокалывают пузырь, отходят воды. В 10:00 мне ставят 500мл окситоциновой капельницы. В 12:47 ставят ктг. В 14:45 я чувствую как мое тело рожает, прибегают врачи и в 14:50 рождается наш малыш. Я в эйфории, слышу крик своего сына, мне кладут его на грудь, я в слезах рассматриваю его пальчики на руках. Через 20 секунд его берет врач и говорит «у малыша расщелина, в реанимацию». Дальше все как в тумане. Акушерка спрашивает оставлю ли я его…. Отводят в палату, я в полнейшем шоке от происходящего созваниваюсь с родственниками. Перечитываю весь интернет и читаю, что такие дети долго не живут(на самом деле - это лишь страшилки, не стоит верить интернету!). Заходит врач «Ваш сын будет лежать в реанимации, у него зонд и капельницы, он не может кушать сам» говорит, что ходить можно каждые четыре часа. Так продлилось 4 дня. Затем нас переводят в «ОПНД(отделение патологии новорождённых». Я думала хуже быть не может. Меня не хотят ложить с Марком и даже не дают его в руки, не дают никаких бумаг для отказа. Положили только после звонка в департамент здравоохранения! Тут меня ждал ещё один удар ниже пояса, заведующая зовёт в кабинет и говорит «у вас СПР синдром Пьера Робена, у ребёнка нет нижней челюсти и расщелина мягкого и твёрдого нёба». Меня убедили в том, что Марк не сможет есть сам. Мед. Сестры научили меня вставлять зонд. В поисках информации выхожу на форум 7 летней давности. Пишу туда и о чудо мне ответили. Списываюсь с ответившей мамочкой. Она говорит настаивать на бутылочке и скорее уходить от зонда. Я понимаю, что чувствую челюсть, которой как мне сказали нет и вижу, что Марк сосет соску. Настаиваю на бутылочке и через несколько дней борьбы, мне дают добро. Марк начинает кушать с бутылочки, занимало много времени, но было очень важно, чтоб он делал это сам. Начинает набирать в весе. Убирают капельницы. Каким то чудом, жизнь в больнице сводит меня с малышом с расщелиной, который родился на пару недель позже нас и его мамой. От неё узнаю о больницах где делают операции, обмениваемся контактами. Проходим обследование. Спустя месяц нас выписывают. Когда Марку было 5 месяцев, попадаю в чат мам «зайчиков». Узнаю контакты челюстно-лицевых хирургов(далее члх) и много информации по нашим деткам. Нам 7 месяцев, со здоровьем у нас все отлично, физически обгоняем сверстников! На данный момент, я знаю кто будет нас оперировать и считаю, что Марк ни чем не отличается от здоровых детей! Детям с расщелиной лишь нужно уделять больше внимания.

На форуме «Путь к улыбке», можно узнать больше про уход за зайчиками

Сейчас все лечится и остаётся незаметным! Не бойтесь, лишь временные трудности! Это не конец! Помните об этом!

Всем добра!💗

#спр #расщелинанёба

8

Комментарии

margo.p

МаргаритаМама двоих (младенец)

Извините, а как попасть в этот чат, где детки с такой проблемой?

Ответить

lost.sabine

sabineМама двоих (2 года, 4 года)

Здравствуйте! У кого решили делать операцию?

Ответить

kafflex

КристинаМама сына-младенца

Здравствуйте! Операция уже назначена. Будет оперировать Г. Саидова

Ответить

lost.sabine

sabineМама двоих (2 года, 4 года)

@kafflex ой, хорошая она очень! Дочку оперировал Сулейманов в этом же НПЦ

Ответить

mamalinki

zima91Мама дочки (1 год)

Что за бред и посмотреть на тех,кто такое вообще сказал. Сейчас делают операции и успешно.

Здоровья и сил 🙏

Ответить

kafflex

КристинаМама сына-младенца

К сожалению от незнания так бывает, спасибо вам 🙏🏽

Ответить

natalisolodova95

Наталья Мама сына-младенца

Булочка 🙏🤗

Ответить

kafflex

КристинаМама сына-младенца

Покушать наше всё😈😅

Ответить

Дочка (37 нед., 2480гр) родилась с синдромом Пьера-Робена: как научить кушать из бутылочки и как высыпаться?

Здравствуйте! Дочка родилась с синдромом Пьера-Робена(расщелина мягкого неба,микрогнатия,маленький язычок),родилась на 37 неделе с весом 2480…плюс ко всему еще была внутриутробная инфекция,сейчас лежим в паталогии,дышит сама,кушает через зонд,Колят антибиотики….бутылочку взяла,пару раз пососала,но молока в ней не убавилось…мамочки с похожими проблемами у деток,поделитесь пожалуйста,как вы научили кушать ребенка из бутылочки,как вы спите дома,только на животике и на боку?расскажите пожалуйста ваши истории,безумно переживаю,как что будет…и расскажите ,делали ли вы операции ? #первыйпост #синдромпьераробена#расщелина#микрогнатия

Вы знали что в роддомах не дают кормить детей смесью с бутылки?? То есть они выдают смесь в маленьких бутылочках и…

Вы знали что в роддомах не дают кормить детей смесью с бутылки?? То есть они выдают смесь в маленьких бутылочках и говорят кормить как из стакана. Без соски. Что за бред??

На сегодняшний день вес 2310) Сегодня полностью заменили два кормления через зонд на бутылочку. Завтра три кормления.…

На сегодняшний день вес 2310) Сегодня полностью заменили два кормления через зонд на бутылочку. Завтра три кормления. Грудь ему тяжело дается. Но перед кормлением через зонд я предлагаю ему грудь, немного но кушает. 19 марта ему будет месяц. Сегодня на обходе врач сказал что он крепкий. Голову немного держит. На днях сделали прививку от гепатита.