Mom.life
Алёна
persona_grata_
Алёна

Как принять и полюбить особенного ребенка?

Моё материнство началось со слёз!
Хочу поделиться своей историей.
В 2016 году у нас родилась особенная дочь. Беременность протекала с осложнениями- маловодье. Один врач мне сказал что маловодье часто связано с генетикой. Ген 2 у меня была шикарная и поэтому я не приняла эту информацию. Плод маловесный и это прямое показание к пкс. Когда я пришла в себя после операции меня просто обухом по голове пронзила новость неонатологов о том, что у ребёнка множественные стигмы дизэмбриогенеза и это стало как жирной точкой в моей прошлой счастливой жизни. Моё материнство началось со слёз, истерик, и слов врачей с предложением хорошенько подумать, стоит ли забирать ребёнка или всё же оставить в роддоме. Ибо мужья часто бросают такие семьи и мама остается одна с ребёнком-инвалидом. После роддома мы лежали в патологии новорожденных и только спустя почти месяц нас выписали домой. В опн мы вызывали генетика и она никакой синдром не увидела, сказала в полгода к ней показаться при желании. Крестили дочь в больнице, вызывали батюшку прям в отделение. После Крещения через пару дней нас и выписали. Вроде бы дома всё стало налаживаться, но каждый раз ножом в сердце были слова врачей, которые видели ребёнка, что она какая-то не такая! Мы пошли на консультацию к генетику, сдали кровь на кариотип и наша жизнь перестала быть прежней. К беременности мы готовились и сдавали с мужем кариотипы. Я знаю что в норме у девочек 46ХХ, а у моей дочери результат был на полстроки, делеция в 15 хромосоме. Я поняла что дело труба. Генетик молча пошла уточнить верно ли записан результат в журнал. За 30 летний опыт она не встречала такое. В итоге- У ребенка очень редкая генетическая поломка, таких детей за всю историю зарегистрировано и описано до 10 человек в мире. Её даже не вывели в отдельный синдром. Информации о развитии совсем нет. Мы не знали кто вырастет из нашей дочери, будет ли она ходить, разговаривать. Я стала изучать и переводить иностранные сайты, где можно было хоть что-то узнать. На фоне всего этого часто накрывали приступы гнева, на себя, на дочь, на Бога. Я ей говорила -зачем ты пришла? портить мне жизнь?. Я снимала с себя крест, роптала на Бога с вопросами зачем ты меня так наказал, ведь я же постоянно молилась и просила у тебя ребёнка. Самый сложный первый год жизни дочери, проблемы в развитии, здоровье, мы часто лежали в стационаре, дочь просто отказывалась есть, я часами её кормила, мне хотелось выйти в окно, но меня останавливало то, что я могу не убиться, а покалечиться и сама стать инвалидом. Мне сейчас стыдно такое писать, конечно, но я буду честной. Я смотрела на мам обычных детей и думала чем я не заслужила такого? Мне не хотелось ни с кем особо общаться, я не могла отвечать на вопросы почему мой ребёнок до сих пор не сидит, не ходит и тд. Муж предлагал мне обратиться к специалистам и пройти курс каких-либо препаратов, но мне было стыдно, я понимала что меня могут поставить на учет как нервнобольную. Но на фоне всех этих припадков я продолжала заниматься дочерью- это постоянные наблюдения у врачей, курсы реабилитации. Я научилась колоть уколы ей, делать массаж, лфк. Это всё занимает очень много денег, сил, здоровья. Каждое орви могло откатить развитие назад, я с дочкой даже в магазин не заходила, чтобы не заболеть. В итоге я пришла к тому, что нужно принять ситуацию такой, какая она есть. Я полюбила дочь такой, какая она - особенная! Не такая как все. Я стала смотреть на себя не как на мать инвалида, а как на мать исключительного ребёнка. Ведь если ко мне пришла такая девочка, значит я могу ей помочь. Стала обращаться к Богу, молиться. Стала уделять больше времени и себе, и мужу, заниматься спортом, читать. Бабушки стали иногда нас отпускать в кино. Жизнь вроде бы и перестала быть такой плохой. И постепенно мы начали видеть первые плоды наших трудов. В год дочь первый раз самостоятельно села. В 2,5 года пошла. Я начала заниматься своим здоровьем и восполнять дефициты. Теперь я понимаю, что тогда мной также двигали гормоны, которые нужно было корректировать и я уверена, что этот период бы прошёл намного глаже и спокойней. С годами наши будни стали немного проще. Занятия с ребёнком идут постоянно, мы стараемся по максимуму выделить все её способности. Да, наша жизнь отличается от других людей, но мы её принимаем и благодарим. Я всегда говорю спасибо своей дочери, благодаря ей я познакомилась с очень хорошими людьми, такими же мамами, специалистами. Я стала ближе к Богу, на коленях просила прощения за мысли суицидальные.
Сейчас дочери 6,5 лет, она всё понимает, исполняет любые просьбы, у неё колоссальная память, если она хоть один раз была в каком-то месте, она его уже не забудет и будет всё время напоминать с кем она там была и что делали. Мы шутим, что она как кошка, и если её высадить в поле, она найдёт дорогу домой. В тв и планшете она разбирается лучше меня. Она очень добрая и не злопамятная, искренняя и улыбчивая. Но она очень плохо разговаривает, мы её естественно понимаем, но окружающие не совсем. В связи с этим дети на площадке её не понимают и бояться. Самое обидное для меня, что и мамы детей поглядывают искоса, уводя свое чадо подальше от странной девочки, хотя она никогда не причинит боль.
Сейчас она старшая сестра и очень мне помогает, в силу своих возможностей.
12.08.2022
61571

Лучший комментарий

l.
l.
Не обижайтесь на мам,не все мамы отводят,чтобы сказать что-то плохое.
У нас на площадке появился мальчик с синдромом Дауна,достаточно взрослый уже,лет 10. Мама с ним кидали самолётик друг другу. А мой старший его пугался. Я несколько раз отводила сына и объясняла. И вот недавно мой начал с мальчиком и мамой играть,уже втроём по очереди кидали самолётик друг другу,а я была очень рада что смогла сыну объяснить все правильно. Здоровья всей Вашей семье🙏🏻🙏🏻🙏🏻
13.08.2022 Нравится Ответить
blonder
blonder
Ваши эмоции вполне нормальны и вам не должно быть за это стыдно. Хочу вас обнять и пожелать дальнейшего развития дочке
12.08.2022 Нравится Ответить

Комментарии

marlasinger
marlasinger
Вы героиня! И большая молодец, что пишите честно о своих чувствах и переживаниях в начале пути, все мы люди, все мы слабы, но вы умничка, что поменяли свое мировоззрение и приняли ситуацию. Вы самая лучшая мама для своих детей, здоровья Вам и вашим деткам❤️❤️❤️
18.01.2025 Нравится Ответить
persona_grata_
persona_grata_
Спасибо за добрые пожелания 🌺
18.01.2025 Нравится Ответить
_foxxxy_
_foxxxy_
Делеция 15 хромосомы, это не синдром Ангельмана случаем?
25.08.2024 Нравится Ответить
persona_grata_
persona_grata_
Нет, при синдроме Ангельмана и Прадера Вилли задето половина хромосомы, а у нас хвостик. Но исходные данные были очень схожи, дальше по мере роста пошли сильные отличия. Я видела девочку с с. Ангельмана, она совсем другая, у нее внешне нет стигм даже, я бы подумала что у нее дцп, если бы не знала диагноз.
25.08.2024 Нравится Ответить
_foxxxy_
_foxxxy_
@persona_grata_ понимать бы еще, что такое стигмы.. Я не сильна в хромосомных аномалиях, но нос очень длинный, всё очень интересно 🤣
25.08.2024 Нравится Ответить
persona_grata_
persona_grata_
@gaz31105, я подумала вы в курсе, тк знаете что в 15 хромосоме есть Ангельмана 😄

Стигмы дизэмбриогенеза – это малые врожденные дефекты, которые в отдельности не оказывают существенного влияния на функционирование организма, но в совокупности могут служить маркерами различных наследственных патологий. К ним относятся аномалии черепа, лицевых костей, челюстей, ушных раковин, лица, полости рта, скелета, кожи и пр.
Стигмы есть у каждого человека- например уши торчат, голова неправильной формы, нос большой, уши низкопосаженые, пальцы длинные, конечности короткие или длинные, непропорциональны телу. Но когда их много в одном человеке, то это звоночек.
25.08.2024 Нравится Ответить
anastasia111222
anastasia111222
Помощи Бога!
25.08.2024 Нравится Ответить
zimaletova
zimaletova
Не понимаю,зачем увидеть своих детей от особенного ребенка?глупости и глупые такие мамы,не обращайте никогда внимание на такое
25.08.2024 Нравится Ответить
a_ya_aya
a_ya_aya
Последний абзац просто добил. Господи, ужаснее всего думать, что мир не принимает твоего ребенка и для кого-то он не такой как надо. Хочется избить каждую такую мамашу, которая буквально обесценивает весь ваш труд и усилия в борьбе за вашу дочь одним вот таким жестом.
07.07.2024 Нравится Ответить
persona_grata_
persona_grata_
Всех не перебьешь😄
08.07.2024 Нравится Ответить
puccik
puccik
Пусть у ВАС все будет хорошо 🌷
17.09.2023 Нравится Ответить
katerina.suvorova95
katerina.suvorova95
Дай Бог Вам здоровья ❤️
Все у Вас будет хорошо 🙏
07.04.2023 Нравится Ответить
mira96.
mira96.
Боже , я разревелась 😭
Какие вы молодцы 🥹
14.03.2023 Нравится Ответить
nastyaa_torr
nastyaa_torr
Вы самая лучшая мама, сильная девушка 🙏
Но вот ещё одно доказательство, что бога нет и не было, к счастью ✅
04.03.2023 Нравится Ответить
pionchik55
pionchik55
Вы прекрасны ! И дочь и вы!
04.03.2023 Нравится Ответить
mcmooo
mcmooo
Никогда не увожу дочь от таких детей. Они существуют в социуме и мы часть этого социума, поэтому объясняю как могу и все ок
04.03.2023 Нравится Ответить
ekaterinasatalova27
ekaterinasatalova27
Сил вам. Я уверена, что ваша дочь в скором времени обретёт обретёт все остальное. Начнёт разговаривать. И вы будете годится ей ещё больше. Здоровья вам и вашей семье.
25.12.2022 Нравится Ответить
persona_grata_
persona_grata_
Спасибо большое 🌸
25.12.2022 Нравится Ответить
eseniya_bi
eseniya_bi
Вы мой герой🤍
Читала и плакала-ведь в каждом слове видела себя и чувствовала все теже чувства!!!!
Вы прекрасная мама прекрасный пример для истинного подражания🤍🤍🤍🙏🏻
Будьте сильными и дальше!!!
Будьте путеводной звездой для таких же мам как и Вы!!!
Горжусь Вами🤍🤍🤍🙏🏻
17.12.2022 Нравится Ответить
persona_grata_
persona_grata_
Моя милая, спасибо за теплые слова! Я вас понимаю и обнимаю, вы со всем справитесь!
У каждого свой крест, своя Голгофа
Но, как бы в жизни не было нам плохо,
По силам наша ноша нам дана
И чашу жизни пьем свою до дна.
И в горечи ее находим сладость,
И по крупицам собираем радость!
17.12.2022 Нравится Ответить
eseniya_bi
eseniya_bi
@persona_grata_, спасибо Вам огромное🙏🏻🙏🏻🙏🏻
17.12.2022 Нравится Ответить
inna.d.
inna.d.
Замечательная история. Понравилось,что вы упоминаете Бога. Храни вас Господь ❤️
24.10.2022 Нравится Ответить
muradalieva.inna
muradalieva.inna
Я читала вашу историю на одном дыхании

Какая вы сильная и мужественная 🙏🏻
За ваш труд , старания , вас ждет огромная награда
Бог не дает тех испытаний , которые мы не в силах пройти

Ваша доча большая , большая умничка ❤️🥰
Я уверенна ее ждет хорошее будущее с такими родителями 🙏🏻

А люди ! Люди из покон веков что-то говорят !

Не обращайте на это внимание
21.09.2022 Нравится Ответить
persona_grata_
persona_grata_
Спасибо за добрые слова 🙏🏼😊
21.09.2022 Нравится Ответить
nanika.ak91
nanika.ak91
Какая вы сильная мама !!! Здоровья малышу!!! Пусть Вас по жизни окружают только хорошие люди 🙏🙏🙏
12.09.2022 Нравится Ответить
persona_grata_
persona_grata_
Спасибо 🙏🏼 сильная у меня дочь, я ей только помогаю
12.09.2022 Нравится Ответить
svet_laanka
svet_laanka
Такие похожие мысли и эмоции. И нам прогнозов не дают. Делеция 11й хромосомы. Информации мало. Пока не ходит.
25.08.2022 Нравится Ответить
persona_grata_
persona_grata_
@svet_laanka, ваш сынок похож на мою дочь в таком возрасте 😊 он будет ходить, я в этом уверенна, вот посмотрите! Просто его время ещё не пришло. Моя дочь пошла в 2 года и 3 месяца, перебежками сначала, в 2,5 года уже стала ходить. Есть сайт omim, почитайте там про вашу делецию, какие случаи описываются в истории.
Вы инвалидность оформили?
25.08.2022 Нравится Ответить
svet_laanka
svet_laanka
@persona_grata_, да, в феврале. Тоже проходила стадии принятия😳 даже не думала, что дадут
25.08.2022 Нравится Ответить
svet_laanka
svet_laanka
@persona_grata_, с опорой каталкой ходит хорошо. Сам шесть -семь шагов может сделать, но если заставить а не по своему желанию) ждём, когда пойдёт
25.08.2022 Нравится Ответить
dalia2016
dalia2016
Вам не должно быть стыдно! Вы проходили стадии принятия. Это нормально! Мамы особенных деток, кто ещё в начале пути, обращайтесь за помощью к специалистам! Это так важно найти точки опоры! У Вас огромное сердце! То что Вы делали и продолжаете делать это бесценно! Сил Вам и здоровья вашей доченьке! ❤️
13.08.2022 Нравится Ответить
19elena90
19elena90
Какая вы молодец! И ваша семья. Не случайно эта девочка выбрала вас🤗Все у вас будет хорошо!
13.08.2022 Нравится Ответить
aigmos
aigmos
Здоровья, сил, море счастливых моментов! Вы очень сильная, добрая, таких мало
13.08.2022 Нравится Ответить
irrri
irrri
Обнимаю вас, вы молодец, что несмотря ни на что не сдаетесь... Моя история схожа. Главное это принятие! Время ставит все на свои места и появляются ответы на вопросы-почему у меня такой ребенок? Как я буду? И тд. Все будет хорошо! Нужно жить и радоваться каждому дню 🙏
13.08.2022 Нравится Ответить
fason7
fason7
Дай бог вам здоровья.. а в чем отклонения у ребёнка? Что она может. И не может?
13.08.2022 Нравится Ответить
persona_grata_
persona_grata_
Может практически всё, кроме как разговаривать. Знает всё, что должен знать ребёнок в 6 лет, но говорит только нам понятно, в основном всё показывает жестами, либо берет за руку и ведёт показать что ей надо.
13.08.2022 Нравится Ответить
persona_grata_
persona_grata_
У нее есть номенатив- слова кушать, пить, спать, гулять, играть, спасибо, пока, и тд она может сказать более менее понятно окружающим. Остальная речь непонятная или отсутствует
13.08.2022 Нравится Ответить
prvt1108
prvt1108
Господи, прямо сердце разрывается от вашей истории. Вы такие молодцы, вы и ваш муж, дай бог вам всего самого лучшего, и здоровья вашим деткам🌹
13.08.2022 Нравится Ответить
oksanozka61
oksanozka61
Ваш труд бесценный. Вы огромная молодец. Дай Бог Вам сил.
13.08.2022 Нравится Ответить
olichkinok
olichkinok
Пусть у вашей доченьки и вашей семьи всё будет хорошо!
13.08.2022 Нравится Ответить
ulmak
ulmak
Я вас понимаю. Я прошла тот же путь. Каждую слезинку и каждую дурную мысль вашу понимаю… я сама стояла на подоконнике… но принятие пришло. Много времени на это ушло. Я люблю безумно свою дочь, она моя победа и мой подарок от вселенной! Мы с мужем ее заслужили, потому что к плохим родителям особенные детки не приходят
13.08.2022 Нравится Ответить
osobennayamama.
osobennayamama.
Вы самая лучшая мама🌹🌹🌹
13.08.2022 Нравится Ответить
valeriya_alekseeva
valeriya_alekseeva
Глаза на мокром месте.
Я хочу пожелать Вам, чтобы дочку окружали добрые люди!
Здоровья Вам и вашей семье!
Пусть у неё все получается. 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
13.08.2022 Нравится Ответить
deminama
deminama
Какая вы сильная МАМА!!!!!!👍👍👍
13.08.2022 Нравится Ответить
dariannabelle
dariannabelle
Вы неаероятная умница! Искренняя, сильная девушка!!! Все у вас будет хорошо❤️
13.08.2022 Нравится Ответить
ushakova_anastasiya
ushakova_anastasiya
В нашей семье в 2012 году родился старший сын Ваня с синдром Дауна. Конечно первые два месяца я ревела. А потом все стало потихонечку налаживается. Большая поддержка семьи, храм. Ванечка рос спокойным и улыбчивым малышом. Массаж, море, любовь не прошли мимо. Ваня сел в 11 месяцев, четвереньки в 1.4 года пошел в 1.10 года. В 3 года пошёл в сад. Сад маленький, сыну зашел на ура! С горшком и ложкой проблем не возникло.
Сейчас уже ходим в школу, пойдем во 2 класс (корекция).
Я бы ей Богу ни чего не вернула назад! Очень мощная переоценка произошла в нашей семье. Успехов Вам
13.08.2022 Нравится Ответить
persona_grata_
persona_grata_
Здоровья вашим деткам и солнечному Ванюше добрых людей в жизненном пути! 🙏🏼😘
13.08.2022 Нравится Ответить
morkovka88
morkovka88
Спасибо вам за вашу человечность, отвагу и безусловную материнскую любовь!!! 🌈Благодаря таким как вы держится весь мир!!!💐💐💐
13.08.2022 Нравится Ответить
knopka90di
knopka90di
Вы очень сильная!!!!! Обнимаю Вас! Малышке здоровья!!!
13.08.2022 Нравится Ответить
lesya.kosha
lesya.kosha
🙏🙏🙏🙏Жай Бог здоровья Вам и Вашим деткам🥰
13.08.2022 Нравится Ответить
mamadochurkirostov
mamadochurkirostov
Дай Бог сил и здоровья вашей семье🙏🙏🙏
13.08.2022 Нравится Ответить
wish_pregnant
wish_pregnant
Вы нереальная☺️ ваша девочка космическая, очень жаль, что у нас до сих пор встречаются люди, которые искоса смотрят на таких деток, я вам желаю встречать побольше адекватных и воспитанных деток и взрослых🤗 а ваша история прямо в сердце❤️
13.08.2022 Нравится Ответить
persona_grata_
persona_grata_
Спасибо. В целом, нам встречаются хорошие люди, но бывают иногда исключения😌
13.08.2022 Нравится Ответить
s_maslami_prosto
s_maslami_prosto
Как тяжело читать. До слез. Дай Бог вам сил, а дочери здоровья
У моей подруги сын родился с ген поломкой. Она и муж носители. Если один из родителей носитель, дети здоровы, а они вот так встретились.
Постоянно в больницах. Трансплантации костного мозга.
Муж продержался три года, несмотря на то, что родился второй здоровый сын, ушёл «на свободу». Но подруга держится молодцом. Ребёнок у неё сохранный интеллектом, физически все ок, но любое орви - может привести к летальному исходу. Не ходили в сад, в школу. Все время дома.
13.08.2022 Нравится Ответить
persona_grata_
persona_grata_
Есть генетические заболевания, как вы сказали, подруга и её муж носители гомозиготы или гетерозиготы. Как правило, развитие детей идет обычно, только сопровождается проблемами в здоровье.
А есть хромосомные аномалии, которые при частом повторе выделяют в синдромы, всем известный Дауна, либо не выделяют в синдром как у нас, тк редко встречается. Такие аномалии как правило получаются случайно, не наследственно. Как нам сказали это просто случайность и природа должна была прервать беременность. Но сейчас же все стараются сохранить и выходить деток больных. Раньше был жесткий естественный отбор.
13.08.2022 Нравится Ответить
gandhi
gandhi
Не могу подобрать слов
Вы очень сильная.
Здоровья девочкам🌸🌼
13.08.2022 Нравится Ответить
krisgizatullina
krisgizatullina
Дай бог вашей семье здоровья, сил и терпения! Сама имея двоюродную сестру инвалида понимаю какой это труд и какая ответственность! И никогда не понимала тех самых косых взглядов мамочек, ведь кто если не мы донесём малышу , что детки все одинаковые и не важно, если кто то в чем то да отличается. Просто знаю несколько инвалидов с детства, самому старшему 45 лет на минуточку, старше меня на 14 лет, да этот мужчина остановился в развитии годах на 10, но это открытый, добрый человек, готовый помочь в любую минуту , попытаться утешить если вдруг ты загрустил.
Главное, чтоб наши детки росли в любви, ведь материнская любовь творит чудеса!
13.08.2022 Нравится Ответить
_polly_ap
_polly_ap
❤️❤️❤️🥹
13.08.2022 Нравится Ответить
lelyayu10
lelyayu10
Вы огромная молодец 🙏🏻
Ну обижайтесь на других мам. Тк и их дети тоже разные.
У мен дочка пугливая до ужаса, есть у нас проблемы невротические. И как-то играли на площадке, там был ребёнок с синдромом Дауна. Его стали забирать родители, а он стал кричать неестественными стонами. У дочки потом на пол часа была истерика с захлёбыванием. А мы как раз завершали курс препаратов. 😓

Так что, если я вижу, что малыш не совсем как остальные, я всегда отвожу.
Плюс есть страх детей с рас - там может быть жёсткая агрессия, что тоже страшно. Если понимание пришло, что не нормотипик- увожу.

Ну просто каждый за своего ребёнка переживает, это же нормально 🙏🏻
13.08.2022 Нравится Ответить
foamksu
foamksu
Это даже читать больно... спасибо, что написали... после таких слов, смотришь на свои глупые проблемы по другому. Пусть в вашей жизни будет всё хорошо!!!!!!
13.08.2022 Нравится Ответить
lumyra
lumyra
Вам очень сильно повезло, что особенности ребёнка не на столько сильные, как это бывает.
Благодарите судьбу, что она была к вам так благосклонна!
А то что было, все что вы описали, все через это проходят… прямо вот пошагово. А значит не на столько мы все разные, на сколько одинаковы. И Особята не сильно отличаются, от нормиков. Просто у каждого особенка своя норма
13.08.2022 Нравится Ответить
luna_v_padenii
luna_v_padenii
Спасибо, что поделились!!! Наверно сложно было это написать. Вы сильная, вы большая молодец!!! Скажите, все таки обращались к специалистам псих профиля?
13.08.2022 Нравится Ответить
persona_grata_
persona_grata_
Нет, я сама вывозила всё. Восполнила дефициты и стало уже легче. Читала много. И мне очень помогла вера🙏🏼
13.08.2022 Нравится Ответить
bazar.cl
bazar.cl
У вас вполне нормальные для ситуации эмоции. И вообще гормоны у женщин приходят в норму после родов 1-1,5 лет, а при ГВ и то дольше, в зависимости когда ГВ закончат. Вы действительно сильная и большая молодец. И муж ваш. Респект ему. Потому что на вашем месте, наверное, я не смогла бы забрать ребенка. И не потому что это непосильная ноша для меня, а потому что я бы не смогла видеть страдания ребенка в этом мире, как физические так и моральные. Я бы очень страдала от этого.
13.08.2022 Нравится Ответить
persona_grata_
persona_grata_
Она как раз таки не страдала, она самая счастливая, у неё нет проблем потому что😄 играет, гуляет, плавает, на лошадках катается, занимается со специалистами.
Страдали все в семье, бабушкам тоже тяжело далось принятие.
13.08.2022 Нравится Ответить
mom.ira
mom.ira
Читала со слезами на глазах Вы большая умничка и вашей девочке повезло , что именно вы ее мама Что вы нашли в себе силы и приняли все как есть Пусть Господь бережет вас , успехов вам в развитии и поменьше встречать людей с косыми взглядами Такими родителями , как вы , только нужно восхищаться 🤗🌹
13.08.2022 Нравится Ответить
bulka161
bulka161
Здоровья и счастья вашей семье🙏🙏🙏🌸
13.08.2022 Нравится Ответить
katrin0828
katrin0828
Здоровья и сил вам!❤️🙏🏻Молитва матери самая сильная ❤️
13.08.2022 Нравится Ответить
averi7
averi7
Мамы с особенными детками это мамы с особой внутренней силой, ваши таланты любить, принимать, бороться, отстаивать, прощать это на особом высоком уровне все работает , восхищаюсь вами 💓
13.08.2022 Нравится Ответить
l.
l.
Не обижайтесь на мам,не все мамы отводят,чтобы сказать что-то плохое.
У нас на площадке появился мальчик с синдромом Дауна,достаточно взрослый уже,лет 10. Мама с ним кидали самолётик друг другу. А мой старший его пугался. Я несколько раз отводила сына и объясняла. И вот недавно мой начал с мальчиком и мамой играть,уже втроём по очереди кидали самолётик друг другу,а я была очень рада что смогла сыну объяснить все правильно. Здоровья всей Вашей семье🙏🏻🙏🏻🙏🏻
13.08.2022 Нравится Ответить
v_kedah_
v_kedah_
Мамы особенных деток для меня невероятно сильные и мужественные женщины! Желаю вам и вашей семье здоровья и процветания
13.08.2022 Нравится Ответить
marinarromanowa
marinarromanowa
Дай бог вас всем здоровья🙏
Читала и слёзы наворачивались😭
13.08.2022 Нравится Ответить
topaz2258
topaz2258
Вы очень сильная и мудрая мама! Вашей дочке с Вами повезло.Не обращайте внимание на родителей на площадке.Я понимаю,что в такие моменты обидно за своего ребенка,но в дальнейшем у нее обязательно найдутся друзья.
13.08.2022 Нравится Ответить
ketvasik17
ketvasik17
Сильная мать 🙏❤️
13.08.2022 Нравится Ответить
strakhova29
strakhova29
Очень захотелось вас обнять , вы очень сильная , дай бог здоровья доченьки и вам терпения и сил , особенные детки даются не всем 💪☺️
13.08.2022 Нравится Ответить
kiber_mommy
kiber_mommy
Мне не знакомы такие мысли, наверное потому что патологию сына мне сложно отнести к патологии, которая меняет жизнь.
Но, мне очень хочется вас обнять ❤️
Не вините себя за такие мысли, нас никто к этому не готовит заранее, поэтому каждый проживает как может. Самое главное, что всё изменилось и вы стали намного сильнее. 🙏
13.08.2022 Нравится Ответить
persona_grata_
persona_grata_
У вас такой славный Лёвка☺️ дай Бог ему здоровья!
13.08.2022 Нравится Ответить
y_raiska
y_raiska
Вы очень сильная! Пусть все будет у вас хорошо 🙏🏻
13.08.2022 Нравится Ответить
knopka2113511
knopka2113511
Вы молодец, Вы очень сильная! Наверное, такие мысли возникают у каждой мамы особенного ребёнка. Меня тоже посещают такие мысли, как у Вас. Наша младшая дочь родилась недоношенная, вследствие чего у неё теперь дцп. И да, это очень тяжелый труд и большое вложение финансов. Огромное просто. Бесконечные реабилитации, врачи, массажи, дефектологи. Я тоже очень устала уже, но кто ещё ей поможет кроме меня. А у меня ещё трое старших, которым нужно мое внимание и забота. Но мы справляемся)
13.08.2022 Нравится Ответить
persona_grata_
persona_grata_
Я всегда считала мам детей с овз героинями, ведь это огромный ежедневный труд. И мне предоставилась возможность тоже быть героиней😊
13.08.2022 Нравится Ответить
svetic0421
svetic0421
Очень тяжёлый путь вы прошли! Вы большая молодец, что не сломались и вышли из этого всего ещё на голову выше в духовном плане! Ваша начальная реакция нормальна, невозможно такое принять за 1 день.. здоровья вашей семье и гармонии, а дочери желаю стать вашей гордостью и сломать все стереотипы болезни!
13.08.2022 Нравится Ответить
alex091
alex091
Читаю и реву 😭 вас хочется обнять и поддержать! А ваших чувств не нужно стыдится, потому что наверно любой человек чувствовал бы тоже самое! Вы большая молодец! Здоровья вашей семье и терпения❤️
13.08.2022 Нравится Ответить
radikovna17
radikovna17
Дай Аллах крепкого здоровья всей вашей семье и дальнейшего развития дочке ! Аминь 🙏🏻
13.08.2022 Нравится Ответить
felicity_
felicity_
Расскажите, пожалуйста, были ли какие-то признаки по скринингам? Или доп анализы НИПТ, инвазивные? После рождения только увидели стигмы, далее сдали только кариотип или ХМА?
13.08.2022 Нравится Ответить
persona_grata_
persona_grata_
Если у вас есть вопросы по генетики, то сделайте амниоцентез и хма, это не больно и не страшно. Риск 1%. Я во вторую беременность его делала сама, за деньги.
13.08.2022 Нравится Ответить
felicity_
felicity_
@persona_grata_ я делала амнио, но.. ХМА не взяли, только кариотип, типа вод мало и взять 20 мл вод на 16й неделе это много сказали.. Генетик отмахнулась от меня, типа кариотипа стандартного достаточно. Делала амнио по ОМС. Был риск по НИПТ на синдром Эдвардса. Скрининг первый был нормальный, НИПТ сама сделала. По УЗИ конечно Эдвардса должно быть видно, я за Эдвардса не переживаю, у нас по УЗИ все хорошо. Теперь думаю делать ли амнио или кордо второй раз для ХМА..
А рарр на первом скрининге норм был?

Спасибо, что поделились своей историей.
Желаю вам сил, а дочери здоровья, новых умелок.
13.08.2022 Нравится Ответить
persona_grata_
persona_grata_
@felicity_, да, и хгч и рарр были хорошие, узи тоже без патологии
Это очень редкая поломка и её на узи не увидели бы, стигмы- низкие уши, длинные пальчики- это на узи не видно.
Но сейчас стигмы не видны, у неё обычные уши и красивые музыкальные пальцы, они не смотрятся неестественно 😄
13.08.2022 Нравится Ответить
jayvegas18575
jayvegas18575
Здоровье вашей семье.
13.08.2022 Нравится Ответить
iriska1976
iriska1976
Вы большая молодец и очень сильная духом женщина❤
Крепкого здоровья Вашей семье)
Моя дочка родилась на 34 неделе и я естественно в интернете поначиталась кучу всего🤯 ревела пока в ОПН лежала и дома тоже бывало накрывало.
Я себя считала сильной, но с дочкой поняла какая я слабачка!
Нас слава богу все диагнозы обошли стороной и мне очень стыдно, что я себя так вела....
По результату 1го скрининга отправляли к генетику, а я не пошла так как понимала что все равно аборт делать не буду. Кричала о том, что рожу в любои случае
А сейчас я понимаю, что я бы не вывезла
А вы это сделали и вы умничка!❤
13.08.2022 Нравится Ответить
persona_grata_
persona_grata_
Здоровья вашей малышке! Нам всегда даются испытания по силам.
13.08.2022 Нравится Ответить
syvorovaks
syvorovaks
Первая мысль захотелось вас с дочерью обнять!Дай бог вам крепкого здоровья и сил в таком не простом пути!дети в особенности не простые приходят не просто так в семью!вы сильнее чем думаете.Гораздо сильнее.Я восхищаюсь вами.Счастья вам огромного.❤️
13.08.2022 Нравится Ответить
pankovalidia232
pankovalidia232
Вы просто ьольшая молодец. Желаю вашей семье огромного счастья
13.08.2022 Нравится Ответить
katisa0312
katisa0312
Здоровья доченьке, а вам и вашей семье сил, вы молодцы, вами можно гордиться и приводить в пример. Будьте счастливы 🙏🙏🙏🙏🙏
13.08.2022 Нравится Ответить
oksana.barabanova.89
oksana.barabanova.89
Как я вас понимаю, сама тоже самое ощущала, мой сын моя самая большая любовь и в тоже время самая большая боль 😭
13.08.2022 Нравится Ответить
persona_grata_
persona_grata_
Здоровья вашим деткам. И помните, материнская молитва творит чудеса.
13.08.2022 Нравится Ответить
juliarost
juliarost
Надо же. Это же моя история один в один. Только у нас делеция на 13 хромосоме.
12.08.2022 Нравится Ответить
persona_grata_
persona_grata_
Я вам уже писала, что схожие истории у нас и по второй беременности)
12.08.2022 Нравится Ответить
juliarost
juliarost
@persona_grata_ и дочки младшие ровесницы...
13.08.2022 Нравится Ответить
karina_lyubim
karina_lyubim
Восхищена Вами, Вы сильная! По комментариям всегда прослеживались для меня адекватным, разумным человеком, очень здорово, что с непростым жизненным путем сохранили разум, себя, семью. Пусть все будет замечательно настолько, насколько это возможно!
12.08.2022 Нравится Ответить
lubimka1999
lubimka1999
Вы замечательная мама🙏 пусть у вас всё будет хорошо 🌹
12.08.2022 Нравится Ответить
natalilit
natalilit
Вы просто невероятная)))
12.08.2022 Нравится Ответить
maru_v
maru_v
Какая вы сильная! Пусть у вас будет все благополучно 💖💖💖🤗
12.08.2022 Нравится Ответить
catsmetanina
catsmetanina
Вы прекрасная мама,Вашей дочке очень повезло с вами!❤️читала и просто сердце сжималось!
12.08.2022 Нравится Ответить
persona_grata_
persona_grata_
Девочки, спасибо за добрые слова😊
12.08.2022 Нравится Ответить
_sizyakina_
_sizyakina_
Читала и моё сердце колотилось...
Вы такая сильная. Если Бог дал определённые испытания, значит знал, что выдержите.
Я мысленно Вас обняла 😍
У моей дочери аутоимунное заболевание. Алопеция. Она уже почти лысая. Не особо это и легко. Сколько слез я выплакала...сейчас нахожусь в стадии принятия...но когда натыкаюсь на старые фото дочери, где она с волосами, то немного нахлынывает на меня (.
12.08.2022 Нравится Ответить
persona_grata_
persona_grata_
Попробуйте перевести её на аутоиммунный протокол питания. Загуглите. У моей знакомой у сына подобный случай, они сдавали целый список анализов, выявили цклиакию, перешли на АИП и стало получше. Но залысины большие, мальчик ходит в бандане, но волосы есть
12.08.2022 Нравится Ответить
_sizyakina_
_sizyakina_
@persona_grata_ спасибо 🌷
12.08.2022 Нравится Ответить
blonder
blonder
Ваши эмоции вполне нормальны и вам не должно быть за это стыдно. Хочу вас обнять и пожелать дальнейшего развития дочке
12.08.2022 Нравится Ответить
stv161
stv161
Бог вам в помощь. С младшей дочерью все хорошо?
12.08.2022 Нравится Ответить
persona_grata_
persona_grata_
Да, в 17 недель беременности я сдавала амниоцентез и ХМА
12.08.2022 Нравится Ответить
sasha_sashaa
sasha_sashaa
Героиня!🫂🥇❤️
12.08.2022 Нравится Ответить
mamaamama0
mamaamama0
Какая вы🔥🔥🔥 обнимаю 🤗
12.08.2022 Нравится Ответить
seredolya
seredolya
❤️🌹
12.08.2022 Нравится Ответить
maria07007
maria07007
Я читала и рыдала ,вы просто герой ,Бог даёт человеку только те испытания,которые он сможет выдержать ❤❤❤я вас крепко обнимаю 🤗
12.08.2022 Нравится Ответить
natalya...
natalya...
Я вас обнимаю , столько пережили , вы такая сильная 💜🤗
12.08.2022 Нравится Ответить
yulia_95
yulia_95
Пусть все у вас будет хорошо! 🙏🏻
12.08.2022 Нравится Ответить
kristina.holod546
kristina.holod546
Вы замечательная мама. Крепко обнимаю вас, и желаю всего самого самого хорошего вашей семье!)
12.08.2022 Нравится Ответить
Читайте также