История Еси: борьба за здоровье и адаптация к жизни с проблемами слуха

ИСТОРИЯ ЕСЕНИ. ПОСТ 2

В предпоследний день в роддоме врач сказала, что пришли результаты кариотипа. Я замерла….

«Там все хорошо». Помню эти слова, как сейчас, кажется это был самый счастливый момент моей жизни, я разревелась, она обняла меня и сказала: «Алена, вы со всем справитесь, посмотрите как изменилась Еся за эти 2,5 недели, она умничка и вы тоже!». Летова Екатерина Александровна, я безмерно благодарна вам за поддержку, чуткость и внимательность к нам. «Я всего лишь делаю свою работу»- сказала она мне, когда я благодарила ее корзиной фруктов и вином при выписке. Если бы все врачи были такими🙏

Мы вышли из роддома, уже чуть больше месяца провели дома, ходили по плановым обследованиям, каковых было много из-за многочисленных диагнозов. При выписке, несмотря на хороший кариотип, нам под вопросом поставили ГДС (генетически детерминированный синдром): простыми словами это какая-то генетическая поломка, определить которую можно только при углубленном исследовании, которое стоит немало. Диагноз пугал, но, посоветовавшись со специалистами, мы решили подождать хотя бы года, чтобы посмотреть как малышка будет развиваться, и принять решение, нужен ли нам этот анализ. Волновало другое: малышка меня не слышала, это было очевидно. Мы сделали ещё 2 аудиоскрининга, прежде чем нас отправили к сурдологам. Никто не знал, почему так: либо это врождённая глухота, либо приобретённая- а вот вследствие чего нам предстояло выяснить.

Сурдологи проверили мою дочь, заподозрили наличие в слуховых проходах эксудата, предполагая что это может быть причиной, поставили диагноз «тугоухость неуточненная» и сказали наблюдаться у лора. Я очень переживала, ведь если ребёнку не поступает никакой информации через слух, то о каком развитии ее вообще может быть речь. На визите у лора нам сказали, что уши плохие, перепонка красная, там явно воспаление и назначили антибиотик орально. Малышке было 2 месяца, и на второй день приема антибиотика у неё начался жуткий понос, и поднялась температура. Мы вызвали скорую, отвезли нас в инфекционку на Бушмакина(если у ребёнка понос, то они не имеют права везти никуда кроме инфекционки). Тут начался наш второй этап ада.

Мы приехали туда в 3 часа ночи, я все ещё кормила сцеженным молоком. С двухмесячным ребёнком, который вот-вот только преодолел вес в 3 кг, с температурой и в ужасном состоянии нас положили на кровать в коридор, где кроме нас лежало ещё 8 детей. В КОРИДОРЕ!!! Все палаты были заняты. Мне надо было сцеживаться, молокоотсос у меня был электрический, и единственная розетка в коридоре была у кровати какого-то папы, сопровождающего ребёнка. Моя малышка не пила, не ела, не просыпалась, а я рыдала от обиды и страха и сцеживалась сверкая голой грудью перед мужиком. Муж в это время обзванивал все частные клиники в поисках стационара для нас, но была поздняя ночь, мы не нашли ничего…

Наутро я задремала и проснулась от того, что мимо меня мужчины нерусской национальности тащат мешки с цементом. (В больнице был ремонт, поэтому все лежали в коридорах, половина помещения просто закрыта). Ходят медсестры, врачи, жуткий сквозняк и Есене не легче. Наш лечащий врач сжалилась над нами и перевела нас в ПИТ на 2 дня, пока там было свободно, у Еси обнаружили отит и начали колоть ее антибиотиками. В больнице мы провели полторы недели, Есе диагностировали цитомегаловирусную инфекцию. Видимо, я бессимптомно переболела ей во время беременности, одно из осложнений такой инфекции-тугоухость. Там же под конец я поймала какую-то заразу и последние 2 дня ухаживала за выздоравливающим ребёнком в отвратном состоянии, но самое главное - ей было лучше.

Спустя пару недель после выписки мы идём к платному лору, чтобы он посмотрел уши Еси на эндоскопе ( камерой). Отит не отступил, эксудат никуда не делся, уши опять воспалены, мы срочно собираем вещи и едем в краевую больницу в лор-отделение на Баумана, 22. Кажется, что это не закончится никогда - отиты, вечная антибиотикотерапия: Еся слабеет и мало ест на фоне бесконечных уколов… Я надеюсь что все наладится, но постепенно пытаюсь свыкнуться с мыслью о том, что мой ребёнок не услышит. И мне надо учиться как-то с этим жить…

to be continued…