Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Алена
Алена
Мама двоих (1 год, 4 года)

#историяульяны Мы выбрали медицинский центр 21 век в Питере. Реабилитация 3 недели длилась. Приехали с мужем из лета в…

post image 1
post image 2
post image 3
post image 3
post image 4
post image 5
+2

#историяульяны

Мы выбрали медицинский центр 21 век в Питере. Реабилитация 3 недели длилась. Приехали с мужем из лета в зиму 🤣 в Воронеже в джинсовках все ходили, а в Питере в пуховиках. В первый день нас смотрел войта терапевт и невролог. Я была готова к худшему и неврологу сразу залпов вопрос: это дцп? (Нам говорили, что если ребёнок не пойдёт до 2, то ставит дцп). На это она отвечает: вы что??? Есть дети с дцп, которые ходят, это вообще не связано, она здорова! Надо искать проблемы у ортопеда. У неё вальгус ног, надо вам ещё раз сходить и посмотреть что с ребёнком. Я говорю, а как же кровоизлияние . Она : ну это вообще самое лёгкое кровоизлияние, оно только на кору головного мозга подействовало, в сам мозг не попало(это я своим языком ). Сказала сделать электромиаграфию (по моему так называется). Поводки клеют на ножки и пускают ток- смотрят как работают нервы. Как бы ток должен дойти до головного мозга, тот должен дать ответ и вернуться.

Ну думаю ладно, может правда так, как то даже успокоилась.

Начали лечиться, делали: войту, лфк, Адели, стимулировались мозг (в рот засовывали штучку и она подвала ток), сенсорика, бассейн. Лфк и Адели - это конечно жесть 😬 она орала так, что я не могла даже смотреть на это. Когда обнови первый раз костюм Адели, я заметила первый раз что правую ногу она волочит. На войте тоже он сказал, что правая нога хуже, но не критично. В середине курса я отменила Адели, потому что она не давлюсь инструкторам, там все молодые девчонки, она выгибалась , голову запрокидывала, орала, больше бодрились, чем занималась. А занятие 3 т одно. Я ещё познакомилась с Надей, она тоже с этого сайта ,дочка Лена у неё ) она тоже посоветовала отдать от ребёнка, и так нагрузка колоссальная, а ещё и столько физкультуры. На войте Шевцов не только войтой занимался, но и начал ее расхаживать за одной руку, ставили ещё у стены, чтобы держала равновесие. Орала ужасно, глаза по 5 рублей, ей настолько было страшно, мен даже он выгонял ))) говорил, что я дисциплину ему ломаю ! Дома тоже сказал делать по 2 раза эти упражнения.

Проверили мы ножки - все ок. В конце курса, это суббота была, после занятий я записалась в институт Турнера к ортопеду. Думаю пока тут надо сходить, темболее, что все его хвалят, что лучший на всю Россию.

В субботу закончились последние занятия и мы на такси поехали с Ульянкой в другой конец города)

Приехали, нас сразу приняла врач, посмотрела, сдала зарядку ей, попросила пройтись. А потом так легко сказала: сожалею, но у вас дцп. Но сразу хорошая новость: легкая степень, ходить будет , пойдёт до 2,5 лет. Нам она поставила GMFCS- II. Сделать снимок тазобедренных суставов- все ок. Написала кучу назначений, тутора на ночь, обувь, реабилитации 4 рада в год и между ними постоянные дома.

Кончен лучше сделать мрт, чтобы посмотреть где и как пострадал мозг. Я хотела с ней поспорить на свет диагноза, но она впринципе все верно сказала: чтобы поставить дцп надо: 1. Иметь ребёнка 2.отягощений анамнез по родах 3. Развитие не по возрасту. Показала мне что такое спастика в ноге.

Ушла я от туда не помню себя. Я если честно была не готова к этому, только выдохнула, а тут раз и всё.

С этого дня я начала изучать все об этом заболевании, тк для меня-дцп это что то другое было, я когда лежала в неврологии, там было явно видно этих деток. Мне же все говорили: что вы тут лежите, все во круг доказывали, что это я чуть того, здорового ребёнка залечиваю.

В нашем случае, злую шутку сыграла ишемия 2 степени, видимо из за, того что долго был мозг без кислорода, где то он умер (где не знаю, до сих пор мрт я не делала).

Приехали в Воронеж, я начала заниматься дома, за одну руку она расходилась, начла топать хорошо, даже если беру за две, одну начла отталкивать 🤣

В конце мая пошли в наш Парус Надежы, там начали лечение, конечно это не назову я нормальным лечением. Гидромассажная ванна 12 минут, 20 минут массаж, 20 минут лфк и 1 минута какой то луч в спину 🤪 мне кажется дома я и то лучше занимаюсь 😂

В этот период Надя мне советует Прохорова Вахтанга- реабилитолог из Москвы. И ещё одного, но к нему мы не попали. Я решила позвонить этому вахтангу, администратор у них - Яна , девушка из Воронежа. Сын у неё дцп, мы с ней разговорились и она нам предложила место на 21 июня в Долгопрудном. Я конечно была в сомнениях, так как толко вернулись с Питера, потратили 300 т(вот мои Мальдивы 😭). Опять собрали консилиум , и решили что едем. Сумма там меньше и занятий. В день 3 занятия; с Вахтангом , музыка с Арт терапией и акваджет. Всего 90т выходит на 2 недели. Остановилась я у мужа брата , ездили на такси в долгопрудный.

9

Комментарии

yanusha_s

ЯнаМама дочки (4 года)

Какая вы молодец, с такой мамой Ульяна точно будет бегать 💪здоровья дочке✨

Ответить

aliona.pastuhova

АленаМама двоих (1 год, 4 года)

Спасибо! Стараемся все))))

Ответить

tatiana79-79

Tanya BaninaМама дочки (5 лет)

Расскажите про Вахтанга, он- легенда, конечно. 🙏

Ответить

annas123

АннаМама дочки-младенца

@aliona.pastuhova подскажите, пожалуйста, от назначения Куксиной не было никаких положительных результатов, а то мы тоже к ней собираемся?

Ответить

aliona.pastuhova

АленаМама двоих (1 год, 4 года)

@skorkina87, не положительных, не отрицательных. Но я отказалась от ее лечения, так как очень много ноотропов и это может вызвать эпилепсию. Вообще, если бы ноотропы помогали, моя бы уже бегала и гением была !

Ответить

annas123

АннаМама дочки-младенца

@aliona.pastuhova спасибо! Я так понимаю, что в Воронеже все неврологи назначают одно и тоже, и всё безрезультатно.

Ответить

Что со мной происходит?

Мне страшно. Правда страшно. Вчера я второй раз за все это время расплакалась при Диме. Невролог говорила про дцп. Наш неонатолог очень аккуратна в подаче любой информации, сказала, что во вторник записала нас на контрольное мрт головного мозга, чтобы посмотреть динамику после кровоизлияния. Неонатолог не вдаётся в подробности какая степень была, что во вторник все поймём. Но если все серьезно, то это точно не 1 и 2 степень. Если дцп, то там уже не кисты, а дырки. Я в полном раздрае. Только приняла то, что ихтиоз навсегда с нами, что это требует терпения и ухода, что каждый раз, когда я обрабатываю сына с ног до головы, он рвёт мое сердце своим плачем. Что я вроде бы ему помогаю, но как будто недостаточно. По глазкам: офтальмологи вроде как нас отпускают. Пятна есть, надо так же капать/мазать каждые 2 часа и наблюдаться у офтальмолога. В ушко, где пробка, капаю перекись, на след неделе лор будет проверять слух. В Воронеже нашли несколько неврологов, массажиста/остеопата. Как только узнаю, что нас выписывают, буду записываться на приём. Что ж меня так накрыло, не пойму. Видимо, кукушка после почти 3 недель здесь немного съезжает от потока боли, страха и тяжести вокруг.

Риск ДЦП: что делать?

У меня крик отчаяния😫 Дочке ставят риск ДЦП. Были у Николаевой, у Гавриловой, у Мусиной - все ставят гипертонус и высокий риск ДЦП. На сегодня мы прошли курс реабилитации на Кобозева и записались на Войта-терапию к Гавриловой. Все это время я не могу ни есть, ни спать. Я в растерянности и не знаю, что делать дальше😭 Девочки, кто сталкивался сам, либо такая ситуация была у знакомых - расскажите, что вы делали? Куда обращались? Какие специалисты действительно помогли? Как занимались дома?

Стану потенциальным донором костного мозга. Решилась ли я помочь?

Стану потенциальным донором костного мозга. Решилась. Это может спасти жизнь людям с онкологическими и генетическими заболеваниями. На следующей неделе сдам кровь на типирование, чтобы войти в регистр. Если найдётся мой генетический близнец, которому нужна я, который умрёт без моей помощи и я окажусь ему полезна, то это прекрасно. Каждый может помогать❤

Сколько стоит продленка в школах Москвы и МО?

А скок стоит продленка у вас в школе?интересует Мск и МО,у нас 9с уроками и 5 без,но приходится водить и туда и туда,итого ток на продленку 14т+ обеды 5т,итого 19т-это только еда и продленка,не считая доп занятий,логопеда и спорт занятий…