В Оренбуржье расширяют неонатальный скрининг на СМА и иммунодефициты
🏥В Оренбуржье начнут массово обследовать новорождённых для выявления спинальной мышечной атрофии в рамках пилотного проекта
Сегодня неонатальный скрининг проводится только на 5 наследственных заболеваний. Теперь всех новорожденных Оренбургской области дополнительно будут проверять на спинальную мышечную атрофию (СМА) и первичные иммунодефициты.
«Массовый неонатальный скрининг на наследственные заболевания расширяется по всей стране только со следующего года. Однако семь регионов благодаря пилотному проекту МГНЦ уже сейчас получили возможность выявлять новорожденных со спинальной мышечной атрофией и первичными иммунодефицитами на той стадии, когда ни родители, ни врачи, еще не видят проявлений заболевания. Оренбургская область подключилась к пилотному проекту и воспользовалась этой возможностью…» - сообщила Татьяна Савинова.
По словам главного врача Медико-генетического научного центра имени академика Н. П. Бочкова Сергея Воронина, массовый неонатальный скрининг позволит спасать до 2 000 новорожденных в год.
Какие молодцы 👏🏼👏🏼👏🏼
Диана ·
Прекрасная новость! В прошлом году участвовала в сборе средств для укола двум деткам.. Суммы огромные просто.. И какое счастье, что успели собрать и сделали. Реабилитацию проходят)
И страшно, что вот так неожиданно в разном возрасте это проявляется.. Может хоть так будет шанс на здоровых деток
Марина··
Мама сына (11 лет)
Каким образом, если они уже родятся? Те же сборы на те же препараты, только ещё миллионы на скриннинг из налогов.
🅣🅐🅣🅨🅐🅝🅐 🅑🅐🅛🅞🅖 ··
Мама двоих (младенец)
если вовремя выявить, то можно избежать многих последствий. Я наблюдала за детьми которые из-за сма уже ничего не могли не шевелиться не есть, только головой поворачивали… Сейчас сборов нет для тех кто подходит по параметрам фонда «круг добра», а это большое количество детей. Соответственно если это выявить рано, то за счёт фонда круг добра можно будет поставить золгенсма и ребёнок может развиваться так же как и его сверстники.
Марина··
Мама сына (11 лет)
даже на банальные онкопрепараты санкции, Вы уверены, что препарат будет?
Дай бог, конечно, чтобы именно эта инициатива не осела там, где и все остальные за мои 25 лет в медицине. Работу фондов видела, остальное не менялось.
Марина··
Мама сына (11 лет)
@natali.tata это скриннинг уже у рождённых детей.
🅣🅐🅣🅨🅐🅝🅐 🅑🅐🅛🅞🅖 ·
Мама двоих (младенец)
Какие хорошие новости!!!)))
Диана ··
Ура 🥳
Katosha··
Мама двоих (3 года, 7 лет)
Это значит, что его можно будет купить за счёт средств бюджета?
Наталья ··
Мама двоих (младенец)
Вот честно, я не понимаю... Какие затраты, вернее что за вещество в этом уколе, что оно стоит таких денег.