В Оренбуржье расширяют неонатальный скрининг на СМА и иммунодефициты

@natali.tata это скриннинг уже у рождённых детей.

@balogtatyana даже на банальные онкопрепараты санкции, Вы уверены, что препарат будет?

Дай бог, конечно, чтобы именно эта инициатива не осела там, где и все остальные за мои 25 лет в медицине. Работу фондов видела, остальное не менялось.

@mari_osteo, если вовремя выявить, то можно избежать многих последствий. Я наблюдала за детьми которые из-за сма уже ничего не могли не шевелиться не есть, только головой поворачивали… Сейчас сборов нет для тех кто подходит по параметрам фонда «круг добра», а это большое количество детей. Соответственно если это выявить рано, то за счёт фонда круг добра можно будет поставить золгенсма и ребёнок может развиваться так же как и его сверстники.

Каким образом, если они уже родятся? Те же сборы на те же препараты, только ещё миллионы на скриннинг из налогов.

Вот честно, я не понимаю... Какие затраты, вернее что за вещество в этом уколе, что оно стоит таких денег.

Это значит, что его можно будет купить за счёт средств бюджета?

Ура 🥳

Ура 🥳

Это значит, что его можно будет купить за счёт средств бюджета?

Вот честно, я не понимаю... Какие затраты, вернее что за вещество в этом уколе, что оно стоит таких денег.

Документы о подтверждении диагноза наверное передадут в государственный фонд «круг добра» и за их счёт поставят укол. Всю подноготную кончено я не знаю. Но поставки препаратов у них наверное налажены)

Ещё Спинраза ставят, он как бы тормозит развитие СМА, но лучше ставить сразу Золгенсма, не буду врать, но вроде после Спинразы нужно сколько то времени ждать, а это прогресс патологии ( плюс на печень вроде сильная нагрузка идёт... Смотрела девочку одну, вот ей сначала Спинразу сделали, и потом выравнивали показатели печени и тд, чтобы зарубежный поставить

Девочка родила месяц назад. С начала сдали на 5, потом пригласили и ещё на 3 сделали в поликлинике) сейчас вроде уже сразу на 8 делают в поликлинике или роддоме)

@balogtatyana, а в какой поликлинике?

@luckylucky2020, они к 7 относятся) мы когда были в 10 сдавали на 5 кружочков, но тогда ещё не выявляли сма

Тоже брали 5 в РД и 3 в поликлинике. Сказали если не звонят, то всё хорошо

@koshka1931 нам все 8 в рд,мы на 4 сутки как раз выписывались,там анализ вроде месяц готовится тае что да,если не позвонят то можно выдохнуть

@mari_osteo, если вовремя выявить, то можно избежать многих последствий. Я наблюдала за детьми которые из-за сма уже ничего не могли не шевелиться не есть, только головой поворачивали… Сейчас сборов нет для тех кто подходит по параметрам фонда «круг добра», а это большое количество детей. Соответственно если это выявить рано, то за счёт фонда круг добра можно будет поставить золгенсма и ребёнок может развиваться так же как и его сверстники.

@balogtatyana даже на банальные онкопрепараты санкции, Вы уверены, что препарат будет?

Дай бог, конечно, чтобы именно эта инициатива не осела там, где и все остальные за мои 25 лет в медицине. Работу фондов видела, остальное не менялось.

@natali.tata это скриннинг уже у рождённых детей.