Диагноз Синдром Мартина Белл: борьба за счастливое детство Слава

Всем привет , ооочень давно нас тут не было. За это время многое поменялось и устаканилось.

Нам выставили наконец диагноз . Прежде чем это произошло , произошла огромная череда , очень сильно много слез и огромные приодоленные километры . Были подозрения на такой диагноз как Мукополисахаридоз , пришлось лететь в Москву , в РЦКБ РАН , для консультации и сдачи анализов . Слава богу этот диагноз сняли . Сейчас у нас стоит утвержденный диагноз Синдром Мартина Белл. Что мы чувсвовали , когда это узнали? До сих пор не понятно , но мы рады , что у нас есть ответ , что не так с нашим ребенком.

Слава ходит в реабилитационный центр "Морячок" , у нас прекрасный АВА терапист , дефектолог и АФК специалист. Спасибо им за то, что идут с нами рука об руку ,в борьбе за счастливое детство.

Так же посещаем сад. Учимся понимать речь и просто играть в игрушки , нам дается это с огромным трудом.

Самоогрессия не ушла , чувствительности нет , но мы справимся 🙌