
Очень часто вижу посты/комментарии и даже слышу от некоторых знакомых, что если у них родится особенный ребенок они его сдадут в интернат .
Честно говоря , когда у меня еще не было детей, я не допускала и мысли о сдаче своего ребенка в интернат, каким бы он там ни был..
Единственная моя и думаю адекватная позиция, что еслиб я узнала еще беременной, о том что ребенок будет синдром/дцп /уо аутизм или с тяжелыми пороками , я бы сделала аборт.
А по поводу Алисы все скрининги и узи были идеальные и поэтому я даже не догадывалась , что мой ребенок с редкой генетической поломкой .
В 6 месяцев я уже начала видеть отставания и в 3 года узнала точную причину всему этому . Но мысли сдать ни разу не возникло.
А что вы думаете по этому поводу ? Смогли бы сдать в интернат собственную кровиночку?
#mowatwilsonsyndrome
#особеннаяалиса
#моватвилсонсиндром
У моего ребёнка у.о., РАС, генетическая поломка. Я бы не стала отдавать его в интернат, и аборт я не сделаю, даже если в беременность скажут, что ребёнок болен.
Для меня это недопустимо.
Раньше думала, как так можно. Теперь думаю, что да может такое быть, это я к себе не отношу. Просто я видела много уже подростков с разными диагнозами, агрессивных, неговорящих и так далее. Тяжёлых вообщем. И думаю, если б у меня было так, я бы не смогла так жить, это очень большая ноша. Поэтому не осуждаю никого и никогда, жизнь разная, диагнозы разные и силы у всех разные. У меня к сына аутизм, пока не допускаю таких мыслей, все у нас идёт потихоньку к лучшему и развитие есть.
Сейчас у людей жесть мировоззрение. Они все хотят себе здоровых и идеальных детей. И считают, что особенные дети не имеют права на жизнь. Просто потому что у общества в определенный момент сложилась такая мода на идеал. Это как фашисты решали, кому жить, а кому умереть. Это дико. Это бесчеловечно. Это бред. Какая разница, какого человека убить: здорового, больного, высокого, низкого. Суть не в этом. А в том, что УБИТЬ ЧЕЛОВЕКА. Вот на это нужно делать акцент обществу. Они не хотят портить себе жизнь, посвятить ее заботе об особенном ребенке. Эгоизм. Не всегда должно быть так, как мы хотим. Не всегда должно быть хорошо. Нужно уметь принимать то, что дается. Принимать достойно. О таком понятии, как смирение, такие люди, видимо, и не слышали..
Не было даже мыслей таких никогда, не то что ребенку такое говорить. Это испытание способен не каждый выдержать, а кто как себя проявит в такой ситуации - лучше пусть на моем пути такие люди не попадаются.
Моя сестра инвалид детства, ДЦП с кучей составляющих, младше меня на 4 года, но растилили мы её вдвоём с отцом. Мать практически не принимала участия и устраивала свою личную жизнь. Я была ей и за няньку, и за кухарку, и за учителя, в школу она не ходила. Моё украденное детство. Всегда знала, если родится такой ребёнок у меня -сразу отказ и интернат. Но, когда я столкнулась с реальностью, как там организовано все для детей, нет перспектив никаких, я поменяла свое мнение.
Да в интернатах их скорее всего в кроватях держать будут , какое там развитие.
Ваша мать поступила не правильно угробив вам детство ...
Да она должна была реабилитировать и развивать , а не вы.
У нее ошибочное понятие , как и у многих, что такой ребенок мешает строить свои планы .
Да сложнее , но можно. И мне хочется об этом говорить везде и всегда .
С ее стороны это конечно был эгоизм . Получается она обоими детьми не занималась , но занималась собой.
@dochka_sindrom_mowat-wilson , не осуждаю её. Это лучшее, что она могла сделать, уйти. Никаких реабилитаций тогда не было, ни садиков, ни школ, голодные перестроечные годы, мы выживали, как могли... она 87го года, страна развалилась, медицины не было никакой. Даже коляски не было, на себе таскали. Да, к сожалению, в интернатах дети никому не нужны. Вообще.
@tropinka да раньше было ужасное время , если в семье такой ребенок рождается... просто ничего для него нет .
Хорошо что сейчас есть хоть какие то ресурсы ... но даже это многих не останавливает сдать ребенка , чтобы жить в свое удовольствие..
Даже не хочу на себя примерять такую ситуацию.
Но у меня была сестра инвалид ДЦП тяжелое и куча сопутствующих, мне было 6 лет, когда она умерла. И это ужасно, жить с таким ребёнком. Тётя, помню, плакала, когда кормила её перетертой пищей.
Да это тяжело, с другой стороны другой семьи у ребенка бы не было, если бы его отдали в интернат. Так ваша сестра прожила в заботе и любви ❤ и нормальном уходе🙏
Вот ни на аборт, ни на интернат не решилась бы никогда - сама себя съем потом. Решения других стараюсь не оценивать, поскольку обстоятельства и моральный ресурс у всех разный. Сестра, когда у близкой знакомой родился ребёнок с очень большими сложностями со здоровьем, на полном серьёзе удивлялась, почему она его в интернат не сдала. А я удивлялась, насколько мы разные получились...
Ответ готовый, много думала на эту тему одно время. Ну и мои слегка с ОВЗ, так что возможно я не объективна.
Хотя с другой стороны, это УЖЕ слегка.
И про ту знакомую - ну не представляю я, как этого ребенка куда-то отдать - она же живой человек, улыбается, общается, хоть и по-своему. Пусть не норма, но блин... Страшный выбор, если его делать приходится🙈
@ttira к сожалению, для некоторых он не такой сложный.
Ну я имею ввиду для тех кто и здорового может сдать.
Но я хочу верить что другие , которые сделали это от отчаяния или от депресии передумают .
Очень сложный вопрос. Но зная себя, не смогла бы. Выносить, родить, и потом оставить маленького человека, которому особенно нужна мама рядом… даже представить такое больно.
Но для меня мамы особенных детишек- это родители с большой буквы. Герои!
Нет. Зная, как в интернатах живут такие дети, даже в голову бы не пришло сдать. Каждому свой крест.
Ну да там им плохо .
Вот тоже считаю , если родила , значит по максимуму нужно дать детство .
Если бы это выяснилось во время Б,я бы не решилась родить,к сожалению… Но если бы уже после родов,то не отказалась бы ни за что.
@kto_tyt_bez_greha
Тут конечно мужу надо все правильно обьяснить . Если все выясняется во время беременности. Потому что именно мужчины первые не выдерживают - далее таких уже взрослых умственно отсталых своих сыновей .
Потому что дауны зачастую неуправляемы , себя не обслуживают и есть те кто не говорят .
Конечно есть дауны исключения которые более менее развитые , но тут на такое везение лучше не расчитывать .
Вообщем тут по полочкам в таком случае я б стала обьяснять что нас ждет . Склоняя к аборту .
@dochka_sindrom_mowat-wilson, у меня у мужа другой менталитет,он не понимает,как можно отказаться от ребёнка,даже если что-то не так во время Б
Мне кажется не стоит осуждать выбор других людей, ни кто не знает что у них в голове и какие ситуации бывают в жизни , да и рассуждать тут смысла нет пока не столкнулся с таким .. дай бог всем детям быть здоровыми
Нет я не осуждаю . Мне всегда хочется рассказать свой опыт людям . Поэтому и поднимаю такие темы и рассказываю о нашей жизни с Алисой и ее занятиях.
@dochka_sindrom_mowat-wilson, вы большая молодец , но люди конечно все разные , и ситуации разные . Здоровья вашей дочке 🤞
@marie_jane Спасибо , всем детям здоровья 👼
Да ситуации разные . И в тоже время иногда нужен свет в конце тоннеля . Некоторые его не видят , и это побуждает делать необдуманные поступки .
А все иногда можно сложить иначе .
@smail13 А сейчас стараюсь разобрать ситуацию . Что когда все таки родились 😂 И настроить таких мам на более позитивный лад
@smail13 Мне самой в определенный отрезок времени нужен был позитивный лад , который я нашла в одной блогерше с ребенком инвалидом. Она тоже не вкурсе была в беременность )
@dochka_sindrom_mowat-wilson это правильно, помогать другим)
Когда у человека сложная ситуация он ищет похожие случаи, и хорошо если находит и в позитивном ключе)
@dochka_sindrom_mowat-wilson, она 3 ждёт …. Говорила что ездит к нему но я думаю что нет …. Он лежачий …. Но пособия она оформляла все на него значит не Лишена
@nasaka1 Ну это печально конечно . Ребенку явно не лучше в стенах интерната ..
Чувствую себя ребёнком, который знает что дома есть сладкое, но его не дают
Я обожаю Владимирские пряники
Сейчас у меня на полке лежит один большой пряник с моей любимой начинкой, который мы привезли в качестве сувенира свекрам
Сегодня друзья пригласили нас в июне на выходные к себе во Владимир, с свекрами раньше этой поездки мы встретимся врятли
Теперь я лежу и мучаюсь, что пряник то вкусный когда свежий, сколько он ещё у нас пролежит до приезда свекров, может его съесть и купить новый им потом

33 недели получается 🙈
(Ну почти)
Мы сделали 3 скрининг и у нас всё отлично 😃 Предполагаемый вес 2227 грамм 😍 бежим немного вперёд (а говорили дай Бог к 40 неделям 2.5кг будет 🤦🏼♀️)
Но вот видимо из-за веса нам поставили срок с разбросом в 3 недели 😂👌🏻
32-35 недель у меня, когда рожу даже врачи не знают 😂 по первому скринингу ПДР 4 июля, ждёмс тогда 🤷🏼♀️(по месячным срок ге совпадает совсем)
Точно девочка! Хоть и прикрыла она ручкой свой цветочек всё равно понятно, что ничего не плавает у нас 🙈👌🏻
Плац...
Вопрос по доставке питания.
Есть такие сервисы, которые доставляют еду на день. Там можно выбрать меню и тариф. С тарифами понятно, что можно оплатить день/неделю/месяц/на одного/на семью. Дорого, да, но не об этом.
Проблема с меню. Там все для похудения или для качков.
А есть какая-то доставка, где есть меню для кормящих или просто без молочки?
Знаю что в Москве есть такой сервис "накормим маму". Это как раз то самое, что нужно - питание после рдов и для кормящих мам.
Не уверена, что будут...
Не знаю подойдёт ли сюда моя история, но у меня было так, все скрининги и УЗИ идеальные, на последнем УЗИ на сроке 37.3 ставят ребёнку диагноз: диабетическая фетопатия, увеличенный живот и голова. Сахар всю беременность в норме был.
У меня на тот момент земля ушла из-под ног, как так? Откуда это взялось? Сказали, что на следующий день нужно срочно приезжать на госпитализацию и делать кесарево, ночь перед госпитализацией не могла уснуть, всё читала про этот диагноз. Приезжаю на госпитализацию в этот день кесарево так и не сделали, отложили на другой день, я в панике, как так, ведь сказали, что ребёнок страдает, наступает следующий день, опять никто не зовёт на операцию, я к заведующей иду, она мне говорит, что операция назначена на понедельник 😳как так? Ведь врачи меня все кошмарят, что диагноз серьёзный и ребёнку может понадобиться реанимация, все дни с четверга до понедельника я прорыдала в палате, уже смирилась с диагнозом, что будь, что будет, ребёнок уже большой отказаться не смогу, мысленно развелась с мужем, так как обычно мужчины такое не вывозят. И вот наступает понедельник, зовут на операцию, иду, как в тумане, сделали анестезию, лежу жду, когда достанут мою крошку, через 30 минут достали, слышу, что закричала через 5 минут подносят к лицу и долго держат рядом, я смотрю визуально ребёнок нормальный, уносят, операция продолжается, перевели в реанимацию, жду пока дадут сведения про ребёнка, медсестра говорит, что я узнаю всё вечером после обследований, опять это долгое ожидание, время казалось вечностью и вот наконец-то переводят в послеродовое, сижу жду, когда принесут ребёнка и всё расскажут.
Наконец-то привозят и говорят: диагноз не подтвердился, ваш ребёнок здоров, при УЗИ произошла ошибка.
Я не могу передать то чувство, что я испытала от этих слов, облегчение, злость вместе с истерикой и слезами, это были самые тяжелые дни до родов, но хорошо, что всё обошлось