Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Ольга
Ольга
Мама сына-младенца

Почему не сделали генетический анализ на инвалидность?

Помните я говорила, что жду результат генетического анализа, где будет понятна форма и какой именно ген сломан, чтобы подавать на инвалидность.

Так вот вчера пришли результаты.

Только это результаты генетика на тугоухость и дисплазию😓

Спросила у врача, она сказала, что это все, что они сделали.

Думаю, ну может я перепутала.

Села искать в переписке с сестрой, что я писала. И действительно, есть сообщения, где я рассказываю о том, что вот, сейчас говорила с врачом, взяли анализ на ихтиоз и тип наследования. То есть они по каким-то причинам это не сделали.

А я с конца января ждала результат.

Написала в фонд, они сейчас не делают такие анализы, предложили мне сделать за свой счёт. А это 41 тысяча и ещё ожидание в 3 месяца🤦🏻‍♀️

Уточнила у юристов фонда, что для оформления инвалидности не столь важно заключение генетика. Нужно будет пройти дерматолога, пару узких специалистов и отправить все это на комиссию с фото и видео Димы.

Решила, что анализ сейчас не столь необходим, как будет возможность, сделаем, чтобы понять откуда ноги растут

102

Лучший комментарий

dzhuliaiwanowa

Yul'chok

Мама двоих (1 год, 4 года)

Давайте соберём эту небольшую сумму? Думаю, девочки поддержат.

zzzla_zaya

Тори

Мама сына (1 год)

Конечно, с мира по нитке

sasha.d

Александра

Мама сына-младенца

Поддерживаю! Мы не обеднеем и будем стройнее, если откажемся сегодня от кофе с булочкой!)

dzhuliaiwanowa

Yul'chok

Мама двоих (1 год, 4 года)

@ol_sh92, есть телеграмм? Давайте там реквизиты. А то тут есть «умные», правда пожалуются на пост и привет, всех заблокируют. Я участвую

she_julia

Julie

Мама дочки (1 год)

@ol_sh92, Оля, и я готова вам помочь! Очень хочется вас поддержать🙏🏻

karinadeka

Карина

Мама дочки (1 год)

Поддерживаю. Я вообще не понимаю откуда мамам малышей с диагнозами брать деньги ( особенно семьям, где папа не помогает.

sheinaanyu

Анюта

Мама двоих (1 год, 11 лет)

Согласна, давайте поможем собрать!

ol_sh92

Ольга

Мама сына-младенца

Девочки, мне так неудобно

Просто не рассчитывала совсем на это, вот прям совсем

katerinatrek

Екатерина

Мама сына-младенца

Согласна, Вас читают много людей. Даже если по 300-500 р скинуться я думаю быстро соберем эту сумму

shaganetalian

Шагане

Мама троих детей

Конечно поддержим! Сумма целиком большая для одной семьи. Если по по сильной возможности со всех неравнодушных, то думаю, быстро соберём необходимую сумму

ol_sh92

Ольга

Мама сына-младенца

СОБРАЛИ!!!!!!

sheinaanyu

Анюта

Мама двоих (1 год, 11 лет)

Как же здорово 🤗🤗🤗

sv8909

Светлана

Мама двоих (5 лет, 11 лет), ждёт третьего

🙏🙏🙏🙌🙌🙌

Комментарии

ol_sh92

Ольга

Мама сына-младенца

СОБРАЛИ!!!!!!

sv8909

Светлана

Мама двоих (5 лет, 11 лет), ждёт третьего

🙏🙏🙏🙌🙌🙌

sheinaanyu

Анюта

Мама двоих (1 год, 11 лет)

Как же здорово 🤗🤗🤗

peryshkolara

Даша

Мама дочки-младенца

Топ

sv8909

Светлана

Мама двоих (5 лет, 11 лет), ждёт третьего

+++++ я лично за 200-300р не обеднею, а вам в копилочку + будет)

Никто не застрахован от болячки, твори добро и вернёмся бумерангом 🪃 номер плиз в студию 😉

karinadeka

Карина

Мама дочки (1 год)

89859901542 ☺️

sv8909

Светлана

Мама двоих (5 лет, 11 лет), ждёт третьего

спасибо) я в телеге нашла)) + свой внесла 😇

miss_marpl

Инесса

Топ

anastaishakors

Анастасия Кравченко

Мама сына (5 лет), беременна (36 нед.)

Я тоже хочу помочь маленькому мужчине,скиньте,куда перевести🤚

ol_sh92

Ольга

Мама сына-младенца

Спасибо 🙏🏼 в крайнем посте ссылка на телеграме

anastaishakors

Анастасия Кравченко

Мама сына (5 лет), беременна (36 нед.)

уже нашла,перевела

Будьте здоровы🙏

ol_sh92

Ольга

Мама сына-младенца

спасибо 🙏🏼

julia10024

Юлия

Мама сына (4 года)

Открывайте сбор. Даже если кто-то переведёт 10, 50 100 рублей, общими усилиями сумма соберётся очень быстро!

У кого-то остатки на карте 20-30 рублей, если каждый вот так эти остатки хотя бы скинет это уже что-то. А кто может и больше переведёт

dzhuliaiwanowa

Yul'chok

Мама двоих (1 год, 4 года)

ol_sh92

Ольга

Мама сына-младенца

💜💜💜

dzhuliaiwanowa

Yul'chok

Мама двоих (1 год, 4 года)

@eustoma, @alisa96ru, https://t.me/dimatybka

anastasyaaks

Анастасия

Мама двоих (1 год, 14 лет)

Топ

anastasyaaks

Анастасия

Мама двоих (1 год, 14 лет)

Топ

dzhuliaiwanowa

Yul'chok

Мама двоих (1 год, 4 года)

@talakusha, @vinnikova76, следующий пост Оли. Там ссылка на телеграмм

dzhuliaiwanowa

Yul'chok

Мама двоих (1 год, 4 года)

@lenochkabulatova, @katerinabespalova6, @sheinaanyu, @karinadeka, @devochka_pripevochka, девочки, следующий пост Оли. Там ссылка на телеграмм. Там реквизиты

parshinadaria

Дарья Паршина

Мама двоих (младенец)

Куда скидывать?

dzhuliaiwanowa

Yul'chok

Мама двоих (1 год, 4 года)

mamatimi0307

Юлия

Мама сына-младенца

Топ

nefontanchik

Ann

Мама дочки (3 года)

Щас заблокируют

maslovangel

Ангелина

Мама троих детей

Топ

pletneva.irisha

Ирина

Мама двоих (младенец)

Топ

pletneva.irisha

Ирина

Мама двоих (младенец)

Топ

pletneva.irisha

Ирина

Мама двоих (младенец)

Топ

tritatushki

Курлык

Мама сына (3 года)

Напишите реквизиты

mari.li

Мария

Мама дочки-младенца

Поучаствую в сборе. С миру по ниточке! Топ

dzhuliaiwanowa

Yul'chok

Мама двоих (1 год, 4 года)

malenkas

Елена

Напишите реквизиты, меня отметьте. Помогу чем смогу. С миру по нитке, голому рубаха. Так что действуйте. Скиньте номер телефона , а то инсты у меня нет.

malenkas

Елена

Спасибо. Чем смогла , помогла. Подписалась на канал.

ekaterinabasovaa

Екатерина

Мама дочки (1 год)

Топ

svetlana.k2

Z

Мама двоих (младенец)

Топ

mrs_xenia

Ксю

Мама двоих (младенец)

Топ

mrs_xenia

Ксю

Мама двоих (младенец)

Топ

mrs_xenia

Ксю

Мама двоих (младенец)

Топ

adjigora1988

Алиса

Мама двоих (младенец)

Топ

adjigora1988

Алиса

Мама двоих (младенец)

Топ

adjigora1988

Алиса

Мама двоих (младенец)

Топ

eustoma

Лена

Мама двоих (4 года, 5 лет)

Откроем сбор,Девочки 🙏🏻❤️

melisa96ru

Diana

Мама двоих (младенец)

Я тоже хочу помочь 🙏🏻❤️

eustoma

Лена

Мама двоих (4 года, 5 лет)

Топ

eustoma

Лена

Мама двоих (4 года, 5 лет)

Топ

eustoma

Лена

Мама двоих (4 года, 5 лет)

Топ

eustoma

Лена

Мама двоих (4 года, 5 лет)

Топ

eustoma

Лена

Мама двоих (4 года, 5 лет)

Топ

eustoma

Лена

Мама двоих (4 года, 5 лет)

Топ

eustoma

Лена

Мама двоих (4 года, 5 лет)

Топ

eustoma

Лена

Мама двоих (4 года, 5 лет)

Топ

eustoma

Лена

Мама двоих (4 года, 5 лет)

Топ

eustoma

Лена

Мама двоих (4 года, 5 лет)

Топ

eustoma

Лена

Мама двоих (4 года, 5 лет)

Топ

eustoma

Лена

Мама двоих (4 года, 5 лет)

Топ

eustoma

Лена

Мама двоих (4 года, 5 лет)

Топ

taniaaa_28

Taniaaa_28

Мама сына (2 года)

И я участвую

del_1763797463_smenila_nik

Удалён

Можно сделать по хитрому,не открывать сбор,а просто написать пост с номером телефона,типа номер для тех,кто хочет помогать с отправкой кремов например. И все кому надо поймут

yulaki_yulaki

Юлия

Мама двоих (2 года, 7 лет)

Не надо так делать тут, потому что всегда найдутся желающие нажаловаться и это закончится удалением аккаунта.

irinusik

Ирэн

Мама двоих (младенец)

Девочки если открывать сбор то в инсте. Иначе этот пост удалят а потом еще и заблокируют . На днях у нас у девочки так было.

mamakuzya

Света

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Я участвую в сборе! 🙋‍♀️

julianogina

Юлия

Мама дочки (4 года)

Топ

sheinaanyu

Анюта

Мама двоих (1 год, 11 лет)

Топ

sunny_m

sunny_m

Мама сына (7 лет)

@ol_sh92, в 2020 строго прям требовать стали обследования по списку. В ковид инву продляли автоматически. Как сейчас требуют, не знаю.

mamatimi0307

Юлия

Мама сына-младенца

Топ

mamatimi0307

Юлия

Мама сына-младенца

Давайте в топ выведем

izabellastr

Изабэлла

Мама двоих (3 года, 5 лет)

Оля, открывайте сбор

Если мы все скинемся хоть по 200-300 рублей, мы соберём. Для нас небольшие деньги, для вас помощь какая никакая)

nadezhda1993

Надежда

Мама сына (1 год)

+++

natuleshka

Наталья

Мама двоих (1 год, 5 лет)

+, Оля, напишите ваш номер личным сообщением. Я бы тоже хотела помочь. Тоже с сыном проходили через это секвенирование. Если будете делать, берите fasta file, это исходные данные. Иногда их дают бесплатно, иногда за небольшую денежку. Они нужны, если надо будет что то пересмотреть другому врачу.

larisa11111111

Лариса

В ожидании первенца

Тоже поддерживаю идею скинуться на анализ. Пишите как можно сделать

kuda

kuda

Мама двоих (2 года, 2 года)

Если что, здесь сбор организовывать нельзя, заблокируют. Так что можно попробовать в инсте

mrs_xenia

Ксю

Мама двоих (младенец)

Оля, откройте сбор. Ничего постыдного здесь нет! Поможем чем сможем , хоть по чуть-чуть каждая из нас. И сделаете анализ

sunny_m

sunny_m

Мама сына (7 лет)

На год инвы скорее всего дадут с теми проблемами, что есть.

Смотря по какому диагноза пойдёте. Сейчас по приказу для каждого диагноза есть список анализов обязательный.

ol_sh92

Ольга

Мама сына-младенца

Вот как раз дерматолог в квд должна все направления дать

sunny_m

sunny_m

Мама сына (7 лет)

Приказ 52н. Там прям список анализов и врачей по каждому диагнозу.

karinadeka

Карина

Мама дочки (1 год)

Я поддерживаю , даже если мы все по 200 руб скинемся , для нас это такая мелочь. А Диме на пользу.

Оля, вам нужно научиться принимать помощь, вы мама малыша, которому нужна финансовая поддержка) просто напишите свой номер в комменте , кто захочет - не пройдёт мимо.

ol_sh92

Ольга

Мама сына-младенца

У меня с этим очень туго. Чувствую себя 🐷

karinadeka

Карина

Мама дочки (1 год)

я иногда невольно себя представляю на вашем месте, и понимаю, что абсолютно так же бы действовала. Напролом и все сама) но все же, решайтесь! Люди хотят помочь, не отказывайте.

sunny_m

sunny_m

Мама сына (7 лет)

В Москве есть медико-генетический цент на Москворечье, 1. Там многие анализы бесплатно. Со всей России едут. Записаться можно самой, если хоть в одной выписке есть запись, что нужен генетик. Может позвонить и узнать там?

ol_sh92

Ольга

Мама сына-младенца

Слышала про него, но бесплатно там не сделают то, что нам нужно

sunny_m

sunny_m

Мама сына (7 лет)

у них бывают квоты. Но редко, конечно.

woolpex

Евгения Никонова

Мама сына (4 года)

Вот они козявки, перепутать и не сделать нужное. Вот же с генетикой сложно. Мы тут двухлетний анализ на перечитывание будем сдавать.

ol_sh92

Ольга

Мама сына-младенца

Я бы просто не рассчитывала на них( ещё в январе что-то придумала

selimovaaziza

Аза🌷

Мама троих детей

мы сдали за 51 тыс,экспресс-25раб.дней

ol_sh92

Ольга

Мама сына-младенца

я вчера консультировалась с генетиком, сказали именно полное сдать

selimovaaziza

Аза🌷

Мама троих детей

@ol_sh92вот

selimovaaziza

Аза🌷

Мама троих детей

нам дерматолог назначил полное и генетик нет ,ну в клинику я направила заключение врача они видимо сделают полное все таки

dzhuliaiwanowa

Yul'chok

Мама двоих (1 год, 4 года)

Давайте соберём эту небольшую сумму? Думаю, девочки поддержат.

dzhuliaiwanowa

Yul'chok

Мама двоих (1 год, 4 года)

@ol_sh92, есть телеграмм? Давайте там реквизиты. А то тут есть «умные», правда пожалуются на пост и привет, всех заблокируют. Я участвую

sasha.d

Александра

Мама сына-младенца

Поддерживаю! Мы не обеднеем и будем стройнее, если откажемся сегодня от кофе с булочкой!)

zzzla_zaya

Тори

Мама сына (1 год)

Конечно, с мира по нитке

Почему перевели с реанимации? Как помочь Яне?

Вчера неожиданно нас перевели с реанимации на отделение. Я думала что еще минииум неделю Яна будет там. Я в шоке, потому что боюсь этих остановок дыхания, а тут никак не отследить сутурацию. На имя не откликается, игрушки игнорирует, находится просто в прострации и постоянно качается. Тут продолжают капельницы, гормоны Сегодня сделали ЭЭГ. Еще невролог из Алмазова должен приехать посмотреть. Врач сказала готовить много денег на генетику,пока список не приносила. В Фонд Подсолнух еще сказала написать, они могут какой-то анализ одобрить, но этого все равно недостаточно, как я поняла

У кого у малышей Атопический дерматит?? Расскажите, что нужно мне знать об этой заразе?((( От чего у вас??и надолго ли…

У кого у малышей Атопический дерматит?? Расскажите, что нужно мне знать об этой заразе?((( От чего у вас??и надолго ли это с нами?(( врач сказала, что может возвращаться (( Анализы только будем сдавать. Купцова говорит, что это генетика...

Генетика после скрининга: вопросы и ответы

Кровь на генетику после 1го скрининга . Врач направляет к генетику , но при этом говорит ничего страшного. По анализам имеется отклонение . КТО СТАЛКИВАЛСЯ ? Что это такое и зачем генетик ?

Почему назначили прием к генетику после скрининга?

Девочкииии!!! Сделала первый скрининг, по узи все хорошо, по анализу крови позвонили сейчас и назначили прием к врачу генетику на ул.Станиславского! (Наблюдаюсь я в ж/к на кр.проспекте). Подскажите, вызывали ли кого-нибудь и что это все значит? Почему мой ген-лог не может мне объяснить результаты анализов?? Обозначает ли это что что то с ребеночком?? Кто сталкивался откликнитесь, я оооочень переживаю и расстроена.

Добрый вечер мамочки и беременяшки,кто делал первый скрининг,каковы ваши результаты?На узи все хорошо,а вот анализ не…

Добрый вечер мамочки и беременяшки,кто делал первый скрининг,каковы ваши результаты?На узи все хорошо,а вот анализ не очень,направляют к генетику!