mgmva1618

Почему я решила поделиться этой записью?

Продолжение

Начало в предыдущей записи

В Инстаграм все свои записи архивировала
И возможно не выложила бы это никуда больше , но после записи в актуальном , решилась поделиться
Хоть и очень сложно

25.03.2022

почему я решила поделиться сложно ли делиться записями

Контрацепция для мам: 5 способов наслаждаться бл...

Часто болеющий ребенок: что делать? Отвечаем на ...

Как Pigeon сохраняет близость между мамой и малышом

Лучший комментарий

@nelly____,
синдром цельвегера основной
Из сопутствующих: гепатоспленомегалия,коагулопатия,тугоухость и тд

Но был осознанным и внешне выглядел как обычные детки , не было выраженных дисморфизмов характерных для цельвегера, даже врачи не верили в диагноз пока не показывала все обследования и анализы
Во времена ремиссии болезни набирал вес и развивался хорошо, во время «активации» бывал откат

Но и ген который привёл к мутации был неизвестен ранее
Вот статья
Халид был одним из 3х мальчиков в России с этим геном (двое других наши родственники)

ссылка

Вы кажется сами врач, наверно будет интересно для опыта

29.03.2022 Нравится Ответить

nelly____

@magomedowa1, спасибо

29.03.2022 Нравится Ответить