mgmva1618
magomedowa1
mgmva1618·Мама двоих (6 лет, 8 лет)

Почему я решила поделиться этой записью?

post image 1
post image 2
post image 3
post image 3
post image 4
post image 5
+7

Продолжение

Начало в предыдущей записи

В Инстаграм все свои записи архивировала

И возможно не выложила бы это никуда больше , но после записи в актуальном , решилась поделиться

Хоть и очень сложно

25.03.2022
5

Комментарии

magomedowa1
mgmva1618·Мама двоих (6 лет, 8 лет)

@mariamka1111, @ramashkicvetochek, @sabina1248, @taisha_english, @misscherry05, @dotalova_, @fatishahbanova98, @maminochastie, спасибо всем за поддержку ♥️

Здоровья всем деткам

29.03.2022 Нравится Ответить
mariamka1111
Mariam Kurbanova·Мама двоих (4 года, 5 лет)

Боже я реву😭😭😭😭я просто не представляю ваше состояние …..

25.03.2022 Нравится Ответить
cvetocheeeek

Даже я заплакала ваше состояние не представляю 😭😭😭

Пусть Аллах поможет 🤲🏼🤲🏼🤲🏼💛💛😭

25.03.2022 Нравится Ответить
misscherry05
Марина·Мама сына (6 лет)

Ему ведь стало лучше, я не понимаю, почему так случилось 😣😣 продолжения нет?

25.03.2022 Нравится Ответить
nelly____

@taisha_english, какой диагноз был у Малыша ?

25.03.2022 Нравится Ответить
magomedowa1
mgmva1618·Мама двоих (6 лет, 8 лет)

@nelly____,

синдром цельвегера основной

Из сопутствующих: гепатоспленомегалия,коагулопатия,тугоухость и тд

Но был осознанным и внешне выглядел как обычные детки , не было выраженных дисморфизмов характерных для цельвегера, даже врачи не верили в диагноз пока не показывала все обследования и анализы

Во времена ремиссии болезни набирал вес и развивался хорошо, во время «активации» бывал откат

Но и ген который привёл к мутации был неизвестен ранее

Вот статья

Халид был одним из 3х мальчиков в России с этим геном (двое других наши родственники)

ссылка

Вы кажется сами врач, наверно будет интересно для опыта

29.03.2022 Нравится Ответить
nelly____

@magomedowa1, спасибо

29.03.2022 Нравится Ответить
dotalova_
🕊❤‍🔥·Мама сына (5 лет)

🥺🥺🥺🥺😭😭😭😭😭😭 какой кошмар 😭😭 сама плачу читая 😭

25.03.2022 Нравится Ответить
fati98
Мама ❤👧🧒❤·Мама двоих (3 года, 8 лет)

😭😭😭 пусть Всевышний воздаст вам за эти испытания.Пусть Всевышний не испытывает нас детьми 💔.

25.03.2022 Нравится Ответить
maminochastie

Как так ну как так 😭😭😭

25.03.2022 Нравится Ответить
maminochastie

Сволочи всех засудить надо твари не могли спасти малыша какая я злая 😡

25.03.2022 Нравится Ответить
magomedowa1
mgmva1618·Мама двоих (6 лет, 8 лет)

Продолжения я не написала

Мне сложно сейчас возвращаться в те дни

Постараюсь написать

Но не обещаю что смогу сегодня

25.03.2022 Нравится Ответить
dotalova_
🕊❤‍🔥·Мама сына (5 лет)

@taisha_english вроде не первенец 🥺 старшему мальчику 5 лет

25.03.2022 Нравится Ответить