Почему я решила поделиться этой записью?
Продолжение
Начало в предыдущей записи
В Инстаграм все свои записи архивировала
И возможно не выложила бы это никуда больше , но после записи в актуальном , решилась поделиться
Хоть и очень сложно
Комментарии
Боже я реву😭😭😭😭я просто не представляю ваше состояние …..
Даже я заплакала ваше состояние не представляю 😭😭😭
Пусть Аллах поможет 🤲🏼🤲🏼🤲🏼💛💛😭
Ему ведь стало лучше, я не понимаю, почему так случилось 😣😣 продолжения нет?
@nelly____,
синдром цельвегера основной
Из сопутствующих: гепатоспленомегалия,коагулопатия,тугоухость и тд
Но был осознанным и внешне выглядел как обычные детки , не было выраженных дисморфизмов характерных для цельвегера, даже врачи не верили в диагноз пока не показывала все обследования и анализы
Во времена ремиссии болезни набирал вес и развивался хорошо, во время «активации» бывал откат
Но и ген который привёл к мутации был неизвестен ранее
Вот статья
Халид был одним из 3х мальчиков в России с этим геном (двое других наши родственники)
ссылка
Вы кажется сами врач, наверно будет интересно для опыта
😭😭😭 пусть Всевышний воздаст вам за эти испытания.Пусть Всевышний не испытывает нас детьми 💔.
Продолжения я не написала
Мне сложно сейчас возвращаться в те дни
Постараюсь написать
Но не обещаю что смогу сегодня
@mariamka1111, @ramashkicvetochek, @sabina1248, @taisha_english, @misscherry05, @dotalova_, @fatishahbanova98, @maminochastie, спасибо всем за поддержку ♥️
Здоровья всем деткам