Что за болезнь Сайласа Вейра Митчелла?
Часть 7.
Приходят врач и профессор, и говорят заключение консилиума:
Мы связались с нашими немецкими коллегами, товарищами.
Провели с ними беседу по Вашему ребёнку . Мы готовы поставит Вам временный диагноз.
Вы не представляете, для меня как будто время остановилось на этих словах.
Диагноз :
болезнь Сайласа Вейра Митчелла.
Что простите??
А что это собственно такое??
Вообщем. Легче загуглить и прочитать.
Доктора Москвы так и сделали.
Но .
У нас процентов 30% совпадёт с тем, что там написано.
Нам сказали, что такой синдром у моего ребёнка первый в РФ.
И что как лучить его. Они не знают.
Немцы выписали препарат, который мне предложили начать давать под свою ответственность. Так и было написано: в качестве эксперимента.
Так же Германия готова принять нас на обследование и лечение. Стоимость: 85.000$
На сегодня это : 9 миллионов рублей.
Так же сказали, что с таким диагнозом делаются операции на мозг. нейрохирургия. Но гарантий нет.
Так же сказали, что кровь которую мы сдали покажет, есть что либо или нет .
Ждите.
Нас выписывают домой.
Да. Я начала давать этот препарат.
Мы стали в фонд РУСФонд РФ, чтобы этот препарат нам оплатили и привезли с Германии. Так стоимость его 38.000 на месяц.
Нам закупили его на год.
В Январе 2022 должен придти анализ.
Ждём.
Комментарии
Ужас конечно!Вам не говорят что это все связанно с вашей сложной беременностью и родами ?Или это никак не связано?
Почему то беременность они сюда вообще не приписывают..
Куда обращаться за помощью с ребенком в неврологическом центре?
‼️НАС ПЕРЕВЕЛИ В НЕВРОЛОГИЧЕСКИЙ ЦЕНТР НА ТИХОРЕЦКОЙ!!! У кого нибудь есть там знакомые? Кто может помочь узнать полную картину и вообще там ли мы находимся где должны? Они меня отругали за то, что мы ушли сами инфекционной больницы. ‼️
‼️Господи! Я прошу вас вывести в топ! У нас беда с ребенком‼️
01.11 мы попали в инфекционку с кишечной инфекцией. Обнаружили энтеробактер клоаце. Была дикая рвота 1 ночь и пол дня. Затем понос жуткий. Ребенок сильно обезвожен был буквально за 1,5 дня. Прокапали. Р...
Почему маме важно иметь личное пространство после рождения детей?
Имеет ли женщина право на личное пространство и время после рождения детей? Чем опасно отсутствие личных границ? Обязана ли хорошая мама постоянно развлекать ребёнка? Об этом и многом другом Дэйли Бэби рассказала дважды мама Антонина Алексеенко.
— До того, как у меня родились дети, и даже до того, как они появились в моих планах, одна очень мудрая мама двоих деток-погодок спросила: «А понимаешь ли ты, что вообще это такое — дети?»
У меня, конечно, было много ответов на этот вопрос. Но она ска...
Дорогие! Новый год неумолимо приближается и ничего не сможет его остановить.
Мы хотим официально организовать большую акцию Секретный Санта на весь Мамлайф с десятками тысяч участников.
Для тех, кто не знает, акция Секретный Санта заключается в следующем. Все участники публикуют приватно в какую-то форму свой почтовый адрес. Далее, в назначенный день адреса перемешиваются и раздаются в случайном порядке. Каждый участник получает чей-то никнейм и его адрес.
Задача каждого участника (каждого С...
Как живет семья с восемью детьми? История многодетной мамы
У @vedana – семеро. Не гномов, не козлят. Детей. Восьмого она носит под сердцем. Удивила меня ответом на вопрос о том, что даёт государство за такое повышение рождаемости...
Я, Мария @johnmahotkin , и это наш простой разговор о сложном.
— Мама в ожидании восьмого. Вы всегда мечтали о большой семье? Как так вышло?
— Когда мне было лет 17, я вообще не любила детей и думала, что рожать точно не буду. В 19 лет встретила мужа, мы сразу начали жить вместе, и уже через три месяца он сделал мне предл...
Крик души! Все просто помешались на ЧМ и пенсии 🤦🏼♀️ девчули вы чего???
Особенно умиляют девушки 20-25 лет, такое ощущение что завтра все, жизнь закончена и пора на пенсию! Вам до 55 то ещё жить и жить!!! Для справки в привычном нам полном объёме эту самую пенсию получать только те кто родился до 67 года...остальные же в лучшем случае просто помощь от государства. О пенсии в 17 тыс можно забыть. Именно поэтому сейчас идёт куча программ по увеличению пенсии, накопления и прочее. Если вы уж так озад...
Как протекала беременность ,какие препараты принимали во время беременности все это играет большую роль в этом мне кажется !У меня у дочки ,было ей 9месяцев ,случилось какое то странное состояние ,как будто стала отключаться ,глаза закатывать ,вызвали скорую и поехали обследоваться ,там мне врач и сказала что все состояния у ребёнка ,все диагнозы ,это то как протекала беременность и что принимали ,какие в беременность диагнозы были (у нас слава богу все хорошо оказалось)