Что за болезнь Сайласа Вейра Митчелла?

Часть 7.

Приходят врач и профессор, и говорят заключение консилиума:
Мы связались с нашими немецкими коллегами, товарищами.
Провели с ними беседу по Вашему ребёнку . Мы готовы поставит Вам временный диагноз.

Вы не представляете, для меня как будто время остановилось на этих словах.

Диагноз :
болезнь Сайласа Вейра Митчелла.

Что простите??
А что это собственно такое??

Вообщем. Легче загуглить и прочитать.
Доктора Москвы так и сделали.
Но .
У нас процентов 30% совпадёт с тем, что там написано.

Нам сказали, что такой синдром у моего ребёнка первый в РФ.
И что как лучить его. Они не знают.
Немцы выписали препарат, который мне предложили начать давать под свою ответственность. Так и было написано: в качестве эксперимента.

Так же Германия готова принять нас на обследование и лечение. Стоимость: 85.000$
На сегодня это : 9 миллионов рублей.
Так же сказали, что с таким диагнозом делаются операции на мозг. нейрохирургия. Но гарантий нет.

Так же сказали, что кровь которую мы сдали покажет, есть что либо или нет .
Ждите.
Нас выписывают домой.
Да. Я начала давать этот препарат.
Мы стали в фонд РУСФонд РФ, чтобы этот препарат нам оплатили и привезли с Германии. Так стоимость его 38.000 на месяц.
Нам закупили его на год.

В Январе 2022 должен придти анализ.
Ждём.