Что за болезнь Сайласа Вейра Митчелла?
Часть 7.
Приходят врач и профессор, и говорят заключение консилиума:
Мы связались с нашими немецкими коллегами, товарищами.
Провели с ними беседу по Вашему ребёнку . Мы готовы поставит Вам временный диагноз.
Вы не представляете, для меня как будто время остановилось на этих словах.
Диагноз :
болезнь Сайласа Вейра Митчелла.
Что простите??
А что это собственно такое??
Вообщем. Легче загуглить и прочитать.
Доктора Москвы так и сделали.
Но .
У нас процентов 30% совпадёт с тем, что там написано.
Нам сказали, что такой синдром у моего ребёнка первый в РФ.
И что как лучить его. Они не знают.
Немцы выписали препарат, который мне предложили начать давать под свою ответственность. Так и было написано: в качестве эксперимента.
Так же Германия готова принять нас на обследование и лечение. Стоимость: 85.000$
На сегодня это : 9 миллионов рублей.
Так же сказали, что с таким диагнозом делаются операции на мозг. нейрохирургия. Но гарантий нет.
Так же сказали, что кровь которую мы сдали покажет, есть что либо или нет .
Ждите.
Нас выписывают домой.
Да. Я начала давать этот препарат.
Мы стали в фонд РУСФонд РФ, чтобы этот препарат нам оплатили и привезли с Германии. Так стоимость его 38.000 на месяц.
Нам закупили его на год.
В Январе 2022 должен придти анализ.
Ждём.
Комментарии
Ужас конечно!Вам не говорят что это все связанно с вашей сложной беременностью и родами ?Или это никак не связано?
Почему то беременность они сюда вообще не приписывают..
Как протекала беременность ,какие препараты принимали во время беременности все это играет большую роль в этом мне кажется !У меня у дочки ,было ей 9месяцев ,случилось какое то странное состояние ,как будто стала отключаться ,глаза закатывать ,вызвали скорую и поехали обследоваться ,там мне врач и сказала что все состояния у ребёнка ,все диагнозы ,это то как протекала беременность и что принимали ,какие в беременность диагнозы были (у нас слава богу все хорошо оказалось)