Девушки, прошу помогите вывести в ТОП эту запись!! Нужно в комментариях написать «топ» Не знаем что делать, может кто с таким сталкивался.У сына (1.4)странные приступы. Начались они как полнзли верхние зубы. Первый был в августе. Эпизод обмякания. Подумали кардиология, обследовались в Москве-сказали не сердце, скорее всего аффективно респираторный синдром. И вот с ноября снова приступы, сначала по 4 раза в день 4 дня , две недели перерыв. Потом снова также. Делали экг, холтер во время приступов, все ок. Сделали ээг ночное -все чисто. Приступов на тот момент не было, да и во сне их не бывало. В начале декабря снова приступы, но уже не 4 дня и не по 4 раза, раз по 7, вызвали скорую снова, положили нас. Обследовали с ног до головы, ээг дневное(1.30 примерно спал). Все чисто. Приступы были раз по 7 в день и пошли на убыль. Заболели там норавирусной инфекцией. Написала отказ и поехали лечиться домой. Дома случаются фибрильные судороги на температуре 37.8. Был синий, не дышал, руки ноги как струна. Уехали по скорой. Выписали в итоге нам кепру(1.8мл сейчас). Диагноза точного нет, пишут пароксизмальный синдром неуточненный, эпилепсия под вопросом. Почему под вопросом тк врачи говорят что приступ не совсем схож с эпилепсией(показывала видео, и один раз виделиив живую) Как выглядит приступ: ребенок либо зависает , либо смотрит по сторонам, начинает терять равновесие, если сидит заваливается на бок. В этот момент может лепетать и быть веселый, а может сразу быть никаким. Далее хнычет, плачет, будто не может разлепить глаза, трет лицо, рот. Руки, ноги могут быть в напряжении но редко. Выглядит так будто какая то боль у него. Которая его рубит. Может потом уснуть или отвлечься . Какое то время будет не в настроении потом норм. Всегда назодится в сознании, судорог нет, глаза не бегают. Вопрос в следующем, что это такое? Все разводят руками, мы даже мрт делали уже.. кепру принимаем 2.5 нед, и вот сегодня 3й день приступы снова. У нас опускаются руки. Перед самым первым приступов в августе он болел розеолой. Мы связываем это с зубами, ссначала ноября у него нереально сильно опухшие десна и они не спадает, зубов новых не появилось за это время. У стоматолога тоже были. По ночам перед началом приступов, дня за 2 может начать хныкать во сне. Я сразу думаю «снова зубы». Но в этот раз я не думала что снова будут приступы тк пьем кепру. Куда нам обратиться? К эпилептологу записаны в соседний город Воронеж(у нас их мало и не очень хорошие). В нашем городе в больнице эпилептолог его смотрела, сказала что можно подождать 3 мес без препаратов, повторить ээг и будет видно(потом случились фибрильные судороги и выписали кепру)
Девочки, кто-нибудь сталкивался с аффективно-респираторными приступами у деток? Что делать? Как быть? Неужели только ждать когда перерастёт?😫 В 8 мес случился первый приступ у неё закатились глазки и она обмякла у меня на руках, а сегодня она потеряла сознание, просто отключилась😰😰😰 Это ужасно страшно, я не готова хладнокровно «пережидать» эти приступы 🤧🤧🤧 ЭЭГ в норме!
Помогите вывести в ТОП!❗ ❗ ❗ 🙏🙏🙏 Может у кого-то так было? К кому обращаться??? Может есть контакты врачей🙏🙏🙏 Ребенку 15 дней ,случаются приступы ,синеет и не дышит 20-30 сек. Врачи не могут понять в чем дело,анализы хорошие ,узи тоже.
Девочки многие просили написать пост про сына,как мы узнали ,какие были признаки и так далее… Напишу чтоб вы не накручивали себя ,а просто чтоб вы сразу пошли и проверили ребёнка ,и успокоились ин Шаа Аллах ,если вас в нём что то настораживает. У моего сына генетическая эпилепсия Синдром Веста . Это не простая форма эпилепсии,каждый приступ влияет на развитие и на мозг … Пока не уберем приступы ,его развитие не будет идти.. То есть он сейчас как 2-3 месячный малыш …. Расскажу что беременность протекала хорошо,на всех узи всё было хорошо ,единственное не видели желчный у ребёнка ,но это бывает говорили,скорее всего после родов увидят. Сами роды тоже прошли хорошо,родила сама ,без вмешательст,разрывов и всякого такого . По шкале апгар 8/9 Но как родился он не хотел брать грудь ,даже не прикладывался ,я Пыталась силой кормить но нет… Еле как за день чуть чуть ел и всё На вторые сутки был момент что он закатил глаза на верх и как то странно причмокивал ртом в этот момент … Врачи это не видели ,но сказали чтл дети так делают ,незрелая нервная система и так далее . По узи желчный не видели ,но протоки были открыты ,нас выписали домой на 3 сутки. Дома он резко вздрагивал ,мама говорила это странно ,он очень сильно вздрагивает ,я говорю да нет ,это рефлекс Моро,они так делают .. Он почти всё время спал ,не кушал почти ,еле как я его будила через силу пыталась кормить .. Раз в несколько дней у него были эти закатывания недолгие Я писала тут тоже ,миллион раз спрашивала 💔 Девочки говорили мой тоже так делал ,потом прошло ,и я успокаивалась до следующего закатывания . Потом мама уехала ,муж уехал на две недели к своим родителям, и я осталась дома одна ,с ребёнком Который не ест ,закатывания эти ,почти всё атомы спит ,и с дочкой . За эти две недели я чуть не сошла с ума … Потом эти закатывания глаз стали каждый день ,и плюс включилось туда тело ,он резко обе руки и обе ноги поджимал к себе ,а потом через пару секунд резко их вскидывал … Потом это стало чаще и чаще В день таких серий могло быть 10-12 и в каждой серии таких вздрагиваний 10-18.. Считайте сами сколько это приступов И в один день мы не выдержали и поехали сами в Морозовскую Нас положили сразу С первого же 15 минутного ээг показало высокую эпи активность 80-90% … Я сплю ,врач меня будит со словами готово ээг , у Вашего ребёнка 99% эпилепсия … Просто 💔 Потом 2х часовое ээг Тоже самое + гипсааритмия Начали колоть метилпреднизолон,с первой капельницы приступы ушли …я так обрадовалась что он нам подошел ,сутки не было приступов ,я впервые с момента родов спокойно поспала и малыш тоже .. Но на второй день опять приступы Также давали конвулекс Выписали нас оттуда с диагнозом синдром Веста ,эпилептическая энцефалопатия… С приступами . Мы сдали анализ на секвинирование экзома Там Вышла поломка stxbp1 Синдром Веста Приехали домой ,нашли хороших врачей ,пошли к нему ,назначил Сабрил ,начали его ,потом сделали курс остеопата ,и у нас месяц была ремиссия … Но потом она сорвалась … Потом нас уложили и назначали гормон гидрокортизон,но и он не помог нам … Пока мы в поисках нашего лекарства и путей исцеления с помощью Аллаха 🙏🏻 Щас мы также на конвулексе и сабриле
Я в истерике. Все началось с того что на 12 сутки после родов, ближе к ночи, я начала терять сознание. Меня по скорой забрали в больницу. Давление еле 80/60 . Откололи только к утру стало чучуть легче . Лежу в больнице 3 сутки и каждый день у меня состояние как пьяная . И каждый день я теряю сознание . УЗИ сердца , щитовитки и сосудов в норме . Анализы хорошие . Но терять сознание не перестала. В туалет в душ и за приделы палаты только в кармане с амиаком . 😩😢. Было ли у кого такое состояние . Думала уже мне легче и снова приступ. А дома малышка без мамы.
Надежда Артюшкова·Мама дочки (3 года)
Сил Вам 💪🏻
·Ответить