Девушки, прошу помогите вывести в ТОП эту запись!! Нужно в комментариях написать «топ» Не знаем что делать, может кто с таким сталкивался.У сына (1.4)странные приступы. Начались они как полнзли верхние зубы. Первый был в августе. Эпизод обмякания. Подумали кардиология, обследовались в Москве-сказали не сердце, скорее всего аффективно респираторный синдром. И вот с ноября снова приступы, сначала по 4 раза в день 4 дня , две недели перерыв. Потом снова также. Делали экг, холтер во время приступов, все ок. Сделали ээг ночное -все чисто. Приступов на тот момент не было, да и во сне их не бывало. В начале декабря снова приступы, но уже не 4 дня и не по 4 раза, раз по 7, вызвали скорую снова, положили нас. Обследовали с ног до головы, ээг дневное(1.30 примерно спал). Все чисто. Приступы были раз по 7 в день и пошли на убыль. Заболели там норавирусной инфекцией. Написала отказ и поехали лечиться домой. Дома случаются фибрильные судороги на температуре 37.8. Был синий, не дышал, руки ноги как струна. Уехали по скорой. Выписали в итоге нам кепру(1.8мл сейчас). Диагноза точного нет, пишут пароксизмальный синдром неуточненный, эпилепсия под вопросом. Почему под вопросом тк врачи говорят что приступ не совсем схож с эпилепсией(показывала видео, и один раз виделиив живую) Как выглядит приступ: ребенок либо зависает , либо смотрит по сторонам, начинает терять равновесие, если сидит заваливается на бок. В этот момент может лепетать и быть веселый, а может сразу быть никаким. Далее хнычет, плачет, будто не может разлепить глаза, трет лицо, рот. Руки, ноги могут быть в напряжении но редко. Выглядит так будто какая то боль у него. Которая его рубит. Может потом уснуть или отвлечься . Какое то время будет не в настроении потом норм. Всегда назодится в сознании, судорог нет, глаза не бегают. Вопрос в следующем, что это такое? Все разводят руками, мы даже мрт делали уже.. кепру принимаем 2.5 нед, и вот сегодня 3й день приступы снова. У нас опускаются руки. Перед самым первым приступов в августе он болел розеолой. Мы связываем это с зубами, ссначала ноября у него нереально сильно опухшие десна и они не спадает, зубов новых не появилось за это время. У стоматолога тоже были. По ночам перед началом приступов, дня за 2 может начать хныкать во сне. Я сразу думаю «снова зубы». Но в этот раз я не думала что снова будут приступы тк пьем кепру. Куда нам обратиться? К эпилептологу записаны в соседний город Воронеж(у нас их мало и не очень хорошие). В нашем городе в больнице эпилептолог его смотрела, сказала что можно подождать 3 мес без препаратов, повторить ээг и будет видно(потом случились фибрильные судороги и выписали кепру)
Ну что….эпилепсия… Посоветуйте детского невролога-эпилептолога и где можно сделать ээг с мониторингом сна кроме алгоритма и индиго(там долго ждать) НОВОСИБИРСК
Девочки, у кого у детей было подозрение на эпилепсию, какой план был? Ночной ээг и эпилептолог или сначала лечь в 17 больницу в отделение неврологии ?ОТЗОВИТЕСЬ пожалуйста
Наша эпопея с прививкой 🤦 ♀ Нас высадили из сада на 60 дней из-за того, что у нас только 2 пентаксима, а в группе привили каплями. Я решила не бороться с ветряными мельницами и поставить еще один Пентаксим. Вчера пришла к педиатру, рассказала все, как есть. Про наши закатывания глазок в год, про подозрение на эпилепсию, про консультации неврологов и эпилептолога, про ЭЭГ дневного сна, которая исключила эпилепсию. Что после всего этого я боюсь и не хочу ставить прививки. Но иначе просто никакого сада не будет у нас, постоянно кто-то капает эти капли. Педиатр сказала, мол, привью, если добро даст невролог. Сегодня пошла к платному неврологу. Допуск не дала, направила на ЭЭГ новое и к эпилептологу. Меня как будто Бог отводит, никто не хочет брать ответственность, а я ужасно не хочу прививать. Сейчас мы ходим в гкп, эти 3 часа в день мне были очень важны. У меня нет помощи, муж часто в командировках. Это был глоток воздуха для меня. Но рисковать здоровьем дочки очень страшно. Сейчас она веселая, активная, развивается по возрасту, начинает активно говорить. Очень страшно получить откат и новые пароксизмы. Просто пост нытья, спасибо, что прочитали.
Девочки, можно вывести мой пост в топ❗ ❗ ❗ Мне нужен в Москве хороший невролог эпилептолог. Или просто хороший невролог У младшего ребенка в 2019 году было кровоизлияние в мозг, 2 месяца комы, выжил, все функции восстанавлены. Далее было 2 операции в Бурденко Эмболизация сосудов головного мозга и кибер нож. Сначала ээг было чистым, потом появилась эпи активность У нас приступы проявляются сильной головной болью и рвотой. Все это началось после всей этой ситуации. Начали лечение трилепталом, сначала они немного стали сходить на нет,но после последнего нашего приема и ээг, нам скорректировали лечение и увеличили дозу трилептала и эта головная боль стала чаще, те он жалуется что болит лоб сильно , ложится и засыпает или его рвёт, у него поднимается ацетон и я его еще отпаиваю потом. Хотя вроде по последнему ээг была положительная динамика. В Саратове мы наблюдаемся у Дробитовой Я хочу чтобы со всем еще ознакомился врач, хороший тоже. Мне нужно еще мнение. И может есть мамы с такой же ситуацией напишите мне пожалуйста 🙏
Марина·
Мама сына (2 года), беременна (8 нед.)
Продолжение следует?
Надежда·
Мама двоих (младенец)
Дай бог вам скорейшего выздоровления 🙏
Держитесь
У моего брата (28 лет на данный момент) приступы с 12 лет тоже не смогли поставить конкретный диагноз
Потом один врач сказал что вроде как спайка сосудов и он ему назначил капельницы капали его недели две всего (они реально помогли год не было приступов) но брат дальше не стал лечиться и соблюдать предписания врача...
на данный момент приступы раз в неделю иногда по два раза в день ( Саша очень эмоциональный избалованный если что то не по его это сразу нервы, бессонница, скандалы соответственно приступы )
(После приступа либо спит либо пытается уйти так как не узнает окружающих и не может внятно ответить)
Если получится узнать фамилию врача обязательно напишу
𝓝𝓪𝓽𝓪𝓵𝓲𝓪··
Мама троих детей
Скажите а спайка сосудов как обнаружилась??
Надежда··
Мама двоих (младенец)
я точно не знаю его в Краснодаре обследовали в 16 лет он с мамой ездил там и нашли спайки, до этого его смотрели в Сочи и поставили ошибочно диагноз эпилепсия
А врач который помог находился в Тбилисском районе ( Я попросила маму она найдет выписку того врача и я вам напишу)
𝓝𝓪𝓽𝓪𝓵𝓲𝓪··
Мама троих детей
просто огромное вам спасибо, буду очень признательна!!!
𝓝𝓪𝓽𝓪𝓵𝓲𝓪·
Мама троих детей
Здравствуйте
𝓝𝓪𝓽𝓪𝓵𝓲𝓪·
Мама троих детей
Скажите а какого рода приступы у малыша? У Св Луки ни чем не помогли?? Сейчас какие ваши действия?