История борьбы с крестцово-копчиковой тератомой: от отказа в прерывании до смерти ребёнка

24 Роддом ГБУЗ ГКБ №24 Перинатальный центр.
Наша история началась 11 ноября 2021 года, когда на 1 скрининге в 1 роддоме на сроке 12 недель,нам с мужем сообщили , что у ребёнка обнаружена патология «Крестцово-копчиковая тератома»
В этот момент наша жизнь разделилась на до и после.
Сразу же были проведены обследования в 17 и 40 роддоме по направлению от Женской консультации .
Так же с мужем записались в НМИЦ АГП им.Кулакова по своей личной инициативе , прошли консилиум врачей которые специализируются на этой патологии , а именно общались с Юлией Подуровской , все врачи в один голос говорили о прерывании беременности, тератома увеличивается с огромной скоростью, так как ее питают два больших сосуда и к сожалению шансов на хороший исход нет в 20-22 недели у ребёнка остановится сердце.
Для нас это была ужасная новость, верить в то что такое может произойти просто не хотелось,слёзы, отрицание и в конечном итоге принятие.Нужно прерывать.
Женская консультация разделяла мнение врачей и их заключения, но они не могут самостоятельно вынести решение о прерывании беременности на сроке более 12 недель , поэтому нас направляют в 24 роддом на обследование и дальнейший консилиум.
В 24 роддоме есть прекрасный узист Шаганэ Петевотян , которая посмотрев ребёнка сказала честно, у сына не шевелится одна нога , она деформирована, тератома растёт быстро, питается очень хорошо, шансов скорее нет,сердце не выдержит такой нагрузки ,очень высока вероятность внутриутробной гибели,об этом же говорили ранее ВСЕ врачи проводившие узи плода (Нагайцева Елена Анатольевна заведующая отделением 40 рд, Толстоброва Ольга Георгиевна врач узи 17 рд и Машинец Наталья врач узи Кулакова, так же с их мнением согласилась Подуровская Юлия хирург оперирующий и наблюдающая беременных с этим диагнозом ) Наш случай оказался не благоприятным.
Далее состоялся консилиум в 24 роддоме которым руководил Оленев Антон Сергеевич, невозможно передать на сколько это тяжело , просить разрешения на прерывания беременности долгожданного ребёнка , спорить, приводить доводы , ведь пока 14 неделя могут вызвать искусственные роды , ведь если исход будет плохим это кесарево и рубец,ведь смерть плода внутриутробно эта большая угроза для жизни,за те 40 минут мы прошли все круги ада, на наши вопросы просто не хотели отвечать, ведь тератома может быть раком и это вся жизнь на химия терапии ,слушать коллег видимо тоже не хотели так как Шаганэ(врач узи 24 рд) все написала в заключение перед консилиумом , Оленев так и заявил , что мы академически интересный случай и за нами нужно понаблюдать.
В прерывании беременности отказано.
Мы выходим из роддома с верой в то, что нам помогут и возможно мы не правы, я испытывала ужасные угрызения совести , ведь хотела прервать беременность, а оказывается Крестцово копчиковая тератома совсем не страшно.Почти и не патология.
Декабрь. Нас прикрепляют к клинике MD Groop Мать и Дитя на Севастопольской , там мы так же проходим консилиум с Марком Курцером и естественно верим, в том что все будет хорошо и нам обязательно могут. Отношение докторов прекрасное. Нас ведёт один из лучших врачей узи по патологиям Ольга Леонидовна Мальмберг и планирует тактику по прижиганию питающего сосуда,ведь с каждым узи раз в 2 недели тератома тоже увеличивается в 2 раза, она уже намного больше головы малыша. Если не остановить рост , ребёнок погибнет.
29 декабря 2021 года.
На очередном узи выясняется ,что прижечь сосуд не представляется возможным из за того , что плацента расположена по передней стенки и сосуды находятся слишком глубоко в тератоме , такие операции проводились очень редко и риск сделать хуже так же очень велик.Становится ясно, операция не возможна.
12 января 2022 года.
Я прихожу на плановое узи , меня смотрят, молчат , параллельно просят мед.сестру пригласить зав. Отделением и врача гинеколога к которой я прикреплена, так же в кабинете находятся другие специалисты ,общаются шепотом , в основном научными терминами которые не до конца мне понятны,до сих пор я не чувствую опасности или страха, все будет хорошо, ещё несколько минут и врачи вынесут свой вердикт , сердце не выдержало,ребенок умирает.
Всего каких то 2 недели и у нашего мальчика не смогли найти желудок, живот увеличен, всю область занимает огромная печень, тератома разрослась на ножки и полностью закрыла попу, половые органы не определяются.Я не кому и ни когда не пожелаю пережить то, что в тот момент пережила я, какие страдания и боль испытывал в этот момент ребёнок или всю беременность?Хотелось просто умереть.
Срок ровно 22 недели как нам и предвещали.
Срочное Кесарево сечение , направляют в 24 роддом.
14 января 2022 года.
Рано утром, меня оперируют, нет смысла описывать что я пережила эмоционально, видеть своего ребёнка, смотреть как его уносят из операционной навсегда, это самое большое горе в моей жизни.
В реанимации ко мне приходят врачи и я пишу отказ, мы не будем забирать малыша.Хоронит больница.
За все это время ко мне ни приходил ни кто, кроме дежурных врачей и медсестёр. Ни Юристы, ни психологи.
17 января 2022 года.
Меня выписывают , я подписываю кучу бумаг и документов , спрашиваю можно ли мне выйти через выход где принимают рожениц, на что получаю отказ, прошу выйти через дверь платных услуг опять отказ, выход в выписной и ни как иначе, я выхожу к мужу через двери выписного отделения, где мамы фотографируются с младенцами и отдают их мужьям. Я выхожу одна , мой вердикт беременеть нельзя минимум 2 года, рубец на матке.
8 февраля 2022 года
Мне звонит не кто Михаил Кулебякин,юрист 24 рд и задаёт вопрос , будем ли мы хоронить ребёнка .
Якобы мы не подписали ни каких документов и тут резко они это поняли, спустя месяц .Месяц!
Снова слёзы, не понимание , как такое может произойти? Почему?
До сих пор мы не можем получить гистологию опухоли и заключение патологоанатома. Нас просто игнорируют.
Как закончить эту историю? Я не знаю. Это просто мой отзыв о не компетентных сотрудниках , о равнодушных людях и о мерзавце которому академический интерес выше здравого смысла.