Запись из каналаМоральная поддержка
Долго собиралась с мыслями.
Ищу родителей, чьим детям поставили/подтвердили диагноз ювенильный ревматоидный идиопатический артрит.
Расскажите ваши истории, начало, лечение, ремиссия и тд.
МарияМама сына (5 лет)
Спросите на литенван.ру. взбейте диагноз и название сайта, на форуме попадёте. Ещё может поискать в оф.группах больниц в контакте. Я когда-то там нашла себе мам
СветланаМама дочки (2 года)
Девочки, нам вчера тоже поставили юра, вчера был первый укол метотрексата. Мне так страшно, так обидно, что это с нами случилось. Может создадим какую-нибудь группу поддержки? Или может вы уже в такой состоите?
Анна АнатольевнаМама двоих (6 лет, 9 лет)
Мы не состоим в такой группе. Терпения и сил вам.
Мы заболели 23.10, простуда плавно перетекла в гнойный отит и пили, потом кололи аб. Еще на больничном. Пропустили 2 недели из-за этого уколов методжекта, снова среагировал палец.
Обязательно спросите у ревматолога, при первых признаках простуды, на какое количество дней пропить ибупрофен. Дочь пьет его сразу, как только начинает заболевать, не меньше 7 дней.
Анна АнатольевнаМама двоих (6 лет, 9 лет)
@qwerty33344 @i_bulekova привет. Расскажу, как у нас сейчас. Диагноз поставили в сентябре 21, пока собирали анализы, 2 раза пытались лежать в ДОБ в ноябре и декабре 21, но уезжали домой с орви и лечились дома. Первый укол метотрексата сделали в конце декабря 21 и начали получать его из поликлиники бесплатно. Но, у дочери пошли побочки от него, с боем и скандалом выбила бесплатно методжект (метотрексат в шприцах Мерк-Германия). Колемся методжектом с апреля или мая (не помню точно сейчас месяц), наблюдаемся в дипгностическом в ДОБ у ревматолога. Объективно, у нас был голеностоп правый (щиколотка) и левый указательный палец на руке, опухоли активные сошли, палец так и опухший есть, дочь жалуется иногда на боль в ноге и усталость. В день после укола ее от препарата вырубает быстро спать. Но таких побочек, как на метотрексате Эбеве нет. Сдавать оак, биохимию, оам нам разрешили раз в 2 месяца, контроль офтальмолога и лора, стоматолога. Летом не ложились в больницу, хотя прям заставляли лечь - я настояла на том, что пройду всех врачей и анализы у них в диагностическом по записи, на ноябрь предстоит большое обследование, начнем готовиться к нему заранее. Про сроки никто ничего не говорит, ревматолог сказала готовиться к длительному лечению не менее 3 лет.
НастасьяМама дочки (5 лет)
@ana_smmblog, мне страшно от того, что это на всю жизнь и не лечится. А только приостанавливаемся. Почему нашим деткам, милым добрым солнечным малышам уготована такая сложная судьба. Просто за что и почему. У меня слёзы .
Анна АнатольевнаМама двоих (6 лет, 9 лет)
@qwerty33344 поняла. В выписке просите врачей расписывать все подробно, чтобы указывали, через сколько сдавать анализы. А когда выписку получите, педиатру отнести ее нужно, но главное, берите номер своего ревматолога и звоните для консультаций в больницу. Они обязаны вас вести постоянно
ИринаМама сына (6 лет)
@anapi_life, спасибо большое 🥰
Обязательно на связи.
Иногда очень нужна поддержка людей, кто знает что это такое 😢
ИринаМама сына (6 лет)
Доброго времени суток.
У сына, диагноз подтвердили в январе 19, назначили метотрексат.
Вот уже почти 3 года на нем.
Переодически лежим в больнице, полное обследование.
Анализы раз в месяц для контроля. Улучшения стали проявлять после 2 месяцев приема препарата.
Анна АнатольевнаМама двоих (6 лет, 9 лет)
@qwerty33344 на ремиссии (когда суставы не опухают), уколы не отменяют сразу. Колятся этим препаратом годами. Инвалидность не оформляли, но это возможно. На танцы нам запретили ходить. Да и вообще ограничения по нагрузке и даже движениям, хождению.
АлександраМама двоих (4 года, 9 лет), ждёт третьего
https://instagram.com/anna_biohack?utm_medium=copy_link вот у этой девушки дочка в ремиссии давно.
МарияМама сына (5 лет)
Спросите на литенван.ру. взбейте диагноз и название сайта, на форуме попадёте. Ещё может поискать в оф.группах больниц в контакте. Я когда-то там нашла себе мам
Александра·Мама двоих (4 года, 9 лет), ждёт третьего
https://instagram.com/anna_biohack?utm_medium=copy_link вот у этой девушки дочка в ремиссии давно.
·1 отметок «Нравится»1·Ответить