Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Дарина
Дарина
Мама дочки (1 год)

В марте Еве провели операцию по закрытию ДМПП (дефекта межпредсердной перегородки) окклюдером. Путь к этой операции был…

В марте Еве провели операцию по закрытию ДМПП (дефекта межпредсердной перегородки) окклюдером. Путь к этой операции был нелегким. Я долго думала о том, чтобы поделиться нашей историей. Сама история хоть и длинная, но возможно кому-то пригодится (хотелось бы, чтобы она пригодилась, как можно меньшему количеству людей, но это уже не от меня зависит). Я не решалась писать об этом, пока на контрольном УЗИ спустя 6 месяцев после операции мы не услышим, что все в порядке. Услышали. А сегодняшний пост в ленте подтолкнул меня к тому, что пора рассказать как это было.


Первое УЗИ Еве сделали еще в роддоме. В заключении быдо написано об открытом овальном окне и открытом артериальном протоке. Неонатологи тонда сказали, что все ок, все закроется, переживать не стоит и, кстати, даже не указали на необходимость повторного УЗИ спустя время.


Поскольку Ева родилась недоношенной, то нам предложили посещать кабинет катамнестического мониторинга при ХРПЦ. Я решила, что это необходимость, к тому же врач-педиатр из этого кабинета мне понравилась с первого взгляда (первое впечатление меня, кстати, не подвело и я вообще не знаю как бы мы без нее жили). Первое прсещение должно было состояться через месяц после выписки. Уже дома я позвонила, чтобы записаться на прием, врач спросила: "Вам УЗИ надо делать? У нас простт УЗИ делают в пятницу только", я решила, что надо, хотя, опять же, ни один врач на об этом не сказал ранее. Меня очень волновал момент с открытым артериальным протоком. Если про овальное окно я знала, чтр это нормально, что оно закрывается, а даже если и не закроется, то ничегг страшного, то вот с ОАП такого оптимизма не была. Во время УЗИ я сходу спросила у врача по поводу ОАП. Ответили, что да, закрылся, но есть другой момент - я все напишу. В выписке нам ставят вторичный дефект межпредсердной перегородки, говорят, что нам нужен Страшок Александр Иванович и дают его контакты. Тогда я ещё сохраняла спокойствие, так как решила ждать, что же скажет Страшок, хотя паралельно изучала наши возможные варианты, если вдруг окажется, что это действительно порок.

К Александру Ивановичу на Муранова мы попали на следующей неделе. Он сразу сказал, что это не овальное окно, а ДМПП и что без операции не обойтись.


К тому моменту я уже знала о том, что быаают операции на закрытом и на открытом сердце и, конечно же, если операции не избежать, то хотелось бы сделать операцию на закрытом сердце. Сейчас максимально упрощенно объясню в чес разница: операция на открытом сердце проводится через достаточно большой разрез на грудной клетке или подмышечной области, с разрезанием ребер, остановкой сердца, использованием аппарата искусственного кровообращения, потом несколько дней в реанимации и ещё несколько дней в стационаре, операциям на закрытом сердце проводится с помощью небольшого разреза на бедре, через него в сосуды вводится проводник с окклюдером (своего рода заплатка, которая и закроет дефект в сердце), по сосудам доходят до сердца и устраняют дефект, потом несколько часов в реанимации, сутки-двое наблбдения в стационаре и всё. Ещё мне удалось найти информацию о том, что такие операции на закрытом сердце делают в Харькове при весе не меньше 15 кг, а в Киеве при весе не меньше 10 и ещё есть некоторые особенности ДМПП при которых сделать операцию на закрытом сердце невозможно.


У Страшка я сразу же спросила по поводу операции на закрытом сердце. Он ответил, что да, такое делают, но не факт, что у нас получится набрать нужный веч раньше, чем вопрос об операции станет острым. На прощание дал контакты Куликовой Дарьи Александровны и Бучневой Ольги Владимировны, чтобы мы проконсультировались с ними - они смогут рассказать больше об операции и проверить его диагноз - вдруг он ошибся. Звонить Куликовой и Бучневой я начала сразу же в коридоре и была готова ехать к ним прямо сейчас, но дозвониться ни к кому не смогла, поэтому пришлось отправится домой и ждать ( я тогда ещё не знала, что "ждать" то одного, то другого придется ещё год).


На следующей день я дозвонилась Ольге Владимировне Бучневой, она дала номер Дарьи Александровны Куликовой (который у меня уже тоже был) и сказала, чтобы к ней я записывалась через Куликову и заодно записалась на УЗИ у Куликовой. Ок. Ближайшее свободное окно у них был почти через месяц. Записались и настроились сходить с ума от ожидания ближайший месяц. Спустя пару дней я искала ортопеда и случайно узнала, что и Бучнева, и Куликова принимают в клинике "Унилик". Сразу же позвонила туда, к Куликовой нас записали на следующую неделю, а к Бучневой пока записи не было, так как они сами не знали дни ее приема, но обещали сообщить как только что-то будет известно.


Дарья Александровна и смотрела, и слушала Еву ооочень долго. Я не узист, и не врач, но даже я видела на УЗИ огромную дыру там, где ее быть не должно и явное увеличение правых отделов сердца, чего тоже быть не должно. Я уже все понимала прежде, чем она сказала: "Да, скорее всего это дефект межпредсердной перегородки. Вам нужна консультация кардиохирурга". К Ольге Владимировне нам удалось попасть через пару недель - 7 марта. Даже мой муж, который всегда относится к врачам со скептицизмом, сразу прокнимся к ней доверием. Разговор с ней был долгим. Итог был таков: есть большая вероятность того, что это просто овальное окно, но пока точно сказать нельзя, в любом случае нечего бояться, все решаемо и все будет в порядке, а пока нас отпускают до июля. В июле уже будет точно понятно, что это. Если вдруг в состоянии или поведении ребенка нас начнёт что-то смущать: ребёнок будет задыхаться или будут частые простуды, то сразу к ней, а пока гулять до июля и не думать о плохом.


О плохом я правда не думала. Только не до июля, а до мая. В мае я поняла, что ребенок, который до этого стабильно и много набирал в весе, за прошлый месяц практически ничего не набрал. Ева в принципе с рождения не отличалась особым аппетитом и ела сначала молока, а потом смеси намного меньше, чес ели ее ровесники, либо было написано в нормах для ее возраста, но пока она хорошо набирала вес, никто проблемы в этом не видел. Есть же вот дети-малоежки, я сама такой была, ребенок доволен жизнью, вес набирает, чего переживать? Но когда за месяц она набрала намного меньше обычного (меньше 200 грамм), у меня появились тревожные мысли о том, что возможно это "звоночек" от сердца и есть она мало не просто так. Но я по своей натуре параноик, поэтому решила прислушаться к более адекватным близким: не поддаваться панике и ждать июля. В июне Ева набрала ещё меньше и у меня уже не было никаких сомнений касательно того, что нам скажут в июле.


#ДМПП #сердцеЕвы

31

Комментарии

olenaal

Елена

Здоровья малышке!

d_troyanova

Дарина

Мама дочки (1 год)

Спасибо) здоровья всей Вашей семье ♥️

iren_piven

Ирина

Мама сына (5 лет)

Какая поза смешная 😅

d_troyanova

Дарина

Мама дочки (1 год)

Это была коронная поза 😂

iren_piven

Ирина

Мама сына (5 лет)

😅ну булочка такая класс .У нас тоже мимика была смешная .У нас вечно удивленный был

d_troyanova

Дарина

Мама дочки (1 год)

ооо, удивление их - это тоже что-то) я по сей день иногда не могу сдержаться, чтобы не засмеяться с ее мимике. Особенно это неудобно, когда мне надо с ней серьезно поговорить, а она как выдаст что-то - какие уж там серьезные разговоры. Ещё заметила, что дети очень сильно копируют мимику родителей, только у них все эмоции ещё более ярко выражены

iren_piven

Ирина

Мама сына (5 лет)

Извините не по теме .Я очаровалась этим пупсом

d_troyanova

Дарина

Мама дочки (1 год)

Спасибо) сейчас пупс так вырос, что и не узнать)

kroxa_matrexa

Оля

Мама сына (5 лет)

Здоровья Еве и Вашей семье,очень жду продолжения истории

d_troyanova

Дарина

Мама дочки (1 год)

Спасибо, взаимно ♥️ как я рада, что у Вас тогда все так хорошо сложилось) до сих пор не нарадуюсь.


Да, история наверное растянется, так как дальше было ещё веселее

kroxa_matrexa

Оля

Мама сына (5 лет)

буду Очень ждать❤️у нас обследования снова в апреле,наша история продолжается

d_troyanova

Дарина

Мама дочки (1 год)

держу за Вас кулачки и верю, что все обязательно будет хорошо! Тем более знаю, что вы в надёжных руках )

yana_sonrisa

Яна

Мама дочки (2 года)

Привет! Спасибо, сто делишься историей! Хоть и наверняка непросто все вспоминать.


P.s. я ооооочень счастлива, что сейчас у вас все хорошо 🥰

d_troyanova

Дарина

Мама дочки (1 год)

Привет, спасибо за то, что тогда поддержали, поделись своей ситуацией тоже и радуетесь за нас сейчас ♥️ пускай у вас тоже все будет хорошо и даже лучше )

yana_sonrisa

Яна

Мама дочки (2 года)

думала, мы на ты уже давно перешли 😅


Идём в ближайшее время на ущи, надеюсь на улучшение ситуации )

ya.nata0505

Наташа

Мама дочки (2 года)

Спасибо за историю! Нам тоже предстоит такая операция. Интересно услышать вашу историю

ya.nata0505

Наташа

Мама дочки (2 года)

@d_troyanova планируем, но пока есть возможность, ждем

d_troyanova

Дарина

Мама дочки (1 год)

в принципе тоже правильно. У нас дилатация была сильная, поэтому торопились, как могли

ya.nata0505

Наташа

Мама дочки (2 года)

рада, что у вас все успешно прошло

kroxa_matrexa

Оля

Мама сына (5 лет)

@d_troyanova, сердечное спасибо❤️

d_troyanova

Дарина

Мама дочки (1 год)

Жду от Вас хороших новостей ♥️

lvenka_mama

Валерия

Мама сына-младенца

Здоровья маленькой принцессе, хорошо, что все хорошо.

d_troyanova

Дарина

Мама дочки (1 год)

Спасибо) здоровья и Вашей семье) и пусть все ужасы скорее забудутся ♥️

lvenka_mama

Валерия

Мама сына-младенца

кстати, у нас тоже к Любовь Николаевне любовь с первого взгляда))))

d_troyanova

Дарина

Мама дочки (1 год)

ооо, я вижу Вы в теме 😂 да, Любовь Николаевна - чудо, бесконечно ей благодарна за все, что она для нас сделала и делает

На УЗИ в 1 месяц поставили диагноз- порог сердца, дефект межпредсердной перегородки (ДМПП) 6 мм. Есть шанс, что будет…

На УЗИ в 1 месяц поставили диагноз- порог сердца, дефект межпредсердной перегородки (ДМПП) 6 мм. Есть шанс, что будет затягиваться по мере роста малыша? Кто сталкивался? Поделитесь опытом, пожалуйста 🙏🏼🙏🏼🙏🏼😭

Дефект межпредсердной перегородки (ДМПП), то есть порок сердца. Девочки нужны реальные отзывы кто сталкивался, какой…

Дефект межпредсердной перегородки (ДМПП), то есть порок сердца. Девочки нужны реальные отзывы кто сталкивался, какой размер дефекта и кому делали операцию. У дочки дефект размером 1 см, вес не набирает вообще, из-за этого нам советуют делать операцию 😔

Девочки Это пздц просто Никогда не ходите в МЦ Альту в Алматы на УЗИ Эта млять нам неправильно сняла показатели узи…

Девочки Это пздц просто Никогда не ходите в МЦ Альту в Алматы на УЗИ Эта млять нам неправильно сняла показатели узи сердца , хотя мы второй раз в нее проходим и ничего не сказала. Только Консультация кардиолога детского. Зла не хватает, у нас оказывается порок ,Дефект межпредсердной перегородки (ДМПП) поставила новый врач, наблюдение каждые пол года, должна расти перегодорка. Если нет то операция

Как пережить операцию на сердце у годовалой дочери с врождённым пороком?

Не знаю зачем пишу , но надо выговориться , мамочки помолитесь пожалуйста за мою доченьку 😭🙏🏾 Мы родились 20.10.2020, во время б все было хорошо ,по узи и тд все отлично , 8/9 апгар, все в порядке , первые 3 акдс получили Когда доче было 4 мес , случайно педиатр из скорой помощи которая приехала к нам домой на вызов (вызывала по поводу белой жемчужинки на дёснах, думала тогда вдруг стоматит) послушав дочу задала вопрос «у вас порок ?» Конечно тогда этот вопрос был как снег на голову , я сразу же записалась на узи сердца Узи подтвердилось , впс (врожденный порок сердца , дмпп -дефект межпредсердной перегородки 0,9 мм) Записалась на басенова к халитову и кардиохирург Абай отчество забыла , диагноз подтвердился 😭😭😭😭 Взяла себя в руки спустя 2 дня слез истерик , стала искать всех кардиохирургом рк, по отзывам и тд нашла врача Кайрата Ниеталиевича, принимает в Медитерра, в марте когда доче было 5 мес сходили к нему , послушал сказал есть порок , но пока под наблюдением , ведём такой же образ жизни и приходим через пол года на узи и осмотр Вот сегодня 30.10.21 доче годик , мы пошли , самое ужасное что дмпп увеличился с 0,9 до 1,6 мм, на фоне этого появился второй порок оап, плюс лёгочная гипертензия Сказал ,что нужна операция на открытом сердце , дал направление на анализы и нужно сделать операцию в ближайшее время , собрать все анализы и ложиться на операцию Ждать до 2-3 лет нежелательно Как взять себя в руки ? Как пережить это все ? Как она моя крошка все перенесёт ? Сама операция , сутки в реанимации меня к ней не запустят даже , потом восстановление, как это все и главное за что моей крошке такое испытание ? Боюсь за операцию , будут вскрывать грузную клетку , останавливать сердечко, потом заново запускать после закрытия дефекта , как пройдёт восстановление потом , эту боль как вытерпеть ей ? Боже , если есть высшие силы , за что детям такие испытания ? Как мне пережить это ? Почему не мне , а ей это нужно перенести ? Лучше бы я 1000000 раз перенесла операции , чем она Как не сойти с ума 😭 я не выдержу там ,в ожидании , это будут самые долгие 2 часа операции и самые долги сутки реанимации без моей девочки , что мне делать , как быть Даже не знаю с чего начать , одновременно мне нужно себя восстановить, я ведь нужна сильная своей доченьке , я должна быть сильной ! Но не могу сейчас даже перестать плакать Пожалуйста , дай Аллах здоровья моей крошке , пусть все пройдёт хорошо , пожалуйста, молю 😭😭😭😭