Мамочки, может у кого-то из деток похожая ситуация, отзовитесь, пожалуйста! Сыночку полтора года. Не ходим. Опора на ноги только когда держишь. Четвереньки не хотим категорически. Садиться сам начал только две недели назад. Слова: мама, папа, дай, утя, татата. Звуков много. Указательный жест ооочень редко. Если сам пожелает. Прошли уйму обследований: электромиографию, МРТ головного мозга, ЭЭГ во сне. Всё хорошо. Сдали на СМА и миопатию. Их нет. На реабилитации в св. Ольге посиавили неуточненный ДЦП, но сказали, что это скорее генетика, а её искать можно годами...На Тобольской были. Пока без результата. Уже не знаю, куда и к кому бежать. Может что подскажите?! Спасибо
Комментарии
Спасибо большое! И вам успехов, здоровья, сил и терпения! Всё будет хорошо! 🤗
Секвенирование.... телефон исправил. Самый глубокий анализ генетический, как я понимаю. На более чем 600 генетических аномалий. Мы СМА и миопатию давно исключили. И много чего ещё. В Питере уже всё прошли. Ездили в Москву.
Добрый день. Сдали секвенирование генома. Пока нет ответа. Стал сам садиться и ползать на попе очень шустро по всей квартире. Завтра ложимся на очередную реабилитацию. Надеюсь, что пойдём после неё....Как ваши успехи? Ответ по анализам получили?
@rtuna Отлично. Очень надеемся на это. Ещё хвалят институт педиатрии и Алмазова Это в следующий раз хочу)) почитайте про них
@zoryana.oberemok как сейчас дела у вашего ребёнка?
Светлана, как вы сейчас? Какие есть сдвиги?
Гипотонус у ребенка? У нас тоже почти как у Вас. Сказали физ нагрузка и ждать
@marina1289 да, сыну, а потом ещё мы с мужем на такие же мутации
@marina1289 Есть. У сына две случайные мутации (не наследственные). Но как именно они ему мешают и какие прогнозы ни кто не знает. Они очень редкие, малоизученные. Москва пока разводит руками
У нас очень похожая ситуация. 1.8 не ходим, не сидим, не ползёт. Но парень активный, любощнательный крутиться вертится. Только что приехали из Нцзд Москва. Прошли кучу обследований - грубых нарушений нет. Проходила с ним кучу реабилитация, особо не помогло. Сдала генетику- полное секвенирование генома. Вот 22 сентября жду результат
А как гн на четвереньки садится? Из какой позиции
Не становится и если ставим, то плачет и стоит совсем недолго
Я бы не искала причину, а занималась реабилитацией. А
Посмотрите центр реаб.Детство в Москве, его очень хвалят, возьмите направление в ниди на 8 ое отделение. Не теряйте времени, попробуйте остеапата, или иглы.
Мы реабилитацией занимаемся постоянно, без перерыва на обследования. Массажи и дома, и в центрах. Плавание, физио, ЛФК. Причину нужно знать для того, чтобы прогнозировать будущее (если это генетика). Такая вот печаль(. Спасибо за совет! Будем пробовать 🙏
Остеопат и Войта пробовали..Особо не помогло. Может не повезло со специалистом,но выбирали по рекомендациям
Ооо, Вы прям описали нашу историю. Нам сейчас 1.3 и месяц назад случился прорыв.
Напишу, что было..в 1.1 мы сидели с круглой спиной, ползали попластунски, ели только пюре.
В год я обошла несколько неврологов, и стала срочно искать варианты..
Начали принимать ноотропы один за диугим, чтобы расшевелить мозг, поехали в ольгу, сразу после нее легли на ркабилитацию в ниди, потом сразу взяла платный массаж у массажистки с детьми дцп. Нам поставили дцп, нижний парапарез, и сказали оформлять инв.ть.
Спустя 2 недели после все процедур мы стали ползать на 4ках, через неделю встали у опоры, через 3 дня начали ходить возле нее. Помимо этого мы каждый день занимаемся дома сами, с криками и слезами. Нам очень помогли ноотропы, так сказать расскачали мозг
@lyalyailina не за что! Удачи 🍀🤞 Пусть всё будет хорошо
@marinabmv9 не ходим сами, но за руки модем сделать пару шагов. Ползаем на попе. Нашли три редкие поломки в генах. Теперь разбираемся с ними
@svetik01688 эти поломки связаны с этим недугом? Как проходила беременность?
@marinabmv9 беременность отличная. Без токсикозов, сохранений и т.д. Родился 4100 гр 54 см. Рожала сама. На 3 сутки домой отправили. До трёх месяцев ничего особенного. А в три стала замечать, что плохая опора на ручки. Так и пошло....Про поломки пока неизвестно, но других причин не нашли. Ищем дальше
Постарайтесь попасть к нашему массажисту
Он прям огонь
Вот отзыв моей подруги после его массажа.
Ситуэйшн у неё была сложная
ссылка
Спасибо вам большое 🤗 Постараемся записаться!
Попробуйте обратиться в ссылка хвалят очень.
У нас ДЦП и с вами симптомы похожи, тоже в св. Ольге на реабилитации ходим.
Хочу после реабилитации, в этот институт поехать.
@helen_hp здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, как здоровье Вашей дочери? Начала ли ходить? Выяснили приличину задержки моторного развития?
@lyalyailina здравствуйте, ходим мы только вдоль опоры. У нас давно известна причина, я писала выше. У малышки ДЦП.
@helen_hp @helen_hp спасибо за ответ! Вам и деткам Вашим здоровья 🙏
Может миотонический синдром? С опорой тоже не ходит ? Может иппотерапию попробовать ? Она творит чудеса
Такой синдром не ставили. Сейчас почитаю про него...Иппотерапию не пробовали. Пока более 60 массажей, физио, ЛФК, плавание...Результат всегда есть, но минимальный. С опорой только стоим, но недолго((. Спасибо за советы 🙏
Здравствуйте, что у вас в итоге с сыном? Диагноз нашли?