Mom.life
Светлана
svetik016
Светлана·Мама двоих (5 лет, 16 лет)
Мамочки, может у кого-то из деток похожая ситуация, отзовитесь, пожалуйста! Сыночку полтора года. Не ходим. Опора на ноги только когда держишь. Четвереньки не хотим категорически. Садиться сам начал только две недели назад. Слова: мама, папа, дай, утя, татата. Звуков много. Указательный жест ооочень редко. Если сам пожелает. Прошли уйму обследований: электромиографию, МРТ головного мозга, ЭЭГ во сне. Всё хорошо. Сдали на СМА и миопатию. Их нет. На реабилитации в св. Ольге посиавили неуточненный ДЦП, но сказали, что это скорее генетика, а её искать можно годами...На Тобольской были. Пока без результата. Уже не знаю, куда и к кому бежать. Может что подскажите?! Спасибо
13.09.2021

Лучший комментарий

Комментарии

marina1289
Марина·Мама двоих (4 года, 15 лет)
Здравствуйте, что у вас в итоге с сыном? Диагноз нашли?
08.07.2022 Нравится Ответить
svetik016
Светлана·Мама двоих (5 лет, 16 лет)
Спасибо большое! И вам успехов, здоровья, сил и терпения! Всё будет хорошо! 🤗
14.01.2022 Нравится Ответить
svetik016
Светлана·Мама двоих (5 лет, 16 лет)
Секвенирование.... телефон исправил. Самый глубокий анализ генетический, как я понимаю. На более чем 600 генетических аномалий. Мы СМА и миопатию давно исключили. И много чего ещё. В Питере уже всё прошли. Ездили в Москву.
14.01.2022 Нравится Ответить
zoryana.oberemok
Зоряна Оберемок·Мама сына (4 года)
Спасибо большое!
14.01.2022 Нравится Ответить
marinabmv9
Maria·Мама дочки (4 года)
Скажите, как у вас сейчас дела?
06.06.2022 Нравится Ответить
svetik016
Светлана·Мама двоих (5 лет, 16 лет)
Добрый день. Сдали секвенирование генома. Пока нет ответа. Стал сам садиться и ползать на попе очень шустро по всей квартире. Завтра ложимся на очередную реабилитацию. Надеюсь, что пойдём после неё....Как ваши успехи? Ответ по анализам получили?
14.01.2022 Нравится Ответить
svetik016
Светлана·Мама двоих (5 лет, 16 лет)
@rtuna Отлично. Очень надеемся на это. Ещё хвалят институт педиатрии и Алмазова Это в следующий раз хочу)) почитайте про них
14.01.2022 Нравится Ответить
rtuna
Татьяна ·Мама двоих (2 года, 5 лет)
@svetik01688 спасибо, посмотрю
14.01.2022 Нравится Ответить
marina1289
Марина·Мама двоих (4 года, 15 лет)
@zoryana.oberemok как сейчас дела у вашего ребёнка?
08.07.2022 Нравится Ответить
zoryana.oberemok
Зоряна Оберемок·Мама сына (4 года)
Светлана, как вы сейчас? Какие есть сдвиги?
14.01.2022 Нравится Ответить
li.lu
Лилу·Мама дочки (5 лет)
Гипотонус у ребенка? У нас тоже почти как у Вас. Сказали физ нагрузка и ждать
21.09.2021 Нравится Ответить
svetik016
Светлана·Мама двоих (5 лет, 16 лет)
@marina1289 да, сыну, а потом ещё мы с мужем на такие же мутации
09.07.2022 Нравится Ответить
marina1289
Марина·Мама двоих (4 года, 15 лет)
@svetik01688 результата ещё нет?
09.07.2022 Нравится Ответить
svetik016
Светлана·Мама двоих (5 лет, 16 лет)
@marina1289 Есть. У сына две случайные мутации (не наследственные). Но как именно они ему мешают и какие прогнозы ни кто не знает. Они очень редкие, малоизученные. Москва пока разводит руками
09.07.2022 Нравится Ответить
olyushka1608
Ольга·Мама двоих (5 лет, 7 лет)
У нас очень похожая ситуация. 1.8 не ходим, не сидим, не ползёт. Но парень активный, любощнательный крутиться вертится. Только что приехали из Нцзд Москва. Прошли кучу обследований - грубых нарушений нет. Проходила с ним кучу реабилитация, особо не помогло. Сдала генетику- полное секвенирование генома. Вот 22 сентября жду результат
19.09.2021 Нравится Ответить
svetik016
Светлана·Мама двоих (5 лет, 16 лет)
@olyushka1608 спасибо большое 🙏
23.09.2021 Нравится Ответить
julieta-j
Юлия·Мама двоих (5 лет, 7 лет)
И у нас все очень похоже с вами
14.01.2022 Нравится Ответить
marinabmv9
Maria·Мама дочки (4 года)
Скажите, как у вас сейчас дела?
06.06.2022 Нравится Ответить
dea89
Дарья·Мама двоих (3 года, 9 лет)
А как гн на четвереньки садится? Из какой позиции
14.09.2021 Нравится Ответить
svetik016
Светлана·Мама двоих (5 лет, 16 лет)
Не становится и если ставим, то плачет и стоит совсем недолго
14.09.2021 Нравится Ответить
chepnasta
Анастасия·Мама дочки (4 года)
Войта у сертифицированного специалиста.
13.09.2021 Нравится Ответить
svetik016
Светлана·Мама двоих (5 лет, 16 лет)
В Пеликане были
14.09.2021 Нравится Ответить
rtuna
Татьяна ·Мама двоих (2 года, 5 лет)
Я бы не искала причину, а занималась реабилитацией. А
Посмотрите центр реаб.Детство в Москве, его очень хвалят, возьмите направление в ниди на 8 ое отделение. Не теряйте времени, попробуйте остеапата, или иглы.
13.09.2021 Нравится Ответить
svetik016
Светлана·Мама двоих (5 лет, 16 лет)
Мы реабилитацией занимаемся постоянно, без перерыва на обследования. Массажи и дома, и в центрах. Плавание, физио, ЛФК. Причину нужно знать для того, чтобы прогнозировать будущее (если это генетика). Такая вот печаль(. Спасибо за совет! Будем пробовать 🙏
13.09.2021 Нравится Ответить
svetik016
Светлана·Мама двоих (5 лет, 16 лет)
Остеопат и Войта пробовали..Особо не помогло. Может не повезло со специалистом,но выбирали по рекомендациям
13.09.2021 Нравится Ответить
marinabmv9
Maria·Мама дочки (4 года)
Скажите, у вашего сыночка тоже миопатия?
06.06.2022 Нравится Ответить
rtuna
Татьяна ·Мама двоих (2 года, 5 лет)
Ооо, Вы прям описали нашу историю. Нам сейчас 1.3 и месяц назад случился прорыв.
Напишу, что было..в 1.1 мы сидели с круглой спиной, ползали попластунски, ели только пюре.
В год я обошла несколько неврологов, и стала срочно искать варианты..
Начали принимать ноотропы один за диугим, чтобы расшевелить мозг, поехали в ольгу, сразу после нее легли на ркабилитацию в ниди, потом сразу взяла платный массаж у массажистки с детьми дцп. Нам поставили дцп, нижний парапарез, и сказали оформлять инв.ть.
Спустя 2 недели после все процедур мы стали ползать на 4ках, через неделю встали у опоры, через 3 дня начали ходить возле нее. Помимо этого мы каждый день занимаемся дома сами, с криками и слезами. Нам очень помогли ноотропы, так сказать расскачали мозг
13.09.2021 Нравится Ответить
lyalyailina
Ляля·Мама двоих (3 года, 7 лет)
@svetik01688 спасибо, поняла.
24.08.2022 Нравится Ответить
svetik016
Светлана·Мама двоих (5 лет, 16 лет)
@lyalyailina не за что! Удачи 🍀🤞 Пусть всё будет хорошо
24.08.2022 Нравится Ответить
lyalyailina
Ляля·Мама двоих (3 года, 7 лет)
@svetik01688 ❤️
24.08.2022 Нравится Ответить
julieta-j
Юлия·Мама двоих (5 лет, 7 лет)
У нас очень похожая ситуация
13.09.2021 Нравится Ответить
svetik016
Светлана·Мама двоих (5 лет, 16 лет)
@marinabmv9 не ходим сами, но за руки модем сделать пару шагов. Ползаем на попе. Нашли три редкие поломки в генах. Теперь разбираемся с ними
06.06.2022 Нравится Ответить
marinabmv9
Maria·Мама дочки (4 года)
@svetik01688 эти поломки связаны с этим недугом? Как проходила беременность?
06.06.2022 Нравится Ответить
svetik016
Светлана·Мама двоих (5 лет, 16 лет)
@marinabmv9 беременность отличная. Без токсикозов, сохранений и т.д. Родился 4100 гр 54 см. Рожала сама. На 3 сутки домой отправили. До трёх месяцев ничего особенного. А в три стала замечать, что плохая опора на ручки. Так и пошло....Про поломки пока неизвестно, но других причин не нашли. Ищем дальше
06.06.2022 Нравится Ответить
olyaromamaks
Оля·Мама двоих (2 года, 6 лет)
Постарайтесь попасть к нашему массажисту
Он прям огонь
Вот отзыв моей подруги после его массажа.
Ситуэйшн у неё была сложная
ссылка
13.09.2021 Нравится Ответить
svetik016
Светлана·Мама двоих (5 лет, 16 лет)
Спасибо вам большое 🤗 Постараемся записаться!
13.09.2021 Нравится Ответить
helen_hp
Ленчик·Мама троих детей
Попробуйте обратиться в ссылка хвалят очень.
У нас ДЦП и с вами симптомы похожи, тоже в св. Ольге на реабилитации ходим.
Хочу после реабилитации, в этот институт поехать.
13.09.2021 Нравится Ответить
lyalyailina
Ляля·Мама двоих (3 года, 7 лет)
@helen_hp здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, как здоровье Вашей дочери? Начала ли ходить? Выяснили приличину задержки моторного развития?
24.08.2022 Нравится Ответить
helen_hp
Ленчик·Мама троих детей
@lyalyailina здравствуйте, ходим мы только вдоль опоры. У нас давно известна причина, я писала выше. У малышки ДЦП.
25.08.2022 Нравится Ответить
lyalyailina
Ляля·Мама двоих (3 года, 7 лет)
@helen_hp @helen_hp спасибо за ответ! Вам и деткам Вашим здоровья 🙏
25.08.2022 Нравится Ответить
v-kristina
Кристина·Мама троих детей
Может миотонический синдром? С опорой тоже не ходит ? Может иппотерапию попробовать ? Она творит чудеса
13.09.2021 Нравится Ответить
svetik016
Светлана·Мама двоих (5 лет, 16 лет)
Такой синдром не ставили. Сейчас почитаю про него...Иппотерапию не пробовали. Пока более 60 массажей, физио, ЛФК, плавание...Результат всегда есть, но минимальный. С опорой только стоим, но недолго((. Спасибо за советы 🙏
13.09.2021 Нравится Ответить
Еще записи из канала «Особенные детки »
Смотрите все записи из канала в приложении