Мама двоих (1 год, 12 лет)

Мамочки, может у кого-то из деток похожая ситуация, отзовитесь, пожалуйста! Сыночку полтора года. Не ходим. Опора на…

Мамочки, может у кого-то из деток похожая ситуация, отзовитесь, пожалуйста! Сыночку полтора года. Не ходим. Опора на ноги только когда держишь. Четвереньки не хотим категорически. Садиться сам начал только две недели назад. Слова: мама, папа, дай, утя, татата. Звуков много. Указательный жест ооочень редко. Если сам пожелает. Прошли уйму обследований: электромиографию, МРТ головного мозга, ЭЭГ во сне. Всё хорошо. Сдали на СМА и миопатию. Их нет. На реабилитации в св. Ольге посиавили неуточненный ДЦП, но сказали, что это скорее генетика, а её искать можно годами...На Тобольской были. Пока без результата. Уже не знаю, куда и к кому бежать. Может что подскажите?! Спасибо

Лучший комментарий

СветланаМама двоих (1 год, 12 лет)

Секвенирование.... телефон исправил. Самый глубокий анализ генетический, как я понимаю. На более чем 600 генетических аномалий. Мы СМА и миопатию давно исключили. И много чего ещё. В Питере уже всё прошли. Ездили в Москву.

14.01.2022Ответить

Добрый день. Сдали секвенирование генома. Пока нет ответа. Стал сам садиться и ползать на попе очень шустро по всей квартире. Завтра ложимся на очередную реабилитацию. Надеюсь, что пойдём после неё....Как ваши успехи? Ответ по анализам получили?

14.01.20221 отметок «Нравится»Ответить

СветланаМама двоих (1 год, 12 лет)

@rtuna Отлично. Очень надеемся на это. Ещё хвалят институт педиатрии и Алмазова Это в следующий раз хочу)) почитайте про них

14.01.2022Ответить

Татьяна Мама сына (1 год)

@svetik01688 спасибо, посмотрю

14.01.2022Ответить

МаринаМама двоих (1 год, 12 лет)

@zoryana.oberemok как сейчас дела у вашего ребёнка?

08.07.2022Ответить

Зоряна ОберемокМама сына-младенца

Светлана, как вы сейчас? Какие есть сдвиги?

14.01.2022Ответить

sunny_88

Гипотонус у ребенка? У нас тоже почти как у Вас. Сказали физ нагрузка и ждать

21.09.2021Ответить

СветланаМама двоих (2 года, 13 лет)

@marina1289 да, сыну, а потом ещё мы с мужем на такие же мутации

09.07.2022Ответить

МаринаМама двоих (1 год, 12 лет)

@svetik01688 результата ещё нет?

09.07.2022Ответить

СветланаМама двоих (2 года, 13 лет)

@marina1289 Есть. У сына две случайные мутации (не наследственные). Но как именно они ему мешают и какие прогнозы ни кто не знает. Они очень редкие, малоизученные. Москва пока разводит руками

09.07.20221 отметок «Нравится»Ответить

ОльгаМама двоих (1 год, 4 года)

У нас очень похожая ситуация. 1.8 не ходим, не сидим, не ползёт. Но парень активный, любощнательный крутиться вертится. Только что приехали из Нцзд Москва. Прошли кучу обследований - грубых нарушений нет. Проходила с ним кучу реабилитация, особо не помогло. Сдала генетику- полное секвенирование генома. Вот 22 сентября жду результат

19.09.20211 отметок «Нравится»Ответить

СветланаМама двоих (1 год, 12 лет)

@olyushka1608 спасибо большое 🙏

23.09.2021Ответить

ЮлияМама двоих (1 год, 3 года)

И у нас все очень похоже с вами

14.01.2022Ответить

MariaМама дочки (1 год)

Скажите, как у вас сейчас дела?

06.06.2022Ответить

ДарьяМама дочки (5 лет), беременна (31 нед.)

А как гн на четвереньки садится? Из какой позиции

14.09.2021Ответить

СветланаМама двоих (1 год, 12 лет)

Не становится и если ставим, то плачет и стоит совсем недолго

14.09.2021Ответить

АнастасияМама дочки-младенца

Войта у сертифицированного специалиста.

13.09.2021Ответить

СветланаМама двоих (1 год, 12 лет)

В Пеликане были

14.09.2021Ответить

Татьяна Мама сына (1 год)

Я бы не искала причину, а занималась реабилитацией. А

Посмотрите центр реаб.Детство в Москве, его очень хвалят, возьмите направление в ниди на 8 ое отделение. Не теряйте времени, попробуйте остеапата, или иглы.

13.09.20211 отметок «Нравится»Ответить

СветланаМама двоих (1 год, 12 лет)

Мы реабилитацией занимаемся постоянно, без перерыва на обследования. Массажи и дома, и в центрах. Плавание, физио, ЛФК. Причину нужно знать для того, чтобы прогнозировать будущее (если это генетика). Такая вот печаль(. Спасибо за совет! Будем пробовать 🙏

13.09.2021Ответить

СветланаМама двоих (1 год, 12 лет)

Остеопат и Войта пробовали..Особо не помогло. Может не повезло со специалистом,но выбирали по рекомендациям

13.09.2021Ответить

MariaМама дочки (1 год)

Скажите, у вашего сыночка тоже миопатия?

06.06.2022Ответить

Татьяна Мама сына (1 год)

Ооо, Вы прям описали нашу историю. Нам сейчас 1.3 и месяц назад случился прорыв.

Напишу, что было..в 1.1 мы сидели с круглой спиной, ползали попластунски, ели только пюре.

В год я обошла несколько неврологов, и стала срочно искать варианты..

Начали принимать ноотропы один за диугим, чтобы расшевелить мозг, поехали в ольгу, сразу после нее легли на ркабилитацию в ниди, потом сразу взяла платный массаж у массажистки с детьми дцп. Нам поставили дцп, нижний парапарез, и сказали оформлять инв.ть.

Спустя 2 недели после все процедур мы стали ползать на 4ках, через неделю встали у опоры, через 3 дня начали ходить возле нее. Помимо этого мы каждый день занимаемся дома сами, с криками и слезами. Нам очень помогли ноотропы, так сказать расскачали мозг

13.09.20211 отметок «Нравится»Ответить

Ляля

@svetik01688 спасибо, поняла.

24.08.2022Ответить

СветланаМама двоих (2 года, 13 лет)

@lyalyailina не за что! Удачи 🍀🤞 Пусть всё будет хорошо

24.08.20221 отметок «Нравится»Ответить

Ляля

@svetik01688 ❤️

24.08.2022Ответить

ЮлияМама двоих (1 год, 3 года)

У нас очень похожая ситуация

13.09.2021Ответить

СветланаМама двоих (2 года, 13 лет)

@marinabmv9 не ходим сами, но за руки модем сделать пару шагов. Ползаем на попе. Нашли три редкие поломки в генах. Теперь разбираемся с ними

06.06.2022Ответить

MariaМама дочки (1 год)

@svetik01688 эти поломки связаны с этим недугом? Как проходила беременность?

06.06.2022Ответить

СветланаМама двоих (2 года, 13 лет)

@marinabmv9 беременность отличная. Без токсикозов, сохранений и т.д. Родился 4100 гр 54 см. Рожала сама. На 3 сутки домой отправили. До трёх месяцев ничего особенного. А в три стала замечать, что плохая опора на ручки. Так и пошло....Про поломки пока неизвестно, но других причин не нашли. Ищем дальше

06.06.20221 отметок «Нравится»Ответить

ОляМама сына (2 года)

Постарайтесь попасть к нашему массажисту

Он прям огонь

Вот отзыв моей подруги после его массажа.

Ситуэйшн у неё была сложная

https://vk.com/wall-106199296_1839

13.09.2021Ответить

СветланаМама двоих (1 год, 12 лет)

Спасибо вам большое 🤗 Постараемся записаться!

13.09.20211 отметок «Нравится»Ответить

ЛенчикМама двоих (1 год, 13 лет), ждёт третьего

Попробуйте обратиться в https://center-albreht.ru/ хвалят очень.

У нас ДЦП и с вами симптомы похожи, тоже в св. Ольге на реабилитации ходим.

Хочу после реабилитации, в этот институт поехать.

13.09.2021Ответить

Ляля

@helen_hp здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, как здоровье Вашей дочери? Начала ли ходить? Выяснили приличину задержки моторного развития?

24.08.2022Ответить

ЛенчикМама троих детей

@lyalyailina здравствуйте, ходим мы только вдоль опоры. У нас давно известна причина, я писала выше. У малышки ДЦП.

25.08.20221 отметок «Нравится»Ответить

Ляля

@helen_hp @helen_hp спасибо за ответ! Вам и деткам Вашим здоровья 🙏

25.08.20221 отметок «Нравится»Ответить

КристинаМама сына (2 года)

Может миотонический синдром? С опорой тоже не ходит ? Может иппотерапию попробовать ? Она творит чудеса

13.09.2021Ответить

СветланаМама двоих (1 год, 12 лет)

Такой синдром не ставили. Сейчас почитаю про него...Иппотерапию не пробовали. Пока более 60 массажей, физио, ЛФК, плавание...Результат всегда есть, но минимальный. С опорой только стоим, но недолго((. Спасибо за советы 🙏

13.09.2021Ответить

Мамочки, может у кого-то из деток похожая ситуация, отзовитесь, пожалуйста! Сыночку полтора года. Не ходим. Опора на…

Лучший комментарий

Комментарии

Что вы ждете от мужа на Новый год?

Какая у вас мечта на этот год?

Что подарить мужу на Новый Год?

Что хотели бы найти под елкой на Новый год?

Что дарят на Новый год?