Мамочки, может у кого-то из деток похожая ситуация, отзовитесь, пожалуйста! Сыночку полтора года. Не ходим. Опора на ноги только когда держишь. Четвереньки не хотим категорически. Садиться сам начал только две недели назад. Слова: мама, папа, дай, утя, татата. Звуков много. Указательный жест ооочень редко. Если сам пожелает. Прошли уйму обследований: электромиографию, МРТ головного мозга, ЭЭГ во сне. Всё хорошо. Сдали на СМА и миопатию. Их нет. На реабилитации в св. Ольге посиавили неуточненный ДЦП, но сказали, что это скорее генетика, а её искать можно годами...На Тобольской были. Пока без результата. Уже не знаю, куда и к кому бежать. Может что подскажите?! Спасибо
Секвенирование.... телефон исправил. Самый глубокий анализ генетический, как я понимаю. На более чем 600 генетических аномалий. Мы СМА и миопатию давно исключили. И много чего ещё. В Питере уже всё прошли. Ездили в Москву.
Добрый день. Сдали секвенирование генома. Пока нет ответа. Стал сам садиться и ползать на попе очень шустро по всей квартире. Завтра ложимся на очередную реабилитацию. Надеюсь, что пойдём после неё....Как ваши успехи? Ответ по анализам получили?
@marina1289 Есть. У сына две случайные мутации (не наследственные). Но как именно они ему мешают и какие прогнозы ни кто не знает. Они очень редкие, малоизученные. Москва пока разводит руками
У нас очень похожая ситуация. 1.8 не ходим, не сидим, не ползёт. Но парень активный, любощнательный крутиться вертится. Только что приехали из Нцзд Москва. Прошли кучу обследований - грубых нарушений нет. Проходила с ним кучу реабилитация, особо не помогло. Сдала генетику- полное секвенирование генома. Вот 22 сентября жду результат
Я бы не искала причину, а занималась реабилитацией. А
Посмотрите центр реаб.Детство в Москве, его очень хвалят, возьмите направление в ниди на 8 ое отделение. Не теряйте времени, попробуйте остеапата, или иглы.
Мы реабилитацией занимаемся постоянно, без перерыва на обследования. Массажи и дома, и в центрах. Плавание, физио, ЛФК. Причину нужно знать для того, чтобы прогнозировать будущее (если это генетика). Такая вот печаль(. Спасибо за совет! Будем пробовать 🙏
Ооо, Вы прям описали нашу историю. Нам сейчас 1.3 и месяц назад случился прорыв.
Напишу, что было..в 1.1 мы сидели с круглой спиной, ползали попластунски, ели только пюре.
В год я обошла несколько неврологов, и стала срочно искать варианты..
Начали принимать ноотропы один за диугим, чтобы расшевелить мозг, поехали в ольгу, сразу после нее легли на ркабилитацию в ниди, потом сразу взяла платный массаж у массажистки с детьми дцп. Нам поставили дцп, нижний парапарез, и сказали оформлять инв.ть.
Спустя 2 недели после все процедур мы стали ползать на 4ках, через неделю встали у опоры, через 3 дня начали ходить возле нее. Помимо этого мы каждый день занимаемся дома сами, с криками и слезами. Нам очень помогли ноотропы, так сказать расскачали мозг
@marinabmv9 беременность отличная. Без токсикозов, сохранений и т.д. Родился 4100 гр 54 см. Рожала сама. На 3 сутки домой отправили. До трёх месяцев ничего особенного. А в три стала замечать, что плохая опора на ручки. Так и пошло....Про поломки пока неизвестно, но других причин не нашли. Ищем дальше
Попробуйте обратиться в ссылка хвалят очень.
У нас ДЦП и с вами симптомы похожи, тоже в св. Ольге на реабилитации ходим.
Хочу после реабилитации, в этот институт поехать.
Такой синдром не ставили. Сейчас почитаю про него...Иппотерапию не пробовали. Пока более 60 массажей, физио, ЛФК, плавание...Результат всегда есть, но минимальный. С опорой только стоим, но недолго((. Спасибо за советы 🙏