Мама двоих (1 год, 12 лет)

Мамочки, может у кого-то из деток похожая ситуация, отзовитесь, пожалуйста! Сыночку полтора года. Не…

Мамочки, может у кого-то из деток похожая ситуация, отзовитесь, пожалуйста! Сыночку полтора года. Не ходим. Опора на ноги только когда держишь. Четвереньки не хотим категорически. Садиться сам начал только две недели назад. Слова: мама, папа, дай, утя, татата. Звуков много. Указательный жест ооочень редко. Если сам пожелает. Прошли уйму обследований: электромиографию, МРТ головного мозга, ЭЭГ во сне. Всё хорошо. Сдали на СМА и миопатию. Их нет. На реабилитации в св. Ольге посиавили неуточненный ДЦП, но сказали, что это скорее генетика, а её искать можно годами...На Тобольской были. Пока без результата. Уже не знаю, куда и к кому бежать. Может что подскажите?! Спасибо

Лучший комментарий

Светлана14.01.2022

Мама двоих (1 год, 12 лет)

Секвенирование.... телефон исправил. Самый глубокий анализ генетический, как я понимаю. На более чем 600 генетических аномалий. Мы СМА и миопатию давно исключили. И много чего ещё. В Питере уже всё прошли. Ездили в Москву.

Зоряна Оберемок14.01.2022

Мама сына-младенца

Спасибо большое!

Maria06.06.2022

Скажите, как у вас сейчас дела?

Такой синдром не ставили. Сейчас почитаю про него...Иппотерапию не пробовали. Пока более 60 массажей, физио, ЛФК, плавание...Результат всегда есть, но минимальный. С опорой только стоим, но недолго((. Спасибо за советы 🙏

Ленчик13.09.2021

Мама двоих (1 год, 13 лет), ждёт третьего

Попробуйте обратиться в https://center-albreht.ru/ хвалят очень.

У нас ДЦП и с вами симптомы похожи, тоже в св. Ольге на реабилитации ходим.

Хочу после реабилитации, в этот институт поехать.

Ляля24.08.2022

здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, как здоровье Вашей дочери? Начала ли ходить? Выяснили приличину задержки моторного развития?

Ленчик25.08.2022

Мама троих детей

здравствуйте, ходим мы только вдоль опоры. У нас давно известна причина, я писала выше. У малышки ДЦП.

Ляля25.08.2022

@helen_hp спасибо за ответ! Вам и деткам Вашим здоровья 🙏

Оля13.09.2021

Мама сына (2 года)

Постарайтесь попасть к нашему массажисту

Он прям огонь

Вот отзыв моей подруги после его массажа.

Ситуэйшн у неё была сложная

https://vk.com/wall-106199296_1839

Светлана13.09.2021

Мама двоих (1 год, 12 лет)

Спасибо вам большое 🤗 Постараемся записаться!

Юлия13.09.2021

Мама двоих (1 год, 3 года)

У нас очень похожая ситуация

Светлана06.06.2022

Мама двоих (2 года, 13 лет)

@marinabmv9 не ходим сами, но за руки модем сделать пару шагов. Ползаем на попе. Нашли три редкие поломки в генах. Теперь разбираемся с ними

Maria06.06.2022

@svetik01688 эти поломки связаны с этим недугом? Как проходила беременность?

Светлана06.06.2022

Мама двоих (2 года, 13 лет)

беременность отличная. Без токсикозов, сохранений и т.д. Родился 4100 гр 54 см. Рожала сама. На 3 сутки домой отправили. До трёх месяцев ничего особенного. А в три стала замечать, что плохая опора на ручки. Так и пошло....Про поломки пока неизвестно, но других причин не нашли. Ищем дальше

Татьяна 13.09.2021

Мама сына (1 год)

Ооо, Вы прям описали нашу историю. Нам сейчас 1.3 и месяц назад случился прорыв.

Напишу, что было..в 1.1 мы сидели с круглой спиной, ползали попластунски, ели только пюре.

В год я обошла несколько неврологов, и стала срочно искать варианты..

Начали принимать ноотропы один за диугим, чтобы расшевелить мозг, поехали в ольгу, сразу после нее легли на ркабилитацию в ниди, потом сразу взяла платный массаж у массажистки с детьми дцп. Нам поставили дцп, нижний парапарез, и сказали оформлять инв.ть.

Спустя 2 недели после все процедур мы стали ползать на 4ках, через неделю встали у опоры, через 3 дня начали ходить возле нее. Помимо этого мы каждый день занимаемся дома сами, с криками и слезами. Нам очень помогли ноотропы, так сказать расскачали мозг

Ляля24.08.2022

@svetik01688 спасибо, поняла.

Светлана24.08.2022

Мама двоих (2 года, 13 лет)

не за что! Удачи 🍀🤞 Пусть всё будет хорошо

Ляля24.08.2022

@svetik01688 ❤️

Татьяна 13.09.2021

Мама сына (1 год)

Я бы не искала причину, а занималась реабилитацией. А

Посмотрите центр реаб.Детство в Москве, его очень хвалят, возьмите направление в ниди на 8 ое отделение. Не теряйте времени, попробуйте остеапата, или иглы.

Светлана13.09.2021

Мама двоих (1 год, 12 лет)

Мы реабилитацией занимаемся постоянно, без перерыва на обследования. Массажи и дома, и в центрах. Плавание, физио, ЛФК. Причину нужно знать для того, чтобы прогнозировать будущее (если это генетика). Такая вот печаль(. Спасибо за совет! Будем пробовать 🙏

Светлана13.09.2021

Мама двоих (1 год, 12 лет)

Остеопат и Войта пробовали..Особо не помогло. Может не повезло со специалистом,но выбирали по рекомендациям

Maria06.06.2022

Скажите, у вашего сыночка тоже миопатия?

Анастасия13.09.2021

Мама дочки-младенца

Войта у сертифицированного специалиста.

Светлана14.09.2021

Мама двоих (1 год, 12 лет)

В Пеликане были

Дарья14.09.2021

Мама дочки (5 лет), беременна (31 нед.)

А как гн на четвереньки садится? Из какой позиции

Светлана14.09.2021

Мама двоих (1 год, 12 лет)

Не становится и если ставим, то плачет и стоит совсем недолго

Ольга19.09.2021

Мама двоих (1 год, 4 года)

У нас очень похожая ситуация. 1.8 не ходим, не сидим, не ползёт. Но парень активный, любощнательный крутиться вертится. Только что приехали из Нцзд Москва. Прошли кучу обследований - грубых нарушений нет. Проходила с ним кучу реабилитация, особо не помогло. Сдала генетику- полное секвенирование генома. Вот 22 сентября жду результат

Светлана23.09.2021

Мама двоих (1 год, 12 лет)

спасибо большое 🙏

Юлия14.01.2022

Мама двоих (1 год, 3 года)

И у нас все очень похоже с вами

Maria06.06.2022

Скажите, как у вас сейчас дела?

sunny_8821.09.2021

Гипотонус у ребенка? У нас тоже почти как у Вас. Сказали физ нагрузка и ждать

Светлана09.07.2022

Мама двоих (2 года, 13 лет)

@marina1289 да, сыну, а потом ещё мы с мужем на такие же мутации

Марина09.07.2022

@svetik01688 результата ещё нет?

Светлана09.07.2022

Мама двоих (2 года, 13 лет)

Есть. У сына две случайные мутации (не наследственные). Но как именно они ему мешают и какие прогнозы ни кто не знает. Они очень редкие, малоизученные. Москва пока разводит руками

Зоряна Оберемок14.01.2022

Мама сына-младенца

Светлана, как вы сейчас? Какие есть сдвиги?

Светлана14.01.2022

Мама двоих (1 год, 12 лет)

Добрый день. Сдали секвенирование генома. Пока нет ответа. Стал сам садиться и ползать на попе очень шустро по всей квартире. Завтра ложимся на очередную реабилитацию. Надеюсь, что пойдём после неё....Как ваши успехи? Ответ по анализам получили?

Светлана14.01.2022

Мама двоих (1 год, 12 лет)

@rtuna Отлично. Очень надеемся на это. Ещё хвалят институт педиатрии и Алмазова Это в следующий раз хочу)) почитайте про них

Татьяна 14.01.2022

Мама сына (1 год)

88 спасибо, посмотрю

Марина08.07.2022

@zoryana.oberemok как сейчас дела у вашего ребёнка?

Светлана14.01.2022

Мама двоих (1 год, 12 лет)