Ранее писала пост о том, что у сына подозрение на Рас или детский аутизм. Ещё в январе этого года мы услышали этот диагноз от невропатолога с поликлиники. Искали, вычитывали, что-то сопоставляли с супругом, поведение сына действительно подходила по многим критериям аутиста. Потом порекомендовали Ризванову А.Р., пошли на первый приём, диагностика. Отправила нас к сурдологу, Лору, окулисту и дала направление на анализы крови, на витамины. Все прошли. Слух и зрение все в норме. Значит он все слышит. Это успокоило. Прошли ээг, первый раз делали в Фэмили клиник, отвратительно. Во-первых сам кабинет, нет нормального пространства чтобы уложить ребёнка, шапка с кучей проводов и то, что меня вообще добила это постоянное хождение мед сестёр. Как будто не ээг обследование, а проходной двор. Девочки не советую! Потом Ризванова прописала нам Пантогам, пропили. Особо эффекта я не увидела. Параллельно ходили в частный коррекционный центр. Потом я познакомилась с чудесной женщиной, которая сама воспитывает особяшку. Семь лет эти люди занимаются с ребёнком, пришла речь и понимание, ходит в обычную школу и занимается творчество. Словом-это люди на которых хочется равняться!
И вот мы с мужем решили не останавливаться на одном невропатологе, пошли к Дине Б. поставила нам зпр с ач, назначила ноотропы. Потом были у двух невропатологов с поликлиники, взрослые женщины видно что стаж, советской закалки-просто перепечатали назначение Ризвановой и все. Были у психиатров Анар Жылкыбаевна поставила детский аутизм и Асыл Батыровна-зпрр с ач. Асыл Б. посоветовала нам нормотипичную среду и новый государственный коррекционный садик Аяла. Взяла я направление и пошли мы туда, сейчас адаптационный период. Новый садик, со всеми нам нужными специалистами. Дальше.
Незнаю почему не хотела мериться с его диагнозом, 5 невропатологов обошла и все равно не верила. Не могу принять это до сих пор… не ложиться в голове. И вот мне улыбнулась удача и мы попали случайно к Иманкуловой АА. Честно, мне она понравилась своей простотой, смогла все спокойно объяснить. И знаете это единственный доктор кто нас отправил на ТУС головы, Боже как я ей благодарна!!! Я даже не знала, что у моего сына жидкость в голове критической степени, вчд. Отправила нас на инфекции, на онкомаркеры, паразиты. И действительно есть инфекция, повышен нейрон специфическая енолаза, когда нейроны гибнут в голове. Поставила нам диагноз Роп цнс, зпр с ач. Читала много про жидкость в голове, оказывается она есть у всех, просто из-за инфекции перенесённой в детстве (в нашем случае это сальмонеллез) жидкость перестала циркулировать, пошёл застой и увеличение. А это самое увеличение может сказаться и на развитии, может пойти и откат и задержка.
Как? Почему я ее не встретила раньше, почему не пошла на узи.
И вот сейчас нам назначили адекватное лечение, сначала лечим кишечник, идём к инфекционисту, потом уже медикаментозно выводим жидкость.
И знаете, у меня появилась - Надежда! Может это из-за жидкости такой откат, может если ее вывести нас станет лучше, конечно не без занятий, бассейна и лфк. Но я хочу верить, что все обойдётся! Что все исправится, будем бороться! Все перепробуем, но вернём ребёнка к обычной жизни!
Знаю, что пишу сумбурно. Хотелось просто выговорится, рассказать. Может быть кому-то это тоже поможет. Спасибо 🙏
Комментарии
Всем что полезно, думаю. Мы просто избирательны. Едим рисовый суп, макароны, хлебцы, курт, сухари, редко гречка, фисташки, мороженое пломбир любит. А так конечно постараться кормить всем, что сами едите. Дабы завтра не было проблем, потому что мы носим еду в садик(((
Добрый день, как ваши дела? Можно узнать динамику ребёнка?
@akbota6793, можете посоветовать невролога? Делали ли вы какие то стимуляции?
@akbota6793, мы начали диагностику, можете поделится, подсказать, с чего начать? Куда обратиться?
@mamasita2222, мы прошли 7 невропатологов, напишите мне на 87766071993
Здравствуйте , у нас такая же ситуация , на днях записались к Иманкуловой
Скажите пожалуйста у нас NSE очень сильно повышен аж 57
Это сильно страшно?😭😭😭
Здравствуйте у нас тоже повышен намного, мы вот никак не можем досдать анализы которые прописал инфекционист. Иманкулова отправила к Сауле Сериковне, болеем. Адаптация в садике
Здравствуйте, скажите, пожалуйста, Вам помогло лечение Иманкуловой?
Здравствуйте, мы ещё пьём ее протокол. Несколько раз начинали, потому что болели. Сначала две недели пьёшь кишечные, противопаразитные. Улучшающие флору, потом уже те лекарства которые выводят жидкость. И вот сейчас мы пьём то, что выводит жидкость и снижает давление. Нам помогли кишечные, стул стал лучше. Оформленный, вес потихоньку набирает. Прям возмужал) а насчёт жидкости - это наверное покажет повторный тус головы. Обязательно напишу об этом пост.
Здравствуйте! Подскажите пожалуйста. Какой психиатр из этих двух вам больше понравилась?
@akbota6793, сходили сегодня. Понравилась 👍🏻 спасибо большое!
Здравствуйте Акбота! Большое спасибо за пост, очень нужная информация! Мы сейчас тоже это всё проходим. Доче 2,3 не разговаривает,нет указательного жеста не откликается на имя. К Иманкуловой записались. Пожалуйста скажите понимание пришло уже? на массаж и Бассейн вы водили ребенка? И где принимает Асыл Батыровна?
@sagievaraushan, здравствуйте, понимание 40%для его возраста. Она принимала в МЦ Жануя по Мангилик ел
Здравствуйте, спасибо за пост, подскажите пожалуйста, ТУС это и есть УЗДГ сосудов головного мозга?
Не переживайте Вы выздоровите! Всевышний Вам поможет! 🤲
Да уж, у нас пока найдёшь своего врача, 9 кругов ада пройдёшь. Про жидкость в голове - это гидроцефалия? Если критических норм, то как будут выводить медикаментозно? Давать мочегонные? Диакарб? Гидроцефалия - это та ещё болезнь, эта жидкость в голове чуть не убила моего сына (ну и врачи тупоголовые, которые выводили жидкость через пункцию).
@azizel_m, если интересно, мы в Алматы наблюдались у Каримовой Раушан Бейдалиевны (профессор, психоневролог). Врач шикарный, верящий в ребёнка. К ней привозят детей из-за границы, которых она ставит на ноги. Как раз она специализируется на речевых нарушениях.
@akbota6793, да, мой старший. Я уже не помню почему немцы отменили эти препараты.
Тут делают такую операцию, где «пробивают» каналы, через которые протекает ликвор, если есть закупорки.
Если это не помогает ставят шунт.
Все Ин шаа Аллах будет хорошо. Аллах поможет. Все получится
Здравствуйте подскажите а на какие ещё инфекции вас направили, цмв там есть?
Выше писала на какие анализы сдавали, да цитамегалавирус тоже
Сперва узнать, целы ли хромосомы, нету ли мутации, проверить на гены, если все ок, то уже дальше двигаться, паразиты и тд. А ещё знаете, диатеза очень помогает. Нужно исключить сахар, глютен, молочку, и гмо
это как называется анализ? Генетический? Вы сдавали?
@akbota6793 ой я два анализа генет сдавала и все бестолку. Особенно на хромосомы в центре материнства что ли за 11000. Назначение давала Килина из Челябинска. Иманкулова сказала зачем его сдавали, по ребенку же видно, что все нормально с хромосомами. А первый анализ на эпилептическую панель. Тоже все нормально. Столько денег
Могу дать контакты супер нутрициолога, который лечит именно детей аустистов( у меня мужа братишка болеет аутизмом тяжёлой степени). Главное не переживайте, все можно скорректировать, нужно просто правильное лечение подобрать.
@aiganym Можете мне тоже скинуть контакты плиз
Дорогой автор,вы умничка!Нвстрой у вас хороший.Все непременно будет хорошо.Боритесь обязательно,все будет хорошо у вашего сыночка...
Здравствуйте, подскажите пожалуйста где принимает иманкулова
Здравствуйте, экстра комфорт по Мусрепова 10/2. Сейчас Иманкулова в отпуск уходит до 1 сентября, запись на октябрь откроется в начале августа. Сама жду, хочу на повтор. Мы должны лечение пропить и к ней пойти. Нужно звонить, прям долбить. К ней очень тяжело попасть
Акбота,а как записаться на тус?,там очередь живая или надо сначала прием?можно сначала тус а потом приём?
Записалась я в экстра комфорте по направлению невропатолога. Но кажется самообращение тоже можно, чтобы сразу с результатом придти.
Скажите пожалуйста, какие анализы она назначила? Мы тоже к ней собираемся, я хочу сразу сделать тус и анализы сдать, и с результатами к ней хочу.
На нсе онкомаркер, инфекции лямблии,опистархоз, аскаридоз все показатели mga, цитамегалавирус, имунрглабулин а и е, Кандидоз моча, ттг, т4, оак, витамин б12, витамин д, асло, аст, Эпштейн-Барр все показатели, калий магний кальций ионизированный, фолиевая кислота, алт, билирубин,асло, ревматоидный фактор. Фу) вроде все) часть сдавала в Олимпе, часть в поликлинике. Сэкономила
Вы молодцы с мужем. Не сдавайтесь. Всё у вас получится. Здоровья ребенку 🙏
Такой сладкий малыш ❤️ вселенная помоги ему 🙌🏼 а как вы поняли , что нужно бить тревогу ? Моя плохо разговаривает , я хожу спокойная что-то...
Он не понимает оборотную речь, принеси отнеси и тд. Избирателен в еде, один маршрут по дому и во дворе
@akbota6793, вы молодец , что активны и идёте вперёд ! Все получится
@akbota6793, мы ровесники,у нас точно также как и у вас
Можно спросить ваш сын хоть что нибудь говорит? Какие были признаки?
@akbota6793 спасибо, что ответили 😘 мой сын тоже не разговаривает мы уже были у нескольких специалистов они говорят только ждать, всё понимает говорит пару слов, ходим в садик логопеду, но пока я не вижу не какого сдвига(((
@a.d.t., понимание есть? Если да, то не переживайте. А если есть подозрения, материнское сердце вам подскажет, лучше обследоваться. У нас есть мальчик во дворе, к 4 заговорил. Молчал, но команды все выполнял и понимал.
@akbota6793 да всё понимает, всё делает, но не в какую не хочет разговаривать...
Ваше упорство обязательно вам вернётся положительными результатами! Рада за вас, что выявили причину, может быть действительно все дело в этой жидкости
Всего вам самого лучшего ! Вы прекрасная мать и у вас все обязательно получится !
Здоровья вашему сыночку🙏
Такой сладкий мальчик!
Можно тут спросить, после года и после 2х лет УЗИ головы уже не делают же? Сразу ЭЭГ?
Нет, делают. Узи и ээг. УЗИ я так поняла диагностируют сосуды, давление. Ээг сами волны, измеряемые. И из количество определяет есть ли задержка, или отставание
Выздоравливайте! Все будет хорошо! Мамина Вера и любовь могут многое 🙏🏻🌹❤️
Я тоже не водила дочку на УЗИ
Зпр и зрр у неё.
Ноотропы помогли, но всё равно на 20% ещё не понимает ...
Какие ноотропы пили? Когда у вас пришло понимание и речь?
@akbota6793 не буду писать какие, чтобы не давали другие без консультации врача. Но в 3.5 уже стихи читала дочка)
@elka220, круто! Мы тоже так хотим))) я желаю Вашей доченьке покорять новые вершины, и пусть все плохое останется позади. Через тернии к звёздам!🙏
Здоровья вашему сыночку 🙏
а как кишечник лечатт обычно? ато му вот у нутрицолога
Вообщем прописала полисорб, нистатин от паразитов кандида, энтержермина, и вобэнзим он кровь разжижает
@akbota6793, 🙏 не болейте , аа хорошо тоже пили , ещё пьем гельмино от короткова почитайте , ещё узи шеи сделайте навсякий если не делали с доплером
Все будет хорошо) после лечения Иманкуловой у нас пошел сдвиг, доча уже разговаривает и понимает. Обязательно посещайте коррекционные занятия , без них никак! Сдвиг будет быстрее
Вы молодец, что пошли к нескольким специалистам, так и надо. Если один не поможет, поможет другой. Мы так и не попали к Иманкуловой заболели, теперь снова хочу
сладкий малыш, все будет хорошо у вас с мамой! Иначе никак! 🙏🙏🙏🙏🙏🙏
Скажите пожалуйста как и чем кормить ребенка с диагнозами зпр, аутизм и т.д?