Ранее писала пост о том, что у сына подозрение на Рас или детский аутизм. Ещё в январе этого года мы услышали этот диагноз от невропатолога с поликлиники. Искали, вычитывали, что-то сопоставляли с супругом, поведение сына действительно подходила по многим критериям аутиста. Потом порекомендовали Ризванову А.Р., пошли на первый приём, диагностика. Отправила нас к сурдологу, Лору, окулисту и дала направление на анализы крови, на витамины. Все прошли. Слух и зрение все в норме. Значит он все слышит. Это успокоило. Прошли ээг, первый раз делали в Фэмили клиник, отвратительно. Во-первых сам кабинет, нет нормального пространства чтобы уложить ребёнка, шапка с кучей проводов и то, что меня вообще добила это постоянное хождение мед сестёр. Как будто не ээг обследование, а проходной двор. Девочки не советую! Потом Ризванова прописала нам Пантогам, пропили. Особо эффекта я не увидела. Параллельно ходили в частный коррекционный центр. Потом я познакомилась с чудесной женщиной, которая сама воспитывает особяшку. Семь лет эти люди занимаются с ребёнком, пришла речь и понимание, ходит в обычную школу и занимается творчество. Словом-это люди на которых хочется равняться!
И вот мы с мужем решили не останавливаться на одном невропатологе, пошли к Дине Б. поставила нам зпр с ач, назначила ноотропы. Потом были у двух невропатологов с поликлиники, взрослые женщины видно что стаж, советской закалки-просто перепечатали назначение Ризвановой и все. Были у психиатров Анар Жылкыбаевна поставила детский аутизм и Асыл Батыровна-зпрр с ач. Асыл Б. посоветовала нам нормотипичную среду и новый государственный коррекционный садик Аяла. Взяла я направление и пошли мы туда, сейчас адаптационный период. Новый садик, со всеми нам нужными специалистами. Дальше.
Незнаю почему не хотела мериться с его диагнозом, 5 невропатологов обошла и все равно не верила. Не могу принять это до сих пор… не ложиться в голове. И вот мне улыбнулась удача и мы попали случайно к Иманкуловой АА. Честно, мне она понравилась своей простотой, смогла все спокойно объяснить. И знаете это единственный доктор кто нас отправил на ТУС головы, Боже как я ей благодарна!!! Я даже не знала, что у моего сына жидкость в голове критической степени, вчд. Отправила нас на инфекции, на онкомаркеры, паразиты. И действительно есть инфекция, повышен нейрон специфическая енолаза, когда нейроны гибнут в голове. Поставила нам диагноз Роп цнс, зпр с ач. Читала много про жидкость в голове, оказывается она есть у всех, просто из-за инфекции перенесённой в детстве (в нашем случае это сальмонеллез) жидкость перестала циркулировать, пошёл застой и увеличение. А это самое увеличение может сказаться и на развитии, может пойти и откат и задержка.
Как? Почему я ее не встретила раньше, почему не пошла на узи.
И вот сейчас нам назначили адекватное лечение, сначала лечим кишечник, идём к инфекционисту, потом уже медикаментозно выводим жидкость.
И знаете, у меня появилась - Надежда! Может это из-за жидкости такой откат, может если ее вывести нас станет лучше, конечно не без занятий, бассейна и лфк. Но я хочу верить, что все обойдётся! Что все исправится, будем бороться! Все перепробуем, но вернём ребёнка к обычной жизни!
Знаю, что пишу сумбурно. Хотелось просто выговорится, рассказать. Может быть кому-то это тоже поможет. Спасибо 🙏
Всем что полезно, думаю. Мы просто избирательны. Едим рисовый суп, макароны, хлебцы, курт, сухари, редко гречка, фисташки, мороженое пломбир любит. А так конечно постараться кормить всем, что сами едите. Дабы завтра не было проблем, потому что мы носим еду в садик(((
Здравствуйте , у нас такая же ситуация , на днях записались к Иманкуловой
Скажите пожалуйста у нас NSE очень сильно повышен аж 57
Это сильно страшно?😭😭😭
Здравствуйте у нас тоже повышен намного, мы вот никак не можем досдать анализы которые прописал инфекционист. Иманкулова отправила к Сауле Сериковне, болеем. Адаптация в садике
Здравствуйте, мы ещё пьём ее протокол. Несколько раз начинали, потому что болели. Сначала две недели пьёшь кишечные, противопаразитные. Улучшающие флору, потом уже те лекарства которые выводят жидкость. И вот сейчас мы пьём то, что выводит жидкость и снижает давление. Нам помогли кишечные, стул стал лучше. Оформленный, вес потихоньку набирает. Прям возмужал) а насчёт жидкости - это наверное покажет повторный тус головы. Обязательно напишу об этом пост.
Здравствуйте Акбота! Большое спасибо за пост, очень нужная информация! Мы сейчас тоже это всё проходим. Доче 2,3 не разговаривает,нет указательного жеста не откликается на имя. К Иманкуловой записались. Пожалуйста скажите понимание пришло уже? на массаж и Бассейн вы водили ребенка? И где принимает Асыл Батыровна?
Да уж, у нас пока найдёшь своего врача, 9 кругов ада пройдёшь. Про жидкость в голове - это гидроцефалия? Если критических норм, то как будут выводить медикаментозно? Давать мочегонные? Диакарб? Гидроцефалия - это та ещё болезнь, эта жидкость в голове чуть не убила моего сына (ну и врачи тупоголовые, которые выводили жидкость через пункцию).
@azizel_m, если интересно, мы в Алматы наблюдались у Каримовой Раушан Бейдалиевны (профессор, психоневролог). Врач шикарный, верящий в ребёнка. К ней привозят детей из-за границы, которых она ставит на ноги. Как раз она специализируется на речевых нарушениях.
Сперва узнать, целы ли хромосомы, нету ли мутации, проверить на гены, если все ок, то уже дальше двигаться, паразиты и тд. А ещё знаете, диатеза очень помогает. Нужно исключить сахар, глютен, молочку, и гмо
@akbota6793 ой я два анализа генет сдавала и все бестолку. Особенно на хромосомы в центре материнства что ли за 11000. Назначение давала Килина из Челябинска. Иманкулова сказала зачем его сдавали, по ребенку же видно, что все нормально с хромосомами. А первый анализ на эпилептическую панель. Тоже все нормально. Столько денег
Могу дать контакты супер нутрициолога, который лечит именно детей аустистов( у меня мужа братишка болеет аутизмом тяжёлой степени). Главное не переживайте, все можно скорректировать, нужно просто правильное лечение подобрать.