Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Запись из каналаМоральная поддержка
Allen

Эпилепсия. Девочки, мне страшно. 😔 Совершенно иррациональный, но дикий опоясывающий страх, из-за…

Эпилепсия.

Девочки, мне страшно. 😔

Совершенно иррациональный, но дикий опоясывающий страх, из-за которого мозг вообще отказывается как-то нормально работать.

Сыну поставили эпилепсию. Два приступа, оба тяжелых: после первого вообще лежал в реанимации. Про неврологов молчу, никакой нормальной информации. К хорошим эпилептологам запись на месяцы вперед. Мы конечно записались, но это ожидание в неизвестности сводит с ума.

Головой я понимаю, что у него не самая простая форма, приступы очень длительные и тяжелые. И это удручает. Никаких прогнозов никто пока не дает, надеюсь от эпилептологов услышать что-то адекватное.

Страшно. Жутко. Я пишу и рыдаю.

Понимаю, что бывают вообще очень особенные детки, для которых наша ситуация покажется совсем простой. И кто-то скажет «ой, нам бы ваши проблемы». Но больной ребенок - это всегда трагедия, внутри каждой семьи.

Я даже не знаю, зачем это пишу. Может просто выговориться.

Может врачей посоветуете. Может у ваших детей тоже эпилепсия и вы поделитесь своими историями.

32

Лучший комментарий

hollymam

****

Держитесь, как будет у вас никто не скажет, мозг воспринимает индивидуально. Кто-то полноценно живёт, а у кого-то серьёзная задержка в развитии. Наблюдайтей постоянно и у невролога чтобы вовремя скорректировать задержку, если будет.

Отметок «Нравится»: 1

Комментарии

mom0autizm

Дарья

Мама сына (3 года)

А вас не положили в неврологию, чтобы подобрать препарат?

Отметок «Нравится»: 0
mom0autizm

Дарья

Мама сына (3 года)

@al.len, они в итоге никуда не консультировались, у них купировалось и по анализам вроде все боле менее было

Отметок «Нравится»: 1
mom0autizm

Дарья

Мама сына (3 года)

@al.len, у томенко они ещё наблюдаются в угмка. Каждые 6 месяцев делаю ээг сна

Отметок «Нравится»: 1
al.len

Allen

Спасибо!

Отметок «Нравится»: 0
hollymam

****

Держитесь, как будет у вас никто не скажет, мозг воспринимает индивидуально. Кто-то полноценно живёт, а у кого-то серьёзная задержка в развитии. Наблюдайтей постоянно и у невролога чтобы вовремя скорректировать задержку, если будет.

Отметок «Нравится»: 1
moodofmylife

Яся

Обнимаю Вас! Сил Вам! Посылаю Вам лучи терпения и везения ❤️

Отметок «Нравится»: 1
al.len

Allen

Спасибо! ❤️

Отметок «Нравится»: 1
valala

Валентина

Мама двоих (3 года, 6 лет)

Перунова. Альфа ритм.

Ее очень хвалят. Ходили к ней.

Отметок «Нравится»: 0
valala

Валентина

Мама двоих (3 года, 6 лет)

@al.len, с тем же. Не подтвердилось.

Отметок «Нравится»: 0
al.len

Allen

И слава богу! 🙏🏼

Отметок «Нравится»: 0
mom0autizm

Дарья

Мама сына (3 года)

мы кстати в альфа ритме были у кирилловских, вроде так, тоже говорят хороший врач, но были просто с расшифровкой ээг

Отметок «Нравится»: 0
mari3.08

Мария

Депакин всем назначают, он как первая помощь. Ребёнку необходимо регулярно проводить ночные ээг мониторинги, что бы понимать динамику. Приступы совершенно по разному себя проявляют, иногда родителям рекомендуют вести дневник поведения, что бы отмечать если был приступ и анализировать день на новые события. Прочитайте про провокаторы( это может быть свет, никаких мигающих светящихся игрушек, слишком громких звуков, новых резких запахов , кинотеатры, карусели ) любые болезни с температурой это сразу контроль невролога-эпилептолога, т.к повышение температуры провокатор. Пока вы можете проверить ребёнка на вирусы( цвм и вэб). В Москве есть доктор Генералов( он занимается кетодиетой) это конечно не панацея но многим помогает, метод используется не только в России. Противосудорожные препараты подбираются долго и дозы надо искать методом проб и ошибок. Но, с этим живут и многие ведут обычный образ жизни, просто пьют таблетки.

Отметок «Нравится»: 1
al.len

Allen

Спасибо! Постараемся тоже с этим жить 🙏🏼

Отметок «Нравится»: 0
galiazemka

Геля

Мама двоих (младенец)

Здоровья сыну, вам тоже и сил разобраться и понять, пробуйте лечь в стационар на обследование чтоб скорее найти лечение и форму

Отметок «Нравится»: 1
elena6929

Елена

Мама двоих (младенец)

У старшего в год приобретенную поставили, был момент, что месяцев в 10 напугала собака.. Хотя, теперь думаю, может как и Вас было, на фоне полного здоровья, потому что с рождения здоров был..

Чем лечили, я уже не помню, приступы были часто, где 1-2в месяц, от температуры, от слез, от громких звуков.. Вообщем ездили мы тогда в Челябинск, в институт мозга, тогда такой был(в 90е🤗) там обследовались и выяснили, что какой то сосуд в голове остановился в развитии, то есть все кругом растут, а этот маленький и узенький,и через него мало крови поступает(ну это грубо говоря).. Смотрели нас там коммисия из профессоров, предложили операцию или ждать до 5ти лет, есть шанс, что израстётся.. От операции я отказалась, побоялась, уровень медицины тогда был🙈так вот, мы периодически лежали в неврологии, пили таблетки, ходили в реабилитационный цент.. И всё хорошо, сыну исполнилось 4,приступы всё реже становились, в 5 лет мы вышли в ремиссию, до 12 лет стояли на учёте у невропатолога, потом с учёта сняли.. Сын вырос здоровый и крепкий, всё хорошо.. Всё будет хорошо, Вы научитесь с этим жить - это не приговор, и не плачьте много, Вашему ребёнку, сейчас очень важен, именно Ваш, сильный эмоциональный настрой, только Вы сможете ему помочь с этим справиться..

Р. S. Однажды у сына был очень сильный приступ, он был у меня на руках и прокусил мне плечо, его увозили в реанимацию, меня завезли по дороге в травпункт, зашивать.. Остался очень большой и ужасный шрам, и когда сыну исполнилось 18ть,я пошла и сделала себе подарок - "забила" плечо, красиво получилось)))

Отметок «Нравится»: 2
al.len

Allen

Спасибо!!! Необычное напоминание о том, что вы победили, у вас на плече на всю жизнь 🤗

Отметок «Нравится»: 0
galimova01

Лилия

Мама двоих (младенец)

Здравствуйте! Скажите пожалуйста, вы нашли невролога эпилептолога хорошего?

Отметок «Нравится»: 0
juliya55590

Julia

Не переживайте, Ваш сынок перерастёт ее, если лечение начать во время!!! Обычно ее перерастают к юношеству!! Все будет хорошо!!!

Отметок «Нравится»: 1
al.len

Allen

Спасибо! 🙏🏼

Отметок «Нравится»: 0