Девочки, как вывести пост в топ? Моей коллеге очень нужен толковый эпилептолог в Москве или Питере🙏🏻🙏🏻 Сами с маленького города, нет квалифицированной помощи, никто не может найти причину болезни, и нет результатов лечения. Девочка, 12 лет, практически каждую неделю резкие приступы эпилепсии(эпилепсия не врожденная) Диагноз : G40.3 Генерализованная генетическая эпилепсия, билатеральные тонико-клонические приступы, миоклонус век с абсансами и без абсансов (вероятно, синдром Дживонса).
Девушки, прошу помогите вывести в ТОП эту запись!! Нужно в комментариях написать «топ» Не знаем что делать, может кто с таким сталкивался.У сына (1.4)странные приступы. Начались они как полнзли верхние зубы. Первый был в августе. Эпизод обмякания. Подумали кардиология, обследовались в Москве-сказали не сердце, скорее всего аффективно респираторный синдром. И вот с ноября снова приступы, сначала по 4 раза в день 4 дня , две недели перерыв. Потом снова также. Делали экг, холтер во время приступов, все ок. Сделали ээг ночное -все чисто. Приступов на тот момент не было, да и во сне их не бывало. В начале декабря снова приступы, но уже не 4 дня и не по 4 раза, раз по 7, вызвали скорую снова, положили нас. Обследовали с ног до головы, ээг дневное(1.30 примерно спал). Все чисто. Приступы были раз по 7 в день и пошли на убыль. Заболели там норавирусной инфекцией. Написала отказ и поехали лечиться домой. Дома случаются фибрильные судороги на температуре 37.8. Был синий, не дышал, руки ноги как струна. Уехали по скорой. Выписали в итоге нам кепру(1.8мл сейчас). Диагноза точного нет, пишут пароксизмальный синдром неуточненный, эпилепсия под вопросом. Почему под вопросом тк врачи говорят что приступ не совсем схож с эпилепсией(показывала видео, и один раз виделиив живую) Как выглядит приступ: ребенок либо зависает , либо смотрит по сторонам, начинает терять равновесие, если сидит заваливается на бок. В этот момент может лепетать и быть веселый, а может сразу быть никаким. Далее хнычет, плачет, будто не может разлепить глаза, трет лицо, рот. Руки, ноги могут быть в напряжении но редко. Выглядит так будто какая то боль у него. Которая его рубит. Может потом уснуть или отвлечься . Какое то время будет не в настроении потом норм. Всегда назодится в сознании, судорог нет, глаза не бегают. Вопрос в следующем, что это такое? Все разводят руками, мы даже мрт делали уже.. кепру принимаем 2.5 нед, и вот сегодня 3й день приступы снова. У нас опускаются руки. Перед самым первым приступов в августе он болел розеолой. Мы связываем это с зубами, ссначала ноября у него нереально сильно опухшие десна и они не спадает, зубов новых не появилось за это время. У стоматолога тоже были. По ночам перед началом приступов, дня за 2 может начать хныкать во сне. Я сразу думаю «снова зубы». Но в этот раз я не думала что снова будут приступы тк пьем кепру. Куда нам обратиться? К эпилептологу записаны в соседний город Воронеж(у нас их мало и не очень хорошие). В нашем городе в больнице эпилептолог его смотрела, сказала что можно подождать 3 мес без препаратов, повторить ээг и будет видно(потом случились фибрильные судороги и выписали кепру)
Наша эпопея с прививкой 🤦 ♀ Нас высадили из сада на 60 дней из-за того, что у нас только 2 пентаксима, а в группе привили каплями. Я решила не бороться с ветряными мельницами и поставить еще один Пентаксим. Вчера пришла к педиатру, рассказала все, как есть. Про наши закатывания глазок в год, про подозрение на эпилепсию, про консультации неврологов и эпилептолога, про ЭЭГ дневного сна, которая исключила эпилепсию. Что после всего этого я боюсь и не хочу ставить прививки. Но иначе просто никакого сада не будет у нас, постоянно кто-то капает эти капли. Педиатр сказала, мол, привью, если добро даст невролог. Сегодня пошла к платному неврологу. Допуск не дала, направила на ЭЭГ новое и к эпилептологу. Меня как будто Бог отводит, никто не хочет брать ответственность, а я ужасно не хочу прививать. Сейчас мы ходим в гкп, эти 3 часа в день мне были очень важны. У меня нет помощи, муж часто в командировках. Это был глоток воздуха для меня. Но рисковать здоровьем дочки очень страшно. Сейчас она веселая, активная, развивается по возрасту, начинает активно говорить. Очень страшно получить откат и новые пароксизмы. Просто пост нытья, спасибо, что прочитали.
И я хочу поныть 😭😭😭😭 как я устала , спать не могу,ходить тяжело,все раздражает ,вчера вообще так нервничать стала от того что хочу спать а место найти не могу😱😭😭а ещё эта погода .На завтра опять снега ❄ ❄ а так страшно 😳 от роддома далековато , машины есть и уехать с можем но вообще я просто уже устала ( изжога уже просто без перерыва 😭😭а нам уже 40я неделька 😭
Люди! отзовитесь! Такая проблема. Нам сейчас 7 месяцев. Первый приступ судорог случился 27 мая, педиатр сказала, что все норм и просто наблюдаем. Второй приступ случился 6 июля. Вызвали скорую и отправились в Морозовскую больницу. Сдали кровь, мочу, ЭЭГ и ЭКГ. Все отлично с анализами. Но случился третий приступ 7 июля и после этого нам назначают конвулекс, три раза в день по три капли. Ещё назначили диакарб один раз в день и аспаркам 3 раза в день. Спросила зачем конвулекс, если с анализами все отлично. Мне ответили, ну у вас же уже был третий приступ. Самое страшное, что этот препарат пить нужно год. Спросила про диагноз - под вопросом добро качественная эпилепсия, младенческая. Моя мама мне сказала, что у меня у самой были такие приступы, три раза до года и все, больше ничего не было. Разговаривала ещё со знакомым, у которого действительно эпилепсия. Он ответил, что он бы не стал давать конвулекс семимесячному, так как он сразу не действует, вызывает привыкание и бьёт очень сильно по печени и потом с него очень трудно слезть. Он посоветовал взять все анализы и найти хорошего эпилептолога, невролога. Нам ещё предстоит в понедельник МРТ. Есть у кого хорошие специалисты на примете? Ещё нужен хороший массажист. В общем и пить страшно конвулекс и не пить тоже страшно... Знакомый говорит, что после судорог не может быть никаких отставаний в развитии. Говорит, может это просто такой скачек в развитии, что просто в организме что-то бысьрее другого развилось и все. Малышка сейчас абсолютно хорошо развивается. Вот и не знаешь... давать или нет? Но точно нужны ещё специалисты для консультации.
****·
Держитесь, как будет у вас никто не скажет, мозг воспринимает индивидуально. Кто-то полноценно живёт, а у кого-то серьёзная задержка в развитии. Наблюдайтей постоянно и у невролога чтобы вовремя скорректировать задержку, если будет.