Из всего что там написано именно деффект меня волнует меньше всего...
Транспозиция магистральных сосудов плохо.Их нужно будет переключать сразу же после рождения (нужно будет разрезать эти сосуды и пришивать на нужные места) в противном случае сердце не сможет качать кровь правильно и наступит смерть. Так что тут операция нужна сразу же 100%
@kira__ Завтра еду в Бакулева там точно всё посмотрят и измерят, потом отпишусь. Из тех прогнозов,что ставят в Рязани нам нужна операция сразу же после рождения 100%
Оля, здравствуйте! Хочется вас поддержать и пожелать вам сил на пути к выздоровлению вашей малышки! Вы правильно делаете, что не опускаете рук и верю, что с вашим настроем сделаете всё возможное для своего ребёнка. В наше время многие диагнозы не приговор, многое лечится и детки потом живут обычной жизнью.
Я являюсь волонтёром БФ Женщины за жизнь, оставлю вам имеющуюся информацию, возможно что-то будет полезным для вас :
Поддержка родителей: ссылка
Где оперируют ВПС : ссылка
Психолог для родителей : ссылка
Детская кардиохирургия : ссылка
Информационная поддержка : ссылка
Жизни луч : ссылка
Группа поддержки родителей детей с пороками сердца : ссылка
Очень жаль, что у малышки подтвердились проблемы со здоровьем (((. Меня тоже отправляли на консультацию с генетиком, но по ерунде по сравнению с тобой. Я нормально спать не могла, днями ночами читала изучала, хотя ничего такого не было, только риски. Боже я не представляю какого тебе сейчас, мысли 24/7 об этом(((. Сил вам с мужем огромное количество, стойко такие трудности жизненные пройти! 🙏🏻🙏🏻🙏🏻 дай бог с малышкой все будет хорошо!
А ещё как же классно, что здесь есть девочки, которые сталкивались с подобным и могут тебе помочь, капельку спокойней становится.
Присоединюсь ко всему вышеперечисленному. Я врач-неонатолог из пц, мой совет ехать в город, в котором решили оперироваться,заблаговременно. Если родите у нас, бюрократические проволочки будут стоить малышу потерянного времени. И договариваться будут только с Бакулева
Ой, Оля, выпала из ленты, пока все прочитала, чтоб допереть вся изпереживалась за тебя! Ты не сдерживай эмоции, обязательно выплеснуть нужно. Ну и взять себя в руки и начать рыть носом в направлении куда бежать и собрать по максимуму информации - слава Богу время есть - это не вот родился-отдали и куда бежать и что делать хз, и в итоге куда попало обращаешься, пока найдёшь специалиста - время уже упущено, так что свои плюсы в ранней диагностике однозначно есть, предупреждён - вооружён! Мамы такие сильные духом женщины 💪 это с виду мы дюймовочки, а внутри нас живёт Халк! Так что из такого дерьма вытащим при необходимости своих детей 😤 что самим трудно поверить!
Ну как я поняла, всё это сложно конечно, но можно преодолеть и забыть. Не знаю как ты успокаиваешься, но если задуматься о том какие вообще сейчас бывают диагнозы у детишек без возможности помочь 🤷♀️, то это ещё не самое страшное, всё разрешиться 🌸🌸🌸
Мы все за вас переживаем и надеемся только на лучшее. Сейчас вам надо поплакать и уже взять себя в руки, чтобы справиться со всеми проблемами. Храни вас Бог!!! 🥰🥰🥰
@vaninamamanya почитайте её. Можете даже расспросить ее обо всем. У нее мальчик с пороком, рожала в питере и делала операцию малому там. Там самые лучше кардио!
Все будет хорошо💐
И ещё - если вздумаешь корить себя за что-то, не надо. Причин для возникновения порока много, и ни в одной из них ты не виновата. Радостно, что транспозиция магистральных артерий оперируется раз и навсегда, на сколько я знаю (нам не так повезло).
Если будет плохо, не понятно, страшно, можешь мне всегда писать, я поддержу как смогу
И плюс ситуации - ты узнала о пороке во время беременности, есть Время подготовиться морально и материально к рождению ребёнка, выбрать город, кардиоцентр, врача, подготовить семью и себя. Это не лёгкий путь, но ты будешь во всеоружии и встретишь день рождения своего ребёнка как праздник, а не будешь только что родившим окситоциновыи мозгом в ахере от новостей и попыток принять действительность.
Я этим себя успокаивала все время до рождения Мирона. Что мы знали заранее и у нас было время, а оно в нашем случае дорогого стоит, и в вашем тоже
Ты, главное, не рыдай сильно. Чуток чувства выпусти и надо собраться. На консультации в кардиоцентре прям подробно расспроси всё (составь список, чтобы от волнения не забыть интересующие вопросы), у тебя есть время подготовиться, всё узнать, трезво всё решить - куда, как, чего и когда. Всё будет хорошо, Юля тебе в прошлых постах писала, что вроде это не так страшно (я просто в диагнозах не секу, у нас самый простой из возможных был, если можно так сказать). Всё опеоируется, мы живём в 21 веке
@olya62 а насчёт никогда не думала - мы все никогда не думали, для всех, у кого такие пороки, это как снег на голову, о таком не думаешь "на всякий случай". Ты, главное, не пытайся себя обвинять, что ты что-то когда-то не так сделала, и поэтому вот. Нет. Просто так бывает, к сожалению. Но хорошо, что мы живём в то время, когда уже в середине беременности выясняются такие моменты, а после родов их сразу можно исправить
@bukva.zu да кс наверно будет. 1 роды же экс были у меня. Всегда было так жалко, когда совсем малюток на операцию. Думала сдержусь, а в итоге дошла до лифта и в слезы
@olya62 я бы тоже рыдала, это сложно принять. Главное, не скатиться в бездну жалости, а найти в себе силы двигаться дальше и планировать вот это вот всё