Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Мария

Девочки, привет. В продолжении моего вчерашнего поста, хочу сразу развеить все Ваши сомнения и переживания за Ваших…

Девочки, привет.

В продолжении моего вчерашнего поста, хочу сразу развеить все Ваши сомнения и переживания за Ваших деток. Если у Вашего малыша высокий рост, то это ни как не связано с ППР. Успокойтесь) Не переживайте.

Признаками ППР являются: увеличение молочных желез, менструалоподобные выделения у девочек; увеличение наружних гениталий у мальчиков; появление полового оволосенения (лобок, подмышки), ускорение темпов роста и костного возраста.

На самом деле разновидностей ППР очень много: истинное и ложное, гонадотропин-зависимые, неполные...

В нашем случае, у Дочки идиопатическое гонадотропин-зависимое преждевременное половое развитие. В качестве лечения у нас гормонотерапия. Раз в 28 дней Дочке колят Диферилин 3.75. И так будет до 12-14 лет. Т.к. единственное неприятное последствие этого заболевания, если его не лечить- это карликовость. У деток с ППР опережает костный возраст и, в последующем, он быстрее закрывается. В будущем, дети с ППР- это взрослые с очень низким ростом. Поэтому, чем раньше начать лечение, тем больше вероятность подвести ребенка в будущем к среднестатистическому росту.

Когда мы лежали в Москве, то часто сталкивались с детками  с ППР, которым вовремя не назначили лечение. Они, действительно, очень низкого роста. В свои 14-17 лет девчонки ростом до 140см максимум. И к сожалению, им уже ничем не помочь. Просто, почему-то в свое время либо некомпитентные врачи упустили болезнь, либо родители пустили на самотек, а теперь последствия не исправить. Скелет уже вырос. Часто у таких детей встречаются проблемы с осанкой, различные деформации позвоночника, т.к. организм к такому стремительному росту костей не готов.

Еще встречается ложное ППР, при котором половая система ребенка "включается" раньше времени из-за доброкачественных новообразований в голове. Именно поэтому, при постановке диагноза ППР часто назначают МРТ гипофиза. В этом случае, на сколько я знаю, проводят операции. Более подробной информации не знаю, т.к. Слава Богу -это не наш случай.

Так же существует синдром Маккьюна-Олбрайта-Братцева. Очень-очень редкое заболевание. Оно подразумевает под собой ряд признаков, одним из которых является ППР. Этот синдром стоит и у нас под вопросом... Это гораздо страшнее ППР.  Он опасен фиброзной дисплазией костей, разрушением скелета и лекарства от него нет....

При наличии у ребенка ППР и пятен на теле цвета кофе-с молоком - синдом Маккьюна-Олбрайта-Братцева имеет место быть...Ну это уже совсем другая история,и Дай Бог, не наша!!!

В общем, Девочки, я очень надеюсь, что этот мой пост будет для Вас бесполезным и никогда не пригодится. Но, на всякий случай, оставлю его здесь. Потому что, об этом мало кто знает и тогда, год назад мне было не к кому обратиться, не у кого спросить. И было очень тяжело от незнания и неизвестности.

Пусть все детки будут здоровы!

33

Лучший комментарий

lutik.27

Яна

Мама дочки (3 года)

Жуть какая 😥 у меня очень высокая дочь в 3,5 года она ростом 114 см и 20 кг, как 5-6 летний ребёнок. В 2 года я заметила у неё запах пота под подмышками, посетили эндокринолога, сдали все анализы на гормоны, рентген костей рук, ещё что то уже не помню 🙈 но все в норме, сказали лучше мыть ребёнка, я думала её стукну, я очень чисто плотный человек. Вроде бы все в норме, но этим летом запах от неё как от мужика, даже я так потом не пахну. Все вокруг сказали отстать от ребёнка, типа это активный рост, чего то не хватает, поэтому так, хотя я ей последний год витамины даю каждый день. Врачи говорят наблюдать, как вы написали, за волосами в интимных зонах, подмышках и на наличие выделений. Тттт, ничего такого не наблюдаю, но все равно очень переживаю. У знакомых дети тоже такие есть. Может это все продукты такие напичканные влияют.

marrybed1988

Мария

Значит, все у Вас хорошо. Просто такая особенность.

Спасибо большое!!!

И Вам с Дочуркой крепкого здоровья!!!😘

lutik.27

Яна

Мама дочки (3 года)

узи только щитовидки, врач осмотрел и всего остального узи не назначали, но у неё нет увеличенных молочных желез, слава Богу. Да и этого очевидно было достаточно, т к в норме. Здоровья Вам и Вашей девочке!

marrybed1988

Мария

Вы знаете, существует неполные ппр, которые проявляются лишь одним из признаков, например, оволосенение или увеличение молочных желез. И такие случае не требуют лечения. Необходимо просто наблюдение и контроль.

Вы же сдали все необходимые обследования: рентген кистей рук, кровь на гормоны, возможно, узи молочных желез, надаочечников и малого таза. И по результатам все хорошо. Значит, не стоит переживать. Просто держите это на контроле и наблюдайте.

kat302

Kat

Мама двоих (4 года, 12 лет), ждёт третьего

значит просто наблюдайте, вполне возможно особенность организма

lutik.27

Яна

Мама дочки (3 года)

я думаю при сдаче на гормоны, показало бы какие то отклонения, я ведь как только чуть почуяла запах также в интернет перепугалась и к врачу. Гормоны, щитовидка, рентген. Все в норме

kat302

Kat

Мама двоих (4 года, 12 лет), ждёт третьего

Продукты тут точно не пр чем, может особеность или что то с гормонами, наблюдайте там видно будет

katerinna_leo

Екатерина

Спасибо, что поделились, тема очень важная, я о таком раньше не знала 🙏🏻

Здоровья дочке ❤️

marrybed1988

Мария

Спасибо большое

Комментарии

lilu2022

Lilu

Мама двоих (1 год, 7 лет)

Как можно добавить Вас

xrv

xrv

Мама двоих (младенец)

Добрый день! Можно к вам добавиться?

kk110509

Ксения

Мама дочки (2 года)

@marrybed1988, не могли бы вы меня добавить? Я бы хотела задать вам пару вопросов

У нас такая же история как у вас

marrybed1988

Мария

Добавила

julalogy

Юлия

Мама дочки (3 года)

Спасибо, что поделились. Здоровья малышке!

marrybed1988

Мария

Спасибо

lunakot

Юлия

Мама двоих (1 год, 1 год)

Высокий рост понятие относительное. Рост наследуется, естественно. И этот момент и нужно контролировать. Столкнулась с этим, когда появилось телархе у дочери. И симптоматика рассматривания в совокупности рост, костный возраст, половые признаки.

marrybed1988

Мария

А я разве написала, что диагноз поставлен только на основании высокого роста???

Я в след. Посте описала все признаки, указывающие на ППР. И рост там на последнем месте.

lunakot

Юлия

Мама двоих (1 год, 1 год)

вы пишите, если у вашего малыша высокий рост - не беспокойтесь.

Мне видео только эту запись, она в топе, у вас закрытый профиль.

marrybed1988

Мария

Да, я пишу, что наличие высокого роста-это не показатель ППР. Признаками ППР являются: увеличение молочных желез, менструалоподобные выделения у девочек; увеличение наружних гениталий у мальчиков; появление полового оволосенения (лобок, подмышки), ускорение темпов роста и костного возраста...

malpatsk

Мария

Мама двоих (1 год, 4 года)

Спасибо, что делитесь! Доченька здоровья, чтобы лечение было грамотно выстроено !!!

marrybed1988

Мария

Благодарю

olgasden

ольга

Мама сына (2 года)

Здоровья вашей девочке!

marrybed1988

Мария

Спасибо

svetochek3110

Светлана

Мама двоих (3 года, 7 лет)

Здоровья вашей девочке!

marrybed1988

Мария

Спасибо

lutik.27

Яна

Мама дочки (3 года)

Жуть какая 😥 у меня очень высокая дочь в 3,5 года она ростом 114 см и 20 кг, как 5-6 летний ребёнок. В 2 года я заметила у неё запах пота под подмышками, посетили эндокринолога, сдали все анализы на гормоны, рентген костей рук, ещё что то уже не помню 🙈 но все в норме, сказали лучше мыть ребёнка, я думала её стукну, я очень чисто плотный человек. Вроде бы все в норме, но этим летом запах от неё как от мужика, даже я так потом не пахну. Все вокруг сказали отстать от ребёнка, типа это активный рост, чего то не хватает, поэтому так, хотя я ей последний год витамины даю каждый день. Врачи говорят наблюдать, как вы написали, за волосами в интимных зонах, подмышках и на наличие выделений. Тттт, ничего такого не наблюдаю, но все равно очень переживаю. У знакомых дети тоже такие есть. Может это все продукты такие напичканные влияют.

marrybed1988

Мария

Вы знаете, существует неполные ппр, которые проявляются лишь одним из признаков, например, оволосенение или увеличение молочных желез. И такие случае не требуют лечения. Необходимо просто наблюдение и контроль.

Вы же сдали все необходимые обследования: рентген кистей рук, кровь на гормоны, возможно, узи молочных желез, надаочечников и малого таза. И по результатам все хорошо. Значит, не стоит переживать. Просто держите это на контроле и наблюдайте.

lutik.27

Яна

Мама дочки (3 года)

узи только щитовидки, врач осмотрел и всего остального узи не назначали, но у неё нет увеличенных молочных желез, слава Богу. Да и этого очевидно было достаточно, т к в норме. Здоровья Вам и Вашей девочке!

marrybed1988

Мария

Значит, все у Вас хорошо. Просто такая особенность.

Спасибо большое!!!

И Вам с Дочуркой крепкого здоровья!!!😘

neko_viki

Виктория

Мама сына-младенца

Что такое ППР?

marrybed1988

Мария

Ппеждевременное половое ращвитие

brillik7

Дарья

Мама двоих (2 года, 13 лет)

Здоровья вашей доченьке!!!

marrybed1988

Мария

Спасибо😘

katerinna_leo

Екатерина

Спасибо, что поделились, тема очень важная, я о таком раньше не знала 🙏🏻

Здоровья дочке ❤️

marrybed1988

Мария

Спасибо большое

dar.j_g

Дарья Жаркова

Мама двоих (3 года, 7 лет)

Вы Мама-молодец ,и все будет хорошо !!!! Вам сил ,дочке здоровья !!!!! Все будет хорошо !!!!!!!!!

marrybed1988

Мария

Спасибо😘

annaanna34

Anna

Мама сына (2 года)

Здоровья вам и вашей дочке ❤️

marrybed1988

Мария

Спасибо

Как мы справились с преждевременным половым развитием у дочки?

Надо бы наверно начать писать нашу историю со старшей дочкой, потому как очень много детей, а особенно девочек с диагнозом преждевременное половое развитие(ппр либо же ппс)и уже не одна мама мне пишет в директ.Я понимаю переживания каждой, потому что была в такой же ситуации когда искала любую информацию, а ее просто не было и много врачей разводили руками и каждый говорил своё. Возможно кто-то по поиску найдет мои записи и так же напишет, а я помогу чем смогу и поделюсь нашим опытом, контактами врачей и направлением куда двигаться. Но диагноз ппр к сожалению в нашем случае это всего лишь симптом главного заболевания, но об этом мы узнали спустя 6,5 лет. А до этого лечили и обследовали только на ппр(прошли миллиард врачей и обследований которые в целом были не нужны и я доверяла врачам безоговорочно) Сейчас я нахожусь в таком же неведении только уже не по ппр, а по синдрому Маккьюна-олбрайта-брайцева и так же бы хотела знать, как можно больше людей которые столкнулись с этим #ппр #ппс #синдромМОБ

Когда мы уже перестанем верить в миф, что дети растут до 21 года?

Когда мы уже перестанем верить в миф, что дети растут до 21 года? На фото вопрос от мамы. Ребенку 16.5 лет, рост низкий для мальчика. И у меня в практике были случаи начала терапии гормоном роста (по причине его дефицита) у мальчишки в этом возрасте, и результат был очень неплохим. Но тут я смотрю рентген (второе фото) и вижу вообще полное закрытие зон роста. Просто всё закрыто. Какой единственный выход, если ребенок хочет быть выше - аппарат Илизарова, то есть хирургическое удлинение ног. И хочется помочь иначе, но уже поздно. Для сравнения прикладываю вам снимок кистей рук мальчика с костным возрастом 14 лет (из атласа), отметила зоны роста, которые ещё открыты здесь. И при такой картине, например, ещё можно было бы полечить, подрастить на 5-10 см. Обычно в подобных случаях помимо гормона роста ещё может быть добавлен летразол (ингибитор ароматазы, снижает уровень эстрогенов, тем самым замедляя закрытие зон роста). Ещё больше о нормах роста детей - https://mom.life/post/66d1597ec8f0830af253abd4

Получили заключение о смерти первого ребенка, лёгкие слиплись. Врачи не принимали меры по профилактике( у дочки синдром…

Получили заключение о смерти первого ребенка, лёгкие слиплись. Врачи не принимали меры по профилактике( у дочки синдром Эдвардса подтверждён. Пороков очень много. Прогнозов не дают. Только молюсь. Это худший синдром. Говорят с ним не живут.

Ремиссия! Счастье!

Всем привет😍 А нас выписали на амбулаторное лечение, домой конечно не пустили, снимаем квартиру рядом с больницей, но это все ровно невероятное счастье😍 Костный мозг прижился, по пункции 0% опухолевых клеток, мы в ремиссии, мы здоровы, пусть эта ремиссия длится до 100 лет минимум🥳🙏🏼