Девочки, привет.
В продолжении моего вчерашнего поста, хочу сразу развеить все Ваши сомнения и переживания за Ваших деток. Если у Вашего малыша высокий рост, то это ни как не связано с ППР. Успокойтесь) Не переживайте.
Признаками ППР являются: увеличение молочных желез, менструалоподобные выделения у девочек; увеличение наружних гениталий у мальчиков; появление полового оволосенения (лобок, подмышки), ускорение темпов роста и костного возраста.
На самом деле разновидностей ППР очень много: истинное и ложное, гонадотропин-зависимые, неполные...
В нашем случае, у Дочки идиопатическое гонадотропин-зависимое преждевременное половое развитие. В качестве лечения у нас гормонотерапия. Раз в 28 дней Дочке колят Диферилин 3.75. И так будет до 12-14 лет. Т.к. единственное неприятное последствие этого заболевания, если его не лечить- это карликовость. У деток с ППР опережает костный возраст и, в последующем, он быстрее закрывается. В будущем, дети с ППР- это взрослые с очень низким ростом. Поэтому, чем раньше начать лечение, тем больше вероятность подвести ребенка в будущем к среднестатистическому росту.
Когда мы лежали в Москве, то часто сталкивались с детками с ППР, которым вовремя не назначили лечение. Они, действительно, очень низкого роста. В свои 14-17 лет девчонки ростом до 140см максимум. И к сожалению, им уже ничем не помочь. Просто, почему-то в свое время либо некомпитентные врачи упустили болезнь, либо родители пустили на самотек, а теперь последствия не исправить. Скелет уже вырос. Часто у таких детей встречаются проблемы с осанкой, различные деформации позвоночника, т.к. организм к такому стремительному росту костей не готов.
Еще встречается ложное ППР, при котором половая система ребенка "включается" раньше времени из-за доброкачественных новообразований в голове. Именно поэтому, при постановке диагноза ППР часто назначают МРТ гипофиза. В этом случае, на сколько я знаю, проводят операции. Более подробной информации не знаю, т.к. Слава Богу -это не наш случай.
Так же существует синдром Маккьюна-Олбрайта-Братцева. Очень-очень редкое заболевание. Оно подразумевает под собой ряд признаков, одним из которых является ППР. Этот синдром стоит и у нас под вопросом... Это гораздо страшнее ППР. Он опасен фиброзной дисплазией костей, разрушением скелета и лекарства от него нет....
При наличии у ребенка ППР и пятен на теле цвета кофе-с молоком - синдом Маккьюна-Олбрайта-Братцева имеет место быть...Ну это уже совсем другая история,и Дай Бог, не наша!!!
В общем, Девочки, я очень надеюсь, что этот мой пост будет для Вас бесполезным и никогда не пригодится. Но, на всякий случай, оставлю его здесь. Потому что, об этом мало кто знает и тогда, год назад мне было не к кому обратиться, не у кого спросить. И было очень тяжело от незнания и неизвестности.
Пусть все детки будут здоровы!
Спасибо, что поделились, тема очень важная, я о таком раньше не знала 🙏🏻
Здоровья дочке ❤️
@marrybed1988, не могли бы вы меня добавить? Я бы хотела задать вам пару вопросов
У нас такая же история как у вас
Высокий рост понятие относительное. Рост наследуется, естественно. И этот момент и нужно контролировать. Столкнулась с этим, когда появилось телархе у дочери. И симптоматика рассматривания в совокупности рост, костный возраст, половые признаки.
А я разве написала, что диагноз поставлен только на основании высокого роста???
Я в след. Посте описала все признаки, указывающие на ППР. И рост там на последнем месте.
@marrybed1988, вы пишите, если у вашего малыша высокий рост - не беспокойтесь.
Мне видео только эту запись, она в топе, у вас закрытый профиль.
@lunakot Да, я пишу, что наличие высокого роста-это не показатель ППР. Признаками ППР являются: увеличение молочных желез, менструалоподобные выделения у девочек; увеличение наружних гениталий у мальчиков; появление полового оволосенения (лобок, подмышки), ускорение темпов роста и костного возраста...
Спасибо, что делитесь! Доченька здоровья, чтобы лечение было грамотно выстроено !!!
Жуть какая 😥 у меня очень высокая дочь в 3,5 года она ростом 114 см и 20 кг, как 5-6 летний ребёнок. В 2 года я заметила у неё запах пота под подмышками, посетили эндокринолога, сдали все анализы на гормоны, рентген костей рук, ещё что то уже не помню 🙈 но все в норме, сказали лучше мыть ребёнка, я думала её стукну, я очень чисто плотный человек. Вроде бы все в норме, но этим летом запах от неё как от мужика, даже я так потом не пахну. Все вокруг сказали отстать от ребёнка, типа это активный рост, чего то не хватает, поэтому так, хотя я ей последний год витамины даю каждый день. Врачи говорят наблюдать, как вы написали, за волосами в интимных зонах, подмышках и на наличие выделений. Тттт, ничего такого не наблюдаю, но все равно очень переживаю. У знакомых дети тоже такие есть. Может это все продукты такие напичканные влияют.
Вы знаете, существует неполные ппр, которые проявляются лишь одним из признаков, например, оволосенение или увеличение молочных желез. И такие случае не требуют лечения. Необходимо просто наблюдение и контроль.
Вы же сдали все необходимые обследования: рентген кистей рук, кровь на гормоны, возможно, узи молочных желез, надаочечников и малого таза. И по результатам все хорошо. Значит, не стоит переживать. Просто держите это на контроле и наблюдайте.
@marrybed1988 узи только щитовидки, врач осмотрел и всего остального узи не назначали, но у неё нет увеличенных молочных желез, слава Богу. Да и этого очевидно было достаточно, т к в норме. Здоровья Вам и Вашей девочке!
@lutik.27 Значит, все у Вас хорошо. Просто такая особенность.
Спасибо большое!!!
И Вам с Дочуркой крепкого здоровья!!!😘
Спасибо, что поделились, тема очень важная, я о таком раньше не знала 🙏🏻
Здоровья дочке ❤️
Вы Мама-молодец ,и все будет хорошо !!!! Вам сил ,дочке здоровья !!!!! Все будет хорошо !!!!!!!!!

Надо бы наверно начать писать нашу историю со старшей дочкой, потому как очень много детей, а особенно девочек с диагнозом преждевременное половое развитие(ппр либо же ппс)и уже не одна мама мне пишет в директ.Я понимаю переживания каждой, потому что была в такой же ситуации когда искала любую информацию, а ее просто не было и много врачей разводили руками и каждый говорил своё. Возможно кто-то по поиску найдет мои записи и так же напишет, а я помогу чем смогу и поделюсь нашим опытом, контактами...



Когда мы уже перестанем верить в миф, что дети растут до 21 года?
На фото вопрос от мамы.
Ребенку 16.5 лет, рост низкий для мальчика.
И у меня в практике были случаи начала терапии гормоном роста (по причине его дефицита) у мальчишки в этом возрасте, и результат был очень неплохим.
Но тут я смотрю рентген (второе фото) и вижу вообще полное закрытие зон роста. Просто всё закрыто.
Какой единственный выход, если ребенок хочет быть выше - аппарат Илизарова, то есть хирургическое удлинение ног...
Про норму полового развития у девочек
Вчера натолкнулась на массу постов о появлении молочных желез/оволосения у девочек 5-7 лет, поэтому решила напомнить вам про норму и рассказать что-то новое.
Что считается нормой?
Появление половых признаков у девочек после 8 лет.
И в целом при таком раскладе нам не нужна консультация гинеколога/эндокринолога или другого врача.
Но я всегда вношу уточнение «если рост ребенка в пределах нормы».
Почему? Потому что в период пубертата на закрытие зон рост...
Получили заключение о смерти первого ребенка, лёгкие слиплись. Врачи не принимали меры по профилактике( у дочки синдром Эдвардса подтверждён. Пороков очень много. Прогнозов не дают. Только молюсь. Это худший синдром. Говорят с ним не живут.



Всем привет😍
А нас выписали на амбулаторное лечение, домой конечно не пустили, снимаем квартиру рядом с больницей, но это все ровно невероятное счастье😍
Костный мозг прижился, по пункции 0% опухолевых клеток, мы в ремиссии, мы здоровы, пусть эта ремиссия длится до 100 лет минимум🥳🙏🏼
Жуть какая 😥 у меня очень высокая дочь в 3,5 года она ростом 114 см и 20 кг, как 5-6 летний ребёнок. В 2 года я заметила у неё запах пота под подмышками, посетили эндокринолога, сдали все анализы на гормоны, рентген костей рук, ещё что то уже не помню 🙈 но все в норме, сказали лучше мыть ребёнка, я думала её стукну, я очень чисто плотный человек. Вроде бы все в норме, но этим летом запах от неё как от мужика, даже я так потом не пахну. Все вокруг сказали отстать от ребёнка, типа это активный рост, чего то не хватает, поэтому так, хотя я ей последний год витамины даю каждый день. Врачи говорят наблюдать, как вы написали, за волосами в интимных зонах, подмышках и на наличие выделений. Тттт, ничего такого не наблюдаю, но все равно очень переживаю. У знакомых дети тоже такие есть. Может это все продукты такие напичканные влияют.