Особенный ребёнок в семье — это подарок, но он завёрнут в обёртку не просто из проблемы — из очень сильной боли. Однако если начать разворачивать его, внутри окажется много ценного.

Нам, родителям «особых детей», очень больно. Душевная боль — это любые невыносимые чувства, которые больше человека, больше его возможностей вместить это чувство (горе, вина, тревога, страх). Тогда они причиняют почти физическую боль, а мы описываем их через телесные ощущения:давящая вина, постоянная тревога, парализующий страх

Больно, когда я узнала о диагнозе своего ребёнка. В тот момент рухнула моя картина мира и картина будущего, которую я себе нарисовала. Казалось ,что теперь мне не на что опереться. Когда я поняла, что мои фантазии и ожидания никогда не воплотятся в жизнь, то есть моя Женя — не ребёнок мечты и никогда им не станет

Болезненно столкновение с реальностью и теми ограничениями, которые она накладывает: «Ваш ребёнок никогда не сможет…».

С того момента прошло 2года...

2года тяжёлой работы,надежды и веры

Много пережито ,но моя малышка навсегда особенная #cardiokids ,а я #cardiomama 😱

Обёртка подарка ужасна, но я не отказываюсь. Я принимаю подарок и начинаю разворачивать его. Там внутри оказывается драгоценный дар: человеческая жизнь. И ещё множество «подарков», которые добавил недоХЕРург во время операции

С того момента поменяли клинику и неодного специалиста

Пришло время осознания принять всё,как есть 🙌

Впереди много работы и ещё одна плановая операция😓