#аврора_история
Добавились проблемы с мочеиспусканием...
Также плохо усваивает тот объём смеси (110 мл). Сейчас убавили до 100, будут смотреть как дальше пойдёт
Аппарат также на агрессивных показателях работает
Ей вот вообще не нравится, когда я лезу ей вытирать слюни/сопли/следы от пластыря...сразу вся морщится, куксится 😣
Остальное все без изменений.
Да всем деткам не нравится когда их вытирают) поскорей бы все наладилось🙏 а у вас есть свои мысли почему так?
Детки при температуре если она есть писают хуже, меньше кушают, может зубки или орви?
Видимо просто не нравится)
Она и раньше особо не любила, когда лезу вытирать 😄
Температуры нет, признаков орви тоже🙅🏻♀️
Зубов вроде больше не видно, десна не набухшие
А те, все вылезли уже
Сердце сжимается, когда читаю про Аврору. Ну вот за что маленькой такое???? Моя дочка перенесла операцию на открытом сердечке в 5 месяцев. Как же мне было тяжело когда мою доченьку оперировали. Слава Богу всё позади. Было трудно тяжело, но мы справились, и вы справитесь обязательно!!!
Спасибо вам 🙏🏻
Здоровья крошке, пусть это будет самое страшное и тяжелое в вашей жизни 🙏🏻
Каждый раз, когда захожу. Прям жду что этот маленький ангелочек проснеться😇🙏🙏🙏
Маленькая принцесса Аврора👸,очень сильно верю что ты скоро встанешь на ноги,Боженька поможет🙏🙏❤
У неё взгляд неосознанный? Она же в коме?
Такое ощущение, что просто лежит ребёнок, только проснулся, в глазах ясность..
Да, глазками просто водит (нистагм сохраняется, но уже не сильный).
Бывает, что фокусирует взгляд. Но это скорее не осознанное
Вам диагноз наконец поставили? Почему ребенок был здоров до 10 месяцев, а потом так резко заболел
Я как-то писала, что у нас синдром Лея. Ещё в марте, как пришло генетическое подтверждение 🙏🏻
Болезнь коварная, все признаки как раз таки и начинают проявляться примерно в таком возрасте. Конечно, бывают и раньше и позже.
Косвенные признаки были, но никто не мог связать их с данным синдромом.
Блин (((. Здоровья , пусть будет чудо , пусть скорее выздоровит !!!
Аврора, Бог любит тебя и с тобой, все наладится, ты обязательно поправишься!!!🙏🙏🙏
Маленькая крошечка, пожалуйста, держись и поправляйся! Мы все верим в тебя ! Не могу смотреть, сразу внутри все переворачивается.. За что это деткам...
Дай Бог тебе здоровья Маленькое Чудо!!!Ты поправишься!!!!!Родителям сили терпения!Всё будет хорошо!
Боже помоги этой крохе выздороветь🙏🏼 А Вам сил, держитесь пожалуйста Вы замечательная Мама🙏🏼
Боже, дай сил и здоровья!
Выздоравливай скорее, Аврорушка❤️ мы все за вас!
@angel51 @boyarskix.98 я думала кома-это когда лежат как без сознания, как во сне. А тут и глаза открыты и взгляд иногда фокусирует и на маму папу реагирует. А кома Искусственная? Или малышка сама в ней и выйти не может? Простите за вопросы
Здоровья малышке, а родителям терпения... Господи за что такие мучения маленькому созданию..
Сил вам, дорогая ❤️
Моя дочка тоже болеет, и мы тоже лежим в больнице. Знаю, когда ребёнку плохо, мамам втройне плохо ((
Здоровья малышке, поскорее поправляйтесь и выписывайтесь домой ❤️❤️❤️
Здоровья малышке! Такая красавица!Маме и папе сил...
Это огромное испытание для всей семьи, когда малыш болеет. Сложно подобрать слова... вы держитесь, верьте. Малышке очень повезло с родителями, их любовь творит чудеса. Дай Бог все будет хорошо и испытание останется лишь страшным сном 🙏🏼
Маленькое солнышко поправляйся скорей!!!Мы все тебя очень ждём♥️
А вы что-то слышали про препарат epi-743?
Я бегло просмотрела. Вроде, клин испытания показали улучшения у деток с синдромом Лея.
Часто в россии врачи не предлагают участие в клин.иссл или инновационные препараты, поэтому стоит почитать про него самостоятельно, а потом поговорить с врачами или писать заграницу компании-разработчику.
Огромной удачи и здоровья!
@boyarskix.98, а те исследования, что я скинула. Там же у ребенка значительные улучшения. Может попробовать? Или препарат очень дорогостоящий?
это старые исследования. И вроде находили информацию, что дети с 2-х лет вроде могут принимать участие.
Получается сам состав препарата-это обычные витамины, вроде на основе витамина Е.
Мы с московским неврологом как раз эту тему обсуждали.
Где-то ещё берут деток для исследования, вроде в сша, но там главный критерий-чтобы ребёнок самостоятельно дышал.
Мы пока на ивл, и сейчас за неё полностью дышит аппарат
поняла вас. Очень хотелось помочь хоть как-то. Я желаю вам и Авроре огромной удачи и здоровья!
Вот еще про него:
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28916229/
Кусочек из исследования (через гугл переводчик): «Заключение: наш пациент показал видимое улучшение после лечения EPI-743 и единственный пациент, выживший через 4 года. Есть вероятность, что EPI-743 изменяет естественное течение синдрома.»
Ну вот и новая я. Непривычно, но прикольно. Пусть также и обновится мой организм и запустит процессы исцеления 🙏🏻 Как вам?
Бабушка стреляет в деда водным пистолетом😁вот также хочу в старости😁
Давайте представим, что мы уже вырастили своих детей и наконец появилось время на себя. Но появились внуки. При этом мы еще не старые, работаем свою работу и также ходим в отпуск по графику отпусков. Вы возьмете внуков на время своего недолгого долгожданного отпуска? Ответьте честно.
Вот люблю читать аккаунт Салимы Сайди. И у нас также было 🤪 Ругали? Нет! А за что?) А вы?
Вот ещё 👇 Посчитаем пол ребёнка? Необходимо знать даты рождения партнеров, а также когда произошло зачатие (месяц).
Lana·
Мама сына-младенца
Каждый раз, когда захожу. Прям жду что этот маленький ангелочек проснеться😇🙏🙏🙏
Елена··
Мама дочки (1 год)
Тоже самое, жду посты про Аврору каждый день🙏🏻
Анастасия Ефремова·
Мама троих детей
Блин (((. Здоровья , пусть будет чудо , пусть скорее выздоровит !!!