#аврора_история
Добавились проблемы с мочеиспусканием...
Также плохо усваивает тот объём смеси (110 мл). Сейчас убавили до 100, будут смотреть как дальше пойдёт
Аппарат также на агрессивных показателях работает
Ей вот вообще не нравится, когда я лезу ей вытирать слюни/сопли/следы от пластыря...сразу вся морщится, куксится 😣
Остальное все без изменений.
Лучший комментарий
Каждый раз, когда захожу. Прям жду что этот маленький ангелочек проснеться😇🙏🙏🙏
Комментарии
Вот еще про него:
ссылка
Кусочек из исследования (через гугл переводчик): «Заключение: наш пациент показал видимое улучшение после лечения EPI-743 и единственный пациент, выживший через 4 года. Есть вероятность, что EPI-743 изменяет естественное течение синдрома.»
А вы что-то слышали про препарат epi-743?
Я бегло просмотрела. Вроде, клин испытания показали улучшения у деток с синдромом Лея.
Часто в россии врачи не предлагают участие в клин.иссл или инновационные препараты, поэтому стоит почитать про него самостоятельно, а потом поговорить с врачами или писать заграницу компании-разработчику.
ссылка,of%20neurologic%20and%20neuromuscular%20improvement.
Огромной удачи и здоровья!
@boyarskix.98, а те исследования, что я скинула. Там же у ребенка значительные улучшения. Может попробовать? Или препарат очень дорогостоящий?
@le_tigre, это старые исследования. И вроде находили информацию, что дети с 2-х лет вроде могут принимать участие.
Получается сам состав препарата-это обычные витамины, вроде на основе витамина Е.
Мы с московским неврологом как раз эту тему обсуждали.
Где-то ещё берут деток для исследования, вроде в сша, но там главный критерий-чтобы ребёнок самостоятельно дышал.
Мы пока на ивл, и сейчас за неё полностью дышит аппарат
@boyarskix.98, поняла вас. Очень хотелось помочь хоть как-то. Я желаю вам и Авроре огромной удачи и здоровья!
Господи, помоги Авроре. Сил вам и веры. Малышке здоровья!!!!
Маленькое солнышко поправляйся скорей!!!Мы все тебя очень ждём♥️
Здоровья малышке! Такая красавица!Маме и папе сил...
Это огромное испытание для всей семьи, когда малыш болеет. Сложно подобрать слова... вы держитесь, верьте. Малышке очень повезло с родителями, их любовь творит чудеса. Дай Бог все будет хорошо и испытание останется лишь страшным сном 🙏🏼
Здоровья малышке, а родителям терпения... Господи за что такие мучения маленькому созданию..
@angel51 @boyarskix.98 я думала кома-это когда лежат как без сознания, как во сне. А тут и глаза открыты и взгляд иногда фокусирует и на маму папу реагирует. А кома Искусственная? Или малышка сама в ней и выйти не может? Простите за вопросы
Боже, дай сил и здоровья!
Выздоравливай скорее, Аврорушка❤️ мы все за вас!
Боже помоги этой крохе выздороветь🙏🏼 А Вам сил, держитесь пожалуйста Вы замечательная Мама🙏🏼
Малышечка, выздоравливай поскорее❤️🙏сил родителям огромных!🙏
Скорейшего улучшения самочувствия малышке. Вам сил, вы большая молодец. 🌺
Дай Бог тебе здоровья Маленькое Чудо!!!Ты поправишься!!!!!Родителям сили терпения!Всё будет хорошо!
Маленькая крошечка, пожалуйста, держись и поправляйся! Мы все верим в тебя ! Не могу смотреть, сразу внутри все переворачивается.. За что это деткам...
Аврора, Бог любит тебя и с тобой, все наладится, ты обязательно поправишься!!!🙏🙏🙏
Блин (((. Здоровья , пусть будет чудо , пусть скорее выздоровит !!!
Вам диагноз наконец поставили? Почему ребенок был здоров до 10 месяцев, а потом так резко заболел
Я как-то писала, что у нас синдром Лея. Ещё в марте, как пришло генетическое подтверждение 🙏🏻
Болезнь коварная, все признаки как раз таки и начинают проявляться примерно в таком возрасте. Конечно, бывают и раньше и позже.
Косвенные признаки были, но никто не мог связать их с данным синдромом.
@boyarskix.98 спасибо! Держитесь, сил вам, вашей семье и малышуньке.
У неё взгляд неосознанный? Она же в коме?
Такое ощущение, что просто лежит ребёнок, только проснулся, в глазах ясность..
Да, глазками просто водит (нистагм сохраняется, но уже не сильный).
Бывает, что фокусирует взгляд. Но это скорее не осознанное
Маленькая принцесса Аврора👸,очень сильно верю что ты скоро встанешь на ноги,Боженька поможет🙏🙏❤
Каждый раз, когда захожу. Прям жду что этот маленький ангелочек проснеться😇🙏🙏🙏
Сердце сжимается, когда читаю про Аврору. Ну вот за что маленькой такое???? Моя дочка перенесла операцию на открытом сердечке в 5 месяцев. Как же мне было тяжело когда мою доченьку оперировали. Слава Богу всё позади. Было трудно тяжело, но мы справились, и вы справитесь обязательно!!!
Спасибо вам 🙏🏻
Здоровья крошке, пусть это будет самое страшное и тяжелое в вашей жизни 🙏🏻
Малышка Аврора, давай выкарабкивайся 💪🙏 мама с папой очень ждут домой ❤️
Да всем деткам не нравится когда их вытирают) поскорей бы все наладилось🙏 а у вас есть свои мысли почему так?
Детки при температуре если она есть писают хуже, меньше кушают, может зубки или орви?
Видимо просто не нравится)
Она и раньше особо не любила, когда лезу вытирать 😄
Температуры нет, признаков орви тоже🙅🏻♀️
Зубов вроде больше не видно, десна не набухшие
А те, все вылезли уже
Новая я: делюсь впечатлениями и ощущениями, как обновление организма запускает процессы исцеления, как вам?
Ну вот и новая я. Непривычно, но прикольно. Пусть также и обновится мой организм и запустит процессы исцеления 🙏🏻
Как вам?
Хочу быть как бабушка
Бабушка стреляет в деда водным пистолетом😁вот также хочу в старости😁
Возьмете ли вы внуков в свой долгожданный отпуск?
Давайте представим, что мы уже вырастили своих детей и наконец появилось время на себя. Но появились внуки. При этом мы еще не старые, работаем свою работу и также ходим в отпуск по графику отпусков. Вы возьмете внуков на время своего недолгого долгожданного отпуска? Ответьте честно.
За что ругали Салиму Сайди?
Вот люблю читать аккаунт Салимы Сайди.
И у нас также было 🤪
Ругали?
Нет! А за что?)
А вы?
Вот ещё 👇
Посчитаем пол ребёнка?
Необходимо знать даты рождения партнеров, а также когда произошло зачатие (месяц).
Блин (((. Здоровья , пусть будет чудо , пусть скорее выздоровит !!!