Где найти лучших сурдологов и ЛОРов для детей с тугоухостью?
Дорогие мамы, собираю контакты лучших сурдологов Самары ( и не только Самары) и ЛОРОВ занимающихся проблемами слуха у детей.
Важна любая информация: группы где обсуждают проблема ТУГОУХОСТИ у детей, собственный опыт решения проблемы, явки и пароли специалистов.
ВКРАТЦЕ :мы не прошли аудиоскриринг в роддоме, потом ещё два раза в середавина ..в результате нас отправили на более расширенное обследование: КСВП тест. Сегодня, по результатам обследования, нам предположили тугоухость 2 степени на обоих ушках. Я так понимаю все серьезно, с таким диагнозом показаны слуховые аппараты.
Диагноз пока не подтверждённый. Все таки это машина( объективный тест, который так же имеет погрешности)..впереди нас ждёт КТ и другие обследования для выявления возможных причин тугоухости от самого простого и излечимого до самого... не хочу об этом(
Я пока склоняюсь и хочу верить в то, что это ошибка, так как ребёнок выполняет мои просьбы и слышит нас, но в таком возрасте понять насколько хорошо слышит сложно.
Очень прошу поделиться своими историями и самое главное ценными для меня контактами , так как мы только начали изучать эту тему и компетенция специалиста который нас смотрел под вопросом 🙏
Лучший комментарий
Здоровья Вашей малышке🙏
Почитайте @your_ann Возможно информация,которой девушка делится, поможет хоть чем-то
Комментарии
Спасибо вам большое за ответ. Надежда умирает последней) буду верить в лучшее
Я понимаю вас.
Я прибывала в этом стрессе 3 года. Да куда три, больше: все началось еще в беременность когда в книжке по ведению беременности написали: Риск рождения ребенка с синдромом дауна 1/17. Но родилась здоровая девочка с тугоухостью. Пока мы выясняли проблему, а потом 3 года бесконечной борьбы , за то чтобы за барабанной перепонкой не было воды, все это время я находилась в бесконечном стрессе. И сейчас не всегда отпускает . Это тяжело, я знаю, но это пройдёт .. и это я тоже знаю🧡 держитесь💪
Напишите, пожалуйста, после КСВП как ваши дела.
В вашем случае , действительно, еще ничего не понятно, и возможен благоприятный прогноз. Хотя при любом прогнозе все будет хорошо, так как с этим живут полноценной жизнью.
@bookboxes я понимаю, что люди живут с тугоухостью полноценно, но каждый родитель хочет здоровья своему ребёнку 😌 это долгожданный ребёнок к которому мы шли долгие 5 лет, через столькое прошли 😑 спасибо вам за поддержку, вашей дочке крепкого здоровья
Здравствуйте. Скажите, пожалуйста, чем закончилась ваша история? Как малышка?
@@senechka918, к сожалению, я ничего не знаю о нейросенсорной тугоухости. Нам сразу поставили кондуктивную тугоухость. В нашем случае, проблема оказалась в жидкости за барабанной перепонкой.
После КСВП, мы делали еще КТ где эта жидкость и была обнаружена.
Далее нас ждало неоднократное шунтирование барабанных перепонок, с целью удаления этой жидкости. И сейчас она время от времени появляется. Есть жидкость - есть тугоухость. Нет жидкости - нет тугоухости. Так у нас…
Я могла бы многое вам рассказать , если бы тугоухость имела кондуктивный характер, а с нейросенсорной я не знакома.
А так у нас тоже была 2 степень , и после установки шунтов разница в слухе была колоссальная, я и сама это замечала,хотя не могла поверить, что мой ребенок хуже слышит, мне казалось всё, как у всех.
Пусть все у вас будет хорошо. 2 КСВП многое прояснит!
Важно, чтобы КСВП делал хороший специалист.
@senechka918 у меня у дочки нейросенсорная могу ответить на вопросы
У дочки Ольги Савельевой тоже проблемы со слухом, но они её решили. Напишите ей, думаю, она подскажет, как лучше поступить
ссылка
У нас односторонняя была, сначала 1 степень. Потом говорили, что уже 2. А после полутора лет впервые прошёл аудиоскриниг на оба уха. Как нам врач говорила, это не точное исследование. Эффективнее исследование во сне (не помню название), исследуется на какой громкости есть реакция мозга на звук. + обследование у дефектолога.
Для себя, например, играет ребёнок сидит, потихоньку сзади подойти и тихой погремушкой позвенеть за ухом (или крупу внасыпать в контейнер небольшой /яйцо от киндера), также за другим, смотреть есть ли реакция, крупы разные пробовать (с манкой звук еле слышный, и если вдруг реакция будет то точно ок, с гречкой звук достаточно громкий и в случае проблемы со слухом, наличие реакции уже хороший признак). Только не прям натрясать а аккуратно, исключая реакции на движение.
Пусть все будет хорошо 🤞🏼🍀
Лучший лор в Самаре Завалко Татьяна Анатольевна. Принимает в клинике на нагорной 88. Она взрослый врач, но я уверенна что сможет посоветовать вам хороших врачей или сама скажет, что делать
Мы ездили в мастерслух, там во сне проверяли, очень мне понравилось все. Во сне записывались и ещё несколькими аппаратами проверяли. Здоровья вам!
Пусть у малышечки все будет хорошо, а если есть проблемы с ушками то пусть будут незначительные проблемы! Здоровья ей и всей вашей семье!
2 степень-не страшно! У моей дочки глухота , две операции и мы слышим с специальными аппаратами и говорим) со второй степенью слуховые аппараты вам отлично помогут) здоровья малышке! И не воспринимайте это, как ужас, люди очки носят, потому что плохо видят. А здесь аппаратики, потому что чуть хуже слышит❤️
@anjuta.cher, мне кажется это осень сложно заметить самостоятельно, и вы вовремя обратились
@anjuta.cher, а вообще метод КСВП может ошибаться ? Можно ли его считать 100 процентным в плане достоверности?
@pobeda_vika нет иследование объективно если сделано правильно, но может быть небольшая погрешность
Если интересно почитайте нашу историю. Если есть возможность я бы съездила в Москву в центр аудиалогии, у них и бесплатно по ОМС делают.
@pobeda_vika ваша поликлиника может выдать, мы в области прописаны я поскандалила дали куда надо.
@pobeda_vika Вика, сейчас главное правильно степень поставить, специалисты есть разные...
@anjuta.cher, спасибо, это то что я хотела услышать, чтобы понимать с чего начать
Могу посоветовать только лор НИИ в Санкт-Петербурге.
Там много иногородних на обследование и операции приезжает, всё по квоте.
Вы самостоятельно слух ребенку пытались проверять?
Я находила примеры того, что можно насыпать в баночки разные крупы/предметы и они звучат по разному, разный тон, разный звук.
Даже в децебелах прописывали.
Не помню где статью видела.
И надо на разном растоянии трясти, лучше из-за спины ребенка, чтоб понять понимает с какой стороны звук идет или нет.
Здоровья крепкого малышке , Дай бог что бы всё было хорошо 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Откликается, оборачивается .. играет в ладушки , говорю « где Киса, идёт искать кису в ее комнату ..показывает носик и пупок , когда просишь ( но по настроению не всегда).. поэтому я и говорю, что в жизни бы не подумала что есть проблемы, если бы не аудиоскринигг...сурдопедагог который проверял погремушками от самых тихих то самых громких тоже сказал , что ребёнок слышит достаточное количество зыков .. но объективный метод исследования ( компьютер) фиксирует тугоухость 2 степени, аудиоскриниг показал по нулям три раза ..Поэтому для меня сейчас основная задача: найти специалиста , который подтвердит или опровергнет возможный диагноз. .. пока следующий этап КТ, но мне бы хотелось бы ещё провериться у других сильных сурдологов
@pobeda_vika КТ вам покажет только анамалию в строении, в вопросе глубины потери слуха не о чем. Я бы поехала в аудиалогии в Москве для нормальной постановки диагноза.
Отличный сурдолог в 1 детской клинической больнице
@navernoenata, хорошо , когда страх двигает в сторону решения проблемы , а не парализует ... я весь день хожу, как током прошибленная
@pobeda_vika, у каждого своя реакция, в зависимости от ситуации)
Меня до сих пор во многих случаях иногда повергает в шок и не могу мыслить рационально
А с врачами просто уже опыт большой, поэтому наверное осмелела и пошла в минздрав, зато действенно 😅
Пока писала заявление, мне принесли извинения которые я даже не ждала
Через 2 дня прислали оф ответ
И в тот же день звонила заведующая с просьбой придти за направлением, которое она выпишет лично )
@pobeda_vika если он там один такой, то я могу поделиться негативным опытом - нам тоже в роддоме не удалось сделать акдиоскрининг, пока лежали в 1й детской местный пытался сделать
Зашёл в палату весь дерганный, психовал что ребенок мой не спит (а я знала что он придет именно вот сейчас с аппаратом?), Орёт и извивается (ну что я сделаю? Дочка с рождения истерик маленький), задаю вопросы когда можно к нему подойти или как быть что не удается провести анализ, ничего внятного не сказал
Не подумайте,я не придираюсь, я очень лояльный человек, но когда вот так молчуном не отвечают и да ещё психуют про себя как-то неприятно
Как итог в выписке тоже рекомендация теперь уже в середавина пройти
Почему диагностируют?
Были ли антибиотики?
Может от стафиллокока лечились и пр.?
Выше в комментарии подробно ответила почему диагностируют)три дня в пять месяцев во время беременности пила обычный амоксклав, так как был синусит.. ребёнок антибиотики не принимал ..осложнений во время беременности не припомню
@pobeda_vika тоже пила амоксиклав- в целом он безопасный.
Может психосоматику посмотрите прогуглите и разрешите себе, что хотите ребенка услышать.
(Бывает от усталости не хотят ничего вокруг слышать)
Симптомов не было.. нас отправили на проверку планово , так как мы не прошли аудиоскринигг в роддоме.. все кто его не проходят, проходят потом повторно в середавина .. если бы не этот скрининг, я бы сама не предположила, что есть проблемы какие то , я и сейчас так не думаю, но как мать должна все предусмотреть и проверить.. да и близкие сейчас удивлены так как ничего не замечали .. разве что она молчунья и старшая дочь в 1,4 говорила больше и давала более четкие реакции на все .. а Александра человек настроение, хочу покажу где нос и уши, а хочу не буду...пока нет диагноза, все на уровне предположения врачей, на основе одного этого обследования окончательный диагноз не ставят ..ждём дальнейшего обследования, КТ и конечно мнения других специалистов, так как очень непросто 💯 процентно что то сказать таким маленьким
Здоровья Вашей малышке🙏
Почитайте @your_ann Возможно информация,которой девушка делится, поможет хоть чем-то
Спасибо всем огромное, я ещё не нашла ответы на свои вопросы, но уже чувствую вашу поддержку, что вселяет мне уверенность, что я доберусь до нужных мне людей , достучусь и сделаю максимум, что от меня зависит для своей дочки!
Возможно, ребенок не слышит некоторые частоты, поэтому вас он слышит. Напишите мне завтра в личку, дома записан контакт сурдолога.
@pobeda_vika, вам к Лору хорошему надо попасть ! Выздоравливайте 🙏🏼
@anastasiya016, кондуктивную тугоухость лечит лор?
@pobeda_vika, я как слышала что да ,это же связано с отитами жидкость и получается конд тугоухость
Погуглите посмотрите ещё точно в инете .
Я вам могу посоветовать центр Варрель, там больше пед. помощь, но очень качественная.
Правда проблема не совсем такая, и не Самара, но может какая-то информация будет полезна! ссылка
Спасибо. Здоровья этой девочке. 🙏и мужественности и терпения нам родителям.
Надо поднять пост в топ, чтобы больше увидели. Здоровья вам!
@pobeda_vika напишите в первых строчках, прошу поднять в топ, и будут оставлять комментарии, пост будет показывать большему количеству людей
Здоровья вашей малышке и пусть ваши надежды оправдаются 🙏
Спасибо, если бы не скрининг мы бы с мужем в жизни не подумали, что у ребёнка есть какие то проблемы, а некоторые «нюансы» просто сочли бы особенностями темперамента..дай бог так и будет 🙌🏻
Можно я просто обниму вас в поддержку. Дай бог чтоб это все было просто ошибками машин 😢
Ведь то что она вас слышит и реагирует на это- это уже огромную веру и надежду дарит 🙏
Спасибо, я бы сейчас дала обнять себя первому попавшемуся человеку на улице 🤧
Мамочки, хэлп!
Сегодня были у логопеда с сыном, дизартрия... Сказала идти к неврологу сначала, а уж потом логомассаж и занятия с логопедом. Кто столкнулся с таким диагнозом, что делали и как боролись. За любую инфу и контакты специалистов по данной проблеме буду благодарна
Нейросенсорная тугоухость у ребенка: куда обращаться в Москве и Питере?
🔴🔴🔴🔴этот пост надо в топ🔴🔴🔴🔴
У сына диагноз нейросенсорная тугоухость, но возможно и кондуктивная, возможно нужна операция на само ушко.
***
Подскажите пожалуйста как быть? Мы в сентябре ложимся на обследования, и результаты будут отправлять в Москву в федеральный центр для того чтоб они вынесли вердикт, смогут они нам помочь или нет.
А знакомый мне говорит чтоб я сейчас уже имеющиеся обследования отправила во всевозможные федеральные центры в Москву и в Питер, чтобы связалась с их кураторами.
...
Девочки, помогите вывести в топ, подросток 14 лет, с августа, через каждый месяц попадает в больницу с диагнозом острый иридоциклит глаза… обследования прошла все по назначениям, и платно куча специалистов обошла с обследованиями…сейчас направление в Москву получила, в ожидании приглашения… время идет, становится только хуже, в планах у докторов - пожизненно принимать гормоны и как бы сохранить глаз…возможно кто то сможет дать контакты - куда, к какому специалисту можно обратиться в России🙏🙏🙏
Девочки с тугоухостью 1-2ст.и мамы детей с таким диагнозом, слышите ли вы шёпот? Тихую речь при включённом телевизоре?
Тугоухость у детей: влияние на физическое развитие и координацию
Мамы, у которых детишки имеют диагноз тугоухость (2, 3, 4 степени), как развивался ваш ребенок в физическом плане? Были ли проблемы с координацией, вестибулярным аппаратом?
Можно я просто обниму вас в поддержку. Дай бог чтоб это все было просто ошибками машин 😢
Ведь то что она вас слышит и реагирует на это- это уже огромную веру и надежду дарит 🙏