Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
nevada94

Я незнаю для чего я сюда пишу, вроде и жалости не хочу, и поддержки, так как я даже сама себя поддержать не могу. В 2019…

Я незнаю для чего я сюда пишу, вроде и жалости не хочу, и поддержки, так как я даже сама себя поддержать не могу.

В 2019 году у меня были роды по мед.показаниям на сроке 15 недель. Диагноз - омфолоцеле.

16 марта 2021 года пройдя второй скрининг мне поставили диагноз ВПР ВПС. Проверила я его у трех лучших УЗИ врачей. Сегодня была ННКЦ на эхокардиографии и консультации детского кардио хирурга. Прогноз таков: Что в первый год жизни нужно сделать 3 операции на сердце, гарантий нет что малыш их переживет и не умрёт от наркоза. Далее нужна будет пересадка сердца, но как сказал врач то это нереально бесплатно. А платно я думаю каждый понимает сколько это стоит... После сегодняшнего приема в кардиологии у меня опустились руки. Муж сказал что Бог дал, то дал. Но я то понимаю что он к этому не готов. Да и я наверное не готова. Вот сейчас лежу реву в подушку, чувствую как меня пинает мой ребенок. И незнаю что для меня страшнее еще одни искусственные роды, или боль и незвестность в будущем. Так как надеятся на чудо уже не имеет смысла...

61

Лучший комментарий

lisa_alisa_19

Татьяна СамойловаМама троих детей

ссылка

Это группа в Инстаграм, группа три сердца. Почитайте и истории, и мнение врачей. Они очень хорошо помогают с такими диагнозами.

А ещё..не отчаивайтесь, откройте свое сердце миру. Мы выгораем душевно, слабеем и не способны помочь даже себе. Принять решение. И вот эта наша наполненность, сила зависит и оттого насколько мы готовы принять помощь извне. Хорошо, что вы написали сюда. Обратитесь в этот фонд, позвольте им себе помочь. Не опускайте руки. Сил вам. Если хотите, напишите мне в лс, попробую вам помочь.

Ответить

nicole85

ВикторияМногодетная мама (5 детей)

Я думаю, лучше выбрать будущее, чтобы дать малышу шанс. Если бы вашему рожденному ребёнку был поставлен такой диагноз, вы бы боролись за его жизнь, так ведь? Потому не отпускайте руки. Ваш муж правильно говорит, надо положиться на Божью волю.🙏

После родов можно ведь обратиться в благотворительный фонд и собрать деньги на операцию.

Можете ещё обратиться в организацию Жизни Луч, они проконсультируют по поводу того, где лучше сделать операцию.

ссылка

Пусть у малыша всё будет хорошо! 🙏

Ответить

Комментарии

nicole85

ВикторияМногодетная мама (5 детей)

Я думаю, лучше выбрать будущее, чтобы дать малышу шанс. Если бы вашему рожденному ребёнку был поставлен такой диагноз, вы бы боролись за его жизнь, так ведь? Потому не отпускайте руки. Ваш муж правильно говорит, надо положиться на Божью волю.🙏

После родов можно ведь обратиться в благотворительный фонд и собрать деньги на операцию.

Можете ещё обратиться в организацию Жизни Луч, они проконсультируют по поводу того, где лучше сделать операцию.

ссылка

Пусть у малыша всё будет хорошо! 🙏

Ответить

nevada94

nevada94

Спасибо

Ответить

lisa_alisa_19

Татьяна СамойловаМама троих детей

ссылка

Это группа в Инстаграм, группа три сердца. Почитайте и истории, и мнение врачей. Они очень хорошо помогают с такими диагнозами.

А ещё..не отчаивайтесь, откройте свое сердце миру. Мы выгораем душевно, слабеем и не способны помочь даже себе. Принять решение. И вот эта наша наполненность, сила зависит и оттого насколько мы готовы принять помощь извне. Хорошо, что вы написали сюда. Обратитесь в этот фонд, позвольте им себе помочь. Не опускайте руки. Сил вам. Если хотите, напишите мне в лс, попробую вам помочь.

Ответить

sayahat

Мамочка

Знаете все будет хорошо! Вопреки всему! Сходите на узи в национальный научный центр кардиологии они вас грамотно проконсультируют. Они делают сотни операций новорожденным. И вообще поверьте в Аллаха / Бога! ! Ваш малыш сильный! Он вам поможет! Бывают безвыходные ситуации и неизлечимые болезни и Всевышний помогает! Желание матери из под земли достанет!!!!!

Ответить

nevada94

nevada94

Спасибо огромное 🙏 мы были в кардио центре.

Ответить

ainur_astrolog_psiholog

АйнураМама дочки (1 год), беременна (23 нед.)

Пусть все будет хорошо 🤲🤲🤲

Ответить

_mamakatrin_

🌸🌿В ожидании первенца

Я в шоке... Не дай Бог. Держитесь 😭🙏

Ответить

nazgul130294

НазгульМама дочки (2 года)

Очень хочется вас утешить и обнять. Какое бы решение вы не приняли, оно будет правильным. Я сама 27 лет назад родилась с ВПР ВПС, ООО, ДМПП 2 степени. Может у меня в лёгкой форме, чем у вашего ребёнка, я незнаю. Операцию я перенесла только в 23 года, все эти года только отдышка и головные боли беспокоили. Желаю вам набраться сил🙏🙏🙏

Ответить

rus.

Мама двоих (1 год, 4 года)

А как ваш супруг к этому относится ? Поддерживает? Это ведь очень важно!❤

Ответить

nevada94

nevada94

Поддерживает. Но все же решили что решение за мной. Палач я!

Ответить

rus.

Мама двоих (1 год, 4 года)

@mary0909 как говорит моя мама ,иногда нужно быть с холодной головой и с холодным сердцем чтобы принять правильное решение! Хочу чтоб у Вас всё сложилось самым лучшим и верным образом !🌹❤❤❤

Ответить

multik

Айж👻Мама двоих (1 год, 5 лет)

мне кажется, обрекать себя и малыша на мучения - не стоит 💔.......

держитесь, милая ❤️

Ответить

zhenya_astana

ЕвгенияМама сына (2 года), беременна (39 нед.)

Если генетическая проблема у вас, то почему не рассмотрите донорскую яйцеклетку и спермаозоид мужа, далее сделать подсадку ?

Ответить

nevada94

nevada94

Проблема выяснилась только сейчас. Вот легко сказать, почему не рассмотрите. Не рассмотрю потому что, незнаю что делать сейчас

Ответить

zhenya_astana

ЕвгенияМама сына (2 года), беременна (39 нед.)

@mary0909 я думала вы в курсе пооблем своих, поэтому как вариант предложила. А так, мы вам не советники конечно, это должен быть выбор ваш и вашего мужа. Потому что только вы можете решить, что правильно или неправильно. Взгляд со стороны он всегда хладнокровнее. Никому не пожелаю оказаться на вашем месте и перед таким выбором.

Ответить

rony555

Rony Мама двоих (1 год, 4 года)

Как я вас понимаю и очень сочувствую.. держитесь 🙏 Нам на узи ставили порок сердца, тоже сказали больше года не проживет. Я родила.. дочь прожила 2 часа( очень сложный выбор😢 сил вам! 🙏

Ответить

nevada94

nevada94

Я к сожалению не могу написать вам в личные сообщения, хотела бы пообщаться.

Ответить

olenka_sutulina

Оленька 🐾Мама двоих (2 года, 4 года)

Как это страшно и больно. Даже ничего не посоветуешь ( Сил вам и мудрости, примите правильно решение.

Ответить

nevada94

nevada94

@kardiomama согласна, нам так и сказали!

Ответить

kardiomama

КатеринаМама дочки (1 год)

@mary0909, и знаете, у меня ни на секунду не было мысли об аборте, особенно на таком сроке. Раз бог дал, значит знал что выдержу. Я не могла убить свою долгожданную дочь, хоть давали нам один всего лишь малейший шанс, и я не могла отнять собственными руками этот шанс на жизнь у неё. Благодарю Бога что порок выявили в 22 недели и у меня было время найти информацию, хороший кардиоцентр, улететь из родного города за 2000км, сделать прописку и спасать дочку, сейчас она со мной, люблю больше жизни, она моя жизнь. Да, нам предстоит в скором времени операция фонтена, но я верю в своего ребёнка! Наши дети настоящие бойцы за жизнь

Ответить

nevada94

nevada94

@kardiomama я нашла вашу страницу пару дней назад. Все прочла! Спасибо! Дай Бог вам и вашему ребенку здоровья!

Ответить

vvlaminka

Мама В ДекретеМама дочки (1 год)

Как я вам сочувствую. Это больно. Тут даже и не знаешь, что сказать.

Ответить

iammilliarder

LanaМама сына (3 года)

@mary0909 у моей подруге тоже также, они сделали эко и родили здорового малыша

Ответить

nevada94

nevada94

@darklana У двоюродной сестры в Германии сделали ЭКО. Один из двойни родился с пороком сердца. И умер в 1.5 года. ЭКО не даёт гарантию на удачную беременность! Это спасение для тех кто вообще не может забеременеть.

Ответить

iammilliarder

LanaМама сына (3 года)

@mary0909 можно и не передай ребёнку, найди поломаный ген у себя и не передай ген.болезнь ребёнку, хотя знаю не 💯 гарантия родить полностью здорового ребёнка

Ответить

olenka_sutulina

Оленька 🐾Мама двоих (2 года, 4 года)

А что по развитию будет с ребёнком? Если будет жить, он будет развиваться и т.д.?

Ответить

olenka_sutulina

Оленька 🐾Мама двоих (2 года, 4 года)

Или будет инвалидом? Простите.

Ответить

nevada94

nevada94

По УЗИ только тяжелейший порок сердца. Остальные органы в порядке. Но наркоз даст о себе знать. Сказали что возможно будет отставать в физ.развитии, + инвалидность.

Ответить

kardiomama

КатеринаМама дочки (1 год)

@mary0909, у дочки более 7 наркозов было, тяжёлый порок сердца, развиваемся тьфу тьфу тьфу нормально

Ответить

Девочки моей дочери внезапно стало плохо ( ей 3 года , она сейчас с сердцем в тяжелом состояние лежит в реанимации на…

Девочки моей дочери внезапно стало плохо ( ей 3 года , она сейчас с сердцем в тяжелом состояние лежит в реанимации на орбите , врачи без действуют помогите кто может выйти на здравоохранение 🙏🏻 сердце бьется медленно ребёнок ледяной диагноз они пока не поставили (

Что делать, если у ребенка раздуло щеку и поднялась температура?

Пожалуйста помогите😭 Я не знаю уже что делать и врачи тоже что то ничего не понимают что происходит, и не знают что делать Раздуло щеку у 3х недельного ребенка Температура 37.8, вялость, желтушка Щеку начало раздувать в 23 часов ночи и до сих пор, она уже немыслимых размеров (фото в комментариях) Может у кого то так было? Что вам говорил врач, что назначали, как быстро все прошло? Расскажите пожалуйста все что знаете Хирург сначала сказал операция не нужна, это было в 3 часа ночи Сейчас пришел и обалдел когда увидел малышку, побежал с кем то советоваться и скорее всего операция (какая, что будут делать я не знаю) Приходили еще 3 врача и все в шоке уходили отсюда, ничего не говорят, они не знают что это и почему после антибиотика и обезболивания не проходит, а становится только хуже Диагноз Код МКБ 10: J06.8 ОРВИ, ринофарингит. K11.2 Острый серозный околоушный сиалодентит Девочки в ТОП продвигать больше не нужно, всем большое спасибо, отек начал спадать, вроде идем потихоньку на поправку, радоваться еще конечно рано, но хотя бы малышка чувствует себя лучше🙏❤ . Всем большое спасибо, вы лучшие❤

Как найти эндокринолога в Москве для лечения тиреотоксикоза?

SOS! Девочки, прошу помощи! Племяннице в 22 года поставили тяжелый тиреотоксикоз с осложнением на глаза и сердце. С мужем в разводе, сыну 1,5 года. Врач сказала - срочно в стационар, но она живет в регионе, врачей нужной квалификации и оборудования нет. Хочу помочь ей лечь в больницу в Москве. Нужны контакты врачей-эндокринологов из НМИЦ Эндокринологии (ЭНЦ) на Ульянова или Москворечье. Пожалуйста, умоляю, топ!