#аврора_история Я закрепляю это. И думаю, кто только увидел нашу историю, должен для начала…
#аврора_история
Я закрепляю это. И думаю, кто только увидел нашу историю, должен для начала прочитать данный пост.
—————
Для начала, хочу сказать, что никаких денег для лечения не требуется. Никакого лекарства от нашего диагноза пока не придумали. Все лечение составляет обычными доступными лекарствами.
Единственные наши траты сейчас составляют пересылка анализов, каждодневные поездки к малышке, мелочи по уходу (карнегель, подгузы, крем, мыло, салфетки, пластыри, бумажные полотенца).
Веду эту страницу и делюсь нашей истории- ДЛЯ СЕБЯ, мне так проще, когда я все свои мысли, переживания выписываю. Меня поддержка людей поднимает с колен и мотивирует не опускать руки.
Мамочки, обнимите своих деток, зацелуйте их и желайте им только одно-НИКОГДА не болеть!!!
Мамы, чьи детки сейчас болеют, чьи детки лежат в больнице, чьи детки сейчас не рядом-ВЕРЬТЕ, БОРИТЕСЬ, с нашей поддержкой, верой они будут справляться со всеми трудностями!
——————
Я тут изложила основные моменты. Читать много.
Меня зовут Аня, мне 23. 20.04.20 родилась наша малышка Аврора, 3030г, 49см.
(Прививки в роддоме: бцж, гепатит, в 4 месяца-пентаксим, в 6 месяцев-инфанрикс гекса, все прививки перенеслись хорошо, без побочек)
Начну с того, что беременность протекала легко, без угроз и прочего. Роды в срок, 8/9 по Апгар. Выписаны были на 7 сутки, так как поставили в роддоме «гипервозбудимость» капали два дня глюкозу с магнезией. Один врач сказал, что беспокойной была она из-за того, что мало было молозива, но как прибыло молоко она стала спокойной. Наедалась и спала.
Патронаж приходил, все хорошо.
Комиссию проходили платно, так как тогда был пик карантина, и комиссии в поликлинике откидывались.
Всех врачей прошли, единственное было под наблюдением невролога раз в месяц, чтобы смотреть динамику по Узи головы:было немного увеличено ликворное пространство. На данный момент оно все также увеличено, но в размерах не растёт. То есть динамики никакой нет.
Дальше все было хорошо.
3,5-перевороты
4-поползла по пластунски
6-встала у опоры
7-ходила у опоры
8-10м-все навыки стали только увереннее.
Да, она не ползала на четвереньках. Меня это беспокоило. Но у неё была на них опора, если куда-то надо залезть, встать на ноги-все это через четвереньки. Пару шагов тоже делала. Сидеть сама не сидела, только с опорой.
В плане психомоторного было все отлично-указательный жест появился в 8 месяцев, первое слово «папа», дальше появились слова «дай», «надо», «мяу», «ав», «Мама» и много много других разных слогов. Также показывала все жестами, ладушки, сорока, алло и др.
Но была единственная проблема, которая нас сильно беспокоила- плохая прибавка в весе. И отставание в росте.
К слову, с 7 месяцев до 10 рост прибавился только на 1см.
В декабре, когда Авроре было 8, обратились к платному эндокринологу. (В нашей поликлинике было только 4 раза, 2 раза попали на приём только после жалобы в страховую и Минздрав, вызывала сама заведующая, но никаких анализов, направлений нам там ни разу не выдавали, раз в месяц сдавали сами платно кровь/мочу но все анализы были всегда в норме)
Эндокринолог назначила анализы на щитовидку и консультацию генетика.
Поставила диагноз: низкорослость.
У генетика сдали кариотип-все в норме, 46ХХ
Щитовикдка: ттг, т4-в норме
Начали наблюдаться в другой поликлинике у знакомой зав.отделением. Она сказала нам сдать на гормон роста, назначила кучу других анализов.
Гормон роста был очень понижен, ждали бак посев, чтобы лечь в эндокринологию на обследование.
9.02 у малышки была рвота 1 раз(как потом окажется не рвота, а фонтанное спрыгивание по словам гастро)
11 рвота опять повторилась однократно, 12 ещё один раз-вызвали неотложку- живот мягкий, посоветовали консультацию гастро.
Записали нас к гастро на 24.02.
Также сделали узи желудка-там было все в норме.
С 12 числа рвота стала чаще, раза 3-4 в день. При этом, в вечернее и ночное время такого не было ни разу. Также в дневное время в одно кормление могло быть, а другое нет.
Было это не только на кормление грудью, но и на обычный прикорм. К слову, кушала она не очень много. И эти жалобы было озвучены всем. И мы активно искали причину этого.
Нарушений со стулом в этот период, да и вообще за все 10 месяцев не было ни разу. Температуры, вялости, изменений в поведении также никаких не было.
Была все также игрива, два дневных сна. Ночью тоже спала хорошо. С 23:00-10(иногда до 12) в основном с двумя ночными кормлениями.
18.02 ребёнок резко стала вялой, лёжа на животе начала заваливаться на спину(до этого она часто лежала на животе и играла, либо встала у опоры, ползала по всей квартире) стала мало ползать.
24.02 пошли к гастро-сказала обратиться к инфекционисту.
25.02 опять пошли к генетику. Сказали о всех изменений в поведении ребёнка.
Сдали анализ пота(не помню как правильно этот анализ называется) там все в норме.
Также сдали кровь на фильтр бумагу и отправили в Москву в лабораторию наследственных заболеваний обмена веществ (результат ещё готовится)
25.02 после генетика поехали к врачу у которого наблюдались. Она была в шоке, как ребёнок изменился. Дала направление в инфекционку.
Вечером за нами заехала скорая. И тут началось самое трешовое.
Обезвоживание не было до больницы, пусть и пила она мало, но пописы были в норме, было их также как и всегда.
Но 26.02 я заметила, что писать стала она очень и очень мало. Воду плевела всю. Регидрон тоже плевала. Выпросила капельницы. Начали ставить :физ.раствор и глюкозу.
Также параллельно сдали там кровь, кал и прочее.
27.-28.02 выходные дни-обходы только дежурными врачами, также ставят капельницы. Также есть рвота (спрыгивания) раз через раз. Также отсутствовали в ночное и вечернее время.
1.03 наконец-то нас начали смотреть врачи. Пришла молодая девушка: рассказыаю ей все: Ребёнок вялый, рвота, стул раз в два дня(но для нас это норма), кашецеобразный, цвет нормальный, без запаха, Температуры нет, кашля нет, соплей нет
Сказала назначит узи брюшной полости, пригласит невролога
2.03-приходит снова. Говорит, отменяем капельницы. Ребёнок выглядит хорошо. Сказать, что я была в шоке, не сказать ничего.
А у ребенка начали бегать глаза (нистагм) появилась температура 37,5.
Пришёл следом невролог, сказала будет ещё узи головы
Узи живота-норм
Узи головы-норм (также было увеличено ликворнок пространство, но сказали это ни на что не влияет)
Назначила ещё глюкозу с магнезией.
Перевили в отдельную палату.
Санитарка увидела, что ребёнку ну совсем плохо (я это говорила всем, но меня никто не слышал). Она нашла заведующую-та глянула, пришла гастро, в ходе разговора выяснили-что это были спрыгивание, а не рвота. Заведующая ушла...возвращается уже с реаниматологом. Тот говорит «спускайте на 1, иначе вы ее тут долечите»
3.03 у неё взяли различные анализы и вот пришёл результат ликвора, где он был повышен. Сказали надо делать мрт, но надо будет ждать 9.03 или 11.03 так как в эти дни делают мрт с наркозом. Мы предлагали и в другие больницы и платно-но на все отказ. Ставили предположительно энцефалит и ротавирус ( пришёл положительный результат)
7.03 звонок в 12:30- ей стало хуже, перевели на ивл, везём в областную на мрт езжайте туда с документами.
Меня с ней не пустили. Поехали за скорой в инфекционку. И наконец-то за 5 дней я ее увидела. Разрешили.
По мрт-синдром Ли.
Остальное ждём из Москвы.
Дальше все в постах по хэштегу.
Елена ·
Мама дочки (7 лет), беременна (14 нед.)
Как хочется прочитать, что Аврора вернулась в сознание, что диагноз не подтверждён, что короткий курс лечения вернёт крошку-макарошку к обычной жизни! Держим кулачки за вашу семью. Держитесь с супругом, все ещё будет хорошо!
👑 Ирина 👑·
@mamaegorchika, девушка, шли бы Вы отсюда со своими умозаключениями, поиграйте в Шерлока в другом месте!
Я тоже писала много постов в тяжелой ситуации, мне так было легче справляться и меня это отвлекало, и документы выкладывала, потому что меня коробила сама мысль, о том, что подумают, что я тут что-то пишу наживы ради.
Автор все правильно делает, возможно ребёнку понадобится транспортировка в Москву или что-то ещё, если вдруг врачи не будут здесь справляться и неравнодушные люди окажут помощь, она не обязательно будет финансовая (но и в финансовой абсолютно ничего плохого и постыдного нет)!! Помощь так-же может быть связями/опытом/моральная и если Вы все держали в себе и ничего не просили и не писали, не значит, что Вы совершили какой-то подвиг 🤷♀️, можете и дальше решать свои проблемы сами и гордиться, что я вот такая САМА, ВСЁ САМА, а мы откликнемся, если Авроре что-то понадобится, всего Вам хорошего и здоровья 🌹
Рима··
🌺👍
Анна··
Вы прям с языка сняли!
Как жаль, что некоторые люди не способны понять элементарных вещей.
Я бы где-то её может и поняла, если бы она четко могла сформулировать свою претензию в мой адрес. Но, увы, на такое она не способна.
Я так рада, что откликаются такие добрые и светлые люди!
Мне уже было предложено столько помощи, столько выражено слов поддержки, это невероятно!
Спасибо вам🤍