Дорогие мои подписчики, мамы, папы, бабушки и дедушки❤️ Вот этому малышу @smailik_iluwa очень нужна помощь и его время очень ограничено😔 Малыш может погибнуть!!! Давайте все вместе проявим добро и окажем помощь сейчас( потом может быть уже поздно) Нужна огромная сумма, но если каждый из нас поможет хоть небольшой суммой и разместит у себя на страничке репост, чтобы другие люди сделали то же самое, то все мы СПАСЁМ ЖИЗНЬ МАЛЫША 🙏 👶❤️ Может стоит отказаться хотя бы раз от похода в кино или от чего -то вкусного и помочь этой суммой спасти жизнь ребёнка👶
У этого малыша Спинальная мышечная атрофия — тяжелое наследственное нервно-мышечное заболевание, которое очень быстро прогрессирует: со временем люди лишаются возможности сидеть, стоять, двигаться, глотать и дышать. Однако интеллект полностью сохраняется.
Не так давно на мировом рынке появился препарат фармацевтической компании Novartis пр-воСША— "Золгенсма". Это лекарство — настоящий прорыв в генной терапии и борьбе с СМА. Оно не только приостанавливает развитие болезни, но и улучшает общее состояние. Чтобы излечиться, нужна всего одна инъекция. Однако препарат подходит только тем, у кого СМА выявили в младенчестве. Важное условие: ввести его нужно до того, как ребенку исполнится два года, — иначе не будет эффекта. Цена космическая — более 150 миллионов рублей за инъекцию. "Золгенсма" уже попала Книгу рекордов Гиннеса как самое дорогое лекарство в мире.
Именно это лекарство нужно мальчику Илье. Давайте не останемся равнодушными к чужой беде и жизни ребёнка❤️👶❤️
Комментарии
Время важных прекрасных новостей 🔥
Сегодня в России сделали первую инъекцию препарата Zolgensma против синдрома мышечной атрофии (СМА) 🙏🏼 Препарат доступен в РФ.
Всего одна инъекция на всю жизнь, которая не только останавливает развитие заболевания, но и восстанавливает мышечную функцию. То есть дети СМАйлики получают абсолютно реальный шанс на жизнь там, где раньше его не было вовсе ❤️
И родителям больше не придётся везти своих детей в США 🙏🏼
Для медицины это совершенно новая терапия. Очен...
Девочки, выведите в топ! Очень нужна помощь! @kondrashev_kirill
У малыша СМА! Каждая гривна важна!
ссылка
Кто летит в Астану из Внуково или Шереметьево?
Возможно, кто-то летит сегодня или завтра в Астану из Внуково или Шереметьево? Нужно передать лекарство для онко больного, доставка Сдэк вторую неделю не может доставить, а человеку очень срочно нужно получить
‼️‼️‼️Всем спасибо, препарат отправили, летит!
Короткая стрижка из-за выпадения волос и консультация с врачом из Израиля: что дальше?
Девочки, привет! Это последние мои полчаса с такой длиной. Я решилась на короткую стрижку, потому что волосы лезут клочками. Выложу потом после)
Вижу, что спрашиваете, как дела, спасибо огромное вам❤️ я себя чувствую нормально❤️🩹
Таки состоялась консультация с доктором из Израиля, сказали, что сейчас не имеет смысла менять тактику лечения, так как в моем случае это единственная тактика.
Однако, стоит поменять препараты на препараты международного производства, я попросила их выставить счет, во ско...
Девочки, милые! Давайте выведем в топ! Надо успеть спасти малышку! СРОК-СЕГОДНЯ!
У Кристины спиральная мышечная атрофия (СМА) - редкое генетическое заболевание, которое очень быстро прогрессирует. Помочь может только укол самого дорогого в мире лекарства - золгенсма. Мама не успевает собрать необходимую сумму, речь идет на миллионы долларов, а крайний срок оплаты-сегодня. Помогите девочке кто сможет, давайте вместе сделаем новогоднее чудо!
Страничка девочки в инстаграме @kristina_sma_help
Топ