Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Запись из каналаОбъявления и услуги
Юганцева Оксана
Юганцева Оксана
Мама подростка

Дорогие мои подписчики, мамы, папы, бабушки и дедушки❤ Вот этому малышу @smailik_iluwa очень нужна помощь и его время…

1 из 2

Дорогие мои подписчики, мамы, папы, бабушки и дедушки❤️ Вот этому малышу @smailik_iluwa очень нужна помощь и его время очень ограничено😔 Малыш может погибнуть!!! Давайте все вместе проявим добро и окажем помощь сейчас( потом может быть уже поздно) Нужна огромная сумма, но если каждый из нас поможет хоть небольшой суммой и разместит у себя на страничке репост, чтобы другие люди сделали то же самое, то все мы СПАСЁМ ЖИЗНЬ МАЛЫША 🙏 👶❤️ Может стоит отказаться хотя бы раз от похода в кино или от чего -то вкусного и помочь этой суммой спасти жизнь ребёнка👶

У этого малыша Спинальная мышечная атрофия — тяжелое наследственное нервно-мышечное заболевание, которое очень быстро прогрессирует: со временем люди лишаются возможности сидеть, стоять, двигаться, глотать и дышать. Однако интеллект полностью сохраняется.

Не так давно на мировом рынке появился препарат фармацевтической компании Novartis пр-воСША— "Золгенсма". Это лекарство — настоящий прорыв в генной терапии и борьбе с СМА. Оно не только приостанавливает развитие болезни, но и улучшает общее состояние. Чтобы излечиться, нужна всего одна инъекция. Однако препарат подходит только тем, у кого СМА выявили в младенчестве. Важное условие: ввести его нужно до того, как ребенку исполнится два года, — иначе не будет эффекта. Цена космическая — более 150 миллионов рублей за инъекцию. "Золгенсма" уже попала Книгу рекордов Гиннеса как самое дорогое лекарство в мире.

Именно это лекарство нужно мальчику Илье. Давайте не останемся равнодушными к чужой беде и жизни ребёнка❤️👶❤️

16

Комментарии

Время важных прекрасных новостей 🔥

Время важных прекрасных новостей 🔥 Сегодня в России сделали первую инъекцию препарата Zolgensma против синдрома мышечной атрофии (СМА) 🙏🏼 Препарат доступен в РФ. Всего одна инъекция на всю жизнь, которая не только останавливает развитие заболевания, но и восстанавливает мышечную функцию. То есть дети СМАйлики получают абсолютно реальный шанс на жизнь там, где раньше его не было вовсе ❤ И родителям больше не придётся везти своих детей в США 🙏🏼 Для медицины это совершенно новая терапия. Очень дорогая. И весь мир учится делать такую терапию доступной для пациентов. Будем надеяться, что со временем механизм будет отлажен и все больше детей со СМА получат доступ к препарату 💜🙏🏼

Кто летит в Астану из Внуково или Шереметьево?

Возможно, кто-то летит сегодня или завтра в Астану из Внуково или Шереметьево? Нужно передать лекарство для онко больного, доставка Сдэк вторую неделю не может доставить, а человеку очень срочно нужно получить ‼ ‼ ‼ Всем спасибо, препарат отправили, летит!

Короткая стрижка из-за выпадения волос и консультация с врачом из Израиля: что дальше?

Девочки, привет! Это последние мои полчаса с такой длиной. Я решилась на короткую стрижку, потому что волосы лезут клочками. Выложу потом после) Вижу, что спрашиваете, как дела, спасибо огромное вам❤ я себя чувствую нормально❤ 🩹 Таки состоялась консультация с доктором из Израиля, сказали, что сейчас не имеет смысла менять тактику лечения, так как в моем случае это единственная тактика. Однако, стоит поменять препараты на препараты международного производства, я попросила их выставить счет, во сколько нам обойдутся эти лекарства и нужно понять нам, как и где мне смогут их капать в Москве, обсудить с лечащим врачом. Будем решать, что делать, но не первый раз слышу, что лучше перейти на такую химию, ведь напрямую от эффекта препаратов зависит моя жизнь. Ждите результат после, обнимаю 😘

Девочки, милые! Давайте выведем в топ! Надо успеть спасти малышку! СРОК-СЕГОДНЯ! У Кристины спиральная мышечная атрофия…

Девочки, милые! Давайте выведем в топ! Надо успеть спасти малышку! СРОК-СЕГОДНЯ! У Кристины спиральная мышечная атрофия (СМА) - редкое генетическое заболевание, которое очень быстро прогрессирует. Помочь может только укол самого дорогого в мире лекарства - золгенсма. Мама не успевает собрать необходимую сумму, речь идет на миллионы долларов, а крайний срок оплаты-сегодня. Помогите девочке кто сможет, давайте вместе сделаем новогоднее чудо! Страничка девочки в инстаграме @kristina_sma_help