#аврора_история Всем привет! Вчера нашла девушку, дочке которой поставили синдром Лея, сегодня с ней…
#аврора_история
Всем привет!
Вчера нашла девушку, дочке которой поставили синдром Лея, сегодня с ней списались. Она также уже на протяжении длительного периода общалась ещё с двумя такими мамами.
Создали беседу в Вотсапп.
Меня вводят потихоньку в курс дела. Говорят какое лечение их поддерживает. В общем, узнаю для себя много новой, нужной и интересной информации.
Были сегодня у Авроры, решили, что пойдёт к ней муж
Отменили седативные, ждут когда вернётся в своё сознание🙏🏻
По дополнительным анализам-все хорошо, даже печеночный показатель, который был немного повышен-пришёл в норму
Также подготавливают весь анамнез для конференции с врачами из Питера, будет на этой неделе, ждём новости 🤞🏻
Связались с генетиком, завтра в больнице у неё возьмут ещё анализы, потом повезём к генетику, заполним все бумаги и отправим анализы. (Вроде как опять в Москву)
Документы просто так не выдали, написала заявление, сказали ждать.
Мы знаем, что она борется со всем🌸🌸🌸
И что обязательно в скором времени мы сможем забрать ее домой🙏🏻
Maria·
Мама сына (2 года)
Это очень важное общение. С опытными мамами. У нас у хороших знакомых сын с другим редким генетическим заболеванием. В 1,5 года узнали, был в реанимации, но сейчас, ттт, диагноз установили, поддерживающая терапия, ездят на госпитализации в Москву и Питер. Растёт, развивается. Пусть у вас всё тоже будет хорошо 🙏. Врага надо знать в лицо, и тогда проще с ним бороться. Достаточно быстро установили диагноз, и теперь нужны грамотные враяи, которые помогут 🙏🙏🙏
✨·
Мама сына (1 год)
Господи, вы такая сильная. Вы такая.. Я не могу подобрать слов. Держитесь, ваша малышка чувствует как сильно ее любят