Мой пост о том, как внезапно все пошло наперекосяк. Как потерять кучу нервов, поседеть и так и не найти ответы в то время как поджимает время и роды уже скоро. И про печальную обстановку в мире детской медицины в масштабе нашего города.
Ситуация в следующем. 22 января 2021 года утром сын проснулся и мы сразу заметили, что правый глаз максимально отклонился медиально и немного вверх ( в таком положении глаз непрерывно находился до 16 часов). При этом его координация резко нарушилась, он стал промахиваться мимо предметов, врезаться в косяки, двери и мебель, появилась сильная шаткость и он несколько раз упал на ровном месте. Накануне никаких особенностей не было за исключением незначительного удара ребенка лицом о диван (ребенок плакал недолго, рвоты, патологической сонливости не отмечали, зрачки были равновеликие). Срочно обратились в детскую областную клиническую больницу. Сына осмотрели офтальмолог и нейрохирург. Острой патологии не было обнаружено. Нейрохирург отправил на КТ без седации для исключения объемного образования головного мозга, но т.к. я в положении, то выполнить мы его не могли. Прошли повторный осмотр нейрохирурга с целью направления на исследование с наркозом.
28.01.21 прошли обследование у лучшего детского офтальмолога. Не буду вдаваться в тонкости обследования, но она сказала, что это не их профиля патология. Рекомендовала срочно сделать МРТ и пройти невролога.
2.02 сделали МРТ с наркозом: обнаружены арахноидальные кисты в разных областях головного мозга до 4см. Рекомендовали консультацию нейрохирурга.
5.02 проконсультировались у нейроофтальмолога: Сходящееся непаралитическое косоглазие справа. Рекомендовано носить окклюдеры, т.к. прогноз для косящего глаза – слепота. Специалист также отметила, что патология не их направления. Рекомендовала консультацию невролога и нейрохирурга.
12.02 посетили невролога: отметил небольшое снижение мышечного тонуса. Диагноз: непаралитическое сходящееся косоглазие справа. Задержка психо-речевого развития, атаксический синдром на резидуально-органическом фоне. Направила нас решать вопрос с нейрохирургом. В этот же день нейрохирург осмотрела сына, все заключения и сказала наблюдать в течение года. Отправила лечиться к нейроофтальмологу, хотя заключение я ей показывала и отметила, что она, также как и невролог видят проблему в кистах. Я возразила, т.к. не было предложено решение проблемы косоглазия, прогноз по глазу неблагоприятный и ждать непонятно чего мне не хотелось. Врач поменяла решение и сказала повторить МРТ не через год, а через 6 месяцев. Началась «спихотерапия». Все открестились от нас и футболят друг к другу. На сегодняшний день косоглазие и признаки атаксии у ребенка сохраняются, также значительно снизился аппетит. Ребенок говорит очень плохо, поэтому разузнать что его беспокоит не представляется возможным, но очень часто он начал капризничать (возможно болит голова).
Я не остановилась. Написала нейрохирургам в Москву. Была надежда, что все-таки кисты всему виной, нас пролечат и все нормализуется. Но в ответе нас вернули к началу. Причины нет, диагноза нет, лечения нет.
Вот сижу я у разбитого корыта и не знаю куда податься. Возможности Нижнего исчерпаны. Обращаться дальше в Москву? К кому? Офтальмологу? Неврологу? Нейрохирургу? К слову каждого специалиста мы проходили уже от 2 до 3 раз в разных больницах и клиниках нашего славного города. Я все искала, кто сможет решить проблему. Но всё по кругу.
Пост больше для того чтобы выговориться. Мне морально сейчас очень непросто...
Комментарии
Уже 3 прошли. Причина не в глазах. Острота в норме по возрасту
@llevellyn, Идите в клинику визус. Там лечат по методике Поспелова. У нас тоже зрение Ок. Не обязательно чтоб зрение было плохое . Может и быть родовая травма , чаще всего она и является причиной косоглазия. И ещё , наберитесь терпения . Это ее лечится за год-два. Я вас прекрасно понимаю
Кровь можно и с Нижнего отправить транспортной компанией. Я много раз так делала. Понятно что с малышом тяжело ездить- но вам надо в Москву или в Питер ехать в нижнем никто не поможет. И там не факт. Мне старшей дочке аппендицит не хотели вырезать, у неё он нетипично расположен. Но в итоге после скандалов моих и разговоров с главврачом прооперировали. А так тоже отправляли то в гастоэнтерологию, до к гинекологу. Типа не наш случай. Буду молиться за вашего малыша
Эзонофилия не всегда есть, зависит от иммунитета. У меня вот не было- иммуносупрессия. Идеальные Анализы. Анализы на антитела сдавать можно только в Москве ( Малыгина, 20) там хорошие реагенты. Мне в Нижнем год диагноз не могли поставить, в итоге - свиной цепень. В любом случае при кистах в мозгу исключают паразитов. Главное не сдавайте Анализы в НиНо только деньги потратите
Здравствуйте, подскажите пожалуйста как лечили свиного цепня ?(
Быстрорастущие кисты - эхинококк, цистоциркоз, и это очень хороший вариант для вас. Потому что это лечится, все остальные варианты более проблемно
Тогда бы эозинофилия была. Кровь идеальна по последнему анализу от начала февраля.
Я бы сдала все равно, а раньше этих кист не было на узи?
Ранее до года делали 6 узи и никогда не было кист. Мне на это нейрохирург ответил, что просто лучи до них не доходили. Не знаю насколько это адекватный ответ.
Если на мрт есть кисты- нельзя исключить паразитоз, может имеет смысл сдать антитела на цистоциркоз ( можно кровь отправить в Москву на Малыгина, 20)
У нас 2 арахноидальные кисты в типичных местах и размером до 4 см. Не похоже на гельминтоз.
Обратитесь в гермгольц в москве.дозвонииься можно ,но сложно
И лучше очно обращаться. Они по интернету не все видят( нас же тоже сначала на консультацию только пригласили. А потом увидели и резко госпитализировали.
И конечно, повторюсь) все будет хорошо) меньше переливаний) больше позитива) и не винт себя ни в коем случае) 😘😘😘
Не могу, Юль, меньше переживать. Только отпустила ситуацию, настроилась на лучшее, как получила ответ и разревелась. Может еще гормоны меня подхлестывают, хотя я ни в одну из беременностей чрезмерно эмоциональной не была.
Господи, здоровья и скорейшего выздоровления!
Что же это происходит... уже второй случай такой у нас🥺
Сил вам и терпения!
Пожалуйста, не опускайте руки🙏 Обращайтесь везде, куда вам посоветуют. Не знаю, может это глупо, но может стоит написать Малышевой в передачу, вдруг помогут.🤷♀️
Мама уже тоже предложила. Но я пока пас. Попробую в больницы сначала сама обратиться.
@llevellyn выше про Малышеву написали, я тоже хотела предложить. На днях сиотрела ее передачу и там она сказала, что через Инстаграм к ней женщина обратилась (не важно с какой проблемой). Но суть в том, что она его значит ведёт и читает. Напишите Малышевой, не тушуйтесь, не тяните время.
Вам всем здоровья.
Звоните в москву,описывайте ситуацию. Данные мрт свежие,а вот осмотр нейроофтальмолога у хороших московских спецов необходим. Как и еще несколько видов обследования. Причина может быть совсем не в кистах. Тут и генетик нужен наверняка,может и инфекционист.... Лечение,скорее всехо,будет совместное у нейрохирурга и нейроофтальмолога,лучше в одной клинике,чтобы они могли решить ваши проблемы консилиумом. Короче- москва или питер( институт мозга)
Читала тут недавно историю @marinazerkala У неё ребенок внезапно потерял зрение. Тоже не могли установить причину. Она активную компанию в инстаграме с привлечением общественности. И на них обратили внимание. Почитайте её последний пост.
В Морозовскую однозначно поехать и там обследоваться
Напишите Зиненко в Москву, это один из лучших нейрохирургов в стране. Отвечает оперативно. zinenko1959@mail.ru
Здоровья!!
Тоже слышала про солнцевскую больницу , хорошие нейрохирурги там, попробуйте туда.
В нижнем к сожалению только терять время (
Я не знаю что подсказать, я просто поддержу!!! Главное руки не опустить, такое впечатление что мы в глухой деревне живём, где ни тко ничего не знает и знать не хочет!
В солнцевской больнице в Москве очень хорошие нейрохирурги. Здоровья вашему малышу!!
А ваша история - это история нашей медицины в целом. Никто не может поставить диагноз и назначить лечение. Это ужас просто.
Нет, конечно. Просто меня в приемнике об этом подробно расспрашивали.
В фб группа найди своего доктора. Повторите этот пост, тэгните врачей по профилю #нсдневролог, например, лучше несколько тэгов. Там подскажут куда лучше, там есть врачи консультирующие
Я тоже про Морозовскую больницу слышала хорошие отзывы. Врачи не могли определить , а в Морозовской специалисты помогли.
Сил и терпения , пусть быстрее найдутся нужные люди !!!
По опыту Марины с Кирюшей, ловить в Нижнем нечего совершено. Думаю вам это уже писали не раз. Наверно нейрохирург нужен. В Бурденко одни из лучших. С Мариной общались уже? Они только прошли этот путь и наверно она как никто может дать дельный совет
@llevellyn, Ему доверять можно. Как раз хотела дать Вам его контакт. Он оперировал моего сына, те если бы реально видел показания - сказал бы об этом...
@llevellyn, Если думать по части офтальмологии - я бы рекомендовала в Москве к Сидоренко Евгению Евгеньевичу, очень сильный специалист (принимает в Солнцево и клиника Академик).
Напишите кураторам программы Москва столица здоровья. Там вас сориентируют . Мы по этой программе прооперировались в Морозовской больнице
Вам нужно в Москву в Морозовской больнице есть отличные нейрохирурги. Постараюсь найти сейчас вам инфо и кину в личку. Здоровья вашему сыночку! Сил вам и терпения, обнимаю Вас🤗
Выздоравливай малыш! Пусть найдут врачи в чем дело, найдут и вылечат!
Топ
Мы с вами🙏не отчаявайтесь, может лечь в городскую и областную на обследование полное, в минздрав позвонить
Я уже прошла всех в ДОБ. И в 1 городскую обращалась.
@gorkova_life инста это мамочка, она тоже тут есть. Её малыш потерял резко зрение в конце декабря. Напишите ей, они сейчас находятся в очень хорошей клинике в Москве. В своем городе им не могли помочь. @marinazerkala это аккаунт в мамлайф.
Я ей написала уже. Мы из одного города и им как и нам в ДОБ не помогли ничем.
Убедилась на муже,что если что-то посерьёзнее,то только в Москву. Поэтому прям очень советую искать клиники,прям наберите неврологические детские центры и тд. Должны по полису принимать,по направлению.Мы с мужем так ездили.
В Москву. Просите вывести в топ, может найдутся люди с опытом, посоветуют конкретных врачей
Господи кошмар какой. Дай бог вам найти путь решения. Может геолокацию поменять и спросит девочек с Москвы к кому обратиться. Сил вам и терпения. Дай бог скорее найти причину и чтоб малыш выздоровили.
И крепко тебя обнимаю и отдают сил, все это достойно и грамотно пройти. Обязательно на вашем пути встретится грамотный специалист. Верь!!!!
Не теряю надежды. Я все-таки верю, что хороший специалист попадется нам. Пока меня только подруга офтальмолог успокоила, что слепота так быстро не развивается и на это годы уходят. Значит время есть.
Бедный малыш :( вторая подобная история с проблемой зрения у детей за последнее время которую я вижу :(
Девушка эта тоже есть здесь, но их историю я смотрела в Инстаграм: ссылка
Может их опыт вам чем то поможет
У нас, конечно, не так тяжело все как в первой истории, но очень печалит, что никто не может сказать почему все это и что с этим делать.
Мой опыт родов на 38 неделе: пневмония у новорожденного и стридор
Наверное пришло время поделиться своей историей …
Крик о помощи в никуда
На сроке 38 недель меня положили в отделение патологии ПЦ Мадояна 32, мотивируя тем ,что рожать мы будем на 39 неделе, так как у меня повышенное давление (выше 135/85 оно не поднималось и это было пару раз) чувствовала я себя хорошо, все анализы, узи, скрининги и мазки идеальны.
21 марта меня положили в стационар, дали две таблетки мефипристона (1 таблетка в сутки) для того чтобы вызвать родовую деятельность 26 марта в...
Ребенок трясется после удара головой: что делать?
Всем привет. Очень прошу помочь.
У близкой знакомой у ребенка происходит что-то страшное. Мальчик 1.4 года.
15 апреля он ударился головой, но не сильно. Просто ударился и всё. Но уже на следующее утро начался тремор головы.
Сделали ночное ЭЭГ — ничего не нашли.
Сделали КТ — тоже чисто.
Были у невролога, сдали кровь — всё в пределах нормы.
Но ребёнку всё хуже. Нарушена координация, сильный тремор тела, головы, зрачков. Ребёнок не ходит.
МРТ добиться пока не получается. С третьей попытки сейчас ле...
Матвей умер, а у меня бессонница: почему детям с ЗРР/ЗПР нужно МРТ, мой опыт и совет
Пост после которого, я скорее всего ненадолго пропаду.. но! Я уже записалась к психологу @___olga___, на четверг. Потому что мой психиатр настаивает на госпитализации, тк я не сплю сутками. Даже принимая хлорпротексен и атаракс. Не могу спать и всё, боюсь ночи. Боюсь просыпаться.
Как всё произошло… пишу это Только потому, что считаю это важным. Не хочу, чтобы смерть Матвея была лишена смысла, не хочу чтобы родители теряли детей или просто обманываю свой мозг , изображая бурную деятельность. Матв...
Потеря зрения: помощь!
(всем спасибо, запись была в топе, если кто-то ещё поделится советами, буду благодарна, выписала для себя все ваши рекомендации)
Девочки, срочно, помогите💥💥💥
Сестра стремительно теряет зрение, со 100% упало до 10% за сутки, с 0 до - 3,75, аппараты вообще показали - 5.
Она проживает в Хабаровске, сейчас в 10 городской больнице находится, но пока ничего внятного не говорят. Взяли кровь, а основные процедуры и анализы назначили на завтра. Мрт не делали
Мне нужны контакты, связи с врачами (неврол...
Что со мной происходит?
Мне страшно. Правда страшно.
Вчера я второй раз за все это время расплакалась при Диме.
Невролог говорила про дцп. Наш неонатолог очень аккуратна в подаче любой информации, сказала, что во вторник записала нас на контрольное мрт головного мозга, чтобы посмотреть динамику после кровоизлияния.
Неонатолог не вдаётся в подробности какая степень была, что во вторник все поймём. Но если все серьезно, то это точно не 1 и 2 степень. Если дцп, то там уже не кисты, а дырки.
Я в полном раздрае. То...
Мы тоже одним утром вот так проснулись с глазом у носа. Нам на тот момент было 2.3. Ищите хорошего офтальмолога. В новгороде они есть