Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Анастасия
Анастасия
Мама двоих (2 года, 4 года), ждёт третьего

Мой пост о том, как внезапно все пошло наперекосяк. Как потерять кучу нервов, поседеть и так и не найти ответы в то…

Мой пост о том, как внезапно все пошло наперекосяк. Как потерять кучу нервов, поседеть и так и не найти ответы в то время как поджимает время и роды уже скоро. И про печальную обстановку в мире детской медицины в масштабе нашего города.

Ситуация в следующем. 22 января 2021 года утром сын проснулся и мы сразу заметили, что правый глаз максимально отклонился медиально и немного вверх ( в таком положении глаз непрерывно находился до 16 часов). При этом его координация резко нарушилась, он стал промахиваться мимо предметов, врезаться в косяки, двери и мебель, появилась сильная шаткость и он несколько раз упал на ровном месте. Накануне никаких особенностей не было за исключением незначительного удара ребенка лицом о диван (ребенок плакал недолго, рвоты, патологической сонливости не отмечали, зрачки были равновеликие). Срочно обратились в детскую областную клиническую больницу. Сына осмотрели офтальмолог и нейрохирург. Острой патологии не было обнаружено. Нейрохирург отправил на КТ без седации для исключения объемного образования головного мозга, но т.к. я в положении, то выполнить мы его не могли. Прошли повторный осмотр нейрохирурга с целью направления на исследование с наркозом.

28.01.21 прошли обследование у лучшего детского офтальмолога. Не буду вдаваться в тонкости обследования, но она сказала, что это не их профиля патология. Рекомендовала срочно сделать МРТ и пройти невролога.

2.02 сделали МРТ с наркозом: обнаружены арахноидальные кисты в разных областях головного мозга до 4см. Рекомендовали консультацию нейрохирурга.

5.02 проконсультировались у нейроофтальмолога: Сходящееся непаралитическое косоглазие справа. Рекомендовано носить окклюдеры, т.к. прогноз для косящего глаза – слепота. Специалист также отметила, что патология не их направления. Рекомендовала консультацию невролога и нейрохирурга.

12.02 посетили невролога: отметил небольшое снижение мышечного тонуса. Диагноз: непаралитическое сходящееся косоглазие справа. Задержка психо-речевого развития, атаксический синдром на резидуально-органическом фоне. Направила нас решать вопрос с нейрохирургом. В этот же день нейрохирург осмотрела сына, все заключения и сказала наблюдать в течение года. Отправила лечиться к нейроофтальмологу, хотя заключение я ей показывала и отметила, что она, также как и невролог видят проблему в кистах. Я возразила, т.к. не было предложено решение проблемы косоглазия, прогноз по глазу неблагоприятный и ждать непонятно чего мне не хотелось. Врач поменяла решение и сказала повторить МРТ не через год, а через 6 месяцев. Началась «спихотерапия». Все открестились от нас и футболят друг к другу. На сегодняшний день косоглазие и признаки атаксии у ребенка сохраняются, также значительно снизился аппетит. Ребенок говорит очень плохо, поэтому разузнать что его беспокоит не представляется возможным, но очень часто он начал капризничать (возможно болит голова).

Я не остановилась. Написала нейрохирургам в Москву. Была надежда, что все-таки кисты всему виной, нас пролечат и все нормализуется. Но в ответе нас вернули к началу. Причины нет, диагноза нет, лечения нет.

Вот сижу я у разбитого корыта и не знаю куда податься. Возможности Нижнего исчерпаны. Обращаться дальше в Москву? К кому? Офтальмологу? Неврологу? Нейрохирургу? К слову каждого специалиста мы проходили уже от 2 до 3 раз в разных больницах и клиниках нашего славного города. Я все искала, кто сможет решить проблему. Но всё по кругу.

Пост больше для того чтобы выговориться. Мне морально сейчас очень непросто...

87

Комментарии

m_fariza_m

Фариза Мама двоих (1 год, 4 года)

Мы тоже одним утром вот так проснулись с глазом у носа. Нам на тот момент было 2.3. Ищите хорошего офтальмолога. В новгороде они есть

Ответить

llevellyn

АнастасияМама двоих (2 года, 4 года), ждёт третьего

Уже 3 прошли. Причина не в глазах. Острота в норме по возрасту

Ответить

m_fariza_m

Фариза Мама двоих (1 год, 4 года)

@llevellyn, Идите в клинику визус. Там лечат по методике Поспелова. У нас тоже зрение Ок. Не обязательно чтоб зрение было плохое . Может и быть родовая травма , чаще всего она и является причиной косоглазия. И ещё , наберитесь терпения . Это ее лечится за год-два. Я вас прекрасно понимаю

Ответить

litvak-irk

Бакшеева ТатьянаМама двоих (3 года, 14 лет)

Кровь можно и с Нижнего отправить транспортной компанией. Я много раз так делала. Понятно что с малышом тяжело ездить- но вам надо в Москву или в Питер ехать в нижнем никто не поможет. И там не факт. Мне старшей дочке аппендицит не хотели вырезать, у неё он нетипично расположен. Но в итоге после скандалов моих и разговоров с главврачом прооперировали. А так тоже отправляли то в гастоэнтерологию, до к гинекологу. Типа не наш случай. Буду молиться за вашего малыша

Ответить

litvak-irk

Бакшеева ТатьянаМама двоих (3 года, 14 лет)

Эзонофилия не всегда есть, зависит от иммунитета. У меня вот не было- иммуносупрессия. Идеальные Анализы. Анализы на антитела сдавать можно только в Москве ( Малыгина, 20) там хорошие реагенты. Мне в Нижнем год диагноз не могли поставить, в итоге - свиной цепень. В любом случае при кистах в мозгу исключают паразитов. Главное не сдавайте Анализы в НиНо только деньги потратите

Ответить

msksu28

НастяМама дочки (4 года)

Здравствуйте, подскажите пожалуйста как лечили свиного цепня ?(

Ответить

litvak-irk

Бакшеева ТатьянаМама двоих (3 года, 14 лет)

Быстрорастущие кисты - эхинококк, цистоциркоз, и это очень хороший вариант для вас. Потому что это лечится, все остальные варианты более проблемно

Ответить

llevellyn

АнастасияМама двоих (2 года, 4 года), ждёт третьего

Тогда бы эозинофилия была. Кровь идеальна по последнему анализу от начала февраля.

Ответить

litvak-irk

Бакшеева ТатьянаМама двоих (3 года, 14 лет)

Я бы сдала все равно, а раньше этих кист не было на узи?

Ответить

llevellyn

АнастасияМама двоих (2 года, 4 года), ждёт третьего

Ранее до года делали 6 узи и никогда не было кист. Мне на это нейрохирург ответил, что просто лучи до них не доходили. Не знаю насколько это адекватный ответ.

Ответить

litvak-irk

Бакшеева ТатьянаМама двоих (3 года, 14 лет)

Если на мрт есть кисты- нельзя исключить паразитоз, может имеет смысл сдать антитела на цистоциркоз ( можно кровь отправить в Москву на Малыгина, 20)

Ответить

llevellyn

АнастасияМама двоих (2 года, 4 года), ждёт третьего

У нас 2 арахноидальные кисты в типичных местах и размером до 4 см. Не похоже на гельминтоз.

Ответить

ms.dudkina

YuliaВ ожидании первенца

Топ

Ответить

annamih

Анна Мама сына (3 года)

Обратитесь в гермгольц в москве.дозвонииься можно ,но сложно

Ответить

businka00

businka00Мама дочки (5 лет)

@marinazerkala оказалась в не простой ситуации. Читали её посты про сына? Как он резко потерял зрение. Спросите у нее,может подскажет,она и в Москве была,в клиниках не в одной,думаю она сможет вам помочь.

Желаю вашему малышу здоровья.

Ответить

l_esya

LesyaМама двоих (2 года, 16 лет)

Топ

Ответить

mama_dohki

ФалианаМама дочки (4 года)

Топ и здоровья малышу🙏🙏🙏

Ответить

lisenokone

ЮлияМама двоих (2 года, 5 лет)

И лучше очно обращаться. Они по интернету не все видят( нас же тоже сначала на консультацию только пригласили. А потом увидели и резко госпитализировали.

И конечно, повторюсь) все будет хорошо) меньше переливаний) больше позитива) и не винт себя ни в коем случае) 😘😘😘

Ответить

llevellyn

АнастасияМама двоих (2 года, 4 года), ждёт третьего

Не могу, Юль, меньше переживать. Только отпустила ситуацию, настроилась на лучшее, как получила ответ и разревелась. Может еще гормоны меня подхлестывают, хотя я ни в одну из беременностей чрезмерно эмоциональной не была.

Ответить

katya06mor

Екатерина Мама троих детей

Господи, здоровья и скорейшего выздоровления!

Что же это происходит... уже второй случай такой у нас🥺

Ответить

nov-dvornaya

SashaВ ожидании первенца

Топ

Ответить

16olechka

Ольга

Топ!

Дай Бог здоровья вашему сынишке🙏

Ответить

mama_kirilla2018

НатальяМама сына (2 года)

Сил вам и терпения!

Пожалуйста, не опускайте руки🙏 Обращайтесь везде, куда вам посоветуют. Не знаю, может это глупо, но может стоит написать Малышевой в передачу, вдруг помогут.🤷‍♀️

Ответить

llevellyn

АнастасияМама двоих (2 года, 4 года), ждёт третьего

Мама уже тоже предложила. Но я пока пас. Попробую в больницы сначала сама обратиться.

Ответить

irinakonda

Ирина МокееваМама двоих (2 года, 4 года)

@llevellyn выше про Малышеву написали, я тоже хотела предложить. На днях сиотрела ее передачу и там она сказала, что через Инстаграм к ней женщина обратилась (не важно с какой проблемой). Но суть в том, что она его значит ведёт и читает. Напишите Малышевой, не тушуйтесь, не тяните время.

Вам всем здоровья.

Ответить

elena_fatullaeva

Елена Мама дочки (5 лет), беременна (33 нед.)

Топ

Ответить

mamalift

ЮлияМама двоих (7 лет, 10 лет), ждёт третьего

Топ!!!!

Ответить

tyus

татьянаМама подростка

Звоните в москву,описывайте ситуацию. Данные мрт свежие,а вот осмотр нейроофтальмолога у хороших московских спецов необходим. Как и еще несколько видов обследования. Причина может быть совсем не в кистах. Тут и генетик нужен наверняка,может и инфекционист.... Лечение,скорее всехо,будет совместное у нейрохирурга и нейроофтальмолога,лучше в одной клинике,чтобы они могли решить ваши проблемы консилиумом. Короче- москва или питер( институт мозга)

Ответить

maleva

maleva

Читала тут недавно историю @marinazerkala У неё ребенок внезапно потерял зрение. Тоже не могли установить причину. Она активную компанию в инстаграме с привлечением общественности. И на них обратили внимание. Почитайте её последний пост.

Ответить

amiami777

Mama2x2❤️Мама двоих (1 год, 4 года)

В Морозовскую однозначно поехать и там обследоваться

Ответить

nurlana.orudzheva

Нурлана Мама двоих (младенец)

В Москву

В Морозовскую , либо в солнцево

Ответить

vikki.diet

ВикторияМама дочки-младенца

Напишите Зиненко в Москву, это один из лучших нейрохирургов в стране. Отвечает оперативно. zinenko1959@mail.ru

Здоровья!!

Ответить

infi_777

Ффф

Топ

Ответить

infi_777

Ффф

Топ

Ответить

infi_777

Ффф

Топ

Ответить

olgafolga

OlgaFolgaМама сына-младенца

Топ

Ответить

yakimova0107

Евгения ЯкимоваМама сына (2 года)

Тоже слышала про солнцевскую больницу , хорошие нейрохирурги там, попробуйте туда.

В нижнем к сожалению только терять время (

Ответить

allama

АллаМама двоих (2 года, 15 лет)

Топ

Ответить

vishya

юлияМама двоих (1 год, 5 лет)

Я не знаю что подсказать, я просто поддержу!!! Главное руки не опустить, такое впечатление что мы в глухой деревне живём, где ни тко ничего не знает и знать не хочет!

Ответить

evlampushka

Ангелина Мама двоих (1 год, 3 года)

Топ! Здоровья малышу ♡

Ответить

natasha3t

НатальяМама сына (1 год)

Тор

Ответить

madam_a

АлёнаМама четверых детей

В солнцевской больнице в Москве очень хорошие нейрохирурги. Здоровья вашему малышу!!

Ответить

aleksandra756

Александра Мама дочки (4 года)

А ваша история - это история нашей медицины в целом. Никто не может поставить диагноз и назначить лечение. Это ужас просто.

Ответить

aleksandra756

Александра Мама дочки (4 года)

Это из за удара об диван такое? 😳

Ответить

llevellyn

АнастасияМама двоих (2 года, 4 года), ждёт третьего

Нет, конечно. Просто меня в приемнике об этом подробно расспрашивали.

Ответить

jirnula

Юлия Мама дочки (3 года)

В фб группа найди своего доктора. Повторите этот пост, тэгните врачей по профилю #нсдневролог, например, лучше несколько тэгов. Там подскажут куда лучше, там есть врачи консультирующие

Ответить

prostoanya10

АннаМама сына (1 год)

Топ! Малышу здоровья! Вам сил🙏

Ответить

olga88

ОльгаМама двоих (младенец)

Я тоже про Морозовскую больницу слышала хорошие отзывы. Врачи не могли определить , а в Морозовской специалисты помогли.

Ответить

olga88

ОльгаМама двоих (младенец)

Сил и терпения , пусть быстрее найдутся нужные люди !!!

Ответить

olga88

ОльгаМама двоих (младенец)

Топ

Ответить

natanielisly

Наташа ✌️Мама двоих (2 года, 2 года)

По опыту Марины с Кирюшей, ловить в Нижнем нечего совершено. Думаю вам это уже писали не раз. Наверно нейрохирург нужен. В Бурденко одни из лучших. С Мариной общались уже? Они только прошли этот путь и наверно она как никто может дать дельный совет

Ответить

olga_rl

ОльгаМама двоих (4 года, 4 года)

@llevellyn, Ему доверять можно. Как раз хотела дать Вам его контакт. Он оперировал моего сына, те если бы реально видел показания - сказал бы об этом...

Ответить

olga_rl

ОльгаМама двоих (4 года, 4 года)

@llevellyn, Если думать по части офтальмологии - я бы рекомендовала в Москве к Сидоренко Евгению Евгеньевичу, очень сильный специалист (принимает в Солнцево и клиника Академик).

Ответить

llevellyn

АнастасияМама двоих (2 года, 4 года), ждёт третьего

@olga_rl, спасибо огромное

Ответить

manka31

АннаМама сына (1 год)

Напишите кураторам программы Москва столица здоровья. Там вас сориентируют . Мы по этой программе прооперировались в Морозовской больнице

Ответить

bagira-pug

ИринаМама сына (1 год)

Вам нужно в Москву в Морозовской больнице есть отличные нейрохирурги. Постараюсь найти сейчас вам инфо и кину в личку. Здоровья вашему сыночку! Сил вам и терпения, обнимаю Вас🤗

Ответить

kate_ok

ЕкатеринаМама двоих (1 год, 4 года), ждёт третьего

Топ

Ответить

sga1805galina

ГалинаМама дочки (2 года), беременна (16 нед.)

Выздоравливай малыш! Пусть найдут врачи в чем дело, найдут и вылечат!

Топ

Ответить

galina.1990

ГалинаМама дочки (1 год)

Топ

Ответить

nataliapronina

НатальяМама двоих (2 года, 4 года)

Топ

Ответить

grib_girl

НаталиМама двоих (младенец)

Давайте в топ!

Сил и здоровья!!!

Ответить

verentsova

СветланаМама сына (2 года)

Мы с вами🙏не отчаявайтесь, может лечь в городскую и областную на обследование полное, в минздрав позвонить

Ответить

llevellyn

АнастасияМама двоих (2 года, 4 года), ждёт третьего

Я уже прошла всех в ДОБ. И в 1 городскую обращалась.

Ответить

rediska.

АнастасияМама сына (2 года)

@gorkova_life инста это мамочка, она тоже тут есть. Её малыш потерял резко зрение в конце декабря. Напишите ей, они сейчас находятся в очень хорошей клинике в Москве. В своем городе им не могли помочь. @marinazerkala это аккаунт в мамлайф.

Ответить

llevellyn

АнастасияМама двоих (2 года, 4 года), ждёт третьего

Я ей написала уже. Мы из одного города и им как и нам в ДОБ не помогли ничем.

Ответить

lulum

ЮлияМама подростка, беременна (37 нед.)

Убедилась на муже,что если что-то посерьёзнее,то только в Москву. Поэтому прям очень советую искать клиники,прям наберите неврологические детские центры и тд. Должны по полису принимать,по направлению.Мы с мужем так ездили.

Ответить

skasina71

АлефтинаМама двоих (младенец)

Топ

Ответить

tanyunya030589

татьянаМама двоих (младенец)

Топ

Ответить

baroness

МаринаМама двоих (младенец)

@elspet Оля, может Вы порекомендуете 🙏

Ответить

zankris

КристинаМама двоих (1 год, 7 лет)

Топ

Ответить

yulia_92

ЮлияМама сына (2 года)

Топ!

Ответить

mama_rafaila

УльянаМама сына (3 года)

Топ

Ответить

annettebal

АнютаМама дочки (2 года)

Топ

Ответить

karamba

МилаМама троих детей

Топ

Ответить

lapockovasolnysko

АлёнаМама сына (2 года)

Топ!!!

Ответить

baroness

МаринаМама двоих (младенец)

Топ!!

Ответить

baroness

МаринаМама двоих (младенец)

В Москву. Просите вывести в топ, может найдутся люди с опытом, посоветуют конкретных врачей

Ответить

tatabond

ТатаМама сына (2 года), беременна (36 нед.)

Господи кошмар какой. Дай бог вам найти путь решения. Может геолокацию поменять и спросит девочек с Москвы к кому обратиться. Сил вам и терпения. Дай бог скорее найти причину и чтоб малыш выздоровили.

Ответить

karamba

МилаМама троих детей

И крепко тебя обнимаю и отдают сил, все это достойно и грамотно пройти. Обязательно на вашем пути встретится грамотный специалист. Верь!!!!

Ответить

llevellyn

АнастасияМама двоих (2 года, 4 года), ждёт третьего

Не теряю надежды. Я все-таки верю, что хороший специалист попадется нам. Пока меня только подруга офтальмолог успокоила, что слепота так быстро не развивается и на это годы уходят. Значит время есть.

Ответить

anita198

АннаМама двоих (1 год, 4 года)

Бедный малыш :( вторая подобная история с проблемой зрения у детей за последнее время которую я вижу :(

Девушка эта тоже есть здесь, но их историю я смотрела в Инстаграм: ссылка

Может их опыт вам чем то поможет

Ответить

llevellyn

АнастасияМама двоих (2 года, 4 года), ждёт третьего

У нас, конечно, не так тяжело все как в первой истории, но очень печалит, что никто не может сказать почему все это и что с этим делать.

Ответить

Косоглазие при повороте головы: что делать, куда идти, если невролог заметил, а окулист нет?

В саду делали медосмотр. Невролог отметил сходящееся правосторонне косоглазие, а окулист патологий не выявил. Как так? Косоглазие я вижу при поворотах головы. К какому специалисту мне идти дальше?

Что со мной происходит?

Мне страшно. Правда страшно. Вчера я второй раз за все это время расплакалась при Диме. Невролог говорила про дцп. Наш неонатолог очень аккуратна в подаче любой информации, сказала, что во вторник записала нас на контрольное мрт головного мозга, чтобы посмотреть динамику после кровоизлияния. Неонатолог не вдаётся в подробности какая степень была, что во вторник все поймём. Но если все серьезно, то это точно не 1 и 2 степень. Если дцп, то там уже не кисты, а дырки. Я в полном раздрае. Только приняла то, что ихтиоз навсегда с нами, что это требует терпения и ухода, что каждый раз, когда я обрабатываю сына с ног до головы, он рвёт мое сердце своим плачем. Что я вроде бы ему помогаю, но как будто недостаточно. По глазкам: офтальмологи вроде как нас отпускают. Пятна есть, надо так же капать/мазать каждые 2 часа и наблюдаться у офтальмолога. В ушко, где пробка, капаю перекись, на след неделе лор будет проверять слух. В Воронеже нашли несколько неврологов, массажиста/остеопата. Как только узнаю, что нас выписывают, буду записываться на приём. Что ж меня так накрыло, не пойму. Видимо, кукушка после почти 3 недель здесь немного съезжает от потока боли, страха и тяжести вокруг.