Мой пост о том, как внезапно все пошло наперекосяк. Как потерять кучу нервов, поседеть и так и не найти ответы в то…
Мой пост о том, как внезапно все пошло наперекосяк. Как потерять кучу нервов, поседеть и так и не найти ответы в то время как поджимает время и роды уже скоро. И про печальную обстановку в мире детской медицины в масштабе нашего города.
Ситуация в следующем. 22 января 2021 года утром сын проснулся и мы сразу заметили, что правый глаз максимально отклонился медиально и немного вверх ( в таком положении глаз непрерывно находился до 16 часов). При этом его координация резко нарушилась, он стал промахиваться мимо предметов, врезаться в косяки, двери и мебель, появилась сильная шаткость и он несколько раз упал на ровном месте. Накануне никаких особенностей не было за исключением незначительного удара ребенка лицом о диван (ребенок плакал недолго, рвоты, патологической сонливости не отмечали, зрачки были равновеликие). Срочно обратились в детскую областную клиническую больницу. Сына осмотрели офтальмолог и нейрохирург. Острой патологии не было обнаружено. Нейрохирург отправил на КТ без седации для исключения объемного образования головного мозга, но т.к. я в положении, то выполнить мы его не могли. Прошли повторный осмотр нейрохирурга с целью направления на исследование с наркозом.
28.01.21 прошли обследование у лучшего детского офтальмолога. Не буду вдаваться в тонкости обследования, но она сказала, что это не их профиля патология. Рекомендовала срочно сделать МРТ и пройти невролога.
2.02 сделали МРТ с наркозом: обнаружены арахноидальные кисты в разных областях головного мозга до 4см. Рекомендовали консультацию нейрохирурга.
5.02 проконсультировались у нейроофтальмолога: Сходящееся непаралитическое косоглазие справа. Рекомендовано носить окклюдеры, т.к. прогноз для косящего глаза – слепота. Специалист также отметила, что патология не их направления. Рекомендовала консультацию невролога и нейрохирурга.
12.02 посетили невролога: отметил небольшое снижение мышечного тонуса. Диагноз: непаралитическое сходящееся косоглазие справа. Задержка психо-речевого развития, атаксический синдром на резидуально-органическом фоне. Направила нас решать вопрос с нейрохирургом. В этот же день нейрохирург осмотрела сына, все заключения и сказала наблюдать в течение года. Отправила лечиться к нейроофтальмологу, хотя заключение я ей показывала и отметила, что она, также как и невролог видят проблему в кистах. Я возразила, т.к. не было предложено решение проблемы косоглазия, прогноз по глазу неблагоприятный и ждать непонятно чего мне не хотелось. Врач поменяла решение и сказала повторить МРТ не через год, а через 6 месяцев. Началась «спихотерапия». Все открестились от нас и футболят друг к другу. На сегодняшний день косоглазие и признаки атаксии у ребенка сохраняются, также значительно снизился аппетит. Ребенок говорит очень плохо, поэтому разузнать что его беспокоит не представляется возможным, но очень часто он начал капризничать (возможно болит голова).
Я не остановилась. Написала нейрохирургам в Москву. Была надежда, что все-таки кисты всему виной, нас пролечат и все нормализуется. Но в ответе нас вернули к началу. Причины нет, диагноза нет, лечения нет.
Вот сижу я у разбитого корыта и не знаю куда податься. Возможности Нижнего исчерпаны. Обращаться дальше в Москву? К кому? Офтальмологу? Неврологу? Нейрохирургу? К слову каждого специалиста мы проходили уже от 2 до 3 раз в разных больницах и клиниках нашего славного города. Я все искала, кто сможет решить проблему. Но всё по кругу.
Пост больше для того чтобы выговориться. Мне морально сейчас очень непросто...
Фариза ·
Мама двоих (1 год, 4 года)
Мы тоже одним утром вот так проснулись с глазом у носа. Нам на тот момент было 2.3. Ищите хорошего офтальмолога. В новгороде они есть
Анастасия··
Мама двоих (2 года, 4 года), ждёт третьего
Уже 3 прошли. Причина не в глазах. Острота в норме по возрасту
Фариза ··
Мама двоих (1 год, 4 года)
Идите в клинику визус. Там лечат по методике Поспелова. У нас тоже зрение Ок. Не обязательно чтоб зрение было плохое . Может и быть родовая травма , чаще всего она и является причиной косоглазия. И ещё , наберитесь терпения . Это ее лечится за год-два. Я вас прекрасно понимаю
Бакшеева Татьяна·
Мама двоих (3 года, 14 лет)
Кровь можно и с Нижнего отправить транспортной компанией. Я много раз так делала. Понятно что с малышом тяжело ездить- но вам надо в Москву или в Питер ехать в нижнем никто не поможет. И там не факт. Мне старшей дочке аппендицит не хотели вырезать, у неё он нетипично расположен. Но в итоге после скандалов моих и разговоров с главврачом прооперировали. А так тоже отправляли то в гастоэнтерологию, до к гинекологу. Типа не наш случай. Буду молиться за вашего малыша
Бакшеева Татьяна·
Мама двоих (3 года, 14 лет)
Эзонофилия не всегда есть, зависит от иммунитета. У меня вот не было- иммуносупрессия. Идеальные Анализы. Анализы на антитела сдавать можно только в Москве ( Малыгина, 20) там хорошие реагенты. Мне в Нижнем год диагноз не могли поставить, в итоге - свиной цепень. В любом случае при кистах в мозгу исключают паразитов. Главное не сдавайте Анализы в НиНо только деньги потратите
Настя··
Мама дочки (4 года)
Здравствуйте, подскажите пожалуйста как лечили свиного цепня ?(
Бакшеева Татьяна·
Мама двоих (3 года, 14 лет)
Быстрорастущие кисты - эхинококк, цистоциркоз, и это очень хороший вариант для вас. Потому что это лечится, все остальные варианты более проблемно
Анастасия··
Мама двоих (2 года, 4 года), ждёт третьего
Тогда бы эозинофилия была. Кровь идеальна по последнему анализу от начала февраля.
Бакшеева Татьяна·
Мама двоих (3 года, 14 лет)
Я бы сдала все равно, а раньше этих кист не было на узи?
Анастасия··
Мама двоих (2 года, 4 года), ждёт третьего
Ранее до года делали 6 узи и никогда не было кист. Мне на это нейрохирург ответил, что просто лучи до них не доходили. Не знаю насколько это адекватный ответ.
Бакшеева Татьяна·
Мама двоих (3 года, 14 лет)
Если на мрт есть кисты- нельзя исключить паразитоз, может имеет смысл сдать антитела на цистоциркоз ( можно кровь отправить в Москву на Малыгина, 20)
Анастасия··
Мама двоих (2 года, 4 года), ждёт третьего
У нас 2 арахноидальные кисты в типичных местах и размером до 4 см. Не похоже на гельминтоз.
Yulia·
В ожидании первенца
Топ
Анна ·
Мама сына (3 года)
Обратитесь в гермгольц в москве.дозвонииься можно ,но сложно
businka00·
@marinazerkala оказалась в не простой ситуации. Читали её посты про сына? Как он резко потерял зрение. Спросите у нее,может подскажет,она и в Москве была,в клиниках не в одной,думаю она сможет вам помочь.
Желаю вашему малышу здоровья.
Lesya·
Мама двоих (2 года, 16 лет)
Топ
Фалиана·
Мама дочки (4 года)
Топ и здоровья малышу🙏🙏🙏
Юлия·
Мама двоих (2 года, 5 лет)
И лучше очно обращаться. Они по интернету не все видят( нас же тоже сначала на консультацию только пригласили. А потом увидели и резко госпитализировали.
И конечно, повторюсь) все будет хорошо) меньше переливаний) больше позитива) и не винт себя ни в коем случае) 😘😘😘
Анастасия··
Мама двоих (2 года, 4 года), ждёт третьего
Не могу, Юль, меньше переживать. Только отпустила ситуацию, настроилась на лучшее, как получила ответ и разревелась. Может еще гормоны меня подхлестывают, хотя я ни в одну из беременностей чрезмерно эмоциональной не была.
Екатерина ·
Господи, здоровья и скорейшего выздоровления!
Что же это происходит... уже второй случай такой у нас🥺
Sasha·
В ожидании первенца
Топ
Екатерина ·
Мама сына (1 год)
Топ
Ольга·
Топ!
Дай Бог здоровья вашему сынишке🙏
Наталья·
Мама сына (2 года)
Сил вам и терпения!
Пожалуйста, не опускайте руки🙏 Обращайтесь везде, куда вам посоветуют. Не знаю, может это глупо, но может стоит написать Малышевой в передачу, вдруг помогут.🤷♀️
Анастасия··
Мама двоих (2 года, 4 года), ждёт третьего
Мама уже тоже предложила. Но я пока пас. Попробую в больницы сначала сама обратиться.
Ирина Мокеева··
Мама двоих (2 года, 4 года)
выше про Малышеву написали, я тоже хотела предложить. На днях сиотрела ее передачу и там она сказала, что через Инстаграм к ней женщина обратилась (не важно с какой проблемой). Но суть в том, что она его значит ведёт и читает. Напишите Малышевой, не тушуйтесь, не тяните время.
Вам всем здоровья.
Елена ·
Мама дочки (5 лет), беременна (33 нед.)
Топ
Юлия·
Мама двоих (7 лет, 10 лет), ждёт третьего
Топ!!!!
татьяна·
Мама подростка
Звоните в москву,описывайте ситуацию. Данные мрт свежие,а вот осмотр нейроофтальмолога у хороших московских спецов необходим. Как и еще несколько видов обследования. Причина может быть совсем не в кистах. Тут и генетик нужен наверняка,может и инфекционист.... Лечение,скорее всехо,будет совместное у нейрохирурга и нейроофтальмолога,лучше в одной клинике,чтобы они могли решить ваши проблемы консилиумом. Короче- москва или питер( институт мозга)
maleva·
Читала тут недавно историю @marinazerkala У неё ребенок внезапно потерял зрение. Тоже не могли установить причину. Она активную компанию в инстаграме с привлечением общественности. И на них обратили внимание. Почитайте её последний пост.
Mama2x2❤️·
Мама двоих (1 год, 4 года)
В Морозовскую однозначно поехать и там обследоваться
Нурлана ·
Мама двоих (младенец)
В Москву
В Морозовскую , либо в солнцево
Слюсаренко Анастасия·
Мама сына (3 года)
Топ
Виктория·
Мама дочки-младенца
Напишите Зиненко в Москву, это один из лучших нейрохирургов в стране. Отвечает оперативно. zinenko1959@mail.ru
Здоровья!!
Ффф·
Топ
Ффф·
Топ
Ффф·
Топ
OlgaFolga·
Топ
Евгения Якимова·
Мама сына (2 года)
Тоже слышала про солнцевскую больницу , хорошие нейрохирурги там, попробуйте туда.
В нижнем к сожалению только терять время (
Алла·
Мама двоих (2 года, 15 лет)
Топ
юлия·
Мама двоих (1 год, 5 лет)
Я не знаю что подсказать, я просто поддержу!!! Главное руки не опустить, такое впечатление что мы в глухой деревне живём, где ни тко ничего не знает и знать не хочет!
Ангелина ·
Топ! Здоровья малышу ♡
Наталья·
Мама сына (1 год)
Тор
Алёна·
В солнцевской больнице в Москве очень хорошие нейрохирурги. Здоровья вашему малышу!!
Александра ·
Мама дочки (4 года)
А ваша история - это история нашей медицины в целом. Никто не может поставить диагноз и назначить лечение. Это ужас просто.
Александра ·
Мама дочки (4 года)
Это из за удара об диван такое? 😳
Анастасия··
Мама двоих (2 года, 4 года), ждёт третьего
Нет, конечно. Просто меня в приемнике об этом подробно расспрашивали.
Юлия ·
Мама дочки (3 года)
В фб группа найди своего доктора. Повторите этот пост, тэгните врачей по профилю #нсдневролог, например, лучше несколько тэгов. Там подскажут куда лучше, там есть врачи консультирующие
Анна·
Мама сына (1 год)
Топ! Малышу здоровья! Вам сил🙏
Ольга·
Я тоже про Морозовскую больницу слышала хорошие отзывы. Врачи не могли определить , а в Морозовской специалисты помогли.
Ольга·
Сил и терпения , пусть быстрее найдутся нужные люди !!!
Ольга·
Топ
Наташа ✌️·
Мама двоих (2 года, 2 года)
По опыту Марины с Кирюшей, ловить в Нижнем нечего совершено. Думаю вам это уже писали не раз. Наверно нейрохирург нужен. В Бурденко одни из лучших. С Мариной общались уже? Они только прошли этот путь и наверно она как никто может дать дельный совет
Ольга··
Мама двоих (4 года, 4 года)
@llevellyn, Ему доверять можно. Как раз хотела дать Вам его контакт. Он оперировал моего сына, те если бы реально видел показания - сказал бы об этом...
Ольга··
Мама двоих (4 года, 4 года)
@llevellyn, Если думать по части офтальмологии - я бы рекомендовала в Москве к Сидоренко Евгению Евгеньевичу, очень сильный специалист (принимает в Солнцево и клиника Академик).
Анастасия··
Мама двоих (2 года, 4 года), ждёт третьего
спасибо огромное
Анна·
Мама сына (1 год)
Напишите кураторам программы Москва столица здоровья. Там вас сориентируют . Мы по этой программе прооперировались в Морозовской больнице
Ирина·
Мама сына (1 год)
Вам нужно в Москву в Морозовской больнице есть отличные нейрохирурги. Постараюсь найти сейчас вам инфо и кину в личку. Здоровья вашему сыночку! Сил вам и терпения, обнимаю Вас🤗
Екатерина·
Мама двоих (1 год, 4 года), ждёт третьего
Топ
Галина·
Мама дочки (2 года), беременна (16 нед.)
Выздоравливай малыш! Пусть найдут врачи в чем дело, найдут и вылечат!
Топ
Екатерина·
Мама дочки (4 года)
Топ
Галина·
Мама дочки (1 год)
Топ
Наталья·
Мама двоих (2 года, 4 года)
Топ
Натали·
Давайте в топ!
Сил и здоровья!!!
Светлана·
Мама сына (2 года)
Мы с вами🙏не отчаявайтесь, может лечь в городскую и областную на обследование полное, в минздрав позвонить
Анастасия··
Мама двоих (2 года, 4 года), ждёт третьего
Я уже прошла всех в ДОБ. И в 1 городскую обращалась.
Анастасия·
Мама сына (2 года)
@gorkova_life инста это мамочка, она тоже тут есть. Её малыш потерял резко зрение в конце декабря. Напишите ей, они сейчас находятся в очень хорошей клинике в Москве. В своем городе им не могли помочь. @marinazerkala это аккаунт в мамлайф.
Анастасия··
Мама двоих (2 года, 4 года), ждёт третьего
Я ей написала уже. Мы из одного города и им как и нам в ДОБ не помогли ничем.
Юлия·
Мама подростка, беременна (37 нед.)
Убедилась на муже,что если что-то посерьёзнее,то только в Москву. Поэтому прям очень советую искать клиники,прям наберите неврологические детские центры и тд. Должны по полису принимать,по направлению.Мы с мужем так ездили.
Алефтина·
Мама двоих (младенец)
Топ
татьяна·
Мама двоих (младенец)
Топ
Марина·
@elspet Оля, может Вы порекомендуете 🙏
Кристина·
Мама двоих (1 год, 7 лет)
Топ
Юлия·
Мама сына (2 года)
Топ!
Ульяна·
Топ
Анюта·
Мама дочки (2 года)
Топ
Мила·
Топ
Алёна·
Мама сына (2 года)
Топ!!!
Марина·
Топ!!
Марина·
В Москву. Просите вывести в топ, может найдутся люди с опытом, посоветуют конкретных врачей
Тата·
Мама сына (2 года), беременна (36 нед.)
Господи кошмар какой. Дай бог вам найти путь решения. Может геолокацию поменять и спросит девочек с Москвы к кому обратиться. Сил вам и терпения. Дай бог скорее найти причину и чтоб малыш выздоровили.
Мила·
И крепко тебя обнимаю и отдают сил, все это достойно и грамотно пройти. Обязательно на вашем пути встретится грамотный специалист. Верь!!!!
Анастасия··
Мама двоих (2 года, 4 года), ждёт третьего
Не теряю надежды. Я все-таки верю, что хороший специалист попадется нам. Пока меня только подруга офтальмолог успокоила, что слепота так быстро не развивается и на это годы уходят. Значит время есть.
Анна·
Бедный малыш :( вторая подобная история с проблемой зрения у детей за последнее время которую я вижу :(
Девушка эта тоже есть здесь, но их историю я смотрела в Инстаграм: https://www.instagram.com/p/CKwe5W2pOrQ/?igshid=1snci7kvjfarr
Может их опыт вам чем то поможет
Анастасия··
Мама двоих (2 года, 4 года), ждёт третьего
У нас, конечно, не так тяжело все как в первой истории, но очень печалит, что никто не может сказать почему все это и что с этим делать.