Кто сталкивался с аномалией Киари, суженным протоком, кистой, очагами глиоза?

@novemberjune, ага, дней 10 там лежала, оставшееся время уже дома была) ограничения - физ.активность и воротник ) инвалидность вообще не дают, с чего бы ) утраты то функции никакой нет)

Да ничего, спрашивайте, понимаю, что не так часто можно встретить взрослого человека с такой патологией, который оперировался )

Так а у вас подтвержден диагноз то по мрт? Если да, то зачем еще одно, когда можно сразу на консультацию идти 👀

то есть после операции месяц на больничном были?

Сейчас как себя чувствуете?

На инвалидность ставят всех после операции?

Извините за расспрос🙌🏻😅

Мне жутко страшно. А невролог из ПК дала талон на мрт с ожиданием в 4 месяца, в клинику специализированную не направляет.

Толком ничего не объяснила🥲

Вот в Поленова на консультацию записалась, спасибо Вам за наводку🙏🏻

@novemberjune, абсолютно обычную, рожать самой нельзя было тогда, но я на тот момент и не планировала ) первые пару дней были самые ужасные, голова болела жутко (в целом это ожидаемо), т.ч я целыми днями в полусне была, а потом головная боль ушла и стало ничего так ) первое время непривычно было в воротнике спать, но тоже привыкла так, что потом снимать страшно было 😂 где-то месяц после операции было ограничение на работу, потом сняли )

спасибо большое!

А с выявления симптомов до операции вели обычную жизнь? Работа, хобби? Или все свелось к нулю👀

А восстановление после операции как прошло, долго ли?

@novemberjune, доброго вечера! Насколько знаю, если симптомы есть, то они прогрессируют, т.ч других вариантов лечения и нет (у меня было нарушение ритма сердца - пульс до 180 прыгал, слабость внезапная в руке случалась, голова редко болела). У меня это оказалось случайная находка, т.к симптомы были не совсем типичные (но после операции они прошли, т.ч связь очевидна), т.ч с момента первых симптомов до операции прошел примерно год) я не знаю как сейчас, но раньше в Поленова были дни, когда можно было явиться к ним со всеми обследованиями, и далее они решали, нужна ли операция, т.ч попробуйте узнать - вот сайт, там информация вроде как есть) я у Виктории Геннадьевны оперировалась (зав отд), ее мне советовали как лучшую в работе с этой патологией) http://www.almazovcentre.ru/?page_id=49237

Здравствуйте!

У меня диагностировали точно как у вас киари + сирингомиелия.

Подскажите пожалуйста, нужно действовать оперативно с постановки диагноза? Это опасно?

Сколько жили с симптомами до операции?

@megusta, так, если не ошибаюсь, то через месяц где-то + еще полгода что ли сохранялись ограничения по физ нагрузке (но у меня работа в т.ч с физ нагрузкой связана)

а через сколько смогли на работу выйти? Если работали, если нет, то примерно сколько гипотеттически возможно это

🙏🙏🙏

в 19-м году летом) почти 4 года в общем)

хотела еще спросить, а давно вы делали? Сколько времени прошло уже?

спасибо, и вам того же 🌸 пусть всё хорошо будет)

крепкого вам здоровья и забыть об этом

без контраста, т.к у меня итак всё ясно было нейрохирургам 👀 ну, мне тоже страшно было, понятное дело, но жить с приступами, когда пульс разгоняется до 180, тоже страшненько, да и другие симптомы так себе 🙈 в общем и целом первые пару дней голова реально сильно болело, потом уже нормально послеоперационный период прошел) в любом случае я довольна, т.к пока что к счастью не повторялись симптомы, с учета у невролога я снята, рожать самой разрешили (до операции нельзя было)) надеюсь, что дальнейшего прогрессирования не будет уже)

Вы такая молодец, что пропеорировались. У меня было плохое мрт шеи - сирингимиели предварительно, но дальше надо делать мрт с контрастом головы и всех отделов, вы с контрастом делали? Страх меня сковал конечно

@krasiiiiina1, не за что, не болейте)

спасибо!)

ну сперва надо сходить к специалисту и узнать, есть ли взаимосвязь) Киари оперировать нужно далеко не всем, большинство вообще никак это не ощущает 🙈 если соберетесь консультироваться, узнайте про врачей с фамилией Нездоровин(-а) - муж и жена, нейрохирурги, замечательные врачи оба)

у меня просто куча всякой фигни появилась( блин

А операцию боюсь я делать 😂😂😂

резекцию дужки позвонка и пластику большого затылочного отверстия) в общем расширили дырку, если по простому, чтоб миндалины мозжечка не мешали циркулировать спинномозговой жидкости) у меня чего только не было - непонятные приступы тахикардии, боль в шее, внезапная мышечная слабость в руках (держу что-то и роняю), еще что-то было, не помню. После операции все прошло, хотя сама операция - брр, но зато жить стало легче)

А оперировали что именно? И какие симптомы были?

@rfnz2204, невролог сказал , что вообще не старшего

Это возрастные изменения почти у всех

а вам сколько лет, мне 35. Спасибо, немного успокоили

мне 30

Ну невролог сказал, что они вообще у всех есть скорее всего. Просто не все же делают мрт

Главное чтобы они было сосудистого характера, тогда ничего серьёзного

Да, потому и пошла. Тоже шаткость бывает. В ушах стучало, резкость зрения иногда будто падает.

Но все приходящее.

Пару дней и прекращается

у меня так же, но не пару дней а две недели и более( а потом резко проходит, слабость ещё в руках, в мышцах появляется.

не знаю, что это( и не знаю, почему появились эти очаги

@muuurrrrr, здравствуйте) без изменений)

Не переживайте так

Вряд ли это рс)

а вы переделывали мрт?

да, конечно

Раз в год

У меня еще и киста

@krasiiiiina1 а у Вас тоже не один очаг? У меня написано в небольшом количестве до 2,3 мм, тоесть понимаю что очаг не один. Это получается раз в год делать кт с контрастом?( я мрт делаю 4й раз за 8 лет, но без контраста и никогда не было ничего, никаких патологий( последнее мрт в 21 году чистое, а тут такое сегодня с контрастом показало. Прям паникую чего-то)

и у меня эти очаги сегодня нашли. Скажите, что вам советовали

здравствуйте, ничего не советовали, сказали не страшно

Спасибо!)

Спасибо!

Удачи!

спасибо

@novemberjune, абсолютно обычную, рожать самой нельзя было тогда, но я на тот момент и не планировала ) первые пару дней были самые ужасные, голова болела жутко (в целом это ожидаемо), т.ч я целыми днями в полусне была, а потом головная боль ушла и стало ничего так ) первое время непривычно было в воротнике спать, но тоже привыкла так, что потом снимать страшно было 😂 где-то месяц после операции было ограничение на работу, потом сняли )

то есть после операции месяц на больничном были?

Сейчас как себя чувствуете?

На инвалидность ставят всех после операции?

Извините за расспрос🙌🏻😅

Мне жутко страшно. А невролог из ПК дала талон на мрт с ожиданием в 4 месяца, в клинику специализированную не направляет.

Толком ничего не объяснила🥲

Вот в Поленова на консультацию записалась, спасибо Вам за наводку🙏🏻

@novemberjune, ага, дней 10 там лежала, оставшееся время уже дома была) ограничения - физ.активность и воротник ) инвалидность вообще не дают, с чего бы ) утраты то функции никакой нет)

Да ничего, спрашивайте, понимаю, что не так часто можно встретить взрослого человека с такой патологией, который оперировался )

Так а у вас подтвержден диагноз то по мрт? Если да, то зачем еще одно, когда можно сразу на консультацию идти 👀

аааа😊 а вы как-то проверяетесь ? Или просто знаете что есть и всё. У меня просто это наследственное у бабушки у мамы у меня, проблема с сосудами головы🙃

так как у меня эпилепсия, то ээг часто и мрт раз в несколько лет, чтобы следить за изменениями. Но их слава богу нет

ну и хорошо что все без изменений , крепкого вам здоровья ❤️❤️❤️