История нашего противостояния.

Девочки,я всё-таки решала написать нашу с дочкой историю. Конечно,многие моменты уже стерлись из моей памяти,но ощущения и чувства,которые я тогда испытывала,остались. Некоторые эпизоды я помню хорошо,но уже не до мелочей. Скажу ещё сразу,что мы с дочкой вдвоём, её отец не с нами и вообще в другом городе с другой семьёй.  (Я решила писать текст в сдержанном тоне,не буду описывать эмоции,т.к.здесь много беременных девочек).
Итак,у моей дочки эпилепсия и я расскажу,как мы с этим живём. 
Началось всё в её 4 месяца. Внезапно,когда она уже спала, я услышала, что она попискивает и её левая ручка торчит вверх. При этом  глаза её были закрыты. Я схватила ее и побежала в другую комнату,чтобы разбудить маму. Скорая,укол реланиума,приступ продолжался,реанимация....Одному Богу известно,что мы тогда пережили.  И процесс начался...Обследования,анализы,новые приступы на повышение температуры тела.  Как зуб,так приступ. На каждый новый зуб.  Даже на температуру 37,2. Набоюдаемся у эпилептолога,то один препарат,то другой. Ничего не помогает.
Мы просто жили в больницах. За полтора года 11 раз лежали...Болела часто и очень тяжело. У другого ребёнка в палате температура 38 и он бегает,играет,а у дочки 37,5 и она как тряпочка...ОРВИ,бронхиты,пневмония,вирус герпеса 6 типа,гингиво-стоматит...чего мы только не пережили.  И катетер в руке постоянно торчал,и зонд в желудке был,я ее кормила через него. Дикий страх перед температурой, куча других фобий,минус 6 кг...Я постоянно трогаю её лоб,как умалишённая ,не свожу с нее глаз  ни дома,ни на улице.Спим мы,естественно, вместе. На фоне этих переживаний у меня начались проблемы с щитовидкой.
Дочка росла,я боялась даже думать про детский сад,три раза отменяла путёвки. А ведь я встала в очередь на сад ,когда моя бусинка только родилась...Нам первую путёвку дали в год с небольшим...Но у нас как раз были больницы,обследования, нервы,слёзы и молитвы...
После её трёх лет болеть она стала реже...Но это отчасти потому,что мы как затворники. Никуда не ходим,стараемся не болеть, к нами приходят только самые близкие и то,убедившись,что они здоровы.
Если раньше Поля теряла сознание на улице и я могла её взять на руки и побежать домой,то сейчас она весит 18 кг. И мне уже очень сложно её нести,особенно в зимней одежде. У неё может быть приступ даже если она просто вспотела...Летом,если на улице выше 25 градусов, мы сидим дома. Бегать,прыгать нельзя. В раннем детстве приступ мог быть спровоцирован эмоциями! Например,от игр с детьми. С тех пор мы крайне редко общаемся с детьми. Есть пара детей в деревне,к которым она настолько привыкла что с ними приступа не было. В четырёх других случаях при играх с детьми,которых она видела впервые, были приступы.
Самый сложный приступ (хотела написать страшный,но страшные они все),произошёл когда мы лежали с бронхитом в больнице.  На фоне приступа произошла остановка дыхания,дочка посинела за минуту,мне очень сложно вспоминать тот день. Её откачали...а могли и не спасти.. У меня есть пример такого ужаса...
И вот сейчас моей любимой девочке 4,5 года. Она принимает лекарства,которые не помогают,но,как считает наша эпилептолог,скорее всего смягчают приступы...Ведь раньше приступ могли купировать только в реанимации, их у нас было 5. А сейчас он длится минуты три и проходит сам. После приступа ей очень плохо, она стонет и капризничает...и я ношу её на руках,тогда ей немного легче,а потом она спит часа два,три...
Была у нас и поездка к Московскому неврологу. Она и поставила нам фармакорезистентную форму эпилепсии. Кстати,оказалось,что это генетическая форма  эпилепсии,сдавали ген.тест (полное экзомное секвенирование). Переспросили всех родных с обоих сторон,ничего подобного ни у кого не было. Возможно,это de novo. 

Недавно я снова написала заявление на детский сад. Поля очень очень хочет в сад,играть с детками,она очень общительная! Каждый раз проходя мимо детских садов( их в нашем районе три),она тянется туда...И моё сердце не выносит этого...Наверно,не стоит говорить,что я перелопатила множество сайтов и форумов с нашим (или похожим на наше) заболеванием,что вся моя жизнь свелась к тому,чтобы не допустить приступ. Всё остальное просто ушло на второй план. И ,конечно же,каждые полгода мы сдаём все необходимые анализы: УЗИ,ЭКГ,анализы крови.Сейчас как раз начинаем всё это.
Я не знаю,как сложится социализация Поли (это и восприятие другими детьми,и количество болезней и их тяжесть и т.д.),я не могу выйти на работу всё это время,живем на пенсии моих родителей. Скоро меня лишат выплаты от 3 до 7,т к. работать я пока не могу,а мне предлагают вакансии. Ещё один отказ и всё. В общем, как смогла я написала как мы живём.  Из помощи у меня есть родители,но они уже старенькие, чтобы постоянно сидеть с дочкой,а мне работать,тем более всё усугубляет эпилепсия. Я могу,разве что,уйти из дома по делам на несколько часов и всё.
Я знаю,что есть истории намного сложнее,есть более тяжёлые болезни,я просто решила поделиться именно нашим случаем. Спасибо всем девочкам из группы "Фебрильные судороги", всегда ответят на вопросы и помогут советом 😊 И спасибо всем,кто прочитал) Здоровья всем деткам на планете❤
P.S. Ну и раз уж я столько напечатала,то хотела бы обратиться к мамам,у деток которых тоже есть эпилепсия. Как вы посещаете детский сад или школу? К чему нужно подготовиться? На чем делать акценты кроме первой помощи? С чем вы столкнулись? Я бы выслушала АБСОЛЮТНО ВСЁ,касаемое этой темы. Пожалуйста, не проходите мимо. Можете писать в личку)