Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Карина
Карина
Мама троих детей

23 января, ровно год как мы узнали о том, что Айша больна.

1 из 11

23 января, ровно год как мы узнали о том, что Айша больна.

Именно этот день изменил все и стал отправной точкой в нашей истории.

Был самый обычный вечер, Даулет приехал с работы и девочки как обычно бросились встречать папу.

Он поднял девочек на руки, в этот момент Айша упала Даулету на руку, удар пришелся на правый бок.

В один момент она резко заплакала и тут же успокоилась. Мы не придали значения, думали что слегка ушиблась и все.

Уже ночью укладывая Айшу ко сну, Даулет нащупал странную шишку справа, в области под лопатки.

Мы незамедлительно вызвали скорую, нас сразу же повезли в детскую областную больницу, где был сделан снимок рентгена.

Какого было нашим удивлением, когда травматолог исключил ушиб, объяснив, что нам нужен хирург.

Дождавшись хирурга, мы сразу же идем на узи. После долгого и тщательного осмотра нам говорят о том, что у Айши образование в области почки, но на снимке информация не четкая, требуется более обширное узи, на котором мы должны быть утром.

Следующим утром мы уже на узи, после детального осмотра, хирург ставит предварительный диагноз-Нефробластома, опухоль почки.

В больнице нам говорят, что нужно ехать ложиться в Астану, встав через портал на электронную очередь.

Через два дня мы были уже в Астане, в Центре Материнства и Детства.

Нас госпитализировали в онкологическое отделение N3, в больницу с Айшой лег Даулет, так как Малика была еще слишком маленькой и грудной.

Все что происходило в эти дни казалось каким то страшным сном, больничные стены, врачи, медицинские термины которые мы слышали впервые "пункция", "подключичный катетер"! Все это было для нас ново и одновременно страшно. Впереди полная неизвестность...в тот период мы не могли осознать и принять реальность, в которой мы оказались.

После полного обследования наш диагноз звучал-Нейробластома, злокачественная опухоль правого надпочечника, 4 стадия, с метастазами в черепе, в ребрах и костном мозге.

От услышанного мы просто провалились куда то в пропасть, стало вдруг тяжело дышать... Но нас быстро вернули в реальность, нет времени ждать, врачи настаивали на срочном лечении, пора начинать первый курс химиотерапии, у нас очень мало времени!

Пока Айша находилась в больнице с папой, я днями и ночами искала информацию в интернете, успешное лечение нейробластомы и подходящие клиники. Внутренне я понимала, что нужно искать лучшее решение для лечения Айши, да и статистика была не утешительной.

Мы сделали запросы в несколько клиник по всему миру, и получили приглашение из Турецкой клиники-Аджибадем Маслак.

На тот момент у Айши завершился первый курс химии и после выписки домой мы сразу же начали готовить документы зарубеж.

Слава Аллаху все прошло без заминок и 8.03.2020 г. мы благополучно вылетели в Стамбул.

Утром 9.03.2020г. нас ждал доктор, после нашего визита, нас сразу же оформили и положили в больницу.

Если в первый раз с Айшой был только Даулет, то теперь с этого дня я буду видеть все своими глазами...

Все ее слезы, страх и боль!

После нам назначат обследование, состоится операция по установке порта (подкожного катетера), подтверждение диагноза.

Все это для нас кажется другим измерением, осознание происходящего придет гораздо позже, хотя кажется что до сих пор его все еще нет!..

9

Комментарии

assiya-89

Асия

Алла шипасын берсін

Сил вам и терпения! 🤲

Отметок «Нравится»: 0
kalymova87

Карина

Мама троих детей

Спасибо большое!

Отметок «Нравится»: 0
kalymova87

Карина

Мама троих детей

амин

Отметок «Нравится»: 0
medina_88

Madina

Мама дочки (2 года), беременна (35 нед.)

Тезирек жазылып, омир жасы узак, бакытты болсын 🤲🏼

Отметок «Нравится»: 0
chinchin

ChinChin

Мама дочки (7 лет)

Сил терпения и веры в хорошее вам 🙏🏻

Отметок «Нравится»: 0
kalymova87

Карина

Мама троих детей

спасибо большое!

Отметок «Нравится»: 0
kalymova87

Карина

Мама троих детей

Амин! Пусть так и будет!🙏🏼😘

Отметок «Нравится»: 0
aselkutuseva7

Асель Кутушева

Мама четверых детей

Жазылып кетсин балапан!!! (((

Отметок «Нравится»: 0
kalymova87

Карина

Мама троих детей

амин коптен коп рахмет!🙏🏼😘

Отметок «Нравится»: 0
saltanatss

Saltanat

Пусть Аллах оберегает малышку, шипасы болсын, иншааАллах! Вам терпения💐

Отметок «Нравится»: 0
feminine

femme fatale

Алла шипасын берсын!🙏🏻🙏🏻🙏🏻 Балапан кишкентай😭❤️❤️

Отметок «Нравится»: 0

Куда обращаться при лимфостазе у ребенка?

Всем привет) История такая: в феврале месяце у моей малышки отекла стопа левой ножки, бегом к врачу к хирургу, он отправил к травматологу. Рентген, КТ ни чего не показало. Нас отправляют в больницу. Начали сдавать анализы, точнее кучю анализов. Каждую неделю кровь, узи и т.д. в итоге диагноз Панникулит воспаление подкожного жира. Назначили лечение, массаж, лфк. Проходит месяц лечения результатов нет. Снова в больницу. Снова анализы. Врачи разводят руками. Решено МРТ. Сделали. Диагноз Лимфостаз или лимфэдема левой нижней конечности. Все анализы, диагностика и т.д отправляется в московскую больницу. Оттуда приходит отказ. Наш врач который нас ведет отправил наши документы по больницам. Ждем ответа хоть кто то должен нам помочь.🙏Нам нужен врач который специализируется на нашем диагнозе. Я незнаю что делать, куда бежать, где искать, сидеть и ждать не могу. Буду рада любым советам, может кто то сталкивался...

Как помочь ребенку с опухолью мозга? Срочные советы мамам

📍📍📍 Прошу вывести в ТОП ,📍📍📍Девушки милые,помогите пожалуйста. У моей племянницы опухоль мозга . Ей 2 года . Диагноз "кавернома с гематомой левого зрительного бугра и ножки мозга " . Операцию в Бурденко отказались делать. Высокий риск летального исхода. Опухоль находится в труднодоступном месте . Она составляет всего 1% всех детских опухолей. Сказали в России не помогут. Подскажите как выйти на фонды ,помогающие со сборами ? Как выйти на клиники Израиля , Германии и тд , где могут проконсультировать, как начать действовать в таком страшном случае. Опухоль растет и уже нарушает функции мозга ( тремор , упало зрение, координация движения). Помогите пожалуйста, хоть какой-то информацией 🙏🙏🙏 PS: не ожидала такое колличество откликнувшихся людей . Огромное всем спасибо ! Скинули много информации . Мир не без добрых людей . Пусть все детки будут здоровыми !,🙏🙏🙏

Здравствуйте! Меня зовут Карина, я мама чудесной девочки по имени Айша😇 28 декабря нам исполнилось 2 годика. Начну с…

Здравствуйте! Меня зовут Карина, я мама чудесной девочки по имени Айша😇 28 декабря нам исполнилось 2 годика. Начну с того, что у нас диагноз-Нейробластома (опухоль надпочечника), но прежде чем мы узнали об этом страшном и таком незнакомом для нас слове, мы совершенно не ведали что в организме нашей малышки происходят какие то изменения и к ней закрался этот страшный недуг. Мы узнали об этом совершенно случайно, как говорят, беда пришла, откуда ее совсем не ждали! Вечером 23.01.2020. С работы приехал муж(Даулет) и как обычно играл с детьми, я накрывала на стол, мы собирались ужинать. Даулет держал на руках Айшоню и слегка подкинул ее, чтобы снова удержать ее в руках, но уже покрепче, чтобы зафиксировать ее, чтобы не дай бог упала, но она получается приземлилась ребром на его руку, резко всплакнула и тут же успокоилась. Айша дальше побежала играть, довольно быстро она забыла про боль и вроде успокоилась. Спустя три часа, Даулет обнаружил у нее на спине, в области почки шишку, она прям заметно выпирала и не могла не обращать на себя внимание! И как то странно был надут животик, правая сторона была какой то отекшей, мы не могли понять что это с ней? Может какой либо ушиб! Мы вызвали скорую и поехали в больницу делать снимок рентгена. Рентген показал что кости целы, перенаправили к хирургу, и он сделал узи. Тщательно осмотрев зону правой почки, он заключил, что есть проблема и она серьезная, нужно ложить ребенка на обследование и делать КТ и повтороное узи. Так мы прошли повторное узи и Компьютерную Томографию брюшной полости находясь в стационаре в детской областной больницы г.Павлодар. Врач подтвердил свои опасения, и поставил под вопросом диагноз нефробластома-опухоль Вильмса. Наш лечащий врач отправил запрос на прием в Национальный Научный центр материнства и детства в г.Нур-Султан и мы стали ждать приглашения. Оно не заставило себя долго ждать, буквально в четверг 30.01.2020 мы были уже здесь. Айшу и Даулета положили в ННЦМД, и начали обследование. В первый же день нам сказали что нужно сделать МРТ брюшной полости и головы. Так же сделать пункцию костно-спинного мозга. После всех проделанных манипуляций и сдачи анализов, нам диагностировали точный диагноз-Нейробластома-высокозлокачественная опухоль правого надпочечника, высокой группы риска, но она начала врастать в почку. Так же по результатам МРТ у Айшони обнаружены метастазы в теменной части головы, есть поражения в костно-спинном мозге! Опухоль начала больше прогрессировать, тем самым у нас очень мало времени! На сегодняшний день, Айше назначили 6 курсов химиотерапии, буквально вчера начали уже капать. Айшоне требуется очень дорогостоящее лечение, мы еще даже не выбрали клинику, но все они безумно дороги! Но мы верим что мы сможем спасти нашу дочь, с вашей посильной помощью! Я хочу обратится к каждому из вас! Дорогу осилит идущий! Я прошу вас! Не проходите мимо нашей беды!🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼 Так же благодарю всех тех кто оказывает помощь нам, информационную, финансовую, моральную! Огромное спасибо всем вам!!! Наши реквизиты: Сбербанк 5392 1500 0539 9439 Каспи Голд 5169 4971 9595 5301 ИИН 870325450862 Народный банк 5354 5100 7804 4962 87752408877 Калымова Карина (мама) Евразийский банк 5269 9400 0452 3959 891211350258 87751630090 Иманбеков Даулет (папа)

Почему у обоих детей в семье нейробластома?

Так случилось в жизни, что диагноз нейробластома звучал в нашей семье дважды. Историю болезни дочки я уже писала. Ее можно найти под #семейнаянейробластома Но год назад этот диагноз поставили сыну. Семейный случай нейробластомы, очень редкий факт. Но факт остается, фактом. У моих обоих детей нейробластома. Год назад сыну удалили опухоль, поставили вторую стадию, группу наблюдения. Сказали, что прогноз хороший. Так как имеется неврологический диагноз #опсоклонус-миоклонус синдром. О нем расскажу отдельно, если интересно. Из за этого синдрома мы и нашли собственно опухоль. Оперировали Женю в Москве. В клинике им Д. Рогачева. И вот спустя ровно 10 месяцев новая опухоль. На три позвонка выше чем была. И вот опять мы тут. Операция назначена на 18 июня. Так символично. Но в этот день моей старшей будет 5 лет. И в этот день бы ее поздравлять, но нет. Буду молиться за младшего, что б операция прошла успешно. Причины, почему так произошло, что у обоих детей в семье нейробластома, нам никто не может назвать. Ждем результа генетического анализа. А пока, надеюсь, что 6 дней до операции пролетят быстро.#нейробластома #семейнаянейробластома #опсоклонус-миоклонус #женягерой