post image 1
post image 2

Проснулась сегодня в 06:00, чтобы пойти на кухню, растолочь таблетку и дать ее спящему сыну. И так грустно стало.

Уже полгода как мы начали активные хождения по неврологам и генетикам. На данный момент сыну ставят РАС (под вопросом) и сенсомоторную алалию.

Только недавно сын начал говорить «мама» и «папа», но чаще всего невпопад.

Я не знаю, что делать. Я просто съедаю себя. Я не могу выговориться никому.

И мне стыдно за за саму себя. Лёва такой ласковый. Он хохотун и очень весёлый парень. Он машет «пока-пока». Он знает заученные фразы типа «идём купаться», «идём кушать», «садись обуваться». Он обожает буквы, цифры. Любит собирать сортеры.

Просто не говорит и не понимает обращений речи. Ну и в незнакомых местах ему неуютно и он капризничает.

РАС нам поставил третий невролог, к которому мы попали. Но четвёртый -его не подтвердил. Точнее в заключении я увидела только «сенсомоторную алалию». И я немного выдохнула.

Но вчера я услышала фразу от логопеда «есть тяжёлые, средние и лёгкие аутисты. Лёгкие аутисты чаще всего могут холить в обычную школу и иногда даже женятся. ...вы точно не из лёгких» ... я вышла и заплакала.

Я понимаю, что слушать никого не надо. Что главное сейчас много заниматься и верить в ребёнка. Я знаю, что все будет хорошо. Просто сейчас я не в ресурсе.

#РАС #сенсомоторная #сенсомоторнаяалалия #алалия #сенсорно-моторная

18

Лучший комментарий

Анастасия·Мама двоих (2 года, 5 лет)

РАС может поставить только психиатр, ни невролог, ни логопед. А алалия хорошо корректируется если обращаться сразу и не тянуть. Ты большая умничка, что вовремя занимаешься вашим вопросом. Все будет хорошо🙏🏻

Нравится Ответить
Алла·Мама сына (3 года), беременна (40 нед.)

У моей подруги у сына была ситуация ещё тяжелее, малыш родился с инсультом, недоношенный, в 4 года только мама сказал, тоже поставили Алалия, рас.

И вот мальчику уже 8 лет, учится в английской гимназии в Одессе практически на отлично) но лечатся очень давно у генетика Харьковского, постоянно анализы, препараты, БАДы, диета, остеопат, логопед) не отчаивайтесь, но и не прекращайте действовать)

Нравится Ответить
Svetka·Мама сына (2 года)

Спасибо огромное! После Таких сообщение легче дышится!))

Мы тоже лечимся у харьковского генетика, остеопат и много занятий. Спасибо большое ещё раз!)

Нравится Ответить

Комментарии

Tanya Banina·Мама дочки (4 года)

Обожаю таких вот "специалистов", которые запугивают мам. Приведу пример. Логопед встречает в день, например, 7 детей. Сколько из них на приеме неговорящих примерно вашего возраста? Вероятнее всего, вы одни, потому что дальше Петя 6ти лет, которому звуки подкорректировать и так далее. То есть опыт логопеда складывается из его личных учеников. Плюсом к тому, вы не знаете исходный возраст других детей начала занятий с данным логопедом, насколько он верно может дать оценку развития речи каждого ребенка. Вы пришли в 2,9 и можете заниматься годами, а кто-то пришел в 6, позанимался год и ушёл. И логопед не может составить верную картину относительно каждого ребенка, так как он вас видит в начале пути, в моменте. То же самое могу сказать и о неврологах, к ним на прием за день приходит куча разновозрастных детей с абсолютно разными проблемами, то же самое и про психиатров. Вот если бы этот невролог принимал целый день только неговорящих детей, вел их хотя бы несколько лет, а не просто разовые консультации и заметки давал, тогда можно прислушаться. Даже тогда он может ошибаться в вашем конкретном случае. Далее насчёт лёгких аутистов - так о них вообще не говорят, потому что там компенсация огромна самостоятельная, без каждодневной помощи специалистов. Лёгкие аутисты живут без логопедов, звуки им ставить не нужно, им нужна только поведенческая коррекция местами. И инвалидность им не нужна. А если вам речью приходится заниматься, ставить звуки, расширять словарный запас -то это же не говорит о том, что у вас аутизм😉 нужно чётко разграничивать проблемы с речью и поведенческие проблемы, специалисты этого практически никогда не делают. Поэтому нужно смотреть, что данный специалист может дать ребенку регулярными занятиями, будет ли эффект, сможет ли он завлечь, а не этими высокопарными фразами вводить вас в ещё больший стресс. У моей дочери тоже нет фраз, вернее, есть , но крайне мало. Но я всегда смотрю, что даёт конкретный специалист ребенку, занятия должны быть в удовольствие и ребенку, и маме. А про прогнозы ни у кого не спрашиваю давно, их никто не знает, а поумничать лёгкими рассуждениями, как ваш логопед, любят многие. Они видят детей всего 40 минут 2-3 раза в неделю и дают какие-то оценки🙈лучше б деньгами помогли.😅

Нравится Ответить
Анна·Мама сына (2 года)

Здравствуйте. Скажите пожалуйста, а вы делали энцефалограмму? Если да, то какой результат? Спасибо

Нравится Ответить
Юлия·Мама двоих (младенец)

То что у него есть фразы, даже если это эхолалии это уже хорошо, речевой аппарат работает, а если ещё и уместно применяет вообще здорово. Судить сейчас о каких то прогнозах на будущее это что по воде писать, желаю вам больших и маленьких успехов в этом нелегком деле. Если что у меня ребенок с РАС, будут вопросы, задавайте

Нравится Ответить
Svetka·Мама сына (2 года)

Спасибо большое. Но у нас нет фраз, нет даже слов. Иногда только «Мама»/«папа», но, скорее всего, это не всегда обращение ((

В плане развития (сортировка, вкладыши и т а) у нас нормально +-

А с речью и непониманием совсем беда(

Нравится Ответить
Юлия·Мама двоих (младенец)

@svetka_miskina ой, я писала ночью, не поняла, что это он просто понимает эти фразы а не говорит. В любом случае как Вы пишите в посте нужно верить в ребенка! Вам будут многое говорит от того что все плохо до того что ещё маленький и до школы вытянется, но к сожалению это нельзя спрогнозировать. Просто занимайтесь по максимуму и результат в любом случае будет, и да, не сравнивайте с нормотипичными детьми, только с тем какой был раньше, а то порой кажется что прогресса нет но он точно есть, просто нужно ставить реальные цели а не заоблачные, тогда будете видеть что результат есть и это будет мотивировать!

Нравится Ответить
·Мама сына (2 года)

Мое состояние сейчас такое же((

Сегодня повторно идём к неврологу и мне страшно от того, что я могу услышать в этот раз ((

Нравится Ответить
Svetka·Мама сына (2 года)

Если вдруг Вам грустно, то пишите мне. Главное, что мы вовремя начали действовать и все можно скорректировать !)

Нравится Ответить

А у сурдолога были, ксвп и асвп делали?

Нравится Ответить

@svetka_miskina асвп проверяет не физический слух, а как мозг обрабатывает эти сигналы. При проблемах в понимании речи асвп много чего может показать.

А ксвп показывает, как слышит разные частоты. Тихое пение, звуки мультика, шуршание пакета и звуки речи - разные вещи. И даже звуки речи на разных частотах слышатся. Если некоторые частоты выпадают, то внешне это будет выглядеть именно "вроде все слышит, реагирует на звуки, но речь не понимает".

Нравится Ответить
Svetka·Мама сына (2 года)

@alina_fox, спасибо большое! Подписалась на Вас в Инстаграм, очень много полезного нашла для себя!

Попробуем сделать асвп и ксвп, вдруг получится )

Нравится Ответить

@svetka_miskina желаю удачи 🙏

Нравится Ответить
Svetka·Мама сына (2 года)

@irina.budnyk, @kamilaalasova,

Спасибо Большое. Мы были у психиатра. Но от него я просто выбежала, забыла даже взять заключение. Нам ничего толком не сказал психиатр. Точнее посоветовал приучить ребёнка к самообслуживанию, чтобы нам легче жилось. Отказаться от подгузника.

Но это был не лучший выбор врача. Позже пойдём к кому-то проверенному.

Нравится Ответить
Камила·Мама троих детей

Обязательно поищите хорошего. В харькове бы помогла вам

Нравится Ответить
Наталія·Мама дочки (2 года)

Здравствуйте подскажите а по каким признакам вам поставили рас? Очень переживаю у меня тоже дочка не говорит и часто истерит но так тоже хотунка добрая весёлая , поделитесь пожалуйста 🙏

Нравится Ответить
Svetka·Мама сына (2 года)
стикер
Нравится Ответить
Юленька·Мама сына (3 года)

@svetka_miskina спасибо

Нравится Ответить
Lena·Мама сына (4 года)

@mixonion ссылка

Самый достоверный на ваш возраст.

Нравится Ответить
Алла·Мама сына (3 года), беременна (40 нед.)

У моей подруги у сына была ситуация ещё тяжелее, малыш родился с инсультом, недоношенный, в 4 года только мама сказал, тоже поставили Алалия, рас.

И вот мальчику уже 8 лет, учится в английской гимназии в Одессе практически на отлично) но лечатся очень давно у генетика Харьковского, постоянно анализы, препараты, БАДы, диета, остеопат, логопед) не отчаивайтесь, но и не прекращайте действовать)

Нравится Ответить
Svetka·Мама сына (2 года)

Спасибо огромное! После Таких сообщение легче дышится!))

Мы тоже лечимся у харьковского генетика, остеопат и много занятий. Спасибо большое ещё раз!)

Нравится Ответить
An·Мама сына (2 года)

Мы только стали на путь борьбы, главное не останавливаться 😻 Дальше- лучше👍

Нравится Ответить
Svetka·Мама сына (2 года)

Спасибо Вам)

Нравится Ответить
Ju·Мама сына (2 года)

Я смотрю Ксению Педан и понимаю, что если она вытянула своего сына, вытяну и я!У нас тоже прям аутизм и все, ну нифига !!!!Начал говорить, все понимает!)Тоже как ваш фанат цифр и букв!Еще посмотрите фильм короткометражный 88, меня немного взбодрил!)

Нравится Ответить
Svetka·Мама сына (2 года)

Спасибо огромное! Сегодня посмотрим))

Нравится Ответить
Анастасия·Мама двоих (2 года, 5 лет)

РАС может поставить только психиатр, ни невролог, ни логопед. А алалия хорошо корректируется если обращаться сразу и не тянуть. Ты большая умничка, что вовремя занимаешься вашим вопросом. Все будет хорошо🙏🏻

Нравится Ответить
Svetka·Мама сына (2 года)

Спасибо тебе те большое!

Мы были у психиатра. Но это было потраченное время и деньги. Сказала, чтобы мы приучили к самообслуживанию, чтобы нам проще жилось. 🤷‍♀️

Пройдём сейчас курс генетика и запишемся к проверенному специалисту.

Нравится Ответить
Анастасия·Мама двоих (2 года, 5 лет)

@svetka_miskina, это явно не гуд специалист. Ты как пройдёшь обследование у генетика если будут показания то съезди к хорошему психиатру, даже если он не с Одессы. Тут лучше разок съездить к хорошему специалисту, от этого очень зависит курс коррекции.

Нравится Ответить
Юлия·Мама двоих (1 год, 3 года)

Не собираю диагнозы ,вообще не люблю эти оценки ,лечение от невропатолога всегда одинаковое ,препараты и может быть массаж но не всем .Я на днях в такой же ситуации была ,не считаю что это честно по отношению к Вам давить на это и давать оценку ,о которой не просят ,ей сложно работать не вопрос поменяем специалист ,благо их много и подходы у всех разные и больше того ,если вам про малыша говорят не лестно так ещё и за ваши деньги ,пусть сами себя сначала выучат .Мы в два с половиной тоже ма па и помоги ,сейчас пытается стихи за мной повторять ,все понимает ,но иногда не может сказать что хочет от этого крики ,боже как я устала от этих криков ,они нас могут догнать где угодно на улице в магазине или дома,но на улице чаще ,я даже перестала с ним гулять только с мужем ,потому что это было не возможно сложно .Не впадайте в отчаяние ,таких детей к сожалению все больше и больше ,и помогают им все лучше и лучше ,мы получили хороший результат после курса сенсорной интеграции ,сейчас опять нет возможности водить оставили пока только логопеда .

Нравится Ответить
Юленька·Мама сына (3 года)

@popka2018 а что такое интеграция? Это что за специалист?

Нравится Ответить
Svetka·Мама сына (2 года)

@mixonion, вбейте в ютубе «сенсорная интеграция», там будут видео с занятиями.

Мы ходим к специалисту в центр на занятия + занимаемся дома. Неговорящим деткам особенно необходима физнагрузка. Во время занятий выполняются задания, которые включают оба полушария мозга. В общем, этим необходимо заниматься.

Нравится Ответить
Юлия·Мама двоих (1 год, 3 года)

@mixonion вот девушка ниже ответила .На удивление очень эффективно снимает лишнее напряжение ,учит ребенка подождать ,а в дальнейшем и обучает ,и принцип занятий основан на интересах малыша ,никаких давай делать и всякого такого ,только то к чему ребенок сам идёт .Наш центр на сегедской 14 находится .Хотите дам контакты .

Нравится Ответить
Светка·Мама двоих (младенец)

Верьте у вас все получиться ❤️🙏🏻 дай бог вам сил терпения ❤️

Нравится Ответить
Svetka·Мама сына (2 года)

Спасибо огромное

Нравится Ответить
Камила·Мама троих детей

Держитесь ! Вы нужны вашему малышу. Скажите, были ли вы у психиатра? Диагноз РАС должен ставить он.

Нравится Ответить
Таня·Мама двоих (младенец)

Сил вам, пусть у вас все будет хорошо 🙏

Нравится Ответить
Svetka·Мама сына (2 года)

Спасибо большое ! )))

Нравится Ответить