Проснулась сегодня в 06:00, чтобы пойти на кухню, растолочь таблетку и дать ее спящему сыну. И так грустно стало.
Уже полгода как мы начали активные хождения по неврологам и генетикам. На данный момент сыну ставят РАС (под вопросом) и сенсомоторную алалию.
Только недавно сын начал говорить «мама» и «папа», но чаще всего невпопад.
Я не знаю, что делать. Я просто съедаю себя. Я не могу выговориться никому.
И мне стыдно за за саму себя. Лёва такой ласковый. Он хохотун и очень весёлый парень. Он машет «пока-пока». Он знает заученные фразы типа «идём купаться», «идём кушать», «садись обуваться». Он обожает буквы, цифры. Любит собирать сортеры.
Просто не говорит и не понимает обращений речи. Ну и в незнакомых местах ему неуютно и он капризничает.
РАС нам поставил третий невролог, к которому мы попали. Но четвёртый -его не подтвердил. Точнее в заключении я увидела только «сенсомоторную алалию». И я немного выдохнула.
Но вчера я услышала фразу от логопеда «есть тяжёлые, средние и лёгкие аутисты. Лёгкие аутисты чаще всего могут холить в обычную школу и иногда даже женятся. ...вы точно не из лёгких» ... я вышла и заплакала.
Я понимаю, что слушать никого не надо. Что главное сейчас много заниматься и верить в ребёнка. Я знаю, что все будет хорошо. Просто сейчас я не в ресурсе.
#РАС #сенсомоторная #сенсомоторнаяалалия #алалия #сенсорно-моторная
У моей подруги у сына была ситуация ещё тяжелее, малыш родился с инсультом, недоношенный, в 4 года только мама сказал, тоже поставили Алалия, рас.
И вот мальчику уже 8 лет, учится в английской гимназии в Одессе практически на отлично) но лечатся очень давно у генетика Харьковского, постоянно анализы, препараты, БАДы, диета, остеопат, логопед) не отчаивайтесь, но и не прекращайте действовать)
Обожаю таких вот "специалистов", которые запугивают мам. Приведу пример. Логопед встречает в день, например, 7 детей. Сколько из них на приеме неговорящих примерно вашего возраста? Вероятнее всего, вы одни, потому что дальше Петя 6ти лет, которому звуки подкорректировать и так далее. То есть опыт логопеда складывается из его личных учеников. Плюсом к тому, вы не знаете исходный возраст других детей начала занятий с данным логопедом, насколько он верно может дать оценку развития речи каждого ребенка. Вы пришли в 2,9 и можете заниматься годами, а кто-то пришел в 6, позанимался год и ушёл. И логопед не может составить верную картину относительно каждого ребенка, так как он вас видит в начале пути, в моменте. То же самое могу сказать и о неврологах, к ним на прием за день приходит куча разновозрастных детей с абсолютно разными проблемами, то же самое и про психиатров. Вот если бы этот невролог принимал целый день только неговорящих детей, вел их хотя бы несколько лет, а не просто разовые консультации и заметки давал, тогда можно прислушаться. Даже тогда он может ошибаться в вашем конкретном случае. Далее насчёт лёгких аутистов - так о них вообще не говорят, потому что там компенсация огромна самостоятельная, без каждодневной помощи специалистов. Лёгкие аутисты живут без логопедов, звуки им ставить не нужно, им нужна только поведенческая коррекция местами. И инвалидность им не нужна. А если вам речью приходится заниматься, ставить звуки, расширять словарный запас -то это же не говорит о том, что у вас аутизм😉 нужно чётко разграничивать проблемы с речью и поведенческие проблемы, специалисты этого практически никогда не делают. Поэтому нужно смотреть, что данный специалист может дать ребенку регулярными занятиями, будет ли эффект, сможет ли он завлечь, а не этими высокопарными фразами вводить вас в ещё больший стресс. У моей дочери тоже нет фраз, вернее, есть , но крайне мало. Но я всегда смотрю, что даёт конкретный специалист ребенку, занятия должны быть в удовольствие и ребенку, и маме. А про прогнозы ни у кого не спрашиваю давно, их никто не знает, а поумничать лёгкими рассуждениями, как ваш логопед, любят многие. Они видят детей всего 40 минут 2-3 раза в неделю и дают какие-то оценки🙈лучше б деньгами помогли.😅
Здравствуйте. Скажите пожалуйста, а вы делали энцефалограмму? Если да, то какой результат? Спасибо
То что у него есть фразы, даже если это эхолалии это уже хорошо, речевой аппарат работает, а если ещё и уместно применяет вообще здорово. Судить сейчас о каких то прогнозах на будущее это что по воде писать, желаю вам больших и маленьких успехов в этом нелегком деле. Если что у меня ребенок с РАС, будут вопросы, задавайте
Спасибо большое. Но у нас нет фраз, нет даже слов. Иногда только «Мама»/«папа», но, скорее всего, это не всегда обращение ((
В плане развития (сортировка, вкладыши и т а) у нас нормально +-
А с речью и непониманием совсем беда(
@svetka_miskina ой, я писала ночью, не поняла, что это он просто понимает эти фразы а не говорит. В любом случае как Вы пишите в посте нужно верить в ребенка! Вам будут многое говорит от того что все плохо до того что ещё маленький и до школы вытянется, но к сожалению это нельзя спрогнозировать. Просто занимайтесь по максимуму и результат в любом случае будет, и да, не сравнивайте с нормотипичными детьми, только с тем какой был раньше, а то порой кажется что прогресса нет но он точно есть, просто нужно ставить реальные цели а не заоблачные, тогда будете видеть что результат есть и это будет мотивировать!
Если вдруг Вам грустно, то пишите мне. Главное, что мы вовремя начали действовать и все можно скорректировать !)
@svetka_miskina асвп проверяет не физический слух, а как мозг обрабатывает эти сигналы. При проблемах в понимании речи асвп много чего может показать.
А ксвп показывает, как слышит разные частоты. Тихое пение, звуки мультика, шуршание пакета и звуки речи - разные вещи. И даже звуки речи на разных частотах слышатся. Если некоторые частоты выпадают, то внешне это будет выглядеть именно "вроде все слышит, реагирует на звуки, но речь не понимает".
@alina_fox, спасибо большое! Подписалась на Вас в Инстаграм, очень много полезного нашла для себя!
Попробуем сделать асвп и ксвп, вдруг получится )
@irina.budnyk, @kamilaalasova,
Спасибо Большое. Мы были у психиатра. Но от него я просто выбежала, забыла даже взять заключение. Нам ничего толком не сказал психиатр. Точнее посоветовал приучить ребёнка к самообслуживанию, чтобы нам легче жилось. Отказаться от подгузника.
Но это был не лучший выбор врача. Позже пойдём к кому-то проверенному.
Здравствуйте подскажите а по каким признакам вам поставили рас? Очень переживаю у меня тоже дочка не говорит и часто истерит но так тоже хотунка добрая весёлая , поделитесь пожалуйста 🙏
У моей подруги у сына была ситуация ещё тяжелее, малыш родился с инсультом, недоношенный, в 4 года только мама сказал, тоже поставили Алалия, рас.
И вот мальчику уже 8 лет, учится в английской гимназии в Одессе практически на отлично) но лечатся очень давно у генетика Харьковского, постоянно анализы, препараты, БАДы, диета, остеопат, логопед) не отчаивайтесь, но и не прекращайте действовать)
Спасибо огромное! После Таких сообщение легче дышится!))
Мы тоже лечимся у харьковского генетика, остеопат и много занятий. Спасибо большое ещё раз!)
Мы только стали на путь борьбы, главное не останавливаться 😻 Дальше- лучше👍
Я смотрю Ксению Педан и понимаю, что если она вытянула своего сына, вытяну и я!У нас тоже прям аутизм и все, ну нифига !!!!Начал говорить, все понимает!)Тоже как ваш фанат цифр и букв!Еще посмотрите фильм короткометражный 88, меня немного взбодрил!)
РАС может поставить только психиатр, ни невролог, ни логопед. А алалия хорошо корректируется если обращаться сразу и не тянуть. Ты большая умничка, что вовремя занимаешься вашим вопросом. Все будет хорошо🙏🏻
Спасибо тебе те большое!
Мы были у психиатра. Но это было потраченное время и деньги. Сказала, чтобы мы приучили к самообслуживанию, чтобы нам проще жилось. 🤷♀️
Пройдём сейчас курс генетика и запишемся к проверенному специалисту.
@svetka_miskina, это явно не гуд специалист. Ты как пройдёшь обследование у генетика если будут показания то съезди к хорошему психиатру, даже если он не с Одессы. Тут лучше разок съездить к хорошему специалисту, от этого очень зависит курс коррекции.
Не собираю диагнозы ,вообще не люблю эти оценки ,лечение от невропатолога всегда одинаковое ,препараты и может быть массаж но не всем .Я на днях в такой же ситуации была ,не считаю что это честно по отношению к Вам давить на это и давать оценку ,о которой не просят ,ей сложно работать не вопрос поменяем специалист ,благо их много и подходы у всех разные и больше того ,если вам про малыша говорят не лестно так ещё и за ваши деньги ,пусть сами себя сначала выучат .Мы в два с половиной тоже ма па и помоги ,сейчас пытается стихи за мной повторять ,все понимает ,но иногда не может сказать что хочет от этого крики ,боже как я устала от этих криков ,они нас могут догнать где угодно на улице в магазине или дома,но на улице чаще ,я даже перестала с ним гулять только с мужем ,потому что это было не возможно сложно .Не впадайте в отчаяние ,таких детей к сожалению все больше и больше ,и помогают им все лучше и лучше ,мы получили хороший результат после курса сенсорной интеграции ,сейчас опять нет возможности водить оставили пока только логопеда .
@mixonion, вбейте в ютубе «сенсорная интеграция», там будут видео с занятиями.
Мы ходим к специалисту в центр на занятия + занимаемся дома. Неговорящим деткам особенно необходима физнагрузка. Во время занятий выполняются задания, которые включают оба полушария мозга. В общем, этим необходимо заниматься.
@mixonion вот девушка ниже ответила .На удивление очень эффективно снимает лишнее напряжение ,учит ребенка подождать ,а в дальнейшем и обучает ,и принцип занятий основан на интересах малыша ,никаких давай делать и всякого такого ,только то к чему ребенок сам идёт .Наш центр на сегедской 14 находится .Хотите дам контакты .
Держитесь ! Вы нужны вашему малышу. Скажите, были ли вы у психиатра? Диагноз РАС должен ставить он.
РАС может поставить только психиатр, ни невролог, ни логопед. А алалия хорошо корректируется если обращаться сразу и не тянуть. Ты большая умничка, что вовремя занимаешься вашим вопросом. Все будет хорошо🙏🏻