Доброй ночи 🌆

Решила снова написать о том как мы лечимся, может кому наша история будет полезна.

Дочка болеет артритом с мая месяца (началось все в марте, писала об этом ранее, диагноз подтвердили в мае).

Отлежали мы в сентябре в больнице, 1 октября нас выписали и сказали на консультацию теперь в январе, на повторную госпитализация вообще в марте-апреле, я была счастлива. Продолжаем делать метотрексат, и сдавать анализы раз в месяц.

Но в конце октября позвонила врач из кардиоцентра, пришел препарат дорогой, про который мне рассказывали еще летом, сдавайте опять все анализы, приезжайте будем делать. Я в панике опять по больницам, сдаем кучу всяких анализов, записываемся на 19 ноября. Препарат называется Энбрел, один такой укол стоит в районе 25 тысяч, нам повезло и делают его по омс.

И вот с 19 ноября мы ездили две недели каждое утро, обследования, анализы, врачи. Намучились ужасно. И теперь по понедельник мы ездием в кардио сдаем анализы, делаем укол, экг, берем выписку и домой, примерно в час уже дома. Во вторник с утра сдаем тест на ковид, без него никак. В среду я уже одна иду беру направление на госпитализация на следующий понедельник, еду подписывать его на 116 к заведующей (сейчас это делает муж). В четверг у нас так же укол метотрексата, в пятницу я иду беру справки нужные для госпитализации, ибо раньше нельзя. И так каждую неделю начиная с 19 ноября. И пока неизвестно сколько мы будем делать этот препарат, полгода, год..

Невозможно описать мое состояние вначале всего этого, хотелась послать всех, забрать ребенка и просто уйти. Я не спала ночами, постоянно хотелось плакать (или я плакала), тяжело переносить все эти мучения, успокаивать, уговаривать, собирать. Пока мне наш педиатр не сказала возьми себя в руки, все отражается на ребенке и как то подействовали что ли ее слова на меня, хотя мне и мама, и муж говорили. Я немного попривыкла, ну или на меня успокоительные действуют. Вот завтра (уже сегодня) последний раз в этом году ехать в больницу, а я опять не сплю, переживаю... Нам дают перерыв до 11 января без уколов, но опять же надо сдать анализы. Тяжело все это, дочка конечно молодец, уколы переносит героически, но кровь каждую неделю из вены это ужас. Так хочется все это переборот и вылечить скорее, и забыть как страшный сон.

Спасибо кто дочитал, с наступающим, пусть самые заветные мечты обязательно сбываются и детки будут здоровы #артритУльяша