Доброй ночи 🌆
Решила снова написать о том как мы лечимся, может кому наша история будет полезна.
Дочка болеет артритом с мая месяца (началось все в марте, писала об этом ранее, диагноз подтвердили в мае).
Отлежали мы в сентябре в больнице, 1 октября нас выписали и сказали на консультацию теперь в январе, на повторную госпитализация вообще в марте-апреле, я была счастлива. Продолжаем делать метотрексат, и сдавать анализы раз в месяц.
Но в конце октября позвонила врач из кардиоцентра, пришел препарат дорогой, про который мне рассказывали еще летом, сдавайте опять все анализы, приезжайте будем делать. Я в панике опять по больницам, сдаем кучу всяких анализов, записываемся на 19 ноября. Препарат называется Энбрел, один такой укол стоит в районе 25 тысяч, нам повезло и делают его по омс.
И вот с 19 ноября мы ездили две недели каждое утро, обследования, анализы, врачи. Намучились ужасно. И теперь по понедельник мы ездием в кардио сдаем анализы, делаем укол, экг, берем выписку и домой, примерно в час уже дома. Во вторник с утра сдаем тест на ковид, без него никак. В среду я уже одна иду беру направление на госпитализация на следующий понедельник, еду подписывать его на 116 к заведующей (сейчас это делает муж). В четверг у нас так же укол метотрексата, в пятницу я иду беру справки нужные для госпитализации, ибо раньше нельзя. И так каждую неделю начиная с 19 ноября. И пока неизвестно сколько мы будем делать этот препарат, полгода, год..
Невозможно описать мое состояние вначале всего этого, хотелась послать всех, забрать ребенка и просто уйти. Я не спала ночами, постоянно хотелось плакать (или я плакала), тяжело переносить все эти мучения, успокаивать, уговаривать, собирать. Пока мне наш педиатр не сказала возьми себя в руки, все отражается на ребенке и как то подействовали что ли ее слова на меня, хотя мне и мама, и муж говорили. Я немного попривыкла, ну или на меня успокоительные действуют. Вот завтра (уже сегодня) последний раз в этом году ехать в больницу, а я опять не сплю, переживаю... Нам дают перерыв до 11 января без уколов, но опять же надо сдать анализы. Тяжело все это, дочка конечно молодец, уколы переносит героически, но кровь каждую неделю из вены это ужас. Так хочется все это переборот и вылечить скорее, и забыть как страшный сон.
Спасибо кто дочитал, с наступающим, пусть самые заветные мечты обязательно сбываются и детки будут здоровы #артритУльяша
Комментарии
И вас с наступающим! Пусть дочка выздоравливает поскорее! Сын с середины прошлой недели храмает. Нашла ваши посты. Завтра будем сдавать общий анализ крови и к остеопату пойдем. Я очень надеюсь что он просто неудачно где то упал и потянул что то! Скажите , а по общему анализу же сразу видно если артрит?
Спасибо 🌻
У нас анализы сразу показали сильное воспаление, сои 46, тромбоциты 689. Биохимия более информативный анализ.
Здоровья малышке 🙏вам сил и терпения! С наступающим Новым годом, пусть все болезни заберёт 2020 год с собой ❤️
Крепкого вам здоровья ☺
Тоже столкнулись с этой проблемой 😔
@natalie2518, Здравствуйте, извините пожалуйста ,ревматоидный фактор тоже был в норме?
@karolina500 ревматоидный выше 4 никогда не поднимался.
Ваша доченька обязательно поправится! Потому что мама у нее герой!!! Мама-молодец! У мамы нет права на ошибку, мама всегда самая сильная! Детки это чувствуют . А потом как вас будут радовать счастлиаые дочкины глазки и вся эта вымотанность забудется, как страшный сон!
Пусть Господь подарит в новом году исцеление вашей девочке 🙏
Скорейшего выздоровления вашей дочке! Дай бог здоровья всем нашим детям!
Боже, каждую неделю заново все сдавать😭 бедная малышка. Скорейшего выздоровления! А вам терпения и ни за что не опускать руки, вы молодец!!!!!
С наступающим. Сил вам и терпения. Дочурке скорейшего выздоравления 🌺🤩
Нет ничего страшнее, когда детки болеют. Откуда вообще этот артрит взялся? Гены? Желаю дочке скорейшего выздоровления и вам сил и терпения
В семье у нас никто не болел артритом, врач предположила, что прививка и болезнь с высокой температурой в марте спровоцировало мутацию генов, и артрит. Спасибо 🌷
Что происходит с ребенком подруги: менингоэнцефалит, отек мозга, пневмония?
Девочки, нужна сила мам Лайф. Ребенок в реанимации!
Прошу вывести в топ! Возможно, у кого-то была похожая ситуация
У моей очень близкой подруги большая беда! Ребенок 3 года в пятницу с утра у ребенка опухшая ножка, вроде как укус комара, йодовая сетка помогла снять отек, смотрит педиатр, не выявляет никаких признаков болезни. Делают манту. В 6 вечера реюенок песни поет, в целом в нормальном состоянии, единственно нет аппетита. Перед сном небольшая температура. Рано утром температура высокая, да...
Мой опыт родов на 38 неделе: пневмония у новорожденного и стридор
Наверное пришло время поделиться своей историей …
Крик о помощи в никуда
На сроке 38 недель меня положили в отделение патологии ПЦ Мадояна 32, мотивируя тем ,что рожать мы будем на 39 неделе, так как у меня повышенное давление (выше 135/85 оно не поднималось и это было пару раз) чувствовала я себя хорошо, все анализы, узи, скрининги и мазки идеальны.
21 марта меня положили в стационар, дали две таблетки мефипристона (1 таблетка в сутки) для того чтобы вызвать родовую деятельность 26 марта в...
Как я узнала о раке кишечника 4 стадии?
Пост-ответ про рак кишечника 4 стадии, который у меня обнаружили на днях.
Всем привет! Хочу ответить сразу всем, кто спрашивал, так как нет столько времени и сил отвечать отдельно. История длинная, но зато детальная.
До беременности меня ничего не беспокоило, со 2 триместра начались сильные запоры, переодически проявлялась кровь в Кале, на что проктолог назначал облепиховые свечи.
После родов спустя 2 месяца я стала очень плохо себя чувствовать - очень сильная усталость, сонливость, бледность...
Как поступить с отцом, требующим деньги?
Как бы вы поступили ?
У меня есть кв , я ее сдаю . Все деньги отдаю папе . 35 тысяч
Сейчас квартиранты съехали , нужно сделать уборку . Муж не разрешает ехать беременной и с ребёнком одной . Клеить обои и делать генеральную уборку . Да и я сама не потяну , по состоянию .
На что папа начал орать , что я не благодаря дочь и думаю только о себе . Говорит , что он не работает и ему жрать не на что .
Я говорю , у тебя есть барышня . Пускай поможет , а то вы на мои деньги и в Питер летите отдыхать ...
Куда обратиться за помощью при менингите у месячного ребенка?
Девочки, если можно топ
Я уже писала, что у коллеги дочка месячная с менингитом в реанимации две недели. До сих пор на аппарате, сама не дышит, жидкость из головы не уходит, начали образовываться кисты.
она лежит в Любецкой областной больнице в реанимации ОРИТ. Зав отделением , которая её ведет сегодня родителям отдала выписку из истории болезни, сказав, что они могут кому-то еще показать. Видимо, они уже не знают , что делать.
Может кто-то может посоветовать, куда им обратиться хотя бы за к...
Сил вам и дочке здоровья крепкого!🙏