Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Запись из каналаМоральная поддержка
Анастасия
Анастасия
Мама двоих (2 года, 4 года)

Привет! Кто сталкивался с диагнозом рассеянный склероз у себя или близких родственников? Как справлялись с новостью? Как…

Привет! Кто сталкивался с диагнозом рассеянный склероз у себя или близких родственников? Как справлялись с новостью? Как удержать себя в руках? У мужа подозрение на этот диагноз. Пока не подтвердили, но всё к этому идёт. Сейчас у него обострение- сильная боль в ногах. Стараюсь поддержать,но вижу,что легче ему не становится. Он напуган и раздавлен. Как помочь? Как поддержать?

20

Комментарии

yavalentina

Я Валентина Мама двоих (3 года, 6 лет)

Да нормально восприняла, ну есть и есть, от этого уже не деться, надо принять и жить с этим. У всех болезнь протекает по разному. У меня спокойно, двоих родила, я на уколах. Кому то эти лекарства не подходят, и тоже живут десятилетиями хорошо, а кто то и на лекарствах через несколько лет становится не дееспособен.,.

Коварная болезнь, не знаешь когда и по чему (какому месту) ударит...

Поддерживайте мужа, смотрите чтоб меньше нервничал и вёл спокойный образ жизни.

Ответить

asya__ya

АнастасияМама двоих (2 года, 4 года)

@yavalentina уже так,к сожалению. Буду настраиваться.

Ответить

yavalentina

Я Валентина Мама двоих (3 года, 6 лет)

@asya__ya, тяжело, но старайтесь относиться проще и не принимать все близко к сердцу, характер меняется в худшую сторону - к сожалению. Но и муж должен понять,что близким тоже не легко, и стараться вести себя спокойно.

Ответить

asya__ya

АнастасияМама двоих (2 года, 4 года)

@yavalentina да. Я больше переживаю за детей. Резкие перепады настроения и срывы их пугают. Особенно старшую

Ответить

samarii

Samarii

У моей подруги этот диагноз уже лет 10. Живет обычной жизнью, 3 детей. Третьего она родила после того, как заболела. От эксперементального лечения она отказалась. МРТ часто делает, наблюдается

Ответить

asya__ya

АнастасияМама двоих (2 года, 4 года)

Спасибо! Будем бороться)

Ответить

vpe94

ПолинаМама двоих (младенец)

Двоюродный брат болеет,уже года 4,откуда и как не знаем,практически не общаемся,но завёл семью,ребёнок чудный родился,но ему дали инвалидность не помню группы,ну короче работать не может

Ответить

asya__ya

АнастасияМама двоих (2 года, 4 года)

Спасибо! Да,там разная степень тяжести. В зависимости от того,какой участок мозга поражён.

Ответить

momsmom

....Мама сына (5 лет), беременна (13 нед.)

дед умер от этого у меня, 12 лет парализованный лежал. может сейчас и есть какие то лекарства. раньше не было. и эта фигня передается по наследству, а какие у него симптомы?

Ответить

asya__ya

АнастасияМама двоих (2 года, 4 года)

У него скандированная речь появилась резко и также резко исчезла,дизаринтация,боль в ногах,резкие перепады настроения,проблемы с памятью

Ответить

momsmom

....Мама сына (5 лет), беременна (13 нед.)

@asya__ya, сочуствую, держитесь🙁

Ответить

asya__ya

АнастасияМама двоих (2 года, 4 года)

@momsmom спасибо! Держимся! У нас вариантов то нет😉

Ответить

pikapull

Пикачу, БлеатьМама сына (1 год)

На работе главбух с рс была. Ей было около 40. Первые пару лет работы я вообще не знала о ее диагнозе, совершенно обычный человек, но два раза в год куда-то улетела отдыхать (потом узнали что в Москве лечилась). Далее у нее началась хромота правой ноги, иногда она прям тащила ее. Уходила на больничный, возвращалась опять как новенькая. И так по кругу, пока в последний год работы она уже практически не выходила на работу. Из-за большого количества больничных, нашли ей зама, она всегда была на телефоне. Год так тянули чтобы не увольнять ее и потом она уже сама пришла и уволилась, так как ей нужен был уже постоянный «уход». Сейчас она практически полноценно живет, но не работает, все Деньги тратят на лечение. Кстати, успела двоих родить.

Ответить

asya__ya

АнастасияМама двоих (2 года, 4 года)

Спасибо Вам за ответ! Будем бороться!

Ответить

ponomerka

КатринМама сына (2 года)

У меня друг с 18 лет болеет РС. Сейчас ему 31. Каждый день ставит уколы подкожные, не помню как называются, они сдерживают болезнь. Он все ещё ходит и даже работает. Тремор правда сильный в конечностях. Постоянно экспериментируют на нем новые лекарства, от одних лучше, от других хуже. Но в целом за столько лет, сильной отрицательной динамики нет. Сделал для себя выводы о том что нельзя летать в жаркие страны, после этого сразу длительный рецидив. Нельзя пить и курить, тоже усугубляет. Так что в целом, если вести ЗОЖ и следовать рекомендациям врача, качество жизни может остаться на хорошем уровне. Так что без паники, сейчас с этим живут, не хуже чем здоровые люди, медицина не стоит на месте.

Ответить

ponomerka

КатринМама сына (2 года)

И да, очень многое зависит от силы духа и настроя. Нельзя опускать руки и давать себе поблажки, иначе болезнь возьмёт верх. Надо строить планы, придумывать цели и достигать их. Не зацикливаться на болезни. Жизнь продолжается

Ответить

asya__ya

АнастасияМама двоих (2 года, 4 года)

@ponomerka спасибо! Тяжело не паниковать,когда я вижу как ему тяжело. Но я очень стараюсь!

Ответить

mael

ЕленаМама сына (4 года)

Есть различные группы поддержки в интернете. Знаю, что есть профилактические меры, упражнения, чтобы как можно дольше оттянуть этот диагноз. Главное будьте спокойной, уверенной, не показывайте панику. Здоровья мужу

Ответить

asya__ya

АнастасияМама двоих (2 года, 4 года)

Спасибо! Стараюсь не показывать. Но сегодня плакала по пути в магазин. И даже больше не из-за того,что вероятно у него этот диагноз. А из-за того,что у него в данный момент обострение. Очень сильный болевой синдром. А лечение не назначают,потому что диагноз сложный и его надо подтвердить

Ответить

Ищу билеты на концерт для мамы

Верю в 6 рукопожатий. Ищу 2 билета на Кубанский казачий хор. Очень нужно поддержать маму, которой поставили неутешительный диагноз ((( концерт в понедельник. Я думала она улетит уже, но она осталась из-за необходимости исследования и лечения

Как поддержать мужа после смерти мамы при беременности?

Девочки, у мужа сегодня скончалась мама. Не понимаю как мне беременной быть. Хочется мужа поддержать, у него и родственников нет особо, сестра во Франции живет (на похороны их отца не прилетала, возможно и сейчас не прилетит), не знаю на моем сроке вынести отпевания, кладбище, поминки. Может кто сталкивался с таким? Не понимаю как и себя с малышкой сберечь и мужа поддержать…

Как справиться с диагнозом ретинобластома у ребенка?

Ретинобластома!У моей доченьки диагностировали ретинобластому(злокачественная опухоль в глазу ) Хочется сдохнуть,но надо спасать ребёнка.. Прошу всех, кто сталкивался с этим диагнозом или знакомые ,напишите мне или отзовитесь ,есть вопросы