Как помочь сыну с болезнью Менкеса?

Добрый вечер...я не знаю как написать правильно, как просить помощи на препарат, который мне не назначили...врачи его нам и не назначат потому что на моем сыне уже давно поставили крест так как от менкеса не существует лечения...поэтому приходится самой искать какие то способы помочь сыну... сегодня мне посоветовали, что возможно он чем то поможет...да я знаю что при менкеса лечения нет, но я все же постоянно надеюсь что произойдет чудо и какой то препарат нас спасёт...может это глупо...просто цереброкурин помогает при лейкодистрофии, он восстанавливает белое вещество головного мозга...у нас оно исчезает...да я понимаю что проблема в меди ну а вдруг все таки подействует...у меня есть часть денег но он стоит 200-250 тысяч тенге...ну это такие цифры выдает поиск... вообще возможно он стоит дешевле...но я не знаю как его завезти в Казахстан через границу...

В общем если кто то может помочь помогите пожалуйста собрать денег...ну или может кто знает как можно из Украины его завезти... Если напишите негативные комментарии я пойму, так как понимаю что наверное всех достала...ну я действительно надеюсь что он чем то поможет моему сыну...остановит болезнь...пусть он инвалидом будет,это уже вряд-ли исправить но чтоб болезнь не прогрессировала...мне очень больно смотреть как он ревёт от судороги каждый день...как его скручивает... судороги стали чаще...мозг умирает...а лечения нет...вот сегодня мне подсказали этот препарат...и у меня появилась надежда, хотя я понимаю что может эффекта вообще не быть...но вдруг все таки.... Если кто поможет нас спасёт 100-200 тенге...

Также может кто то давал этои препарат и может сказать о нем отзывы..в основном он при аутизме но судя по описанию он при лейкодистрофии, гипоксии ишемии помогает...а у нас все это есть