Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Запись из каналаМоральная поддержка
Мария
Мария
Мама дочки (7 лет)

🔻В России отмечается неоправданно высокая инвалидизация и смертность пациентов с первичными…

1 из 5

🔻В России отмечается неоправданно высокая инвалидизация и смертность пациентов с первичными иммунодефицитными состояниями. Это происходит в первую очередь из-за того, что врачи не всегда вовремя замечают тревожные симптомы. Но существует и ещё одна причина: при наличии признаков и подозрений на ПИД, врачи почему-то не спешат отправить пациента в федеральные центры для уточнения диагноза и назначения терапии!

🔻В среднем, задержка с постановкой диагноза "первичный иммунодефицит" составляет 5-10 лет, но может доходить и до 25 лет.

🚩И многие врачи из федеральных центров отмечают, что зачастую пациенты к ним поступают уже в запущенном и очень тяжёлом состоянии.

".. у ребенка удалили легкое, когда он 20 раз переболел пневмониями, а ему все никак не выставляют диагноз. И он никак не доедет до федерального центра, чтобы ему поставили диагноз" Вахлярская С.С.

⁉️Почему-то некоторые врачи боятся взять на себя ответственность и отправить пациента на обследование, хотя понимают, что возможности диагностики в регионе уже исчерпаны. Такие врачи придерживаются позиции

«пусть на обследование направит кто-нибудь, но не я». И это наносит ощутимый вред нашим пациентам!

🚩Мы призываем всех врачей не бояться обращаться за помощью к коллегам из федеральных центов, которые специализируются на первичных иммунодефицитах! Используйте возможности телемедицины, а при необходимости направляйте пациентов на госпитализацию!

‼️Чем раньше поставлен диагноз и назначена необходимая терапия, тем больше шансов у пациента на полноценную жизнь!

P.S. Для пациентов! При необходимости Вы можете сами обратиться в специализированные центры за консультацией бесплатно или на платной основе.

🚩 Ещё раз напоминаем контакты федеральных центров:

🏥 ФГБУ "НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева"

🌐 www.fnkc.ru

☎️ +7 495 287-65-70

📩 info@fnkc.ru

@nmic_dgoi

🏥 РДКБ ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова

🌐www.rdkb.ru

☎️ +7 495 434-10-00

📩 clinika@rdkb.ru

📩 telemed@rdkb.ru

@rdkb.official

🏥 ФГБУ ГНЦ "Институт иммунологии" ФМБА России

(для взрослых пациентов с ПИД)

🌐www.nrcii.ru

☎️ +7 (499) 311-67-78

📩 instimmun@nrcii.ru

@doc.nazarova

Дополнительная информация в слайдах ⏩⏩⏩

3

Комментарии

toomuch

Olga

У вас пид?

Отметок «Нравится»: 0
mapycbkaa

Мария

Мама дочки (7 лет)

Не у меня.

Отметок «Нравится»: 0
mapycbkaa

Мария

Мама дочки (7 лет)

У ребёнка ПИД. Я представляю пациентскую организацию ОППИД (общество пацинтов с первичным иммунодефицитом)

Отметок «Нравится»: 0