Наконец я решилась написать свою историю, возможно, кому-то она окажется полезной. Так как сама, оказавшись в сложной ситуации, искала похожие истории.
Весной 2019 года я забеременела, беременность была очень желанной и долгожданной. Но с самого начала что-то пошло не так. Я заболела орви на 5-6 неделе (была высокая температура все две недели, лечилась я по глупости только народными методами, тк думала, что беременным ничего нельзя).
Пришло время первого скрининга, на 12 неделе я узнаю, что у ребёнка ТВП (толщина воротникового пространства) 11 мм, что мягко говоря значительно превышает норму, также гипоплазия носовой кости и плохая кровь. Риск СД (синдрома Дауна) 1:4, остальные чуть ниже. Генетик отправил на прокол (инвазивная процедура) - биопсия ворсин хориона. По результату прокола кариотип хороший, девочка. Сразу оговорились, что если не синдром, большая вероятность, что будут проблемы с сердечком.
Вот пришло время второго скрининга. На нем нам обнаружили врожденный порок сердца. Отправили ещё раз на прокол, уже амниоцентез с Микроматричным анализом (он более детальный, чем бвх) для исключения более редких синдромов. Сразу скажу, что по результату прокола снова всё в норме. Остался порок сердца. Не буду рассказывать, что я пережила в тот период и в каком состоянии я находилась. Думаю, это и так понятно.
Стала изучать информацию про наш порок - Транспозиция магистральных артерий плюс ДМЖП. Искать кардиоцентры, думать, где рожать. В данном случае важно, чтобы у роддома была сильная реанимация и они знали о том, что будет такой ребёнок и были готовы.
14 декабря я родила свою дочь Есению, 4 кг и 55 см. Её сразу из родовой увезли в реанимацию, оттуда в кардиохирургическое отделение Филатовской больницы г. Москва. На 10 сутки ей провели радикальную операцию на открытом сердце.
Свою дочь я увидела только на 13 сутки. И ровно в месяц жизни Есении она оказалась дома!
Скоро ей год, она потрясающая девочка, без которой я не представляю свою жизнь :) В данный момент у неё все хорошо, но мы должны проходить узи сердца в кардиоцентре раз в год при отсутствии жалоб и осложнений.
Мы всей семьёй надеемся, что компенсацией за её такое непростое начало будет счастливая и здоровая жизнь!
Очень надеюсь, что моя история кому-то поможет не опустить руки, столкнувшись с тяжёлой ситуацией. Готова ответить на любые вопросы:)
#транспозициямагистральныхартерий #впс #пороксердца #твп
Лучший комментарий
Комментарии
Здравствуйте! Подскажите пожалуйста, а в какой срок Вам сделали амниоцентез? И там пишут заключение, правильно? И как я поняла, анализ показал, что все хорошо, правильно?
Поздно отвечаю, извините. Амнио был в 19 с чем то недель. По нему все хорошо было
Здравствуйте, подскажите, пожалуйста, где вы рожали?
У нас с вами очень похожие истории, только впс другой ( и мы тоже только выписались домой , через 3 дня будет месяц моей дочери ) хотела спросить вас по поводу веса, какой у вас вес был при рождении и после операции, и когда выписывались ? Если не секрет конечно. И как вы вес набирали ? На гв или ив были ? Как вообще восстанавливались и догоняли сверстников одновременно ? Во сколько голову держали , сели , начали ходить ?
Какая вы сильная. Крепкого здоровья вашей доченьке и семье . Пусть все у вас будет хорошо!!!🌸🌸🙏
В понедельник мне сделали амниоцентез, жду результатов...
@cvetok0812 кровь не очень информативна, а шейную складку на 2 скрининге не измеряют. Поэтому все должно быть хорошо! Дмжп далеко не самая страшная вещь, если до 5 мм, просто наблюдение
@mrs.chernetskaya до 5 у меня. Генетик запугала что могут быть хромосомное отклонение...вот и решилась на прокол.
@cvetok0812 да у вас особо маркеров то нет. Про артерию я не знаю просто. Но амнио вам точно покажет
Здоровья вашей семье !!!🙏чтоб больше не было бед у малышки !!!обнимаю вас 😘
Очень хорошо что полелились, рада за Вас. Растите здоровенькими!
Сочувствую... даже сами эти процедуры ,анализы...большой риск получить осложнения. А вы честно отходили,наслушались, натерпелись. Офигеть, какой эмоционально положительный фон беременности.
Мне предложили на Дауна провериться проколом. Я отказалась. Много негатива было от врачей. И всё не оправдалось.
В финале, не доносила месяц и с переломом ключицы родила свою девочку .Не Даун.
Ну у меня были слишком явные маркеры, многие врачи в шоке были. Поэтому у меня не было выбора, явно было, что не родится ребёнок здоровым
@mrs.chernetskaya главное- любимым. Есть история о девушке с больным сердцем,обреченной,что должна была вскоре умереть. А в итоге- вышла замуж за интерна, и дожила до старости. Сердце свое завещала для музея медицинского ,с надписью ,что больное сердце исцеляется любящим. Не дословно,но очень впечатляет.
Здоровья крепкого! Пусть все будет хорошо у вашей семьи 💐
Слёзы наворачиваются... как вы много перенесли😭
Сил вам и только радости от материнства🌷
То что Вы пережили мне очень понятно, т к на 21 неделе узнала диагноз у плода ТМС без ДМЖП. Хотя я не болела, на момент развития сердечно-сосудистой системы был только токсикоз. Сейчас 32 неделя беременности. Ситуацию приняла, но волнение не отпускает. Ваша история утешает. Спасибо, что открыто об этом говорите.
@mrs.chernetskaya, стараюсь меньше читать. Иногда даже хочется выйти из неё...
@l_alferova понимаю вас, вы можете выйти, чтобы не нервничать, а если будут вопросы, пишите конкретным людям, хотите, мне, ещё увидела у вас Даша в друзьях, они в Челябинске оперировались
Здоровья крепкого вашей замечательной девочке!!!
Ваша девочка обязательно будет счастливой , самое главное здоровья вам и доченьке 🌞
Восхищаюсь вами😍 пусть у вас будет все хорошо, здоровья целое море.
Здравствуйте. У нас такая же проблема. На всех УЗИ и носовой кости не было видно. Скажите пожалуйста после рождения как узнать есть синдром или нет ? Мой в реанимации ещё врачи толком ничего не говорят, сказали через месяц будет готов генетический анализ
Во время беременности синдром был под вопросом,но нипт-низкий риск
@shugaeva после рождения вы так же можете на генетику сдать, если будет смысл
У подруги 15 лет уже после такой же истории) все хорошо с девчонкой)
@dktim аа, ну пороков много, которые на открытом оперируются, в любом случае это очень приятно слышать, здоровья малышке!)
@mrs.chernetskaya малышке скоро замуж)) и вам крепкого, все будет отлично) 😍
Все один в один как у нас,только с сердцем дмжп.
Операцию не делали .
Маленький дефект, да? Часто не делают из-за размера, сам закрывается
Все будет хорошо! Знаю трех людей с пороками сердца разных возрастов. И спортом занимаются и детей рожают. Все ок👌
Здоровья доченьке. Вот ещё раз возвращаюсь к теме что узи сердца плода обязательно всем делать,а то многие послушают советы и считают это лишней тратой. У нас на скринингах вообще никаких проблем с сердцем не было,а в 35 недель впс коартация аорты,тоже рожала в клинике с сильной реанимацией,сразу капать начали и перевели на 3 сутки в кардиоцентр. А если бы я не знала заранее и рожала в рядовом рд?
Ещё раз здоровья доченьке и вам)
Абсолютно согласна, если бы я не знала и жила не в Москве, вообще не факт, что моя дочь выжила бы
А у нас все скрининги отличные были,нашли в месяц,на плановом узи
Вы мама, поистине с большим сердцем, мама - герой!
У моей мелкой не так сложно,просто ДМПП,но я вас понимаю😪мы вот,2го октября сделали операцию на открытом сердце.Никому не пожелаю,того,что пережила,пока она была на операции и сутки в реанимации.Сейчас началась деформация грудной клетки,но, дай Бог и с этим справимся.Здоровья вашей малышке,пусть все страшные болячки останутся позади🤗
А что врачи говорят? Нам говорили менять положение, чтобы не на одном боку или спине лежала
@mrs.chernetskaya так мы сделали в 1.4,каких только положений у нее не бывает😂это часто бывает, сказали врачи,лишь бы сильнее не стало деформироваться,но от нас это мало зависит,как повезет 😣
Вы молодец, а дочка настоящий боец! Пусть в Вашей семье всё будет хорошо!
Желаю этой сильной девочке самого крепкого здоровья на всю жизнь 💞🙏 пусть это будет самое тяжёлое испытание в вашей жизни, которое осталось позади 🌹
3 дня в реанимации и потом 2 недели в палате, если сразу отлично. Только колики мучали. В общем, по сравнению с тем, как бывает, отлично все прошло!)
Огромного здоровья вашей сладкой куколке, пусть это будет единственное испытание в таких масштабах в её жизни!♥
Желаю вашей девочке крепкого здоровья , а вам долгих и счастливых лет жизни 🙏🏼❤️
Счастья вам! И крепкого здоровья! Вы герои!!!
у меня дочь родилась с пороком( тетрадо фалло) , но выявили его только на месяц жизни, делали две операции одна из них тоже была радиальная коррекция на открытом сердце.
Сейчас у нас слава Богу все хорошо🙏🏻 но так же наблюдаемся каждый год
Я знаю деток с тетрадо фалло, все у них отлично после операции) здоровья Вашей доче!! 💗
Я хочу пожелать Есеньке счастья в целый океан.. здоровья вам и ей🙏
Тоже ставили 1:4. Твп было 3.1 и гипоплазия носа. И все это было ошибочно. "Привет" МОНИИАГ.
Все нервы вытрепали. От прокола отказалась, делала НИПТ. В итоге здоровый парень с курносым носиком))
@mohamed08 видимо из-за твп, плюс возраст увеличивает риск, у меня тоже возраст сыграл роль в расчёте рисков
@mrs.chernetskaya у молодых так же рождаются с синдромом Дауна, да и 38 лет не такой уж и возраст
@mohamed08 я же не к тому, что Вы старая, мне 32) просто система из-за возраста увеличивает риск, так заложено в ней
Здоровья вашей доченьке!!! Как же хочется чтоб все детки были здоровы. Можно вопрос, а в связи с пороком у вас как было с физ развитием до года?
Мне особо не с кем сравнить, но по моим меркам все хорошо, села сама в 7 месяцев, встала в 8, сейчас почти 11 месяцев, от опоры ходит уверенно, пытается сама уже, с одной рукой)
Так прекрасно читать истории с хорошим концом. Здоровья Вашей крошке!
Здоровья вашей дочке! Тоже оперировали впс сыну в Филатовской. Отличные хирурги.
Переболела циститом на сроке 7-8 недель,кололи антибиотики,потом сразу в инфекционку попала с жутким поносом и обезвоживанием(возможно отразились так антибиотики,потом уже прочитала что их в первом триместре нельзя было и врач попалась такая хамка) ,потом все нормально было,родила кс,на попе сидел,а в три месяца узнали,что вдмпп,наблюдались,консультировались дома и в Москве,прооперировали в Воронеже на открытом сердце.Спасибо врачам с Золотыми руками и добрым сердцем. Операцию провели бесплатно.Ребенок замечательный,с огромным полным любви сердцем!
Здоровья Вам и Вашей малышке!
Я сделала КТ на раннем сроке не зная о беременности и принимала антибиотики.Очень боялась и после 1 хорошего скрининга сделала ещё и НИПТ расширенный.Он тоже показал,что все хорошо.Но на 2 узи врач поставил ДЖМП нижней трети в мышечной части.Сказал либо к 3 скринингу зарастёт либо к году после рождения.Живу как на иголках и очень Вас понимаю в то время.УЗИ только 15 декабря.
@mrs.chernetskaya, 1,5 мм,но врач так напугал,что даже хотел по новой к генитику направить сдавать на СД.Но я ранее делала НИПТ на этот синдром и решили подождать до 3 узи.
@missdary совсем маленький, может после рождения и не будет его!
Здоровья вам!!!! 🌷🌷🌷🌷🌷🌷🌷
Самое лучшее это вера!!!! Вера в своего ребёнка!!!!! Я тоже верю что с моим ребёнком будет всё хорошо!!!! Не смотря на высокий риск Патау
Сегодня сходила внепланово на узи! Всё отлично!
@cmirnovanataliya только по крови? Уверена, все будет отлично! У нас есть чат, так судя по статистике, кровь малоинформативна)
@mrs.chernetskaya только по крови.
Давайте чат)
@cmirnovanataliya напишите мне свой номер в личку, мы в вотсапе
Не ужели ОРЗ может повлиять на сердце? Я сейчас тоже болею ОРЗ, темпа, боюсь что тоже навредит ребёнку. Сегодня была у врача она назначила антибиотики+, не купила, боюсь их принимать!
Я два раза болела во время беременности,все хорошо и у вас будет
Я не пила таблетки,только лизобакт от горла и промывала нос аквамарисом
Есть разрешенные антибиотики, я тоже 2 антибиотика пила во время беременности
Болела прошлую беременность на сроке 8-9 недель, потом выяснили что было утолщение плаценты, узист объяснила произошла защита плода, но ко 2му скринингу уже плацента в норму пришла. Главное не запускать и обязательно лечить под наблюдением врача, пусть вам выписывают лечение.
У нас был такой же порок, на 1 скрининге все отлично, на втором уже поставили впс. Оперировали по типу паллиатива (Фонтен), но увы... ребёнка не стало в 2,5 месяца
Соболезную Вам... К сожалению, такие случаи бывают, знаю такие истории. Счастья Вам!!
Боже, как вы это все пережили! Даже представить не могу! Вы очень сильная!
Да, скорее всего, в тот период как раз сердце формировалось
Пусть наша тезка будет самой здоровой и счастливой! 😊🤗
У нас с вами похожие истории. У меня риск был 1:2, тоже два прокола, тоже нормальный кариотип. Тоже Филатовская, но торакальное отделение. Здоровья вашей малышке!
@katrinam мне так и сказали во время беременности, что большинство пороков находят по идеальных скринингах.. Это очень грустно... Это ваше решение, и никто не в праве вас осуждать
@mrs.chernetskaya ну не смогла бы я жить и есть и спать,зная что ребенка бросила и он где то голодный холодный. А Скрининги незнаю. У меня у со старшей тоже все хорошо было тьфу-тьфу. Как врач говорил вам рожать и рожать. Ага. Я теперь все,на всю жизнь напугана
@katrinam я знаю есть чаты мам деток с СД, вы там есть? Детки с сохранным интеллектом, очень развитые
У меня тоже Есенечка! Пусть будет ваша девочка счастливой и здоровой!🙏
Здоровья вашей малышке) пусть растёт большая и крепкая на радость родителям💪
Боже,что вы пережили даже страшно представить!огромного здоровья доченьке и вам!всё теперь точно будет хорошо 💪💪💪
Здоровья доченьке 🥰
У нас тоже порок, и тоже лежали в Филатовской больнице :)
И сегодня там были как раз на эхо
@mrs.chernetskaya, спасибо! ❤️ можно будет вам в случае чего в личку по поводу операции написать?)
Вопросов нет. Здоровья и счастливой жизни вашей принцессе 🙏🙏🙏🙏🙏
В конце записи добавьте хэштег с названием порока. Так мамам будет проще искать информацию.
И нам делали операцию на сердечко в Филатовской. И тоже доченька растет и радуется 👍
Желаем вам здоровья и счастья 🤗
Пусть у Вас все будет хорошо теперь))))! Здоровья и ещё раз огромнейшего здоровья!!!!!!
@mrs.chernetskaya, я 15 лет не могла стать мамой и понимаю как достаются нам дети..... Ещё раз, пусть все плохое в жизни Вашей дочки будет позади, пусть растёт здоровой и счастливой...
@sekret83 ого, как долго! Даа, очень тяжело иногда они даются, зато после тех проблем всё остальное кажется таким не важным)
Пусть у Вас все будет хорошо теперь))))! Здоровья и ещё раз огромнейшего здоровья!!!!!!