Как понять и помочь ребенку с аутизмом?

ДОРОГИЕ ДРУЗЬЯ

Это раздел книги (точнее её начало) об аутизме, которую я сейчас пишу. Я написал эту небольшую часть "от первого лица", прекрасно понимая, что ребёнок не может этого знать и так говорить. Но сделал я это специально - хочу чтобы Вы поняли, что такое аутизм и как можно помочь таким детям и, конечно, их родителям. И ещё, книга пишется на английском языке, так что это перевод на русский, поэтому прошу прощения, если увидите какую-либо грамматическую ошибку.

Думаю, что сейчас особенно важно говорить об этом в связи с COVID-19. Имеется очень большая вероятность, что через 2 - 4 года, мы увидим увеличение количества детей, рождающихся с РАС. Будущие мамы, переболевшие этой инфекцией во время беременности (или непосредственно перед беременностью), будут, скорее всего, иметь повышенный риск рождения детей с этим нарушением.

Я АУТИСТ ("РАЗГОВОР" С МАТЕРЬЮ)

Я твой ребенок. Ты любишь меня, и я тоже тебя люблю.

Я понимаю, что многие люди считают меня странным и также понимаю, что я изолирован от других.

Мне трудно общаться с тобой так как я не до конца осознаю свои чувства и не могу делиться ими с тобой.

Мне очень тяжело в этом мире!

Многое, что я вижу вокруг может вызывать у меня стресс, с которым я пытаюсь справиться, но у меня нет навыков коммуникации (и нет понимания как это сделать) и мои попытки справится со стрессом, часто интерпретируется неверно и тобой и другими людьми.

Часто, когда я пытаюсь справиться со своими страхами, я веду себя не так как другие дети в таких ситуациях - могу кричать, набрасываться на других и делать многое другое, что всем кажется странным и неприятным.

В таких случая, собираются люди вокруг, начинают часто ругать меня или моих родителей, и это вызывает ещё большее страдание. И я не могу понять, что мне надо делать, чтобы остановить всё это.

Моя болезнь не позволяет мне говорить, чтобы рассказать тебе историю моей жизни, так как вижу её я.

Ты можешь вспомнить свою беременность, это было не слишком тяжело для тебя.

Ты прекрасно помнишь день, когда я родился, когда ты увидела меня в первый раз и не заметила ничего особенного во мне.

Ты помнишь, как в возрасте около одного года, ты и отец заметили первые особенности в моем поведении?

У меня были проблемы со сном, а также, иногда не очень заметная глазу "отстpанённость", а ты и он считали, что вам повезло иметь очень спокойного сына.

Вы радовались, когда я начал произносить первые слова. Я выглядел почти обычным ребёнком.

И вдруг всё рухнуло. Я перенёс респираторную инфекцию и сразу потерял все свои небольшие навыки.

И вы помните, когда мне поставили диагноз. Вы искали любую информацию, чтобы понять, что случилось со мной, почему я другой и как вы можете помочь мне.

Если бы я умел говорить, я бы рассказал тебе, что произошло со мной, в надежде, что ты поймёшь почему я такой и это изменит наши отношения к лучшему, а также ты поймёшь, что надо делать, чтобы мне помочь.

Ты вполне здоровая женщина и у тебя нет серьезных заболеваний. Как и других 90% населения мира у тебя есть некоторые инфекции - многие из них являются хроническими, такие как цитомегаловирусная инфекция или Эпштейн-Барр вирусная инфекция, или даже хроническая краснуха, которые не вызывают у тебя никаких неудобств и ты даже можешь не чувствовать.

Могут быть также некоторые другие инфекции, которые приходят и уходят, такие, например, как грипп или бактериальные инфекции. Их много и они разные.

Когда ты была беременна мной, возможно произошла одна из этих инфекций.

Я не могу точно сказать, что это было - реактивация хронической инфекции или это была активная инфекция новым агентом.

Самое главное - здесь нет твоей вины, все люди болеют инфекциями.

Мы не можем на 100% защитить себя от инфекционных агентов, окружающих нас повсюду и живущих в нас всю жизнь.

Эта инфекция заставила твою иммунную систему активирововаться во всю свою силу, чтобы защитить тебя и меня.

Твоя иммунная система начала производить своих маленьких "солдат" - цитокины, хемокины, реактивные молекулы кислорода, а также активировать макрофаги, лимфоциты, а также другие иммунные клетки, чтобы подавить этот инфекционный агент.

Но, к сожалению, эти "солдаты" нанесли мне урон - несколькими способами.

Когда я был зачат, я получил два набора генов - один от тебя и одна от моего отца.

Эти гены несли всю информацию о моем цвете глаз, моем голосе, моем росте и структуре моего мозга. Как правило, эти гены имеют определенный уровень экспрессии, но некоторые факторы вирулентности этих агентов, а также некоторые агенты иммунной системы ( например, реактивные молекулы кислорода) повлияли на мои гены - и некоторые гены стали переэкспрессированы (пере-активированы), а некоторые наоборот - подавлены.

Пока я превращался из эмбриона в плод, эти изменения экспрессии генов, сделали мой мозг "переформатированным."

Мой мозг уже начал меняться во время беременности.

Он стал воспалённым - он формировал воспалительные медиаторы, которые повлияли на мой мозг сразу - он стал "опухшим", а некоторые его части находились под физическим давлением.

Когда я родился, я не отличался от других, но у меня уже были первоначальные изменения, которые могут привести к аутизму.

Но ты ещё меня защищала (даже после рождения) - некоторые защитные факторы твоих иммунных клеток по-прежнему переходили ко мне после рождения, которые ты мне постоянно передавала во время грудного кормления.

Но после того, как ты перестала кормить меня своим молоком, я потерял всю твою защиту и остался один на один с инфекционными агентами и факторами хронического воспаления, которые у меня уже сформировались.

Они стали частью меня - постоянно атаковали и ослабляли мою иммунную систему на протяжении моей короткой жизни вне твоего тела - и они не давали возможности моему мозгу нормально развиваться.

Некоторые, казалось бы, эти незначительные стрессы для моей иммунной системы, "усиливали" эти инфекции и хроническое воспаление, а также сильно повлияли на микрофлору моего кишечника, превращая её в провоспалительную.

Находясь постоянно под атаками этих факторов, я начинаю заметно отличаться от обычных детей.

И эти изменения начинают резко проявляться у нас - аутистов при воздействии какого-либо "стресса". Этим стрессом может быть острая инфекция, хирургическая операция или серьезная медицинская процедура под общим наркозом, психологическая или физическая травма, или вакцинация.

Но, пожалуйста, не делай ошибки: вакцинация не вызывает аутизм - болезнь уже существует, а та или иная вакцина может быть таким же стрессором, как и инфекция, хирургическая процедура и так далее.

Всё это не повлияло на меня напрямую, но эти факторы вызвали нарушения в моей иммунной системе, открыв уже более свободной доступ этим "врагам" внутри меня к моему головному мозгу и к микрофлоре моего кишечника, дополнительно нарушив функцию очень важной оси, которую вы называете "кишечно-мозговая ось".

Патогенная микрофлора, сформировавшаяся в кишечнике, начинает постоянно производить токсины, которые попадают в кровь, а затем, проникая через гематоэнцефалический барьер, попадая в мозг, усиливают негатативный эффект, который уже запущен инфекциями и воспалением в головном мозге.

Сейчас время идет, но когда вы впервые увидели, что я потерял приобретенные навыки, это потому, что инфекция, токсины некоторых микробов кишечника, а также нейровоспаление уничтожили некоторые из моих нейронов, которые содержали информацию о моих навыках.

Я перестал приобретать новый словарный запас, перестал понимать других людей, у меня появились страхи общения, я стал агрессивным, так как разучился общаться и не понимал, кто я и где я. И это только малая часть того, что со мной происходило.

Я знаю, что ты ничем не можешь мне помочь, потому что не понимаешь, что со мной происходит.

Когда у меня происходят новые эпизоды реактивации инфекции или появление новой инфекции - это ухудшает ситуацию, так как я не могу бороться с ними.

Ты не знала, что делать, а моя жизнь постоянно менялась: я терял контакт с тобой и с внешним миром.

Я уже не мог понять, что люди говорили мне, я стал одержим определенными действиями, чтобы иметь чувство, по крайней мере, некоторого контроля над моей жизнью.

У меня бывают некоторые кризисы, потому что я понимаю, что со мной что-то происходит, но я не могу объяснить тебе, что мне нужна помощь и не могу найти контакт с тобой, чтобы рассказать тебе о моих потребностях.

И мой единственный способ сказать тебе, что мне очень плохо - это плакать и кричать.

Я вижу, что другие люди не испытывают таких трудностей как я, что у них есть возможность общаться и понимать друг друга, а я всегда совсем один и я заперт в моем безмолвном теле, не слыша тебя, так же ты не слышишь и не понимаешь меня.

Но я хочу сказать тебе, что я все ещё очень люблю тебя, и твоя любовь важна для меня. И когда ты начинаешь понимать меня, когда я знаю, что ты видишь реального меня внутри моего тела, я счастлив, и я не одинок.

Но если ты понимаешь то, что я рассказал о том, что вызывает такое моё состояние, ты можешь мне помочь.

Если ты поймёшь, что долгое и упорное лечение бремени инфекции и хронического воспаления, а также поможешь мне нормализовать функцию иммунной системы и модулировать микробиом кишечника, подавив микробы, которые способствуют дальнейшему воспалению и производят токсические для меня вещества, я стану намного лучше.

И когда это произойдёт, я стану почти обычным ребёнком, так как многие неврологические симптомы, которые ты пытаешься лечить многими способами и у разных специалистов, начнут "уходить", так как факторы, которые их вызывают, перестанут мешать моему развитию.

Мы с тобой потеряли много месяцев и лет, пытаясь найти "волшебную пулю", но её просто нет. И если ты сделаешь то, о чём я тебя прошу, мы попытаемся, с помощью логопедов, дефектологов и психологов, наверстать то, что я "потерял" или не приобрёл из-за тех проблем, о которых я тебе рассказал.

Я уверен, что настанет время когда мы станем ещё ближе друг к другу, потому что я стану другим.

Сейчас, мама, твоя жизнь очень нелегка и я являюсь причиной твоих проблем.

И я хочу помочь тебе решить эту проблему настолько, насколько ты хочешь помочь мне.

И мы познакомимся друг с другом вновь, так как это будет уже другой "Я".

[Это придуманная история, но в то же время она реальная. И каждый из Вас может внести свой вклад. Не "предавайте" этих детей - они страдают, а также страдают их родители]

Dr. Kenneth Alibek