Давненько я про нас ничего не рассказывала 😒 и немножечко напомню о нас. У нашей дочки СМА и ей всего 1 год.
Что же такое СМА? СМА - генетическое заболевание при котором происходит полная атрофия .
Попросту говоря это такое заболевание , когда ребёнок , который ходил, сидел , ползал , держал даже голову - перестаёт это делать или даже не способен был никогда делать этого.
Но самое страшное даже то, что ребёнок постепенно даже перестаёт кушать сам или дышать.
Но мы делаем все , чтобы эта участь никогда не постигла нашего ребёнка.
Поэтому мы обращаемся к Вам за помощью. Помогите нам стать еще сильнее
🆘 Нам очень нужна Ваша помощь
🆘🙏🏻ПОМОГИТЕ НАМ СПАСТИ #ДОЧЬ !!!
⠀
🆘🆘🆘НАМ ОЧЕНЬ НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ🆘🆘🆘
🆘🆘🆘НАМ НУЖНЫ ВОЛОНТЕРЫ🆘🆘🆘
⠀
💳4149 4993 4615 7496 ( ПриватБанк; папа Олег)
💳 4441 1144 4927 2333 (Monobank; папа Олег)
💳 4149 4993 4615 7280 (ПриватБанк; папа Олег)
💳 4731 2191 2200 2763 (ПриватБанк; мама Анна)
💳 4731 2196 1251 1786 (ПриватБанк; Мама Анна)
⠀
💳ссылка
⠀
Комментарии
У соседей моих такое с девочкой было. И подчеркиваю, что было!!! Я ее няньчела когда мне было 15 лет :) Теперь она прекрасная девочка, стала художницей. От того диагноза почти не осталось соеда. Чуть ноги физически не такие сильные, но это не заметно. Это если спортом заниматься. Так что желаю вам скорейшего востановления!
@hannaanna они с маленького возраста, примерно в 5-6 месяцев узнали диагноз. И помню что делали болючие очень массажи, девочка много плакала. Но о другом и не знаю.. Я тогда нянчилась много с ней, но лечение не знала какое. Им говорили, что в оучшем случае лет до 5 доживет, а потом уже базовые органы не смогут свою фунцию выполнить. Ошиблись.
Останавливается процесс, происходит в организме накопление белка и ребёнок просто постепенно возвращается к нормальной жизни
Сколько пишу тут про наше заболевание СМА. И сейчас буду рассказывать по — немногу о буднях родителей с детьми СМА. Для кого — то это ежедневная процедура , кому — то в этом необходимости нет.
Первое — мешок Амбу. До Того как столкнулись с этим я понятия не имела , что существует данное приспособление. Да и многие продавцы в мед.техниках до сих пор не знают.
Дети СМА дышат животом. Легкие не развиваются. Происходит деформация грудной клетки. Затем легкие не помещаются в грудную клетку и происх...
В эти выходные, как и обычно, мы с Евочкой отправились к реабилитологу. Он находится от нас на расстоянии около 100 км. Поездку Евочка перенесла относительно хорошо. Даже у реабилитолога мы почти не плакали😊
⠀
😇В целом поездка прошла относительно нормально.
К реабилитологу нам нужно ездить 2 раза в неделю. Конечно, его услуги платные, но для Евочки всё это очень необходимо, чтобы ее мышцы укреплялись и она не растеряла необходимые навыки.
⠀
Конечно, на всё это нужны деньги😔, но мы очень надеемся...
Будни из жизни СМА ( продолжение)
Вчера я рассказывала про Амбу( для тренировки легких). Но перед Амбу и в самом процессе надо его чередовать с санатором. У деток СМА очень повышено слюновыделения. Из-за чего они попёрхиваются. Так же это опасно для жизни. У них постепенно пропадает рефлекс глотательный. И санатор используется по 10-12 раз в день. Процедура малоприятная. Мы это делаем только для профилактики. Нам необходимо сохранить все рефлексы. Но это может сделать один укол.
Помогите нам эт...
Как помочь Еве в борьбе с диагнозом СМА1?
Мы очень ждали появление Евочки. Представляли как родится , как будет расти , представляли полное счастья и открытие чего - то нового для нас в новом статусе. После рождения Евоньки так же жили красивыми картинками. Но наш маленький семейный кораблик , который был полон мечтами и добрыми светлыми мыслями, разбился о страшный диагноз поставленный в 5 месяцев- СМА1.
С тех пор началась борьба. Жестокая борьба за выживание нашей малышки. Бросили все : работы, карьеры, родных и убежали в Польшу на...
Моя сладкая конфета 🍭
Пересели в летнюю коляску , хоть для меня это было волнительно : недостаточно ещё крепкие мышцы спины и сидеть не может. А любимка довольная. Ей интересно по сторонам смотреть. Как бы мне хотелось , чтоб она могла сидеть и выглядывать с этой коляски , садить ее и не думать о том , что вдруг не так посадила и вдруг сколиоз ...
Есть лекарство , но нет 2,4 млн$. Помогите нам радовать обычным для всех вещам
Инстаграм — @sos_eva_korolenko
ПОМОЧЬ ЕВЕ:
💳4149 4993 4615 7496...
Топ