Я никогда не думала, что это может коснуться мою семью. Но.... Страничка моей троюродной сестры. Племяшке поставили СМА. В 6 лет. Долго не могли поставить диагноз, они постоянно мотались по всем больницам (. С момента, как Даша начала ходить, родители видели, что что-то не так, и нифига никто не мог определить что с ребёнком.... Я всегда думала, что это находят у совсем крошек, но нет ( Лечения тоже нет. Только физические нагрузки. Моя сестрёнка на своей страничке будет писать посты. Она не опускает руки и вообще умничка ❤️ Денег не просят, начала писать для тех, кто, возможно, отчаялся. Я знаю, что у них все будет хорошо, я верю в это
Комментарии
Если бы и раньше диагностировали, ничего не смогли бы сделать.. Лечить СМА начали только 1.6 года назад у малышей и за нереальные деньги.
Здоровья малышке!
Скорейшего выздоровления крошке! Всё обязательно будет хорошо!!!
А какие были признаки, что родители волновались? Страшно...
Как уточка ходила, чуть старше одну ножку подворачивала, волочила
Да что же за врачи у нас. Вот вообще ничего диагностировать не могут. Лекарство до года очень эффективно.
До года явных признаков не было, только с ножками беда, естественно к ортопеду побежали
сочуствую, очень близко столкнулась со сма, у подруги у ребенка был сма 1 типа. леаарство сейчас есть - спинраза. не вылечивает, но поддерживает. зарегестрирован в россии, некоторые родители ценой невероятной борьбы и кучи судов получают лекарство бесплатно.
@crystalkristy я просто полтора года слежу и помогаю чем могу этому малышу ссылка
Я его полюбила, если так можно сказать..и очень хочу чтобы у него все было хорошо. Ему в такой ситуации ещё и с мамой не повезло.
@crystalkristy и ещё..этот мальчик перевернул во мне всё. Вернее я по другому начала смотреть на людей. Когда узнала про него, в прямом смысле ночами не спала, плакала.. Первым делом я делилась информацией со своими подругами, друзьями, знакомыми, нужна была информационная огласка и у близких людей был выход на достаточно влиятельных лиц, ведь ребёнок один.. но.. В основном я слышала "зачем тебе это надо" "Он умрёт" "если матери не нужен, то никому не нужен" "не, я в это дело не буду вникать" "зачем ты отправляешь посылку, она достанется не ему" и всё в этом духе. И это говорили мне люди, от которых я ждала поддержки. Что уж говорить о том, что я писала и в момлайф и в инстаграмм неизвестным людям, это вообще. Какашки и сопли, гулящих мужей тут обсуждают бесконечно, а вот истории про таких детей это всё никого не касается. В какой то момент мне не хотелось ни с кем общаться. Я очень хочу, чтобы все дети были здоровы и у всех детей были мамы. И я верю, что СМАйликов скоро будут лечить легко, ведь прогресс в лекарствах есть и большой
Огромного здоровья Даше,родителям сил и терпения🙏