Я никогда не думала, что это может коснуться мою семью. Но.... Страничка моей троюродной сестры. Племяшке поставили СМА. В 6 лет. Долго не могли поставить диагноз, они постоянно мотались по всем больницам (. С момента, как Даша начала ходить, родители видели, что что-то не так, и нифига никто не мог определить что с ребёнком.... Я всегда думала, что это находят у совсем крошек, но нет ( Лечения тоже нет. Только физические нагрузки. Моя сестрёнка на своей страничке будет писать посты. Она не опускает руки и вообще умничка ❤️ Денег не просят, начала писать для тех, кто, возможно, отчаялся. Я знаю, что у них все будет хорошо, я верю в это
Комментарии
Если бы и раньше диагностировали, ничего не смогли бы сделать.. Лечить СМА начали только 1.6 года назад у малышей и за нереальные деньги.
Здоровья малышке!
Скорейшего выздоровления крошке! Всё обязательно будет хорошо!!!
А какие были признаки, что родители волновались? Страшно...
Как уточка ходила, чуть старше одну ножку подворачивала, волочила
Да что же за врачи у нас. Вот вообще ничего диагностировать не могут. Лекарство до года очень эффективно.
До года явных признаков не было, только с ножками беда, естественно к ортопеду побежали
сочуствую, очень близко столкнулась со сма, у подруги у ребенка был сма 1 типа. леаарство сейчас есть - спинраза. не вылечивает, но поддерживает. зарегестрирован в россии, некоторые родители ценой невероятной борьбы и кучи судов получают лекарство бесплатно.
@crystalkristy я просто полтора года слежу и помогаю чем могу этому малышу ссылка
Я его полюбила, если так можно сказать..и очень хочу чтобы у него все было хорошо. Ему в такой ситуации ещё и с мамой не повезло.
@crystalkristy и ещё..этот мальчик перевернул во мне всё. Вернее я по другому начала смотреть на людей. Когда узнала про него, в прямом смысле ночами не спала, плакала.. Первым делом я делилась информацией со своими подругами, друзьями, знакомыми, нужна была информационная огласка и у близких людей был выход на достаточно влиятельных лиц, ведь ребёнок один.. но.. В основном я слышала "зачем тебе это надо" "Он умрёт" "если матери не нужен, то никому не нужен" "не, я в это дело не буду вникать" "зачем ты отправляешь посылку, она достанется не ему" и всё в этом духе. И это говорили мне люди, от которых я ждала поддержки. Что уж говорить о том, что я писала и в момлайф и в инстаграмм неизвестным людям, это вообще. Какашки и сопли, гулящих мужей тут обсуждают бесконечно, а вот истории про таких детей это всё никого не касается. В какой то момент мне не хотелось ни с кем общаться. Я очень хочу, чтобы все дети были здоровы и у всех детей были мамы. И я верю, что СМАйликов скоро будут лечить легко, ведь прогресс в лекарствах есть и большой
Как отказать свекрови в проживании сестры мужа?
Ситуация такая, что сестра мужа 16 лет собирается поступать в колледж в нашем городе, родители и она живут в области, 200 км от нас. Сейчас выясняется, что свекровь хочет, чтобы она у нас пожила месяц другой, пока они не найдут ей квартиру и пока она не адаптируется. Я как это услышала, просто в отчаяние пришла. Ребенок абсолютно не приспособленный к жизни, может не мыться дня по 3-4, голову забыть помыть, за собой грязь не убирает, элементарно не зная города не сможет 1,5 часа от нас добираться...
Необычные имена детей: какие редкие имена выбирают мамы
Какие интересные детские имена вы слышали? Поделитесь 😍
У нас в садике есть Штефан, Беатриса, Лазар, Грачи (видимо, национальное имя), Злата, Дильбар (мне очень нравится, это женское имя). Ну, и моя Дестешка 🪴
И как зовут ваших детей, если у них не типичные имена? Почему решили так назвать?
* Я назвала свою в честь покойной бабушки отца моей дочки (полное у бабушки Дестегюль, но мне понравилась первая часть, оставили только её). Это традиция его рода - имя не должно «умирать». Меня саму зовут...
Что делать, если брат 4 года платил алименты за чужого ребенка?
Ситуация сос. У меня брат узнал что 4 года воспитывает не своего ребенка. У нас изначально были вопросики к его бывшей супруге (там матрешка с сомнительной репутацией 18 летняя) женились они по залету, родилась девочка. Развелись. Он прям отец отец и забирал и алименты по 40 тысяч платил и подарки, доченька моя доченька. Женился второй раз на хорошей девчонке, мы прожужжали уши про ДНК и она тоже додавила. Он боялся раньше делать из за результата, скорее всего понимал, что там будет. Ещё с момен...
Муж требует готовить, но не помогает с ребенком: как быть?
Я не могу это все
Муж мне предъявляет за то, что я не готовлю и ему нечего жрать и на работу брать
Он не понимает!!!!почему я не могу готовить
Ну похер
Сегодня я съездила за продуктами, встала готовить, пока готовила, параллельно мыла посуду и поставила кастрюлю сушиться на полотенце
Подошла дочь, дернула за полотенце и долбанула гранью кастрюли себе по лбу
А почему?!
Потому что я не Шива многорукая, чтоб за всем уследить
Я бл?!?!?ть устала!!!! Все вывозить сама без помощи!!!!
А 3 дня ...
Почему маме важно иметь личное пространство после рождения детей?
Имеет ли женщина право на личное пространство и время после рождения детей? Чем опасно отсутствие личных границ? Обязана ли хорошая мама постоянно развлекать ребёнка? Об этом и многом другом Дэйли Бэби рассказала дважды мама Антонина Алексеенко.
— До того, как у меня родились дети, и даже до того, как они появились в моих планах, одна очень мудрая мама двоих деток-погодок спросила: «А понимаешь ли ты, что вообще это такое — дети?»
У меня, конечно, было много ответов на этот вопрос. Но она ска...
Огромного здоровья Даше,родителям сил и терпения🙏