Я никогда не думала, что это может коснуться мою семью. Но.... Страничка моей троюродной сестры. Племяшке поставили СМА. В 6 лет. Долго не могли поставить диагноз, они постоянно мотались по всем больницам (. С момента, как Даша начала ходить, родители видели, что что-то не так, и нифига никто не мог определить что с ребёнком.... Я всегда думала, что это находят у совсем крошек, но нет ( Лечения тоже нет. Только физические нагрузки. Моя сестрёнка на своей страничке будет писать посты. Она не опускает руки и вообще умничка ❤️ Денег не просят, начала писать для тех, кто, возможно, отчаялся. Я знаю, что у них все будет хорошо, я верю в это
Комментарии
Если бы и раньше диагностировали, ничего не смогли бы сделать.. Лечить СМА начали только 1.6 года назад у малышей и за нереальные деньги.
Здоровья малышке!
Скорейшего выздоровления крошке! Всё обязательно будет хорошо!!!
А какие были признаки, что родители волновались? Страшно...
Как уточка ходила, чуть старше одну ножку подворачивала, волочила
Да что же за врачи у нас. Вот вообще ничего диагностировать не могут. Лекарство до года очень эффективно.
До года явных признаков не было, только с ножками беда, естественно к ортопеду побежали
сочуствую, очень близко столкнулась со сма, у подруги у ребенка был сма 1 типа. леаарство сейчас есть - спинраза. не вылечивает, но поддерживает. зарегестрирован в россии, некоторые родители ценой невероятной борьбы и кучи судов получают лекарство бесплатно.
@crystalkristy я просто полтора года слежу и помогаю чем могу этому малышу ссылка
Я его полюбила, если так можно сказать..и очень хочу чтобы у него все было хорошо. Ему в такой ситуации ещё и с мамой не повезло.
@crystalkristy и ещё..этот мальчик перевернул во мне всё. Вернее я по другому начала смотреть на людей. Когда узнала про него, в прямом смысле ночами не спала, плакала.. Первым делом я делилась информацией со своими подругами, друзьями, знакомыми, нужна была информационная огласка и у близких людей был выход на достаточно влиятельных лиц, ведь ребёнок один.. но.. В основном я слышала "зачем тебе это надо" "Он умрёт" "если матери не нужен, то никому не нужен" "не, я в это дело не буду вникать" "зачем ты отправляешь посылку, она достанется не ему" и всё в этом духе. И это говорили мне люди, от которых я ждала поддержки. Что уж говорить о том, что я писала и в момлайф и в инстаграмм неизвестным людям, это вообще. Какашки и сопли, гулящих мужей тут обсуждают бесконечно, а вот истории про таких детей это всё никого не касается. В какой то момент мне не хотелось ни с кем общаться. Я очень хочу, чтобы все дети были здоровы и у всех детей были мамы. И я верю, что СМАйликов скоро будут лечить легко, ведь прогресс в лекарствах есть и большой
Я долго думала, писать ли здесь об этом или такое обсуждается только с самыми близкими людьми. С другой стороны, за два года тут эта страничка стала дневником моих будней, и мы вместе смеялись и плакали. Головой понимаю, что сейчас не время и лучше немного подождать, но желание просто сводит меня с ума! Знаете, я, наконец, могу признаться себе и теперь признаюсь и Вам……
Я хочу посадить у себя пионы! Они совершенны! Только посмотрите на них!🥹
Что делать, если ребёнок писается?
Сил моих больше нет...
Сын писается в кровать, почти каждую ночь! Перед сном я у него спрашиваю будет ли он писать, иногда он говорит да, и тогда кровать сухая, а иногда говорит - я не хочу, и кровать обязательно будет мокрая.
Я же не могу его заставить пописать, говорит не хочу, вот я и думаю, что не хочет. Хоть памперс надевай почти в 4 года блин.
Я уже не знаю что делать.
Нужно ли ставить прививку от ветрянки и клещевого энцефалита?
Предложили сыну поставить бесплатно прививку от ветрянки в пк. Вот думаю надо или нет. Как бы вы поступили. Почему?
И подскажите в каком возрасте можно поставить прививку от клещевого энцефалита?
Это , конечно , не мое дело ...
Но.
Почему у нас рожают по 3, 4 ребенка когда денег у родителей нет ? Обеспечить нормально ребенка всем необходимым . Или когда плюс к этому с мужем плохие отношения .
Я никогда этого не пойму .
По мне лучше 1,2 но я буду уверена в себе , что мы сможем поставить достойно его на ноги , дать образование , жилье .
А не так , мы родили тебя для себя , а ты сам думай как жить эту жизнь )
Детская игра 'Рельсы-рельсы': какие вариации знаете?
Рельсы, рельсы, рельсы, рельсы
Шпалы, шпалы, шпалы, шпалы
Ехал поезд запоздал
Из последнего вагона
Вдруг рассыпалось пшено
Пришли куры - поклевали
Пришли гуси - пощипали
Пришли слоны - потоптали
Пришёл директор магазина
Поставил стол, стул и начал писать
Поставил точки, запятые и печать!
И начал щекотать
А у вас какая вариация этой массажной имбы? У меня до сих пор вопросы, причем тут директор магазина😂, может там кто-то другой приходит?
Огромного здоровья Даше,родителям сил и терпения🙏