Девочки , не знаю даже как писать или спросить....как дети поживают со скрытой формой гемофилии?они…
Девочки , не знаю даже как писать или спросить....как дети поживают со скрытой формой гемофилии?они могут жить полноценной жизнью?😢😢😢
Девочки , не знаю даже как писать или спросить....как дети поживают со скрытой формой гемофилии?они могут жить полноценной жизнью?😢😢😢
Анастасия К🌹·
Мама сына-младенца
Тут только очень беречься наверное, много рисков😭
Яна ·
Мама двоих (2 года, 6 лет)
Знаю, что это инвалидность и по ней человек получает лекарства, которые принимает всю жизнь.
Valentina·
У нас у соседа такая болезнь, мужчина, 36 лет, недавно женился,дочка родилась
Юлия ·
Многодетная мама (6 детей), беременна
Здравствуйте! У Вас АЧТВ завышенный (похож на наш, но у нас при этом и фактора всего 1,6-1,8%). Можно было бы сделать более детальный анализ крови на факторы (коагулограмму), чтоб уже точно знать, что в каком количестве. У нас есть факторы, так называемые К-зависимые, которые при снижении или недостатке в организме вит.К приводит к нарушению свертывания... Частые носовые кровотечения обусловлены слабыми стенками сосудов, т.е. носовые кровотечения бывают и у людей без нарушений свертывающих функции как раз по этой причине.
Нужно укреплять сосудики, в нашем случае это половина пути к «победе».
А вообще, в настоящее время с гемофилией живут обычной полноценной жизнью)
адель··
Мама двоих (младенец)
@ch.y.w., она опасна для жизни ?
Юлия ··
Многодетная мама (6 детей), беременна
Все зависит от степени тяжести.
Если судить по результатам анализов, что Вы скинули выше, могу только сказать, что у Вашего сыночка легкая степень, говорят, что с подобными показателями, гемофилия, будет проявляться только в случае каких-то серьезных вмешательств в виде операций.
Есть сообщества по гемофилии, могу скинуть Вам ссылку. Можете там задать вопрос, и скорее всего найдутся те у кого похожие показатели, либо мамы детей со скрытой формой.
адель··
Мама двоих (младенец)
@ch.y.w., Спасибо Вам за ваши ответы , мне очень приятно что такие люди как Вы, дают хоть какую то поддержу....получив эти анализы я всю ночь не смогла уснуть, даже по сей день думаю только об этом....во вторник должны в краевую поехать и снова все сдать🙏🏼🙏🏼🙏🏼Вам удачи и здоровья вашей семье и Вам🙏🏼❤️