Всем привет! Сегодня будет длинный пост и ближайшее время ничего писать скорее всего не буду.…
Всем привет!
Сегодня будет длинный пост и ближайшее время ничего писать скорее всего не буду.
Сегодня были у дочки и общались с заведующей. Теперь картина нашей болезни и дальнейшей жизни стала более менее понятной.
Оказывается все проблемы наши и болячки появились из-за короткого тимуса, который отвечает за иммунитет. Тоесть наш ребёнок грубо говоря полностью лишён иммунитета. Поэтому она впитывает все болячки на себя как губка. Она взяла на себя стрептококк, цмв, герпес, а все эти вирусы вызвали сепсис, отёк головного мозга и дальше вызвал менингоэнцефалит...
Это не возможно было предугадать или определить внутриутробно, просто не повезло. Возможно это наша с мужем генетика, будем проверяться, чтобы в будущем иметь здоровых деток.
Наша Василисушка инвалид, паллиативный статус. Жизнь ее будет постоянно под угрозой и любая болячка будет липнуть к ней и никак от этого не застраховаться, только если поместить ее в вакуум, но это из разряда фантастики.
Дальнейшая жизнь- больница. Домой мы ее врядли сможем забрать. Но не лишаемся такой надежды.
Теперь мы просто ждём когда поборят инфекцию, которая все не может от нас уйти и дальше уже думать о какой то реабилитации. Сказали это процесс не быстрый и может даже уйти пол года на это всё.
Состояние на сегодня такое - Васюша шевелится, Открывает глазки но взгляд не фокусирует глазки закатываются, плачет беззвучно, кушает хорошо, в туалет ходит тоже хорошо.
Разрешают посещать ее каждый день на два часа. Живем мы в 40 минутах езды от больницы. Думаем снимать квартиру в Асбесте, чтоб не ездить каждый день.
Прогнозов никаких. Сказали прямо что может не пережить подобное в любой момент...
тяжело, больно, обидно, но мы будем до последнего рядом с дочкой и будем делать всё для неё, для нашей малышки ❤️
С нашей стороны будем обследоваться у генетиков, иммунологов и других специалистов, чтобы планировать ещё детишек.
Дай бог здоровья всем деткам! Всем мамочкам которые нас поддерживают огромное спасибо! Впереди у нас тяжелый путь, но мы со всем справимся! Наша крошка дала нам возможность насладится ей здоровенькой целых 16 дней, говорят что это тоже фантастика потому что с таким иммунитетом она могла сразу после рождения заболеть. Любим нашу Доченьку больше жизни. Совет всем матерям-наслаждайтесь каждым моментом со своими детишками, пусть бывает тяжело и охото сдаться и реветь, детки это наше всё, наше счастье! Я верю что и у нас все будет хорошо, мы справимся, дадим Ваське жизнь максимально комфортную какую сможем и Дай бог в будущем у нас получатся ещё детки! ❤️
Lelya·
Мама дочки (2 года)
Без слез читать не могу😢маленькая, такая миленькая, выздоравливай солнышко🙏маме с папой сил, терпения, и здоровых деток в будущем❤️
Тоня·
Мама дочки (3 года)
Хорошо, что нашли причину! Тимус растёт! А значит и иммунитет будет лучше. Ещё знаю, что есть препарат - именно сам гармон тимуса, который вводится внутривенно, чтобы держать иммунитет. То есть получается, что свой тимус не вырабатывает его, а вы искусственно его вводите. Ну и ещё совет попробовать обратиться к натуропатам- может у них есть протоколы на такой случай. Я считаю что все средства хороши! Все что знала - написала. Дальше сил Вам и надежды и хороших и грамотных людей на пути!
Елена··
Спасибо за информацию! Попробуем всё что будет возможно