Всем привет 👋 Почти год здесь не выставляла посты.
Я долго думала, а надо ли говорить, что у меня особенный ребёнок? Что подумают люди? И тому подобное ... Я слишком долго принимала, что моя дочь, не как все. Что мой ребёнок - инвалид с рождения. Морально - это тяжело. Я столько всего слышала от врачей, что этого никому не пожелаю, ведь однажды, мне сказали покупать землю на кладбище и готовится к похоронам. Сейчас, спустя три года, я понимаю, так сложилась судьба и я люблю своего ребёнка. Но ещё год назад, я никак не могла до конца принять этот факт, что у ребёнка СД. Нас, таких семей, очень много. Сейчас, когда мне потребовалось три года понять, что не нужно бояться говорить/писать об этом (может, это кому-то будет нужно, я готова рассказать нашу историю), что такие дети не обуза (тяжело, но они заслуживают БЫТЬ), что такие дети достойны любить и быть любимыми.
Мою старшую дочь зовут Эвелина и у неё синдром Дауна. Сопутствующие: порок сердца, врожденная ядерная катаракта на оба глаза и тугоухость на левое ухо. О всех диагнозах узнала только после родов на пятые сутки.
Тугоухость на сегодняшний день сохранена, левым ухом моя дочка не слышит. Порок сердца наблюдаем, но уже почти все хорошо. 👌А вот глаза ... эта целая длинная история, ведь катаракту диагностировали не врачи, а я! И я не ошиблась!
Если коротко. Врожденная ядерная катаракта обоих глаз (правый глаз поражён 100%, левый 40%). Перенесли две операции. Катаракту удалили, а вместе с ней и хрусталики. Зрение сейчас +14, дочка носит очки. В сентябре 2020 года планируется операция по имплантации искусственных хрусталиков. Мы вместе все преодолеем💪👌
С рождения посещали центр на Урицкого, 51. В шесть месяцев перешли в центр «Другая Сторона» и ходили туда до трёх лет. Сейчас возим на занятия в центр «Радуга ощущений» - специалисты там получше на мой взгляд.
Я это все к чему... своего рода «высказаться». Надо быть морально сильным человеком, чтобы все это принять. Кто-то справляется раньше, а кому-то, как мне, потребовалось три года ... я до последнего не хотела верить и воспринимала Эвелину, как обычного ребёнка с определенными проблемами здоровья (зрение). Но, когда ты сталкиваешься каждый раз с проблемами, то как будто каждый раз трескаются розовые очки ... и ты попадаешь все ж таки в реальность. Спасибо огромное моему мужу! Все это время он идёт с гордо поднятой головой и поддерживает меня! Ведь он единственный дал мне пинка и сказал: Настюха, ты дура?! Наша дочь и точка! Отказаться не дам! Воспитаем! Благодаря ему и его поддержке, я смогла принять всю реальность. Насколько же мы сильные девочки, когда есть поддержка! 💪
Мама солнечной Эвелинки ❤️
Лучший комментарий
Вы молодцы!
Главное принять и полюбить не смотря ни на что!
Не могу сказать, что на 100% , но понимаю вас!
Счастья вам огромного ❤️
Комментарии
Ваш муж молодец!!! Мой тоже быстрее принял и всё время мне говорил: от чего у тебя дипрессия? Посмотри какая у нас замечательная дочка)
Самое главное что вы её приняли и любите, удачи вам и Эвелиночке, пусть у неё всё в жизни получится!!!🤗🤗🤗
Какая милашка! Класс! и вы с мужем молодцы! Да, такие истории очень важны и нужны!!!!
Я очень рада, если моя история кому-то интересна, возможно полезна. Значит все не зря) спасибо.
Настоящая мама❤ гордость, что я с Вами на одной планете🤗
Спасибо 🙏 но я обычная мама, как и большинство)
Я вас крепко обнимаю 🙌 я тоже мама солнечного малыша ❤️сыночку 2 годика
@nastyafedoteva давайте 😊написала в личку ❤️
Подскажите пожалуйста ,генетический анализ на 16 по-моему неделе ,ничего вам не показал?
С 10-12 недель берут анализ, если не ошибаюсь. Все было хорошо. О диагнозе я узнала после родов.
Вы молодцы!
Главное принять и полюбить не смотря ни на что!
Не могу сказать, что на 100% , но понимаю вас!
Счастья вам огромного ❤️
Зашла к вам в профиль, читаю имена детей и «федотьевна», ещё раз перечитала и сижу думаю, у них что, Папа - Федотий?😅🤔🤣 Капец я лошара 😂😂
Желаю вашей красивой малышке здоровья, а вам - сил и терпения ☘️ Вам очень повезло с папой, к сожалению,настоящие мужчины сейчас выявляются в сложных ситуациях
Папу у нас зовут Дмитрий) но вы меня повеселили 😁
Спасибо за тёплые слова 🙏
@nastyafedoteva, да да, все у вас верно написано, это я неправильно читала, причём несколько раз 😅😂
Спасибо за ваш пост! Я помню своё состояние, когда врачи сказали, что сын не будет двигаться(сильный гипотонус), что скорее всего инвалидность. Сравнение развития с другими детьми. Мы и сейчас отстаем в развитии от свестников, но большую часть проблем уже решили. Я желаю вам счастья, мира в сердце и здоровья доче! Вы с мужем люди с Огромным сердцем!
Герои 💪 Как сейчас чувствует ваш сын?
@nastyafedoteva сейчас мы начали ходить,пока не уаеренно, хотя обещали пожизненное бревнышко
@itarajkovskaa, у меня Эвелина только в 2-2,5 года пошла. О, сколько было счастья.
Дай вам бог всего, а Эвелине здоровья и счастья🙏🏼❤️
Спасибо Вам за пост, за откровения! Вы сильная мама, у Вас замечательный муж и отец малышки, и конечно же, самый лучший ребёнок на свете! Для любого родителя свой малыш особенный, самый любимый, самый-пресамый! Главное любить своего малыша не смотря ни на что, ни на болезни, ни на истерики и всякие вредности. Они это очень чувствуют и становятся сильнее!
Искренне желаю здоровья Эвелиночке!❤️
Какие вы молодцы! И муж у Вас золото! Дай Бог, что бы со всеми проблемами вы справились!!!
Папа у нас супер 👏 спасибо 🙏 Надеюсь, что все операции перенесём успешно!
Настя, очень даже надо! Год назад когда я принимала решение (страшно сказать) забрать или оставить свою девочку, у которой после родов диагностировали синдром , мне очень нужна была информация мам, которые воспитывают таких детей. Соцсетями на тот момент особо не пользовалась, а здесь инфо оказалось очень мало, в основном о прерывании. Конечно нужно рассказывать людям, о том, что все мы разные, у кого-то одно, у кого-то другое. И ни за что, ни при каких обстоятельствах бросать своих детей нельзя! Кто если не мы?! Малышке Эвелинке очень повезло с родителями. Пусть маленькая девочка будет здорова, а синдром это всего лишь синдром, их как оказалось не мало ......Мама солнечной Машеньки
О, вот и наши подошли ☀️😁
Если честно, скажи мне во время беременности, что ребёнок будет не здоров - не оставила. Звучит страшно, но это мой выбор. Мне тогда было 23 года, когда Эва появилась. Я была к этому не готова совсем. А кто к этому будет готов? Сейчас, когда Эвелине уже три года, конечно я приняла этот факт, и конечно, я очень люблю её! Но я не могла принять именно синдром. Ну вот воспринимала её обычным ребёнком и все ж тут. Огромнейшую роль сыграл муж. Когда сталкиваешься с подобным, начинаешь учится заново. Оставить я бы не смогла, но и принимала долго. Начинаешь жизнь воспринимать совсем по другому. В принципе, Эвка радует нас каждый день. И именно Эва учит нас с мужем доброте, пониманию.
@nastyafedoteva да, к этому мало кто готов, не зависимо от возраста. В нашем случае папа тоже играет огромную роль. Вопреки мнению, о том, что мужчины уходят из семьи где ребенок инвалид.
У вас прекрасный ребенок👶 Девочке очень повезло с родителями 💜
Я надеюсь сделать все возможное, чтобы она была здорова и счастлива. А синдром ... ну и что? C этим надо просто жить. Своего рода - изюминка. 😊
К сожалению, общество жестоко, и частенько люди пытаются решать, кто достоин жизни, а кто нет и это ужасно. Вчера гуляла по парку с дочкой, встретила сразу нескольких мам с детьми у которых СД. Оо, что это за дети. Они реально солнечные)) такие искренние, такие радостные несмотря ни на что. Такое ощущение , что все, что нам кажется обыденностью в их глазах чудесно) у меня дочка не отходила от одного такого малыша, так и тянуло ее к нему, хотя детей вокруг полно. Эти детки и правда особенные, им с врожденными проблемами здоровья дано какое-то особенно доброе, яркое и тёплое сердце. Которое греет не только маму и папу, поверьте. Желаю вам крепкого духа в решении дальнейших вопросов со здоровьем малышки, дай Бог чтобы все планы осуществились, глазки вылечили, все перенесли благополучно! Вы и ваш муж пример для нас.
Я согласна с вами. Общество жестоко, но как говорит зачастую моя сестра - это не адекватные люди. И я, порой, боюсь даже представить, а как будет дальше? Но, стараюсь об этом не думать вообще. Такие дети ничем не отличаются от нормотипичных, просто воспринимают информацию по другому.
Но, Эвелина пойдёт в обычный сад (дали место), но где уже есть такие дети)
Спасибо за ваши добрые слова.
@nastyafedoteva не беспокойтесь сильно о будущем, оно не предсказуемо. Многих здоровых и крепких ожидают болезни и скорби, и многие дети инвалиды в будущем живут полноценной жизнью, гораздо более счастливой и насыщенной, чем мы - обычные люди из толпы. Плюс они совсем иначе все воспринимают, остаются вечными детьми, то есть, игнорируют все злое, а этому мы, которые типа "здоровые и полноценные" всю жизнь Научиться не можем.
@annaber030219, полностью с вами согласна.
Вы мамочка с огромным сердцем! ❤ То что Вы об этом говорите - очень важно! Спасибо!
Солнечная Эвелина, милая девочка🤗 Так и хочется ее потискать☺
И как же здорово, что у Вас такой замечательный муж - настоящий мужчина!!!
Пусть у Вас все будет хорошо!
Я до сих пор говорю ему - спасибо. Не многие мужчины остаются, виня во всем женщину. 😔
Спасибо за тёплые слова 🙏
Вы умничка! Вы родили, не бросили малышку-а это многого стоит! Сил Вам огромных и терпения!
Спасибо большое за тёплые слова 🙏 Я верю, что у нас все получится. Уже не живу с розовыми очками. Уже принимаю все, как есть. Будем решать проблемы по мере их поступления.
@nastyafedoteva, главное, с вами находится настоящий мужчина, вместе вы все преодолеете 💪
Вы мамочка с огромным сердцем! ❤ То что Вы об этом говорите - очень важно! Спасибо!
Солнечная Эвелина, милая девочка🤗 Так и хочется ее потискать☺
И как же здорово, что у Вас такой замечательный муж - настоящий мужчина!!!
Пусть у Вас все будет хорошо!