Волонтер АНО "Жизни Луч". Помощь беременным женщинам, которые столкнулись с медицинскими показаниями к прерыванию беременности.
Запросы отправляйте на почту
zhizniluch.info@yandex.ru
ПЕРИНАТАЛЬНАЯ ПАЛЛИАТИВНАЯ ПОМОЩЬ в просветительском проекте «Жизнь под сердцем. Экспертная помощь при осложненной беременности».
Гостья сегодняшнего выпуска Оксана Петровна Попова, врач акушер-гинеколог, руководитель Программы перинатальной паллиативной помощи детского хосписа «Дом с маяком».
ссылка
Эта программа поддерживает беременных женщин и их близких, решивших сохранить беременность, несмотря на тяжёлый диагноз и неблагоприятный прогноз для жизни и здоровья ребёнка.
Программа реализуется с 2018 года для женщин, проживающих в Москве и Московской области.
Команда "Жизни Луча" сотрудничает с командой Оксаны Петровны, и мы благодарны от всего сердца за взаимодействие и помощь нашим подопечным.
Акрания, анэнцефалия, синдром Эдвардса, синдром Патау, спина бифида, МВПР, пороки ЦНС, пороки сердца, СГЛОС, ЕЖ и другие пороки развития чаще всего являются медицинскими показаниями к прерыванию беременности. Но, не каждая семья выбирает аборт. Для тех, кто готов сохранить жизнь своему ребёнку, не смотря на тяжесть диагноза, и существуют программы паллиативной помощи.
Сегодня запускаем новый проект «Жизнь под сердцем. Экспертная помощь при осложненной беременности», в котором Марина Дебрянская, врач-педиатр, к.м.н., основатель и руководитель нашей благотворительной организации помощи женщинам с осложненной беременностью, встречается с врачами, чтобы обсудить современные методы диагностики и лечения различных заболеваний матери и ребенка во время беременности, а также вопросы детского и женского здоровья.
Этот проект реализуется для информационной и психологической поддержки беременных женщин с заболеванием плода или матери, а также с целью просвещения общества.
Гостем первого выпуска стал Вадим Викторович Шабля, врач-нейрохирург высшей квалификационной категории, с более чем 30 летним стажем работы, главный детский нейрохирург Северо-Западного административного округа г. Москвы. Речь пойдет о врожденных пороках развития центральной нервной системы. Вадим Викторович работает в отделении нейрохирургии Детской городской клинической больницы имени З.А. Башляевой, которое является основной базой кафедры детской нейрохирургии Российской Медицинской Академии Последипломного Образования – первой кафедры детской нейрохирургии в мире.
Отделение является единственным в Москве, оказывающим круглосуточную экстренную помощь новорожденным с различной нейрохирургической патологией: сочетанными пороками развития ЦНС, внутричерепными кровоизлияниями, спинномозговыми грыжами, гидроцефалией, родовой ЧМТ.
Когда нет рук, но есть крылья, можно стать талантливой художницей, чемпионкой мира по паратхэквондо, тренером по фитнесу и мамой!
Всё это нам доказывает 30-летняя женщина из Сербии - Деяна Бачко, вдохновляющая миллионы людей по всему миру. Многим она известна как "девушка с крыльями".
У Деяны с рождения обнаружили синдром фокамелии - редкое генетическое заболевание, которое проявляется отсутствием конечностей или их отделов. У Деяны нет рук, только с одной стороны у нее есть маленькая часть кисти с несколькими пальцами, это не мешает ей жить полноценной, насыщенной жизнью.
В своих социальных сетях Деяна показывает, как справляется с обычными бытовыми делами: открывает двери, умывается, одевается, готовит, играет с дочкой.
Множество подобных забот присутствуют в её жизни ежедневно, как и у всех нас, и для Деяны они также привычны.
С детства Деяна полюбила рисовать и стала серьезно заниматься живописью.
А еще она увлекается спортом!
Деяна является чемпионкой мира по паратхэквондо.
Во всём Деяну поддерживает ее любимый человек — предприниматель и коуч Марко Нежич. В феврале прошлого года в их жизни произошло важнейшее и радостное событие - рождение дочки Лары.
Сила Деяны в её "крыльях": неугасающем оптимизме, вере в себя, в желании жить полноценной жизнью и воплощать все свои мечты в реальность!
На прошлой неделе был день поддержки детей с врожденной диафрагмальной грыжей.
А сегодня хочу поделиться с вами историей нашей подопечной мамы Милены и ее сыночка Данияра, у которого внутриутробно выявили диафрагмальную грыжу.
Милена приехала в Москву на роды и хирургическое лечение сына,
а мы обеспечили ей проживание недалеко от медицинского центра. Благодаря этому Милена имела возможность ежедневно навещать сыночка и помогать ему выздоравливать своей заботой и любовью.
Вот что написала нам Милена:
«Всем здравствуйте, меня зовут Милена, я из Якутии, моему ребенку на 26 неделе поставили диагноз правосторонняя диафрагмальная грыжа, шансы были 50/50, но я не сдалась и решила подарить жизнь своему малышу 🥰💙🙏 Я была направлена в Москву в федеральный медицинский центр. Сказали приехать на 37 неделе, и родоразрешение должно было быть на 39, и также остаться на неизвестное время в Москве, во время восстановления и реабилитации сына. Благодаря такому чудесному проекту Жизни Луч, я смогла находиться рядом в самые сложные дни моего сына, и дать ему веру и надежду что все будет хорошо ❤🙏 Огромнейшее человеческое спасибо вам и всем тем, кто помогает существовать этому проекту и дальше 🙏🥰❤ Пусть все что вы делаете для нас, для мам, которые оказались в таких трудных ситуациях, вернется в разы больше и чтоб все было у вас хорошо 🙏🙏🙏❤ ❤❤ СПАСИБО 🥺❤"
Сегодня я расскажу вам историю рождения Маруси. Ее мама Дария разрешила поделиться с вами.
Вторая беременность для Дарии стала полной неожиданностью. В её семье были большие финансовые сложности и проблемы в отношениях с мужем.
Волновала женщину и ситуация со здоровьем, незадолго до беременности у неё обнаружили хроническое заболевание и Дария проходила лечение.
Из-за всех этих причин она сильно сомневалась, нужно ли ей рожать...
«На приёме у гинеколога я записалась к психологу, которая, как оказалось, работала в благотворительном фонде.
Мы поговорили, и она сказала, что они готовы мне помочь. Меня отправили домой думать...думала я очень долго…» - вспоминает Дария.
На следующем УЗИ Дарие сказали, что с ребенком все в порядке и включили звук биения сердца дочки. И в этот момент она приняла решение, сделала выбор в пользу жизни❤
Казалось, теперь всё должно быть хорошо, но на очередном скрининге врачи сообщили, что у ребенка обнаружился порок развития сердца. При повторном обследовании выяснилось, что с сердцем все в порядке, но имеются другие аномалии, расщелина верхней губы и искривление перегородки носа. Эти новости вызывали чувство безысходности...
«С мужем мы подали на развод в этот период, и он никак меня не поддерживал… Гинеколог направила меня на обследование к генетику» – вспоминает Дария.
После обследования врачи сказали, что у ребенка не только расщелина губы, но ещё и подозрение на атрезию пищевода.
После изучения вопроса в интернете легче не стало: «...я не знала что делать, я плакала, нужно делать несколько операций сразу после рождения дочки... было страшно» - рассказывает Дария.
В интернете она нашла "Жизни Луч" и обратилась к нам за помощью.
Мы помогли Дарие с оплатой обследований. Результаты были поразительны: из всех ранее обозначенных проблем, врачи увидели только расщелину губы, что было не страшно, так как это оперируется.
И вот, наконец, на свет появилась чудесная девочка! С сердцем было всё хорошо. Атрезия пищевода не подтвердилась после гастроскопии.
«В тот момент я выдохнула...меня увезли в палату после операции, дочку я увидела через 2 часа, была небольшая расщелина губы… нёбо было целое. После выписки мы уехали с ней домой, кушала она сама хорошо, вес набирала и много спала» - вспоминает Дария.
Когда малышке исполнилось 7 месяцев, по полису ОМС была проведена операция по поводу искривления перегородки носа и расщелины губы.
«Мы с ней прошли всё это, и я рада, что у меня теперь есть не только сын, но и дочка. Хочу выразить благодарность тем, кто был рядом, кто помогал и помогают нам до сих пор.
А тем, кто столкнулся с трудностями, хочу сказать: просто верьте искренне, что у вас будет всё хорошо, и оно обязательно так и будет!»
Иногда я рассказываю об особых людях, вдохновляющих и впечатляющих силой своего духа. Им с детства приходится преодолевать стереотипы нашего общества, которое бывает, порой, жестоко к тем, кто отличается от других. Вот и сегодня будет такая история.
Галина Зернова родилась с особенностями лица и конечностей.
Родители от дочери отказались. Из роддома девочка попала в больницу, а оттуда – в детдом-интернат. Искать родителей Галя никогда не пыталась. «Я уже лет с семи поняла, что жизнь мне придется прожить самой» - рассказывает Галина.
Она 23 года прожила в интернате для детей с умственной отсталостью, а потом в Психоневрологическом интернате для взрослых.
Это стандартная судьба многих детей-отказников с проблемами здоровья. В начале девяностых воспитанникам ДДИ документа об окончании школы не полагалось, достаточно было просто уметь читать и писать.
Гале пришлось пройти через многие трудности, ей очень хотелось учиться, узнавать мир. Благодаря своей целеустремлённости и добрым людям, которые оказались рядом, девушка добилась снятия диагноза умственной отсталости и смогла покинуть стены психоневрологического интерната.
Жажда жизни и стремление к знаниям помогли Галине нарисовать картину своей судьбы самыми яркими красками.
С детства она проявляла интерес к учебе и творчеству. В 12 лет женщины-волонтеры из храма предложили ей посещать службу и уроки по рисованию. Маленькое хобби настолько увлекло Галину, что после школы она решила поступить в художественный колледж.
Но на этом мечты девушки не закончились. Благодаря упорству, трудолюбию и помощи близких людей Галина поступила в Академию художеств во Флоренции.
Сегодня Галя - талантливая художница, мозаист, живет в Италии и продолжает там учиться.
Личность Галины не оставляет равнодушным никого, кто с ней знаком.
Она яркий пример того, как особенности ребенка становятся, наоборот, мощной мотивацией к жизни!
Ее настойчивость в преодолении трудностей, талант, открытость миру и целеустремленность вдохновляют людей воплощать свои мечты в реальность.
