Волонтер АНО "Жизни Луч". Помощь беременным женщинам, которые столкнулись с медицинскими показаниями к прерыванию беременности.
Запросы отправляйте на почту
zhizniluch.info@yandex.ru
Когда нет рук, но есть крылья, можно стать талантливой художницей, чемпионкой мира по паратхэквондо, тренером по фитнесу и мамой!
Всё это нам доказывает 30-летняя женщина из Сербии - Деяна Бачко, вдохновляющая миллионы людей по всему миру. Многим она известна как "девушка с крыльями".
У Деяны с рождения обнаружили синдром фокамелии - редкое генетическое заболевание, которое проявляется отсутствием конечностей или их отделов. У Деяны нет рук, только с одной стороны у нее есть маленькая часть кисти с несколькими пальцами, это не мешает ей жить полноценной, насыщенной жизнью.
В своих социальных сетях Деяна показывает, как справляется с обычными бытовыми делами: открывает двери, умывается, одевается, готовит, играет с дочкой.
Множество подобных забот присутствуют в её жизни ежедневно, как и у всех нас, и для Деяны они также привычны.
С детства Деяна полюбила рисовать и стала серьезно заниматься живописью.
А еще она увлекается спортом!
Деяна является чемпионкой мира по паратхэквондо.
Во всём Деяну поддерживает ее любимый человек — предприниматель и коуч Марко Нежич. В феврале прошлого года в их жизни произошло важнейшее и радостное событие - рождение дочки Лары.
Сила Деяны в её "крыльях": неугасающем оптимизме, вере в себя, в желании жить полноценной жизнью и воплощать все свои мечты в реальность!
На прошлой неделе был день поддержки детей с врожденной диафрагмальной грыжей.
А сегодня хочу поделиться с вами историей нашей подопечной мамы Милены и ее сыночка Данияра, у которого внутриутробно выявили диафрагмальную грыжу.
Милена приехала в Москву на роды и хирургическое лечение сына,
а мы обеспечили ей проживание недалеко от медицинского центра. Благодаря этому Милена имела возможность ежедневно навещать сыночка и помогать ему выздоравливать своей заботой и любовью.
Вот что написала нам Милена:
«Всем здравствуйте, меня зовут Милена, я из Якутии, моему ребенку на 26 неделе поставили диагноз правосторонняя диафрагмальная грыжа, шансы были 50/50, но я не сдалась и решила подарить жизнь своему малышу 🥰💙🙏 Я была направлена в Москву в федеральный медицинский центр. Сказали приехать на 37 неделе, и родоразрешение должно было быть на 39, и также остаться на неизвестное время в Москве, во время восстановления и реабилитации сына. Благодаря такому чудесному проекту Жизни Луч, я смогла находиться рядом в самые сложные дни моего сына, и дать ему веру и надежду что все будет хорошо ❤🙏 Огромнейшее человеческое спасибо вам и всем тем, кто помогает существовать этому проекту и дальше 🙏🥰❤ Пусть все что вы делаете для нас, для мам, которые оказались в таких трудных ситуациях, вернется в разы больше и чтоб все было у вас хорошо 🙏🙏🙏❤ ❤❤ СПАСИБО 🥺❤"
Сегодня я расскажу вам историю рождения Маруси. Ее мама Дария разрешила поделиться с вами.
Вторая беременность для Дарии стала полной неожиданностью. В её семье были большие финансовые сложности и проблемы в отношениях с мужем.
Волновала женщину и ситуация со здоровьем, незадолго до беременности у неё обнаружили хроническое заболевание и Дария проходила лечение.
Из-за всех этих причин она сильно сомневалась, нужно ли ей рожать...
«На приёме у гинеколога я записалась к психологу, которая, как оказалось, работала в благотворительном фонде.
Мы поговорили, и она сказала, что они готовы мне помочь. Меня отправили домой думать...думала я очень долго…» - вспоминает Дария.
На следующем УЗИ Дарие сказали, что с ребенком все в порядке и включили звук биения сердца дочки. И в этот момент она приняла решение, сделала выбор в пользу жизни❤
Казалось, теперь всё должно быть хорошо, но на очередном скрининге врачи сообщили, что у ребенка обнаружился порок развития сердца. При повторном обследовании выяснилось, что с сердцем все в порядке, но имеются другие аномалии, расщелина верхней губы и искривление перегородки носа. Эти новости вызывали чувство безысходности...
«С мужем мы подали на развод в этот период, и он никак меня не поддерживал… Гинеколог направила меня на обследование к генетику» – вспоминает Дария.
После обследования врачи сказали, что у ребенка не только расщелина губы, но ещё и подозрение на атрезию пищевода.
После изучения вопроса в интернете легче не стало: «...я не знала что делать, я плакала, нужно делать несколько операций сразу после рождения дочки... было страшно» - рассказывает Дария.
В интернете она нашла "Жизни Луч" и обратилась к нам за помощью.
Мы помогли Дарие с оплатой обследований. Результаты были поразительны: из всех ранее обозначенных проблем, врачи увидели только расщелину губы, что было не страшно, так как это оперируется.
И вот, наконец, на свет появилась чудесная девочка! С сердцем было всё хорошо. Атрезия пищевода не подтвердилась после гастроскопии.
«В тот момент я выдохнула...меня увезли в палату после операции, дочку я увидела через 2 часа, была небольшая расщелина губы… нёбо было целое. После выписки мы уехали с ней домой, кушала она сама хорошо, вес набирала и много спала» - вспоминает Дария.
Когда малышке исполнилось 7 месяцев, по полису ОМС была проведена операция по поводу искривления перегородки носа и расщелины губы.
«Мы с ней прошли всё это, и я рада, что у меня теперь есть не только сын, но и дочка. Хочу выразить благодарность тем, кто был рядом, кто помогал и помогают нам до сих пор.
А тем, кто столкнулся с трудностями, хочу сказать: просто верьте искренне, что у вас будет всё хорошо, и оно обязательно так и будет!»
Иногда я рассказываю об особых людях, вдохновляющих и впечатляющих силой своего духа. Им с детства приходится преодолевать стереотипы нашего общества, которое бывает, порой, жестоко к тем, кто отличается от других. Вот и сегодня будет такая история.
Галина Зернова родилась с особенностями лица и конечностей.
Родители от дочери отказались. Из роддома девочка попала в больницу, а оттуда – в детдом-интернат. Искать родителей Галя никогда не пыталась. «Я уже лет с семи поняла, что жизнь мне придется прожить самой» - рассказывает Галина.
Она 23 года прожила в интернате для детей с умственной отсталостью, а потом в Психоневрологическом интернате для взрослых.
Это стандартная судьба многих детей-отказников с проблемами здоровья. В начале девяностых воспитанникам ДДИ документа об окончании школы не полагалось, достаточно было просто уметь читать и писать.
Гале пришлось пройти через многие трудности, ей очень хотелось учиться, узнавать мир. Благодаря своей целеустремлённости и добрым людям, которые оказались рядом, девушка добилась снятия диагноза умственной отсталости и смогла покинуть стены психоневрологического интерната.
Жажда жизни и стремление к знаниям помогли Галине нарисовать картину своей судьбы самыми яркими красками.
С детства она проявляла интерес к учебе и творчеству. В 12 лет женщины-волонтеры из храма предложили ей посещать службу и уроки по рисованию. Маленькое хобби настолько увлекло Галину, что после школы она решила поступить в художественный колледж.
Но на этом мечты девушки не закончились. Благодаря упорству, трудолюбию и помощи близких людей Галина поступила в Академию художеств во Флоренции.
Сегодня Галя - талантливая художница, мозаист, живет в Италии и продолжает там учиться.
Личность Галины не оставляет равнодушным никого, кто с ней знаком.
Она яркий пример того, как особенности ребенка становятся, наоборот, мощной мотивацией к жизни!
Ее настойчивость в преодолении трудностей, талант, открытость миру и целеустремленность вдохновляют людей воплощать свои мечты в реальность.
Еще одна счастливая история, еще одна спасенная жизнь!
В январе этого года к нам обратилась врач акушер-гинеколог из региона: «Здравствуйте, коллеги! Пара хочет сохранить ребёнка и помочь ему. Посоветуйте, что им нужно делать. Беременность 12-13 недель, на 1 скрининге и после экспертного УЗИ был диагностирован мегацистис. Женщине было предложено прерывание беременности, от которого она отказалась.»
Мегацистис у плода — аномально большой мочевой пузырь, обнаруживаемый при УЗИ. В большинстве случаев (57 %) мегацистис является следствием врождённой патологии уретры - клапана задней уретры, который препятствует оттоку мочи из мочевого пузыря. Это может привести к повреждению почечной ткани, поэтому часто «синдром «мегацистис» плода» трактуется, как прогностически неблагоприятный признак.
Мы проконсультировали данные обследований у профессора из Екатеринбурга, руководителя группы внутриутробной хирургии. Она уже неоднократно помогала нашим подопечным сохранить ребенка, проводя шунтирующие операции почек плода при обструктивных поражениях мочевыделительного тракта. Она пригласила семью на консультацию и обследование и в этот раз.
Айгуль поехала в другой город на диагностическую госпитализацию и консультацию профессора. При обследовании у эксперта диагноз не подтвердился!!!
Вскоре в семье родился здоровый мальчик!
Айгуль и ее семья благодарят Бога за Его милость и предают огромное спасибо всем, кто помог им в сложный период!
Этот случай, в очередной раз, показывает важность наблюдения за выявленными отклонениями в развитии плода и консультаций специалистов экспертного уровня.
В научной литературе описаны случаи самостоятельной спонтанной регрессии синдрома «мегацистис» плода и рождении здоровых детей.
Еще одна победа жизни! Победа веры, надежды и любви!
11 августа 2022 года. Сообщение координатора - запрос о помощи : «Женщина, 33 года. Пятая беременность 19 недель. Обнаружили тяжёлый порок ЦНС. Обследование проходила в перинатальном центре. Естественно, торопят на прерывание.» 😤
А вот воспоминания самой Валерии:
«Имя Иван означает "помилованный Богом". Кто бы мог подумать, что оно сыграет в жизни моего сына такую роль...
Пятая беременность для меня была незапланированной, но желанной. Росли 2 сына и 2 дочки, было непросто, но сомнений относительно "нужности" этого ребёнка у меня не было. Отношения с мужем были не самые гладкие на тот момент. Мы все чаще ссорились, но никакие жизненные обстоятельства никогда не повлияли бы на мое решение стать матерью, особенно если во мне уже зародилась новая жизнь.
Переломным моментом беременности стал 2й скрининг, в ходе которого была выявлена патология в виде расщепления позвоночника – спина бифида.
По мнению врачей из моего региона о сохранении беременности не могло идти и речи. Как же просто они распоряжаются человеческими судьбами, одним росчерком решая кто имеет право на жизнь, а кто нет! 😠
Несколько раз перепроверив результат скрининга и убедившись в его достоверности, я начала искать информацию о диагнозе и параллельно обращаться за психологической помощью.
В считанные дни в голове сложилась картинка, что прерывать беременность я не могу и не хочу, и вместе с тем было желание как-то помочь ребёнку уже на внутриутробной стадии.
Так, вместо того, чтобы идти в назначенный день на консилиум, в ходе которого должно было быть вынесено решение об убийстве ребёнка (извините, но я буду называть это именно так!), я с детьми поехала в православную поездку в монастырь велокомученницы Параскевы. Искупавшись в источнике и испросив благословения у батюшки, я продолжила искать решение. Всё, что начало происходить в моей жизни после - это настоящее чудо! Прежде всего, чудо любви Господа к своим чадам...
Люди, обстоятельства, информация - всё в один момент сошлось в одной точке, и стало ясно, что нужно ехать на операцию в Москву.
Замечу, что особенный ребёнок поставил окончательную точку во взаимоотношениях с мужем, и уезжала я с детьми одна, без единого рубля в кармане... На руках были лишь билеты, приобретённые за счёт средств одного из фондов, помогающих женщинам сохранять жизни детей.
С Божьей помощью мы добрались до Москвы, и здесь я хочу опустить часть подробностей, связанных с нашими скитаниями, отказами многих фондов на основании того, что официально я не разведена и ссылками на возможную помощь родственников, которой не было и нет по сей день.
Следующим важным этапом моей истории стал перинатальный консилиум в перинатальном центре в Москве. Здесь я словно попала в другое измерение, встретила врачей, которые говорили на другом языке. И они согласились помочь моему сыну!
Иной уровень культуры, ставящий во главу Жизнь и Человека, и вот мой Ваня уже не плод, подлежащий утилизации, а Человек! ☝🏻
Моя мечта - чтобы в перинатальных центрах всей страны господствовала только такая парадигма: ценить жизнь с момента зачатия и не разделять людей на качественных и бракованных. Но вернемся к моей истории...
Для того чтобы спасти Ваню, было необходимо провести сложную внутриутробную операцию, в ходе которой при участии огромной команды акушеров, нейрохирургов и реаниматологов предполагалось провести коррекцию (ушивание) дефекта позвоночника в районе пояснично-крестцового отдела.
В течении многих часов врач-нейрохирург с командой оперировали Ваню, но результат того стоил! После внутриутробной операции, проведённой на 25й неделе, меня ожидали преждевременные роды на 32й неделе. Это был ожидаемый сценарий: после вмешательства роды зачастую начинаются раньше срока. Однако сегодня у врачей есть все инструменты для выхаживания таких детей.
Ваня родился с подвижными ножками и у него есть все шансы ходить! Это настоящее чудо, Божий дар, благословение, что снизошло на нашу семью через руки врачей - настоящих профессионалов своего дела!
После родов, которые, как и предполагалось из-за особенностей ребёнка, прошли путем кесарева сечения, Ваня отправился в отделение интенсивной терапии новорождённых. Там он провел всего 5 дней, после чего ещё несколько недель был под наблюдением в отделении патологии новорождённых. Всё это время я была возле него в палате матери и дитя. Поначалу Ваня жил в кювезе, но вскоре переехал в кроватку. К тому моменту он уже полноценно дышал и ел самостоятельно, а результаты его обследований давали вполне положительные прогнозы. 🙏🏻
В завершении своего рассказа, я хочу привести слова батюшки, который соборовал меня перед внутриутробной операцией. Он сказал: "Божья воля всегда приложится к сильному намерению человека, который действует. Лежа на диване, не стоит рассчитывать на то, что Господь придёт и решит всё за тебя".
Хочу пожелать каждой маме, которая стоит сейчас на пороге сложного репродуктивного выбора сделать его в пользу Жизни. Выход есть всегда, нужно действовать, и тогда все Высшие силы встанут на защиту матери и дитя. Ты не одна, когда с тобою Господь!
Имя Иван означает "помилованный Богом". Кто бы мог подумать, что оно сыграет в жизни моего сына такую роль».
