Волонтер АНО "Жизни Луч". Помощь беременным женщинам, которые столкнулись с медицинскими показаниями к прерыванию беременности.
Запросы отправляйте на почту
zhizniluch.info@yandex.ru
Это удивительная история о силе любви, веры и молитвы, о Божьей милости, которые способны изменить ход событий.
Случаи врожденных аномалий центральной нервной системы эмоционально самые сложные, потому что, в большинстве своем, к нам обращаются женщины, которым предложили прерывание беременности из-за неблагоприятного прогноза для здоровья и жизни ребенка. Неблагоприятный прогноз - это тяжелые нарушения умственной деятельности, различные неврологические изменения.
Так было и в этот раз.
Татьяна обратилась к нам за помощью, потому что в ее городе рекомендовали прерывание беременности.
Мы организовали консультацию в федеральном центре, но и здесь прогноз был неутешителен.
Для семьи аборт по медицинским показаниям был неприемлем, Татьяна с Алексеем приняли решение дать жизнь своему сыну вне зависимости от диагнозов и тяжелых прогнозов.
Мы соединили семью с командой перинатальной паллиативной помощи детского хосписа и они взяли семью под свое крыло, была рядом во время родов и после.
Юрочка родился в апреле и его назвали в честь Юрия Гагарина, он тоже Юрий Алексеевич!
Надо сказать, что в третьем триместре беременности не отмечалось прогрессирования заболевания и некоторые отклонения нормализовались.
Юру после рождения перевели в отделение нейрохирургии детской больницы в Москве, где его обследовали, провели необходимую операцию и выписали здоровым под наблюдение по месту жительства.
❗В неврологическом статусе на данный момент ребенок не имеет никаких отклонений.
Татьяна написала нам из дома:
«Это был непростой, наполненный разными эмоциями, но такой прекрасный путь встречи с нашим сыночком.
"Жизни луч" появился неожиданно, как лучик надежды, в самый нужный и необходимый момент.
Марина Борисовна. Хочу поблагодарить Вас, что, буквально, как ангел пришли в нашу жизнь, указали путь, помогли пройти, когда мы блуждали в темноте в поисках надежды. Что от начала до конца были с нами, окружая заботой и вдохновляя своим примером. Благодарю Бога за знакомство с Вами!
Лариса. Спасибо за помощь в организации проживания, доброе сердце и поддержку в нужный момент!
Спасибо всем неравнодушным, поддерживающим фонд! Это неоценимо!
Спасибо врачам, вы настоящая сила и мощь!
Спасибо нашему любимому доктору Вадиму Викторовичу Шабле. Познакомившись с Вами, я теперь точно знаю, что настоящие врачи не дают прогнозов😄🤗🫶
Наш жизнелучик Юрий Алексеевич здоров и сложно представить большее счастье!
Хочу и искренне надеюсь, что мои слова кому-то помогут.
Не верьте никаким прогнозам, верьте Богу и в своих детей! Слава Богу за все!»
«Здравствуйте! Я из Севастополя, беременность 22 недели. На втором скрининге была обнаружена лимфангиома грудной клетки, шеи и подмышки плода. Пожалуйста, есть ли шанс спасти моего ребенка? А если она будет расти?
Мне 30 лет, беременность первая, запланированная, вредных привычек ни у меня, ни у мужа никогда не было, во время беременности ничем не болела, генетических патологий у плода по результатам анализа крови нет.
Я не знаю, куда мне обратиться, возможно ли спасти ребенка и принять такие роды...
В Севастополе мне предлагали прерывание, я отказалась.
Мне очень нужна моя дочь! Для меня она не какой-то там плод, а уже существующий ребенок, хоть и очень маленький.
Может, вы знаете, куда я могу обратиться? Я писала разным врачам, искала какие-то контакты, но у меня ничего не получается. Я в отчаянии. Не могу ни есть, ни спать, молюсь день и ночь. Я написала заявление на телемедицину, но я не знаю, когда она будет и с врачами какой больницы. И примут ли меня в принципе.
Боюсь, что ребенок из-за опухоли не сможет дышать, когда родится, или что я вообще не смогу его родить, ведь опухоль и так большая, а может вырасти еще. Я в отчаянии, не знаю, что мне делать дальше и как жить, как спасти ребенка.»
Вот такой запрос о помощи. Анастасию проконсультировали врачи московского федерального центра по каналу телемедицины и пригласили к себе на роды и лечение ребенка. Мы поддержали Настю, помогли с организацией проживания в Москве до родов, наша куратор Юлия была на связи, помогала пережить сложные моменты. Новорожденной доченьке Полине назначили консервативную терапию препаратом, уменьшающим лимфангиому, и к настоящему времени она значительно сократилась в размере.
«Что касается моих субъективных впечатлений, то уровень медицины здесь просто как из будущего» - делилась с нами Настя.
«Больницы такие огромные, как настоящие города. Также очень я впечатлена уровнем компетентности всех врачей, у которых мне пришлось побывать: сразу вникают в суть проблемы, дают четкие рекомендации. В медицинском центре, в свою очередь, опухоль ребенка вообще никого не удивила, будто такое здесь видят чуть ли не каждый день. И тут я впервые почувствовала себя здоровой беременной. Будто бы все вообще хорошо, будто бы так у всех».
«Выражаю огромную благодарность вашему фонду, врачам московских больниц за спасение жизни моей дочери. Возможно, пишу сухо: боюсь расплакаться.
Когда я родила, для меня было самое главное, что она может дышать самостоятельно.
И, безусловно, огромное спасибо всем близким и неравнодушным людям, которые поддерживали меня и продолжают поддерживать. Благодаря всем вам мы сейчас живы!
Сейчас моей лялечке уже год и три месяца, часть большого пути позади. За этот год мы суммарно пролежали в больницах пять месяцев, и это непросто, но результаты лечения есть, и я верю, что однажды болезнь полностью отступит. Я ни минуты не пожалела, что моя крошка у меня есть, мое самое большое "маленькое счастье". Хоть она и маленькая, я вижу, что она очень позитивный и сильный человек со своим внутренним стержнем. И, когда у меня опускаются руки, я даже беру с нее пример;) Когда я пишу это сообщение, то испытываю любовь и благодарность. Любовь к ребенку, к своей семье, к окружающему миру, и благодарность всем людям, которые встретились нам и помогли в трудную минуту. Нам предстоит ещё долгий пусть и я верю, что мы справимся.»
Пожелаем Полиночке скорейшего выздоровления и счастья всей семье!
ПЕРИНАТАЛЬНАЯ ПАЛЛИАТИВНАЯ ПОМОЩЬ в просветительском проекте «Жизнь под сердцем. Экспертная помощь при осложненной беременности».
Гостья сегодняшнего выпуска Оксана Петровна Попова, врач акушер-гинеколог, руководитель Программы перинатальной паллиативной помощи детского хосписа «Дом с маяком».
ссылка
Эта программа поддерживает беременных женщин и их близких, решивших сохранить беременность, несмотря на тяжёлый диагноз и неблагоприятный прогноз для жизни и здоровья ребёнка.
Программа реализуется с 2018 года для женщин, проживающих в Москве и Московской области.
Команда "Жизни Луча" сотрудничает с командой Оксаны Петровны, и мы благодарны от всего сердца за взаимодействие и помощь нашим подопечным.
Акрания, анэнцефалия, синдром Эдвардса, синдром Патау, спина бифида, МВПР, пороки ЦНС, пороки сердца, СГЛОС, ЕЖ и другие пороки развития чаще всего являются медицинскими показаниями к прерыванию беременности. Но, не каждая семья выбирает аборт. Для тех, кто готов сохранить жизнь своему ребёнку, не смотря на тяжесть диагноза, и существуют программы паллиативной помощи.
БЕРЕМЕННОСТЬ С РУБЦОМ НА МАТКЕ ПОСЛЕ КЕСАРЕВА СЕЧЕНИЯ
Продолжается проект «Жизнь под сердцем. Экспертная помощь при осложненной беременности», в котором Марина Дебрянская, врач-педиатр, к.м.н., основатель и руководитель благотворительной организации помощи женщинам с осложненной беременностью «Жизни Луч», встречается с врачами, чтобы обсудить современные методы диагностики и лечения различных заболеваний матери и ребенка во время беременности, а также вопросы детского и женского здоровья.
Этот проект реализуется для информационной и психологической поддержки беременных женщин с заболеванием плода или матери, а также с целью просвещения общества.
Гостья очередного выпуска Раиса Владимировна Зябликова, опытный врач акушер-гинеколог высшей квалификационной категории, с более чем 25-летним стажем работы в ведущих медицинских центрах Москвы, таких как Центр планирования семьи и репродукции и Московский Перинатальный медицинский центр. В настоящее время Раиса Владимировна руководит собственной клиникой.
Одной из тем профессионального интереса Раисы Владимировны является ведение беременности с рубцом на матке после Кесарева сечения, которую и обсудим сегодня.
Этот вопрос крайне актуален, поскольку к нам периодически обращаются женщины, которым рекомендуют прервать беременность после предыдущего Кесарева сечения, аргументируя аборт возможными осложнениями со стороны рубца на матке. Такие беременности можно сохранить! Тысячи женщин стали счастливыми мамами здоровых малышей.
Сегодня запускаем новый проект «Жизнь под сердцем. Экспертная помощь при осложненной беременности», в котором Марина Дебрянская, врач-педиатр, к.м.н., основатель и руководитель нашей благотворительной организации помощи женщинам с осложненной беременностью, встречается с врачами, чтобы обсудить современные методы диагностики и лечения различных заболеваний матери и ребенка во время беременности, а также вопросы детского и женского здоровья.
Этот проект реализуется для информационной и психологической поддержки беременных женщин с заболеванием плода или матери, а также с целью просвещения общества.
Гостем первого выпуска стал Вадим Викторович Шабля, врач-нейрохирург высшей квалификационной категории, с более чем 30 летним стажем работы, главный детский нейрохирург Северо-Западного административного округа г. Москвы. Речь пойдет о врожденных пороках развития центральной нервной системы. Вадим Викторович работает в отделении нейрохирургии Детской городской клинической больницы имени З.А. Башляевой, которое является основной базой кафедры детской нейрохирургии Российской Медицинской Академии Последипломного Образования – первой кафедры детской нейрохирургии в мире.
Отделение является единственным в Москве, оказывающим круглосуточную экстренную помощь новорожденным с различной нейрохирургической патологией: сочетанными пороками развития ЦНС, внутричерепными кровоизлияниями, спинномозговыми грыжами, гидроцефалией, родовой ЧМТ.
Когда нет рук, но есть крылья, можно стать талантливой художницей, чемпионкой мира по паратхэквондо, тренером по фитнесу и мамой!
Всё это нам доказывает 30-летняя женщина из Сербии - Деяна Бачко, вдохновляющая миллионы людей по всему миру. Многим она известна как "девушка с крыльями".
У Деяны с рождения обнаружили синдром фокамелии - редкое генетическое заболевание, которое проявляется отсутствием конечностей или их отделов. У Деяны нет рук, только с одной стороны у нее есть маленькая часть кисти с несколькими пальцами, это не мешает ей жить полноценной, насыщенной жизнью.
В своих социальных сетях Деяна показывает, как справляется с обычными бытовыми делами: открывает двери, умывается, одевается, готовит, играет с дочкой.
Множество подобных забот присутствуют в её жизни ежедневно, как и у всех нас, и для Деяны они также привычны.
С детства Деяна полюбила рисовать и стала серьезно заниматься живописью.
А еще она увлекается спортом!
Деяна является чемпионкой мира по паратхэквондо.
Во всём Деяну поддерживает ее любимый человек — предприниматель и коуч Марко Нежич. В феврале прошлого года в их жизни произошло важнейшее и радостное событие - рождение дочки Лары.
Сила Деяны в её "крыльях": неугасающем оптимизме, вере в себя, в желании жить полноценной жизнью и воплощать все свои мечты в реальность!
На прошлой неделе был день поддержки детей с врожденной диафрагмальной грыжей.
А сегодня хочу поделиться с вами историей нашей подопечной мамы Милены и ее сыночка Данияра, у которого внутриутробно выявили диафрагмальную грыжу.
Милена приехала в Москву на роды и хирургическое лечение сына,
а мы обеспечили ей проживание недалеко от медицинского центра. Благодаря этому Милена имела возможность ежедневно навещать сыночка и помогать ему выздоравливать своей заботой и любовью.
Вот что написала нам Милена:
«Всем здравствуйте, меня зовут Милена, я из Якутии, моему ребенку на 26 неделе поставили диагноз правосторонняя диафрагмальная грыжа, шансы были 50/50, но я не сдалась и решила подарить жизнь своему малышу 🥰💙🙏 Я была направлена в Москву в федеральный медицинский центр. Сказали приехать на 37 неделе, и родоразрешение должно было быть на 39, и также остаться на неизвестное время в Москве, во время восстановления и реабилитации сына. Благодаря такому чудесному проекту Жизни Луч, я смогла находиться рядом в самые сложные дни моего сына, и дать ему веру и надежду что все будет хорошо ❤🙏 Огромнейшее человеческое спасибо вам и всем тем, кто помогает существовать этому проекту и дальше 🙏🥰❤ Пусть все что вы делаете для нас, для мам, которые оказались в таких трудных ситуациях, вернется в разы больше и чтоб все было у вас хорошо 🙏🙏🙏❤ ❤❤ СПАСИБО 🥺❤"
Сегодня я расскажу вам историю рождения Маруси. Ее мама Дария разрешила поделиться с вами.
Вторая беременность для Дарии стала полной неожиданностью. В её семье были большие финансовые сложности и проблемы в отношениях с мужем.
Волновала женщину и ситуация со здоровьем, незадолго до беременности у неё обнаружили хроническое заболевание и Дария проходила лечение.
Из-за всех этих причин она сильно сомневалась, нужно ли ей рожать...
«На приёме у гинеколога я записалась к психологу, которая, как оказалось, работала в благотворительном фонде.
Мы поговорили, и она сказала, что они готовы мне помочь. Меня отправили домой думать...думала я очень долго…» - вспоминает Дария.
На следующем УЗИ Дарие сказали, что с ребенком все в порядке и включили звук биения сердца дочки. И в этот момент она приняла решение, сделала выбор в пользу жизни❤
Казалось, теперь всё должно быть хорошо, но на очередном скрининге врачи сообщили, что у ребенка обнаружился порок развития сердца. При повторном обследовании выяснилось, что с сердцем все в порядке, но имеются другие аномалии, расщелина верхней губы и искривление перегородки носа. Эти новости вызывали чувство безысходности...
«С мужем мы подали на развод в этот период, и он никак меня не поддерживал… Гинеколог направила меня на обследование к генетику» – вспоминает Дария.
После обследования врачи сказали, что у ребенка не только расщелина губы, но ещё и подозрение на атрезию пищевода.
После изучения вопроса в интернете легче не стало: «...я не знала что делать, я плакала, нужно делать несколько операций сразу после рождения дочки... было страшно» - рассказывает Дария.
В интернете она нашла "Жизни Луч" и обратилась к нам за помощью.
Мы помогли Дарие с оплатой обследований. Результаты были поразительны: из всех ранее обозначенных проблем, врачи увидели только расщелину губы, что было не страшно, так как это оперируется.
И вот, наконец, на свет появилась чудесная девочка! С сердцем было всё хорошо. Атрезия пищевода не подтвердилась после гастроскопии.
«В тот момент я выдохнула...меня увезли в палату после операции, дочку я увидела через 2 часа, была небольшая расщелина губы… нёбо было целое. После выписки мы уехали с ней домой, кушала она сама хорошо, вес набирала и много спала» - вспоминает Дария.
Когда малышке исполнилось 7 месяцев, по полису ОМС была проведена операция по поводу искривления перегородки носа и расщелины губы.
«Мы с ней прошли всё это, и я рада, что у меня теперь есть не только сын, но и дочка. Хочу выразить благодарность тем, кто был рядом, кто помогал и помогают нам до сих пор.
А тем, кто столкнулся с трудностями, хочу сказать: просто верьте искренне, что у вас будет всё хорошо, и оно обязательно так и будет!»
