Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Олеся
Олеся
Мама дочки (3 года)

Что такое синдром Моват-Вилсона и как с ним жить?

У Алисы синдром Моват - Вилсона . Или как в инете пишут MWS. Данный синдром вызвал , мутированный участок в гене ZEb2 . Ген ZEb2 отвечает за белок , который обслуживает все органы . При поломанном участке , вырабатывается мутированный белок или не вырабатывается вообще . Это вызывает нарушение ЦНС и работы органов , функций мозга итд . Звучит не очень . Но мы как то живем и ростем. Просто отстаем от других. Когда я узнала про диагноз в 3 года . Мне стало легче . Я не ревела . А смысл реветь . Ген сломался при зачатии . То есть Алиса не могла родиться другой . Я бы узнала о том что у Алисы Моват , еслиб во время беременности сделала ( полное секвенирование генома ) цена 99 т р . А все ли делают прокол пуповины и сдают этот анализ ???😄😄 Много таких вы знаете ? . Поэтому мой лично вывод . Реабилитировать и воспринимать как ребенка норму . Организм ростет . Возможности мозга у простого человека та не изучены . Может нас можно развить до гениев ☝🏿👩‍🎓. А ее до нормы . 👩‍🏫#моватвилсонсиндром #movatwilson #мояособеннаядочка

17

Комментарии

lovesummer

MashaМама двоих (1 год, 4 года)

Здравствуйте!

Очень хочу вам порекомендовать ознакомиться с одной страницей, женщина делиться методами, которые "вытаскивают" ее ребенка с поломанной генетикой (диагноз не как у вас, но тоже поломка в генах и нерадужнве перспективы в большинстве случаев).

https://www.instagram.com/p/CAspB0cFTK2/?igshid=1cjtnmfg5v72r

Мне кажется , работа с диафрагмой, которую о которой она много пишет, может так же помочь вашей дочурке.

Здоровья малышке и вам сил и радости !!! 🌼

Ответить

dochka_sindrom_mowat-wilson

ОлесяМама дочки (3 года)

А по поводу вашей ссылки я ошиблась там синдром Вильямса. Там с моторикой рук и физикой все неплохо.

Ответить

lovesummer

MashaМама двоих (1 год, 4 года)

@ambasadora-sky ох какая девушка красивая 😻

Пишите, если есть желание/потребность. Вдруг ваш опыт кому-то полезен окажется. Вдруг и для вас самой это отдушиной окажется)

Ответить

teusus2x

Екатерина

Помоги вам Господи! Не думайте плохо о прошлом. Вы же сейчас ни за что не откажитесь от Алисы! Реабилитация многих детей и взрослых подняла и у вас все будет хорошо. Главное не сдавайтесь, если верите в Бога просите у Него помощи, молитесь святым.

Ответить

muxaaa

Анастасия ПМама двоих (2 года, 3 года)

Какая красотка! 😍 пусть все получится у вас!

Что вам дали последние реабилитации? Очень хочется порадоваться за вас!

Ответить

muxaaa

Анастасия ПМама двоих (2 года, 3 года)

@ambasadora-sky молодец девочка! У нее просто очаровательные глазки!

Ответить

dochka_sindrom_mowat-wilson

ОлесяМама дочки (3 года)

Пытается показывать пальцем . Но сконцентрироваться на предмете не может пока . Просто показывает в разные стороны😄. Поустрйчивее стала , может повиснуть на мне и держаться 2 руками и не упасть . Ходит за одну руку шатаясь, но получше . Когда ругается говорит айайайай. На все остальное няняня . Гласные просказьзывают сссс гггг. Когда руки свои протягиваю . Говорю дай руку - тянет в мою сторону руки .

Ответить

muxaaa

Анастасия ПМама двоих (2 года, 3 года)

@ambasadora-sky отлично! Вот это продвижения! Надо продолжать в том же духе.

Дай Бог чтобы все получилось!

Главное чтобы рядом с вами был надежный любящий мужчина, который будет во всем поддерживать.

Ответить

happiness_inside_59

ОксанаМама двоих (3 года, 16 лет)

такие слова родителя бесценны! Дай вам бог, получить максимальную отдачу от приложенных усилий!

Ответить

prosto_mariia

МарияМама двоих (2 года, 13 лет)

Здоровья и благополучия вам обеим!!!🙏

Ответить

mamalenina

НадеждаМама дочки-младенца

Все правильно реабилитировать и любить🥰терпения, сил! Пусть Алиса будет здорова!

Ответить

medooza_gorgona

Наташа 🖤Мама сына (3 года)

Пусть всё у вас получится 😊

Ответить

Где лечить иммунную тромбоцитопению? Советы и опыт

Девчат, кто сталкивался с диагнозом: иммунная тромбоцитопения Простым языком - костный мозг вырабатывает тромбоциты, а организм вырабатывает антитела для их уничтожения. В итоге, крайне низкий уровень тромбоцитов. Где вы или ваши дети лечитесь? Возможно в других городах? Что можете посоветовать?

Вчера пост о зп взбудоражил мой воспаленный мозг..

Вчера пост о зп взбудоражил мой воспаленный мозг.. Любопытство сгубило кошку, но это ещё не точно😉 Тут очень много семей с ипотеками/кредитами, можно сухо в цифрах сколько ипотека и зарплата? Узнаю не в корыстных целях, а любопытства ради, просто когда нас с мужем спрашивают сколько у нас ипотека, отвечаем 21 т, все удивляются почему так много, просто у меня вообще мечта платить тысяч по 8, я бы плакала от счастья😂😅 Просто вроде бы понимаю куда оставшиеся деньги уходят, расходы сократить не можем ни как, остаётся только увеличивать доходы, а это не так просто

Стоит ли ложиться в роддом с отеками при нормальном давлении?

Как думаете, если давление в норме, белка в моче нет (надеюсь, завтра точно узнаю), то стоит ли ложиться в роддом с отеками? (Фото в комментах) Что там будут делать от отеков? За месяц +9 кг просто и огромные ноги 🥲

Алиса или Эмилия? Какое имя выбрать для дочки?

Девочки, хелп)) буду благодарна 🐣 У кого доченьки Эмилии, как вы ещё называете?😄 Мне нравится имя Эмилия, мужу Алиса, и мы вот никак не можем выбрать одно🤦🏻 ♀ потому что после колонки Алиса я слышу везде мне кажется это имя, хотя у нас нет колонки, и имя вроде ласковое, но блин, сейчас же правда много Алис? Интересно сколько вы знаете Алис и Эмилий?☀ Отчество Владимировна, звучит вроде и то и то)) ещё мне нравилось Ксюша и Анита, но муж сказал слишком простые🤭 а как вы считаете?😁